Животът на Симона е в огромен риск, заради бездействието на ЦФЛД!

Съжалявам, че така стана  

Прочетох че тумора е изчистен напълно, дано това което са измислили лекарите в Германия, да свърши работа и Симонка да е здравичка  

Е има ли как да се отметнат? Нали има ре6ение... то това да не им е ба6тиния...
Сега, това което 4ета в сайта не знам как да го тълкувам? Ако има6е парите 6тяха ли да я държат е Германия? И ако 6тяха, това по добре ли бе6е или в БГ може да полу4и съ6тото ле4ение? Има ли вариант германците просто да предлагат съ6тото ле4ение на по висока цена? Новината, на мен поне, ми зву4и оптимисти4но...

И аз се успокоих, че няма да я пуснат туко-така, да се надяваме, че всичко ще е наред. Кураж на родителите.   

И аз не виждам какъв е проблема да се събират пари докато е там детето. Защо е спряна кампанията  Родителите ли така са решили? тТрябва да ги разубедим... ако хапчетата не са най-доброто за Симонка, не бива да се примиряват с недостига на средства 

Аз все си мисля, че имаме още време..но пък темповете на постъпления никак не са обнадеждаващи.
Наистина Ивайло е реалист, както каза Рибката, но пък може да се намери някой мастит филантроп и да тръшне всичките оставащи пари. Все ми се иска да вярвам, че ще стане чудо.
Надявам се, Боже, детенцето да се оправи напълно и да се върне здравичка!

http://www.mh.government.bg/stat.php?id=1984
май някой пада от луната 
къде да се оплача, че не работи сайта на ЦФЛД?

чудесно е, че туморът е изчистен напълно, както казват лекарите
и все пак, и аз се чудя, не може ли да се продължи кампанията, докато Симона е там? Ако не се съберат парите, тогава да я изписват. Решението найстина е на родителите, и те са преценили кое е най-доброто за момента. Може пък и болницата да не разрешава такова изчакване. но се надявам да има развитие....
Прегръдки за цялото семейство, много сили на Симона и бързо възстановяване   

а въпросния ДОбрев, пак мина по допирателната, поне за момента  . Но кой знае, може европейските институции, до които изпратихте писма, да му свият шапката по един или друг начин. за нашите такива не вярвам да се намесят, след като досега не реагираха

Симона е изведена от реанимация, затворена е и дупката от трахеотомията.

Още днес  започва химиотерапията.

Никак не се бавят германците... Всъщност, точно това е и основното притеснение на Ивайло - при темповете, с които действат, по никакъв начин не можем да реагираме. А и той не може да им даде гаранция в какъв срок би бил готов да ги преведе. Ясно е, че няма да е утре.

Затова те са му предложили вариант да се продължи в България. Компромисен, разбира се. За никого не е тайна къде е по-добре да бъде проведено следоперативното лечение 

Ядрено-магнитен резонанс не й е правен, защото била твърде слаба, така че не може да се каже с абсолютна сигурност дали не е останала някоя злокачествена клетка. Рентгена е ОК, но с него не може да се хване всичко, както е при ЯМР.


Съвсем отговорно твърдя, че ЦФЛД провали следоперативното лечение на Симона! Сега вече могат да тържествуват!

Просто не е истина в каква държава живеем...

.....и как няма контролни органи, към които да се обърнат гражданите, и които да  държат сметка за нарушения и бездействие.....

Рибка, а колко не достигат до този момент? И доколкото разбирам, Симонка ще е там поне още няколко дена, за химиотерапията......това са си няколко дена. А ако не се съберат парите, родителите винаги могат да се върнат към решението , лечението да продължи в БГ. Но ако продължи кампанията за събиране на средства, ще трябва пак да разпращаме писма, защото най-вероятно малкото, решили да дарят са се отказали, след като са видели съобщението в сайта. Просто мисля на глас....защото и на мен ми се иска, и смятам, че най-доброто лечение е предпоставка за излекуване, а не просто някакво лечение.

Рибка, ще й направят ли ЯМР в Германия, преди да тръгнат за България ?

Ох, все се надявах Оргахим да дадат обещаните пари  и тези дни да има добри новини

Искам да попитам лъчетерапия не се ли придвиждаше да се направи.Доколкото разбирам сега става на въпрос само за химиотерапия.Освен това курсовете химиотерапия при рабдомиосаркома са 14,а Симона е направила само 5 доколкото знам.Другите в BG ли ще се правят?

В момента в сметката има 29 468 лв.. За немската сметка нямам информация, Ивайло ще провери, но е по-трудно. Засега броя 1020 евро, колкото бяха до вчера.

Остават още 68 543 лв.

Не знам вече... Направо съм разбита.
Ивайло е отчаян. Все повече ми става ясно, че решението му да прекрати събирането на пари е като реакция от безизходицата... Страх го е, че като изпишат детето, а те ще го изпишат щом няма пари, той веднага трябва да си го прибере. От там пък е решил, че в такъв случай трябва още сега да спре хората да даряват. И без това и той, като всички родители, се чувства изключително зле, че моли за помощ.
Нещо такова се опита да ми обясни, когато преди малко за стотен път днес му се обадих.

Не знам какво да правим. По принцип винаги слушаме и се съобразяваме с волята на родителите, но сега? Наистина не знам.

добре де, защо да се закрива кампанията, нали даже и да не успеем да съберем парите, ще останат за другите деца, няма да е напразно 

имам отговор от нашия БЧК, за съжаление нищо като резултат, но поне са си направили труда да ми пишат!

Във връзка с писмо Ви за предоставяне на парични средства за лечение на Дъщеря Ви Симона Стойнова, Ви уведомявам, че Българският Червен кръст не разполага с достатъчно финансови ресурси, които да позволят обезпечаването на различните видове скъпо струващи операции, манипулации или лечение на граждани.

      Поради ограничените си  възможности, предоставяме хуманитарни помощи в натура, в зависимост от моментните наличности в складовата база на БЧК и по изключение минимални финансови средства. Това касае  хора в неравностойно социално положение, които поради социални, материални, възрастови или здравословни причини, не могат сами чрез труда си да  задоволяват  основните си  жизнени потребности от храна или облекло.

      За да получите хуманитарна помощ или финансова подкрепа от фонд „Милосърдие”, следва да се обърнете към съответния Областен съвет на БЧК по местоживеене и да подадете съответните документи – молба, декларация, медицинска епикриза и др. В дома Ви ще бъде извършена социална анкета и ако отговаряте на условията за подпомагане можете да бъдете подпомогнати, но с минимални средства.

       Отнасяме се със съчувствие към Вашия проблем и се надяваме  финансово стабилните предприятия и фирми да откликнат на Вашата молба.
 
                              С уважение, 

                                          д-р Ж. Димитрова

Лъчетерапия няма да се прави. Първата оферта, за която беше спорът и в която пишеше "радиологично лечение" е била за операцията, която се провежда с лазер. На това място, на което е нейният тумор лъчетерапия не може да се прави.

Симона наистина е минала 5 курса тук. Остават й между 6 и 8 курса. Ивайло току-що ми каза /само за сто и първи път му звънях  /, че е решен поне първите 4 курса да направят там.

Каза също, ако искаш да му се обадиш да ти обясни в подробности какво е представлявала операцията. Извършена е брахитерапия и трахеостомия.