ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

Здравейте майчета и аз май ще се присъединя вече към вашата статия защото чрез моята ще ми е много трудно да обменям информация с вас. Както някой знаят и на моето детенце продстои( или поне така е за сега )поставяне на имплант а за другите с който сега ще се запознаваме . Майка съм на 2.8 год. момченце от провинция много близо до софия (все още не искам да се знае от къде защото хората по някога са много  ) от една седмица знаем че не чува и от тогава не можем да го осмислим още и да го повярваме сто процентово но започнахе да живеем с тази мисъл. Бяхме в ИСУЛ и там ни правиха БЕРА от която лекарите остановиха че напълно не чува но стрнното при нас е че говорим в смисал има запасена памет или говор незнам точно именно и за това аз не мога да повярвам че не чува . Понякога когато го викам не се обръща друг път го прави и ми отговаря знам ли и аз ? Всичко все още е много объркано и не ясно. В сряда ще правим скенер и от него ще се решава вече всичко. За сега ви моля да споделите с менкак остановиха на вашите деца че не чуват кога направихте БЕРА кога беше операцията как премина тя и въстановителния период какво следва след това и много други неща на който ако задам въпрос на лекарите ще ми отговорят по техен неразбираем за мен език друго е да си го препатил друго е да говориш заучени фрази . Ами от мен толкова ще се радвам ако ме подрепите и ме приемете !

Здравей nikiradi. Аз не съм най подходящата майка да те насърча оптимистично...тук пишат майки с който са доста по силни от мен, но въпреки това ще се опитам да те посъветвам.
Много е трудно когато установиш , че малкото ти ангелче не те чува когато му говориш, сърцето ти сякаш спира...но когато отмине тази голяма болка с времето разбираш,че има много по лоши неща от това и че поне твоето дете има разрешение на проблема си. Решението е точно тази имплантация. След като в ИСУЛ са установили, че не чува, значи е тъка, не си губи времето с това да мислиш,че са сгрешили - повярвай НЕ СА! Аз също се заблуждавах и вярвах,че са допуснали грешка - НЕ БЯХА, но ние загубих ме три месеца в лутане и напразни надежди. Направете скенера и се опитай те да насрочите операцията възможно по скоро, защото периода след пускането на процесора е дълъг и бавен. Операцията не е сложна. Два часа след като моята дъщеря излезе от упойка бях ме на разходка в центъра на Залцбург (оперирах ме я в Австрия). Операцията не е кой знае какво, трудностите идват след като се пусне процесора, в смисъл ,че тогава започва усилена работа с детето. Сега обаче вие мислете,как по скоро да оперирате детето -това е важно за нея.
Вярвам,че ще се включат и другите майки, тях много ги бива да дават съвети и да успокояват - за което АЗ ЩЕ ИМ БЪДА ВЕЧНО БЛАГОДАРНА. Хайде момичета, Лони,Бубе и останалите, има МАМА която се нуждае от вас!

Рафи, ние сме писали на nikiradi в другата тема, която тя беше пуснала.

nikiradi, какво може да казва твоето детенце? Възможно ли е по-късно да е загубило слуха си, не още с раждането? Веднъж се запознах с майка с момиченце, което се беше научило, разчитайки по устните да говори и бях супервпечатлена. Можеше да казва доста сложни неща. Та и това не е невъзможно, но пък е много объркващо. Родителите на онова момиченце до 3-годишна възраст не бяха разбрали, че не чува и дори лекарите, като го завели на изследване, не могли да повярват...
С нашия Йоан нещата се развиха така - на 2 точно разбрахме, че не чува, веднага му сложихме слухови апарати и до 3-годишна възраст беше с тях, точно на 3 го оперираха, защото тогава за операция се чакаше... Йоан се възстанови малко по-бавно от останлите деца, които още на следващия ден вече си лудуваха. Той около 10 дни не можеше да пази добре равновесие, но после всичко се оправи. Включването на импланта беше точно месец след операцията, но истинското чуване дойде след около 5 месеца. Сега се учи да разбира и говори. Бавно е, трудно е, но се случва. Твърде много неща ви предстоят, за да можем да ги резюмираме, но ще помагаме с каквото можем.

Какво по точно говори ми............. Като се почне от мама и се стигне до мечо и мечо с Ч а не с т или да завършва на о  леля чичи всички възможни думи за неговата възраст според мен !Водим диалог на който той ми отговаря по негов си начин разбираем разбира се за нас повтаря всяка казана дума от нас не правилно но както той си  ЧУВА или предсавя когато пляскаме зад гърба му понякога се обръща зависи колко е силно или дали не ни е видял с периферното си зрение! Незнам доц. Спиридонова каза че е изключително интелигентно дете( според мен го казва на всяка майка да я успокой или насърчи) щом оспява толкова дълго време да ни заблуди че чува. Но според мен моето дете ЧУВА повярвайте ми може да не е сто процентово но чува . Странно ми стана че когато говорех с анестезиоложката тя ми каза че аудиограмата ще трае окло 45 мин. за да се установи дали чува колко чува и дали е увредено едното или другото ухо, а всичко беше за няма и 10 мин. и за тях диагнозата беше поставена ?Или наистина не чува а чете по устните защото определено ни гледа само в устата и когато си правя експерименти и си слагам ръка на устата когато му отговарям той ми бута ръката за да може да види какво му отговарям!Рафи иепе вече ми даде нейният тел да се чуем ще се радвам ако мога да се свържа и с теб по някакъв начин .

nikiradi , и Криси беше започнал да говори...мама, баба и още няколко думички ,но после ни обясниха , че това е инстиктивно и дори и малки..четат по устните,ние  дори на музика ,танцувахме.. те чувствали по вибрациите  басовете...така ,че има много фактори ,които са ни подлъгвали ,че децата ни чуват.Но за съжаление медицината не лъже....При толкова голяма загуба която са ви казали...спроред мен естествено...най-доброто е  имплантацията...Ние сме с теб!   

е аз вече съвсем се забърках и отчаях като ви чета...Аз все се успокоявах с това, че при нас е само намален слух  и няма какво да му мисля толкова....че щом говори, значи чува /и при нас говора не е много развит де, но нали имаме и други проблеми/. За повтарянето - мяй бях писала - може да повтаря като те гледа и да повтори вярно. За чуването - чува, ама колко чува... Вместо "Мяу" примерно казва "НЯУ" А иначе може да каже М  . На много думи примерно добавя звуци отзад (на едносричните залепя по едно Т отзаде), вместо "Грийн"(зелено) казва "грим" и т.н.
Ние си чакаме час за второ мнение преди да се реша да го оперирам.  Слуха ще ни тестват след като направим евентуално операцията чак...засега само се знае, че има намаляване - колко никой незнае, щото той "не съдейства" ... не ми се ще да го преспиват преди операцията да правим БЕРА като е ясно, че тая пуста вода така или иначе пречи да чува.

Здравейте и от мен.
Деси, не се настройвай песимистично преди да сте направили BERA- та. Аз имам познато детенце, което също имаше течност в ушичките и не чуваше. Откриха това на около 6-месечна възраст и като решиха този проблем всичко се оправи. Сега е на 3 годинки и си говори и чува без проблем. Така, че мисли само положително, недей да се измъчваш още от сега.
Никиради, ние се познаваме вече от другата тема. Моето детенце също казваше- мама баба, айди. Когато го разхождах с количката, беше още на 5 месеца, когато не спираше да пее, да издава звуци, бръмчеше си с устата и аз си мислих, че за да прави това, той чува и му е приятно да се чува как пее. Казвах си: Ей това дете още от сега иска да говори, сигурно ще проговори много рано. Но не беше така. Когато го качвам в колата, той пуска CD-то и почва да танцува, но явно по вибрациите усеща, че това е музика, на която ни е виждал в къщи например да танцуваме ние. А ние сме с голяма слухова загуба  над 100 дб. Но е успявал много умело да ни заблуди, че чува. Изпълнявал ми е и команди, но наистина ежедневието на децата ни докато са малки е доста еднообразно и много лесно подразбират какво се иска от тях. Наистина са много умни деца, защото те компенсират с другите си сетива и се научавата да разбират света, което ако си представим е ужасно трудно.
Ние още не сме включени, но това ще стане тази седмица. Аз също се притеснявам, каква ще е реакцията на синът ми. Момичета как беше при вас? Как реагираха децата ви при първото включване. Това, което четох е, че би трябвало да реагира с очите, да му се насълзят или да се разплаче.
Приятен ден   

Деси, спокойно! От нещата, които си разказвала, не мисля, че при вас има голяма загуба на слух. Вероятно има намаление, заради течността в средното ухо, но едва ли е нещо по-сериозно. И без това си имаш много грижи, не се  притеснявай допълнително. Вярвам, че лекарите си знаят работата и ще направят необходимото.
Руми, вместо разкази, ето ти няколко филмчета с активиране на импланти :
http://www.youtube.com/watch?v=Yu37Me94BYY
http://www.youtube.com/watch?v=OrNsjuPcqnQ
http://www.youtube.com/watch?v=P5Z2swoEa8k
http://www.youtube.com/watch?v=sPMzTa3rGkE
http://www.youtube.com/watch?v=tQsp7LL5dmU
http://www.youtube.com/watch?v=bjoGwPx-9Ag

Току що ви отговорих и писмото ми отлетя някъде в прострнството няма значение. БЛАГОДАРЯ ВИ за подкрепата и съдействието което ми оказвате в този момент найстина имам голяма нужда от кураж и напъдствия . Вие замисляли ли сте се един ден детето ви дали няма да ви упреква че сте постъпили така че то все пак не е пълноценен човек и че няма да може да се развие в професията за която е мечтало от дете. Как ги приемат децата ви  околните държат ли се с тях по специано или? Какви имплани са посавени  има ли разлики във фирмите  бихте ли ми дали кординати . Незнам все пак преди да сме взели сто процентово решение искам да направим още една консултация и вув ВМА нали там пишете че пак посавят импланти. Но ще се налага ли пак да го преспиваме колкото и да ми обясняват че упойката е безобидна все пак се притеснявам. Честно да ви кажа се плаша от предстоящето както чета импланта е само началото на всичко . Незнам дали тук в провинция има специални логопеди и градини за детето ми . МОЛЯ ВИ обяснете ми какво следва след операцията всико ми е толкова мъгливо.

Здравейте всички,
много време не съм писала, но ние непрекъснато се разправяме с болести - бронхопневмонията мина, но за жалост сега пак сме болни - фарингит. От началото на Септември до сега е перманентно болна, хремава, кашляща или нещо друго. То не бяха витамини, имуностимуланти и всякакви такива и тя пак болна Вчера личната предложи да и сложим противогрипна ваксина, защото и тя вече не знаела какво става с нащо дете, явно съвсем и се е сринала имунната система и от най-малкото се разболява.
Иначе тя е добре, все повече опити прави да повтаря това което чува, дори правим изречения от рода на "тате доде" "бебе пие" "баба нама я". Категорично прескача звуци като к, г, с,н, но все се надявам че и те ще се появят. Може и да се налага да и пипнат нещо по настройките, но не съм сигурна .
nikiradi, прекрасно зная, както и всички останали пишещи тук как се чувстваш, колко ужасни въпроси и страхове минават през главата ти, но със сигурност ти казвам че този етап ще отмине. Знам колко безумно ти звучи това което пиша, но за добро или зло нещата са такива, ще мине периода на първоначалния шок и болка и постепенно ще се научиш да се радваш на дребни неща, които другите не забелязват при отглеждането на дете. Колкото до това дали някой ден децата ни ще ни упрекват или не за решенията които вземаме, никой не може да ти даде сигурност какво ще стане , според мен единственото важно нещо на този етап е да постигнеш съгласие със себе си, да си сигурна че си направила възможно най-доброто, че си опитала всичко, а дали въпреки това си взела най-правилното решение  дай боже всички да сме постъпили така.
Колкото до околните и близки и приятели и просто познати - всеки се държи  по различен начин, аз за нас мога да твърдя, че след като постепенно отмина първоначалния шок, сега всички я приемат като дете равно на всички останали, но според мен за да достигнеш до този етап първо ти трябва да се научиш да гледаш на детето си по този начин.
Операцията и при нас мина леко - оперираха я през февруари тази година във ВМА, нямаше усложнения и действително няколко часа след като излезе от упойка вече тичаше по коридорите, сякаш нищо не се е случило. След това ..... не знам какво точно да кажа, то са толкова неща, но общо взето всичко се концентрира около думата - работа. Знам че сега ти звучи объркано и абстрактно, но всъщност е точно това много ежедневна работа с детенце и после идва един момент в който виждаш резултатите, малко по малко, бавно, на моменти много бавно, но нещата се случват и тогава няма да имо по-щастлив човек от теб 

момичета утре ни е скенера в 7 7.30 трябва да сме в болницата бихте ли ми дали тел. на ВМА на някой от доц. мисля след това да се чуя с тях за втора консултация . Ама те май ще искат да се направи тяхна аудиограма и скенер как мислите вие? и дали доц. Дончев е още на работа там ?

Ох, аз уж съм спокойна, ама не чак толкова. С тези истории за говорещите нечуващи деца нещо ми се сепна вътре...
Още преди повече от година може би един познат ме беше питал той дали не чете по устните ни, защото за да ме чуе какво му казвам трябваше да го обърна към мен и да клекна пред него...това беше периода, когато беше с диагноза "много непослушно разглезено дете" и незнаехме , че има и други проблеми. Е да, ама аз си "помних" това, чак сега акто ви чета. Снощи го слагам във ваната да се къпе с брат си. Любимото му е да се накисне под водата целия , да отвори очи и да пуска балони .... Е да, ама нали има вероятност да ни слагат тръбички и да не трябва да мокрим вече ушите аз почнах да му викам да излиза от под водата, защото иначе ще го болят ушите и като влезе водата ще трябва да ходим на доктор....и както си приказвам тръгнах към него да го извадя, за да му повторя какво казвам, убедена, че няма как да ме е чул/разбрал по точно/ под вода като е бил. И в този момент той се надигна и ми каза "No water my ears no doktor"  Е какъв слух трябва да имаш да чуеш какво ти говорят като си под водата  Няма начин да се е досетил...аз за първи път го карам да не си топи главата...
Днеска го карам на терапия и както винаги не млъквам с колата и му говоря- това е зелената трева, това е зеления сфетовар, той казва тръгни, виж това е куче, как прави кучето и т.н. и т.н.. и той повтаряше след мен като папагал зелен светофар, куче и т.н. Направи ми впечатление, че стои прав и погледнах в огледалото и видях, че се е наместил, така, че да може да ми гледа лицето....
Вярно - ИЗКУКУРИГВАМ!
Заради другите ни проблеми има разни тестове които му правят  - единия от тях е шумящи кутийки - всяка шуми различно (предполагам вътре има различни по размер и количество топченца) - дават му 3 и той трябва да открие кои 2 шумят еднакво, коя е различна... това неможе да направи. Шума е много специфичен - представете си сипан ориз в пластмасова опаковка от ефервесцентни таблетки....
Терапевтката ни обаче продължава да казва, че е възможно и предполага, че проблема с чуването не е въобще физиологичен, а да е проблем как мозъка разпознава звуците /нещо което неможе "Да се оперира"/...Уф спирам да мрънкам.  Сигурно моите глупости и притеснения ви се струват смешни като се има предвид вие през какви планини преминавате с децата си....

nikiradi, добре щеше да е да се бяхте уговорили предварително с лекарите във Военна б-ца да ви направят в същия ден и аудиограмата, защото те задължително правят свое изследване. Така щяхте да си спестите допълнителна упойка. Доколкото ми е известно д-р Дончев вече не работи там. Заместничката му е д-р Зеленска, ако не греша. Предполагам, че някоя майка ще се включи с координатите й.
Деси, изобщо не ми се струва възможно да говори и разбира чак толкова много детето, ако има сериозна загуба на слух. Онова детенце, за което аз споменах, можеше да казва отделни думички и най-сложното, което го чух да казва беше:"Обичам те" на майка си (всъщност го повтори след нея). Каза го забележително чисто за току-що имплантирано дете - т.е. дете, което не разчита на слуха си, за да го повтори. Тогава се впечатлих много, защото моето дете  не казваше и една смислена дума, камо ли цял израз, при това толкова ясно... А това, което разказваш ти   - цели изречения... хич не ми се струва да има сериозен проблем с чуването.  Дано не е и това, което терапевтите считат, защото още по-сложно някак си звучи... Стискам ви палци да се наредят нещата възможно най-скоро!

Доколкото разбрах не е и Зеленска ,а Асенова от ИСУЛ.Аз ще я търса да направим настройки..но още  нямам координатите..но мога да дам на Златанов..той се занимава с организационните въпроси...
Руми...не очаквай някакви реакций при включване...Криси почти до третия месец не реагираше..но това зависи от настройките,които ще направят при включването....При някои дечица и до 6 месец... нямаше реакций..  .тъй ,че е строго индивидуално...

Ъ? Коя е тази Асенова от ИСУЛ? За пръв път я чувам.  Откога е във Военна б-ца? И какво стана със Зеленска?