ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

Здравейте!Благодаря ви за топлото приемане във форума от ваша страна.Ние живеем в провинцията село Роза /Ямболско/,всичко започна миналата година.Започна да ни прави впечатление че детето не се обръща на името си,заведохме  го при д-р Дончев в г. Ямбол ,той ни даде направление за АУДИОГРАМА обади се на д-р Зленска от ВМА и определиха дата-14.05.2007г. -".детето трябва да бъде гладно и жадно".на13.05.07г. пътувахме за София /там имаме роднини/.Отиваме на 14.05. във ВМА приема ни д-р Зеленска до тук всичко добре ;Криси беше на година и девет месеца настаниха ни в една стая и ни казаха да чакаме,към 10 часа доиде д- Зеленска с анестезиолога д-р Колев питаха за детето това онова из погледаха се и изляза ха от стаята .Криси започна да се изнервя не му се стои на едно място беше ожаднял и т.н.След половин час идва д-р ЗЛЕНСКА и анестезиолога, попитах ги какво му давате-и получавам отговор"..... каквото трябва това му даваме....".другия лекар се смее и каза "....вие не сте ли били пияни така ще се чувства и детето сега...."щях да откача гледам как Криси стана не адекватен, към 12ч. му сложеха абуката ,чак към 14ч. направиха аудиограмата.В15 ч.приключи изследването и Криси вече беше при мен
ужас нищо не ми казаха .След малко анестезиолога идва и казва детето е с100% глухота трябва да направим скенер,имате ли направление за скенер/ние нямахме/тогава трябва да платите 90лв.за скенер или да се върнете в Ямбол за направление.Естествено по добре да платим отколкото да се връщаме това са 330км отиване и връщане 330км. това дете на парцал ли ще го правя на всичко съм готова заКриси.Направих ме скенера и към 16.30ч. бяхме готови представяте ли си цялден гладно и жадно и толкова упойки и облъчване вече не бях на себеси.Преди да си тръгнем от ВМА поискахме снимките от скенера но те казаха ...на вас защо са ви  и се засмяха... аз казах искам да ги видя ...те не ви трябват.И така на същия ден не изписаха нямало нужда да стоим повече.На епикризата писали че сме стояли 5 дни писали че детето е лекувано на 3-4 месеца с антибиотици венозно от белодробно възпалени затова детето има увреждане ...ТОВА НЕ Е ВЯРНО.изписаха ни едно СЛУХОВО АПАРАТЧЕ  НЕЗНАМ ЗАЩО ЕДНО. прибрах ми се Роза направо убити ,объркани,не мога да си събера мислите.Мина ха две седмици и нашите роднини в София се обадиха че в ИСУЛ имат познати лекари ,ние само да вземем направление и да тръгваме за София и така и направихме.Приеха ни първия ден пълни изследвания направиха на Крисито дали ще понася упойка,а на другия ден доцент Попова направи аудиограмата .Наистина  до 60%-70%на моменти доловя нещо доцент Попова каза че има на едното ухо остатъчен слух.Нямам думи наистина всички лекари бяха много любезни и внимателни всичко обясняват нищо че  в ИСУЛ .Попова ме пита защо са изписали едно апаратче.... ми незнам  защо кои ти казва .На следващия ден бяхме вече при рехабилитаторката Руми в ИСУЛ беше много мила с нас.МИЛИ МОМИЧЕТА мога да пиша цяла нощ и пак няма да ми стигне но много се изморих вече , аз ходя на работа и затова само късно вечер като заспи малкия палавник мога да пиша. Мля да ме извините за късния час но вие мисля че ще ме разберете ,утре вечер пак ще продължа желая ви весел ден на всички мами и дечица утре

Най-вероятно са изписали едно апаратче за ушето, в което има остатъчен слух, направило ми е впечатление, че така процедират във ВМА, в ИСУЛ си изписват винаги по 2. По добре е да се вземат 2 апаратчета, защото аудиограмите, които правят не са съвсем точни и на синът ми аудиограмата показа, че няма никакъв остатъчмен слух в едното ухо, но впоследствие се оказа, че има, вярно нищожен, но с апаратчето се научи да чува доста неща. Съжалявам, че така са се отнесли във ВМА, нищо не им пречи да обяснят на родителите  Първо слагат една по-лека упойка, да се унесе леко детето, за да могат да поставят абоката, после в абоката вливат друга упойка, която трябва за изследването. Неприятно е, че децата трябва да са гладни и жадни, а те не издържат дълго в това състояние. Направили са ви скенер, защото са мислили евентуално за кохлеарна имплантация, обясниха ли ви нещо? Ако смятата и за в бъдеще да ходите в Исул е хубаво да си вземете снимката от скенера от ВМА, не могат да ви откажат да ви я дадат, пък и сте си я платили на всичкото отгоре.
Сега как е Криси? Сигурно носи вече апаратчетата, чува ли с тях, ходите ли на слухово-говорна рехабилитация някъде?

За ТЕЛК-а на нас си ни писаха датата на раждането, независимо, че аз изрично казах, че сме забелязали, че детето не чува на 8-9мес. възраст и че имам съмнения, че е вследствие от един наш престой в болница... Просто си зависи от ТЕЛК-комисиите.

Влагоабсорбиращите таблетки са към 3лв някъде. При слуховите апаратчета трябваше да се слагат с такава таблетка един или два пъти седмично (не помня вече). Но ако детенцето се поти около ушето и има повече влага е хубаво по-често или всяка вечер, както е писала Йепе. Когато таблетката промени цвета си, трябва да се смени с нова. Оделно има таблетки за почистване, които са за отливките и периодично трябва и те да се почистват.

Здравей отново, Велина!
Съжалявам за неприятностите, които сте имали около поставянето на диагноза на малкия. За пръв път чувам за такава огромна разлика в резултатите. Нямам обяснение на това. Колкото до това защо са ви изписали само един слухов апарат - знам за поне още един такъв слуай във Военна б-ца, но и това ми е трудно да си обясня. Добре е, че в крайна сметка сте останали доволни поне на едното място, защото е много важно да имате доверие на екипа, който ще се грижи за Криси. Този слух, който има той на едното ухо е много важен и много ще му помогне за общуването. Ако на другото има много по-увреден слух, може и да преценят, че има нужда от кохлеарен имплант, но предполагам, че първо ще искат да го понаблюдаваат как ще е със слуховите апарати. А те изписаха ли ви втори апарат?
И накрая да те питам - ти имаш ли някакво предположения на какво може да се дължи загубата на слух? Боледувало ли е от нещо по-сериозно детето? Лекувано ли е с антибиотици? Имало ли е проблеми по време на раждането и след това? По време на твоята бременност била ли си в контакт със заразно болни (рубеола, варицела...)? Трябва да знаеш, че в голяма част от случаите така и не става ясна причината за глухотата. Не зная защо са ви изписали в епикризата тези легенди - може би, защото просто там трябва да има нещо налице и те фиктивно са я попълнили?...
А, Петя била писала в същото време!

Здравей ,Велина!И ние минахме по този път, но първо в ИСУЛ ,там ни изписаха 2 апаратчета и ни включиха в списъка на чакащите за операция.После ни обясниха ,че има много чакащи за операция по- големи дечица и трябва да чакаме.След време се свързахме с ВМА и там нещата тръгнаха по- бързо(от май -до септември ).Оперираха Емката на 27 .09.2006.Декември месец2007г. ми се обадиха от ИСУЛ ,че ни е дошъл реда за операция.Не мога да кажа коя болница е по - добъра, но мисля ,че времето за детето ми беше от голямо значение,колкото по- рано се направи ,толкова по -добре.
Вие след като от половин година сте установили проблема ходите ли на рехабилитация?Пишеш ,че сте ходили при Руми, тя навярно ви е дала насоки за работа с Криси?Как се справя той?
Нашия ТЕЛК също го писаха от датата на раждането 80%.Скоро пак сме на ТЕЛК ще видим какво ще стане.

Благодаря за пожеланията ! Надявам се всички дечица да са добре и да продължават да ни радват!

       Марти, на нашия протокол от ТЕЛК най-накрая пише, че решението може да се обжалва в срок от две седмици. Прочети най-внимателно данните - ЕГН на детето, имената, постоянния адрес, понякога могат да се заядат с една запетайка. Аз също мисля, че трябва да пишат датата на раждане.

Здравейте скъпи мами.  Добре дошла Velina 81 , аз лично се чувствам в този форум като у дома ,тук получих много утеха и подкрепа ,информация и много други сведения.Тук всички си помагат с каквото могат ,тъй като всички сме минали по твоя път и сме наяно с нещата ,макар че ни е много трудно да ги приемем.Като видя нормално дете ми става криво ,,защо така се получи ,защо не е чуващ ,,много боли но не трябва да се самосъжаляваме трябва тук ние майките да се борим за добро бъдеще на децата ни  .Трябва да сме силни и аз и като много други във форума първия път като узнахме за глухотата на децата си бяхме много съсипани и натъжени, като че ли виждахме кошмар.Аз лично незнам от какво загуби сина ми слуха си .Не боледува ,нормална бременост в рода нямаме .Глухотата вече е факт и няма връшане ,трудно е . Но с времето болката утихва и търсиш пътища да направиш най- доброто за детето си. Моят син е по малък и поради това в Исул не се навиха още да го оперират и аз отидох във Вма ще му направят скенер и нова аудиограма след един месец. Още не съм се навила за операция но времето минава и не знам какво да правя . От някъде бях чула , че с времето може да си изгуби и остатъчния слух (ако не го оперират) .Ще видим новата аудиограма какво ще покаже и скенера разбира се.
nikiforova megi - да ти е жив и здрав рожденика, да те радва с много думички.
Marti04  -не се учидих  за решението на ТЕЛК ,ние бяхме за ушите нищо не разбрах едиствено че ще му дадат 60%,  незнам нито дали ще е със задна дата загубата или дали ще е с чужда помощ ,казаха да чакаме ново писмо от Пловдив-ТЕЛК за очите и тогава като минем от там щели да подпечатат ТЕЛК а, минаха месец и половина още чакаме да дойде писмото.За обжалването питай по добре  там където живееш ,доколкото разбрах навсякъде различно подхождат може би комисията в ТЕЛК а в някои градове да е с по добри хора ,а в други с по лоши. Малко и на шанс може би. А за обезвлажняването са казали момичетата може да си купиш и помпичка аз си купих от Отикон вървят в комплект със таблетките за почистване и обезвлажняване и помпичка към 16 лв беше доколкото се сещам.
Марги дано дане е това което се съмняваш , стискам ти палци да се оправи Криси.

        Марги, аз не помня да си споделяла за този проблем, но е доста страшно дори само като чета. Дано да имаш сили да споделиш как е минало посещението при лекаря... ! Аз го изживях за кратко оная вечер, Венци си заклещи крака под леглото, плака чак със сълзи и като се успокои, тръгна да ходи и пада на всяка крачка! Дясното му краче не го държи, дано никого не се случва да видите такова нещо. Слава Богу, на другия ден наобед вече тичаше, но си беше голям кошмар. Та заради това не съм и писала. Сега ще поздравя Еми и семейството за рождения ден, дано цялата година ви бъде слънчева и много успешна!
              Да кажа  и на Велина и на Криси! Съжалявам за недотам добрия ви престой във ВМА, лично мен това ме учудва, но ти вярвам. Може детето да приеме слуховото апаратче, ние успяхме да го сложим само веднъж . Ти от скоро си поела по тоя път, но имаш възможността да прочетеш и прецениш кое е най-добре за Криси, ако ти предложат имплантация, коя болница да избереш, да задаваш въпроси - не си сама! И Меги е права, че времето е от особено важно значение, колкото по-рано, толкова по-добре!

Със страхотна гнойна ангина и 39 Т сме..това е дало отражение на крачетата...гнойта удря в ставите.А от вчера е много зле..направо не може да диша и преглъща...даже дъха му мерише на ацетон,въпреки ,че не се е обезводнил.Аз го гледам и снощи бях нощна.. направо съм парцал.А той горкичкия се гушка....ужас.Ще ни мине...отдавна не беше боледувал така.
Гале проблема при раждането си го спомнят по-старите мами...аз ще направя вече почти 2год. откакто съм тук.

Марги, много съжалявам за горкичкия Криси! Дано по-скоро се подобри! Добре, че поне не се оправдаха страховете ти за крачето. 

Марги дано Криси се оправи по бързо и да няма други усложнения.

      Бедната Марги! Да не би при пътуването да е изстинал? Мислех да ти сложа емотикончето с термометъра, но си представих колко си изцедена и сигурно не ти е до шегички...Добре, че Детелинката е там да ти помага.

Здравейте ,ето ме пак съм тук.Съжалявам че мога да ви пиша само в късните часове,моля да бъда извинена ако съм сгрешила някои от имената на докторите във ВМА.Продължавам нашата история,ПИТАТЕ МЕ ЗА СЛУХОВОТО АПАРТЧЕ ЗАЩО Е ЕДНО,не знам защо  по документи във ВМА пишеше едно и когато отидохме във фирма me boss да правят отливка за СА там хората и те се учудиха защо пише едно СА , и там ни казаха че едното апаратче може да е на стойността на две СА което било по добро.Добре че има такива добри хора които обясняват тези неща на родителите защото на мен тези неща не ми бяха ясни докато те не ми обясниха това .  Крисчо за около два  месеца свикна със СА, само когато е ядосан на мен или някои друг го сваля .Питате ме дали ходим на слухо говорна рехабилитация не защото тук незнам дали има такива рехабилитации/моля някои ако знае такива в Ямбол пишете ми/питах една логопедка но тя ще е свободна чак началото на април и тогава ще се занимава с детето .След изследванията в ИСУЛ се свързахме с доцент  Кехайов от Правителствена болница той видя изследванията и каза че не винаги са на 100% вярни аудиограмите особено под влиянието на упойка/кажете ми на кои да вярвам ,вече съм много объркана /той поиска скенера на Крисито но нали е във ВМА ами сега .....наложи се да се свържем със здравната каса че не ни дават скенера и те казаха че нямат право да го задържат при тях това е личен документ.И така как ще отидем да го вземем ,какво ще обясним ...наложи се да излъжем ,че като го вземим отВМА пак ще им го върнем там ,и така без да се съпротивляват ни го дадоха.Искам да ви кажа че до ден днешен ме гризе съвестта че съм ги излъгала , но уж за доброто на детето за да не се налага пак упойка и облъчване мисля че ме разбирате.На снимките от скенера пише че всичко е ддобре развито на Кистиян но така ине се разбра от какво е загубил слуха си .Има ли вероятност деца със СА да проговорят ,ЗАЩОТО МОЕТО МОМЧЕНЦЕ откакто е сложен СА за толкова месеци сме постигнали това.... първо започна да казва/. м м м/ после /мам /а сега/ мамо /но когато той реши а не когато аз го карам.На два пати каза/ баб,баба,/и също каза /кака/ .Ще продължа друга вечер че вече е много късно лека вечер и и весел ден утре .   

       Тази вечер говорих с Марги. Те с Криско пак са в болницата във Враца. Тя е преценила, че щом два дни не могат да свалят температурата, по-добре е да ги приемат. Сега на Криси му слагат инжекции, вече е около 37, но на моменти пак скача. И му извадиха и третата сливица, и тия болести пак го нападат...
        Тя се опитваше да го приспи, звучеше бодро, но ни помоли да мислим за тях, да излизат по-бързо здравички! Както казваше една мама преди нашата операция, "...форумското палцестискане отдавна е доказало ефективността си".

 

Милата Марги  Дано Криси се възстанови бързичко и да не боледува повече 

Велина, за да проговори детенцето си трябва рехабилитация, дори и да не откриете сурдопедагог близо до вас, поне някъде да ходите да ви дадат ориентация, как да работите с дечко вкъщи и у вас да се занимавате...