ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

Здравейте момичета. Знаете ли координатите на инж. Абаджиев. И дали ще може да си поръчаме тези книжки и дискове, за които говори Руми, въпреки, че не сме с импланти на Мед- Ел? Някой ползвал ли е тези материали?

Здравейте всички,
преди всичко благодаря на всички за пожеланията   . Ние се прибрахме вчера много щастливи и обнадеждени, според професора Калина е чуващо дете, което по нищо не се отличава от връстниците си, които нямат проблем със слуха , Дай боже да е така. Доста сте изписали но аз още нищо не съм чела, но днес ми е и първи ден на работа та ще остане за по-късно и ще ви разказвам по-подробно 

Руми ти какво помисли че ще правя нещо самосиндикално ли ?Не съм от управата на БАКИ ,но това  означава ли че съм срещу БАКИ .Искам да ти пиша на лични но не си се регистрирала ,да не занимаваме всички с това !Руми преди време говорихме за този проект ти сама предложи че ще  го пратиш , аз не настоявам за това , решението е твое .
 Разминаваме се като влакове нещо !

Здравейте!Нали ви споменах ,че ще идваме за настройки.Обадих се на д.р Зеленска и бях приятни изненадана.Тя поиска да останем няколко дни във ВМА за настройки и усилена рехабилитация ,за да може настройките да не са на магия...наистина съм много обнадеждена...като чета навсякъде така правят настройките.Затова във вторник...19,02оставаме във клиниката,ако някой идва за настройки или рехабилитация ,ще се радвам да ни се обадите...че направо съм на тръни ,как ще бъде с Криси..Той е толкова бесен и палав,как ще го задържа вътре в стаята,за да не смущава останалите..напрамво не зная... 

Руми, през цялото време се опитвам да обясня, че ние сме подали ръка и чакаме някой да я поеме. Не ме избива на чест,  а  и не мисля, че има нещо, за което да се оправдаваме - аз или някой друг от пишещите тук. Просто всички родители са ангажирани освен с децата си, и с професиите си, и личните си дела. Гледам да не се ядосвам за това, че комуникацията върви бавно, опитвам се да проявявам разбиране, за да не се създава излишно напрежение. Надявам се, че и ти ще проявиш разбиране и няма да ни укоряваш повече за това, че не търсим връзка с останалите родители, защото това не е вярно. Не е необходимо да защитаваш БАКИ пред нас, просто защото ние сме на тяхна страна и искаме и те да са на наша. С едно от момичетата тук дори им правим и сайт, макар и това да става с много бавни темпове, но ще стане. Просто, мисля си, че наистина твърде емоционално подхождаш без да знаеш цялата фактология. И накрая само да вметна, че хората са различни - едни са инициативни, други са по-инертни и имат нужда да бъдат подканяни, подсещани и т.н. Затова е важно какво е управлението на всяка организация - то трябва да намира начини да достигне до реалните и потенциалните си членове, а не да чака те да го потърсят. Така че, всички имаме върху какво да работим и посоки, в които да се усъвършенстваме, но преди всичко си дължим да се изслушваме и да се разбираме. Вярвам, че по този начин нещата наистина биха могли да се променят.
Колкото до настройките в чужбина... Аз си мисля следното. Лекарите и от двете болници имат голяма роля за случващото се. Така създаденият конфликт между двете клиники за имплантация създава у родителите усещането за несигурност и неяснота на положнието. Пациентите от Военна болница не припарват до ИСУЛ, освен  много в редки случаи и не знам дали аз лично бих намерила причина да ги укорявам за това. Не знам дали можеш да си представиш какво означава в такива моменти на неяснота да трябва да се бориш и с предразсъдъците, които пак лекарите в двете болници създават у родителите, та да намериш сили и да решиш все пак да отидеш в "противниковия лагер". На теб ти се струва лесно решение, но познавам повечето от родителите, които са ходили в чужбина и знам какво им е коствало да заминат. Не искам да се превръщам в техен адвокат, те и сами могат да защитават позицията си, ако намерят за необходимо. И да ти кажа, не си само ти, дето я боли от всичко това. На всички нас доста са ни се отразили всички тези проблеми. А когато е и лично, нещата са наистина твърде болезнени...

RumiA, веднъж май че стана въпрос за тези книжки тук. Те са 13 и струват по 10 лв. едната, доколкото си спомням. Аз лично не съм ги ползвала, защото моето дете не си пада по раглеждане на книжки, а обича да учи нещата в движение. Може да си вземете една-две и да видите дали ще ви вършат работа. Ако искаш, ще ти пратя координатите на инж. Абаджиев в лично съобщение.

Марги, едва ли ще мога да дойда да ви видя, защото утре влизам в болница, а после една седмица ще трябва да си лежа у дома. Много съжалявам, че такова неприятно съвпадение се случва, но какво да се прави. Успех с настройките!

sirta, добре дошли! Чакаме новините с нетърпение!

Лони,не се притеснявай,аз казах само ако някой идва по работа..защото в тези грипозни времена...дори не е желателно да се разкарваме..само се моля ти да си добре ,да не е причината за влизането ти сериозна..дано е за кратко и за добре..  Стискам палци!

Аз ли не чета или какво? До сега не бях чувала някой да е отишал в друга, а не в болницата в която са го имплантирали и да е бил върнат. Каква война бе хора? Такова понятие няма, всеки може да ходи където иска на консултация, настройка или каквото и да е. Нито някой съди някой, нито ще го направи. Не са малко хората който са мигрирали от едната болница и са се ориентирали към другата, поради някакви причини. Ако ставаше дума за моето дете и аз сигурно щях да правя същото, и не "да припарвам", а през глава щях да тичам към по-доброто според мен.(макар не винаги да е правилното)
Освен това Йепе( май за пореден път ще погледна на нещата лично) какво значи да притеснявам(понеже съм и специалист и търговец) някой? Форума е една възможност нещата да придобиват гласност и да се обсъждат. Воденето на странични разговори не допринася за това, накрая пак ще се окаже че това е борбата на трима човека.

Боби, не знам. Опитвам се да поддържам нормален тон на разговора, но изглежда имам неправилен подход. Прочети публикациите на Руми, ако си пропуснала темата за враждата между болниците. Въпроса за притеснението на родителите няма да го коментирам, но не става въпрос за това, че присъствието на специалисти във форума ги притеснява, а че споделеното от тях във форума понякога се използва срещу тях. Аз, за радост, нямам поне такъв личен опит.

Здравейте!
Отдавна не съм чела и писала нищо!
Но този път ще се включа и ще изразя ЛИЧНОТО си мнение!
Неотдавна и аз бях ентусиазирана да направим нещо полезно за децата ни!Тогава ви казах, че според мене не трябва само да си пишем тука във форума, но и да се срещнем!Имах идея да направим център, но с помощта и желанието на всички родители!Говорих и с БАКИ и те бяха ЗА!Казах ви още, че съм ходила и до някои институции и те са готови да помогнат с каквото могат.А и имам и готов проект.Не съм го писала аз, но и Руми знае, че такъв съществува и не е само нейния!Та в този проект има участие и заслуга и фирма МЕБОС.
А и проекти могат да се напишат хиляди...Тогава вие казахте, че мисля за неосъществими неща, че толкова много хора нямало къде да се срещнат.....и т.н.С две думи нищо не се получи...
Руми казва, или поне аз така разбрах, че в ИСУЛ има център???!!!!Щом е така защо него посещаваме всички и не спреме да искаме да правиме център?Какъв е този ЦЕНТЪР? Аз за първи път чувам, че има такъв?
Не един път съм казвала, а и вие сте на това мнение, че трябва един път завинаги да се спре войната между двете болници, но явно това няма да стане!
Сентилион са направили всички тези неща, за които Руми говори, поради простата причина, че те са първата фирма , която е започнала да внася КИ.НИкой не отрича и ГОЛЯМАТА роля на БАКИ.
Всички знаем, че няма рехабилитатори - сурдопедагози.
Да така е, но МОЙТЕ УВАЖЕНИЯ Руми не е единствената и не е най добрата!Да ТЯ Е ПЪРВАТА! Да ТЯ Е МНОГО ДОБРА! Но не е единствена!
Къде забравяме Светла Радоева, през която са минали всички деца и от ИСУЛ и от ВМА?
Къде забравяме Таня и Славина, през които са минали всичките деца на ВМА!
Да през Руми са минали много повече деца, но това не значи че е най добрата!
И да тя е много права -  Всички освен тези четири имена - Руми, Светла, Таня и Савина нямат желание за работа.Не са всеотдайни и не искат да се научат.Тука няма виновни БОЛНИЦИ, ОРГАНИЗАЦИИ и РОДИТЕЛИ....За това моята идея беше да се съберат на едно място всички тези всеотдайни жени и ние, по точно нашите деца да се възползват изцяло от всички тях!А повярвайте ми има и млади, току що завършили сурдисти(аз познавам една) които имат желание, но не им се отдава възможност...
Относно настройките!Аз може би съм една от малкото, които не се оплакват, защото СЛАВА БОГУ са добри. Но безспорен факт е, че явно са голям проблем!
И то не само във ВМА!Доколкото знам има и деца от ИСУЛ, които отидоха в чужбина за настройки!А колкото до аудиограмите...
Тука не знам какво да кажа!И във ИСУЛ не се правят НИКАКВИ аудиограми, но и Във ВМА също!
Въпреки, че във ВМА лично аз ходих и намерих фирма, и писахме заедно с Д-р Дончев молби до шефа на ВМА и одобриха всичко и отпуснаха пари - за да се направи звукоизолирана стая, но все още чакаме....
Друго което прочетох и направо  ме изуми - от какво се страхуват хората?Защо да не отида да ми направят настройка някъде другаде? НАЛИ става въпрос за моето дете....
Или не съм разбрала?От какво се страхуваме?
Направо като чета и съвсем се побърквам!Даже съвсем сериозно се замислям и аз да отида до Германия.Въпреки, че от човека, който прави настройките на Веси нямам никакви оплаквания.Даже напротив...
Не знам момичета...
Просто мисля, че наистина дойде време да се срещнем и да се опитаме да направим нещо!
Тъй като знам, че веднага някой ще ме конфронтира - Извинявам се предварително ако съм засегнала някой.И пак казвам ВСИЧКО ТОВА СИ Е ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ И РАЗМИСЛИ!

здравейте мили мами не се дразнете малко ли ви са проблемите че и тук усещам напрежение искам да ви питам на моята приятелка детенцето не чува с едното ухо тя като му говори се обраща с това ушенце с което чува и тогава и отговаря като и говори и говори нормално без да повишава тон и детето и отговаря значи с другото ухо чува отидоха в транспортна болница при някакъв завеждаш болницата и ония ги е изплашил и им казал че не чува и с двете уши и веднага им изписал протокол за слухови апарати и за двете ушенца моля ви дайте ми кординати за добър специалист много ще съм ви благодарна лек ден

Здравей emakj детето трябва да се види от аудиолог , в ИСУЛ -доц Спиридонова и доц.Попова а за Военна Академия другите майки ще кажат ,координати мога да ти дам на лични ако искаш ?
Детенцето на колко години е и говори ли ?

Наистина напрежението преля .

Хайде, ако може по-полека с личните нападки. Изумена - визирам най вече теб, не знам дали си се срещала с Руми въобще, но явно не си. Тя по принцип си е емоционална, за много неща е права, вярно, че тонът и звучи по-остро, но го отдавам на емоция. Никой не отрича какво е направено, моето дете е имплантирано първата година, в която ЗК пое имплантациите, почти нямаше информация, беше леко "хаос", въобще не мога да си представя какво им е било на родителите преди това, които са се борили за децата си и които са се преборили действително операциите да са безплатни за пациентите.
Какво значи най-добрата??? Къде въобще се е визирала като такава, айде моля ви се... Аз знам за себе си, че когато синът ми беше бебе на година и месец, нямаше зъби и не можеше още да ходи, никой не се нае да работи с него, малък бил (вече имат опит с малки деца, тогава нямаха), само Руми се нае. И тя не беше работила с толкова малко дете, но се нае и работи с желание. А в началото беше толкова трудно, той не можеше да седи на столче повече от минута, а тя носеше одеяло от тях да седнат на земята (да му е удобно) и се мъчеше по всевъзможни начини да му привлече вниманието. За месец-два беше успяла да научи това бебе да се концентрира в упражненията (разбира се под формата на игра) за по 15-20мин. След три месеца работа, при това със СА и почти никакъв остатъчен слух, Яни ми реагираше на звуци, дори се научи да се обръща на името си, до толкова беше изградил навик да се заслушва. Аз винаги ще съм и благодарна за това, което направи, защото го направи с голямо желание. Никакви не и бяхме, нито познати, нито роднини, даже в последствие бяхме и пациенти на ВМА. Не искам да и се превръщам в адвокат, но лично на мен ми е неприятно да слушам нападки по неин адрес, още повече по отношение на професионалните и качества. Може и да има недоволни родители, никой не е перфектен. Но въобще няма нужда от конфронтации, от гръмки фрази подчертани в червено, хиляди въпросителни и стрелящи емотикони!
Мира и ти не си права, не можеш да пишеш, че само 4 човека работят с желание, просто защото не знаеш дали има и други. А други има, вярно, може да не са много, но има, не трябва да се обобщава така. Аз например съм страшно доволна от сурдопедагожката на Яни от ДГ, може и да няма много опит с имплантирани деца, но работи с голям хъс и резултатите са "на лице". А моето дете определено не е "идеалният ученик". Той си е доволно своенравен, капризен и на настроения  И резултатите от работата с него не са светкавични (както на мен ми се иска), нещата стават по-бавно, но си има напредък, видим напредък.
Въобще няма нужда от спорове, кой, къде и какво. Идеята е да се опитаме да направим нещо повече за нашите деца и за тези които са след нас, не се знае доколко ще успеем, но е хубаво да пробваме... Защото проблемите не са само в болниците или фирмите, проблемите са и в социалната политика и в образованието и сигурно ще се "чистят" с години...

emakj, тя  FEN вече ти е отговорила. Нека да идат в УНГ клиниката в Исул или ВМА да направят аудиограма на детенцето, за да се установи колко чува. Може наистина да има  нужда от слухови апаратчета и на двете ушета, но да потърсят и второ мнение.

И да честитя на рождениците и именниците със закъснение, да са живи, здрави и много щастливи    

Здравейте, с извинение че и аз ще продължа темата, но искам само да ви кажа каво ми казаха  специалистите в Израел, а след всичко което ни се случи и видяхме там смятам че имам основание да им вярвам.
Първо за сурдопедагозите - Ще се опитам да цитарам проф. Атиас, при който водя дъщеря си - Като се върнеш в България отиди и стисни ръката на учителя, който се занимава с дъщеря ти, изрази моето искрено възхищение от високия и професионализъм и и кажи че съжелявам искрено за това че в моята клиника няма такъв специалист. С дъщеря ми работи Светла Радоева в яслата на ул. Орехова гора.   
За настройките във ВМА - мнението на професора и аудиолозите в Израел е че ''специалистите аудиолози'' във ВМА не знаят какво да правят. Но пак те казват че Боби се справя много добре и че трябва да се ходи при нея на настройки.

За ИСУЛ - честно казано аз не мога да кажа нищо от личен опит, защото след септември 2005г. не съм стъпвала там и май и сега не съм готова, но е факт че все повече се чува че доц. Попова е много добра и не е върнала нито едно дете независимо от това дали е имплантирано там или във ВМА.
За настроиките и в двете болници - е как нещо ще стане много добре като няма една качествена звукоизолирана зала в която да се направи истински поведенчески тест и да се разбере каво точно е постигнато след съответната настройка.
Няма смисъл да търсим вина, но също така си мисля че няма нужда от високопарни изказвания за личния принус, за наличието или отсъствието на полза от настройки в чужбина и то от хора с чисто професионален интерес, аз съм лично заинтересована и съм убедена че всеки който има възможност поне на този етап трябва да търси спасение в чужбина, както и съм убедена че всеки който има възможност трябва да води детето си в яслата. Знам че всичко което казвам изразява изцяло личното ми отношение по въпроса, съжелявам ако някой се почувства засегнат, никого не ангажирам с мнението на чужди специалисти, нито с моето, но пък нали именно тук си казваме всичко и добро и лошо