Микроцефалия

  • 101 643
  • 527
  •   1
Отговори
# 345
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Наде аз водя Иренка на рехабилитации в Карин дом, но май ще я отписвам от там, защото от септември ще имат не чувани такси искат 330 лв за има няма 8 часа месечно. Направо съм бясна, не знам какво мислят че тези пари ги копаем ли и другите родители като пита ли какво ще предлагат на децата ни за тези 330 лв никой не могъл да отговори. И сега смятам да си търся рехабилитатор за вкъщи и всеки месец да водя Ирена по 10 дена във Виница на рехабилитации, друг изход не виждам.

# 346
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Сиана, аз от три дни водя Боян в Окръжна болница на рехабилитация, където са големите хора- при д.р Бъклев. Доволна съм засега.
 Там може да се ходи с направление от личния. Само дето нашта каза че и били ограничени и щяла през 2 мес. да ни дава. Но като се съчетае с ходенето във Виница добре се получава.
 На мен в Карин дом ми казаха да се обадя в началото на септември, за да ми кажат колко ще струва.

# 347
  • Варна
  • Мнения: 1 272
В Карин дом просто, искат много пари. Вече са решили колко ще са рехабилитациите и са го съобщили на родителска среща. Но аз нямам намерение да давам толкова пари. На мен ще ми излезе по малко ако си викам рехабилитатор в нас.

# 348
  • гр. София
  • Мнения: 44
Здравейте момичета, 300лв. Ви струва само гимнастиката, или включва и логопед и психолог. Ние за 3-те даваме по 60лв. пет пъти в седмицата, а наша позната при посещение в дома и, само за кинезетарпия плаща по 30лв. на процедура.  Дано да издържиме финансово и да е в ред колата, че май още дълго ще водим дребното.
siqna.muk, благодаря ти, ще потърся тази тема и ще питам, днес и взеха кръв, утре ще я преглеждат в Исул, и може би вдруги ден ще я изследват.

# 349
  • Варна
  • Мнения: 1 272
idn дано всичко с изследванията бъде наред. Кога ще правите изследване за слуха, после пиши да кажеш какво е станало и как е протекло изследването.

# 350
  • гр. София
  • Мнения: 44
siqna.muk, здравей. Изследването мина вчера. В операционната на Исул, са големи специалисти по взимане на кръв, не и спукаха вена,  както друг път, когато са и взимали кръв, даже абокат и бяха сложили, през него са сложили упойката. Голямо реване падна, голям стрес. Изследването се прави с контактни електроди на фонтанелата, от там махат косата. Няма проблем със слуха, слава богу, остава само да проверим в генетичната - дали ще пуснат, изследването ни по програмата до 2010г., защото е скъпо, и не сме най - подходящи изглежда, затова е малко вероятно да ни одобрят.
Говорихме с банка,  която отпуска помощи за болни деца, не разбрах дали всеки месец или 1-н път годишно, то са бланки и формуляри...Ще пиша ако искате.
Поздрави на всички и успехи.

# 351
  • Мнения: 3 546
Ако е Прокредит Банк ,оптускат само веднъж!
Инициативата им се нарича ,,Протегни ръка"
http://www.protegniraka.bg/

Последна редакция: сб, 25 юли 2009, 06:46 от Vanq 66

# 352
  • Мнения: 314
idn пиши нещо повече за тези генетични изследвания.Къде ще ги правите, какви точно, защо са скъпи тук или в чужбина и каква е тая програма за 2010.

# 353
  • Варна
  • Мнения: 1 272
idn много се радвам че потенциалите са минали добре. Нали без упойка ги правихте? Стискам палци и генетичните изследвания да са наред.

# 354
  • гр. София
  • Мнения: 44
Здравейте момичета. Изседването беше с упойка и тя  заплака още щом я взеха. А на другия ден се гушкаше и не даваше никой друг да я пипне.
За генетичните, който ни назначиха пак за всеки случай, бяхме взели талон за невролог, на 4-ти километър - доц.Божинова /0889 80 22 82/, след преглед ни назначиха скенер,вътрешно мозъчно налягане, психолог, и взеха кръв за генетиката ,която занесахме в АГЕ-то на 14-ет. От там ни казаха, че ще събират комисия да решат дали да ни одобрят за изследването, но мина повече от месец и не се обаждат, затова ние ще попитаме какво са решили. 
Това е линка за програмата, който открих   http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=budeshtimaiki&Num … ollapsed&sb=5

Последна редакция: сб, 25 юли 2009, 19:33 от idn

# 355
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Ами то май колкото и да чакаш съмняваме да ти се обадят от генетиката и ние сме носили там материал за метаболитен скриниг и органични киселини, и все те щяха да ми звъннат и да ме информират за всичко, ама добре че аз съм нахална и звънях постоянно иначе още щях да си чакам някой да ми се обади и да ми каже че изследванията са готови и имат апарат. И все още чакам едни генетични изследвания за епилепсия от Белгия, щяха да ми звънят миналата година ноември-декември, а те дойдоха таз годишните и никой не ми се е обадил, не че ми трябват така или иначе там няма нищо.

# 356
  • гр. София
  • Мнения: 44
siqna.muk, права си и ние се обадихме и казаха че хромозомните, които вече сме правили,  са пак добри, но ДНК само са изолирали, защото супсидийте са спряни за сега, отложени били за края на годината - евентуално.  Но ние ще звъним, явно "забравят" те да се обадят. Но е много малко вероятно да хванат нещо там.
Други мисли не ми дават мира. От това,  което прочетох във форума, Микроцефалията се открива при много малки бебета, не нараства обиколката на главата, може да се наложи и операция. А при нас до 1г. и 2-3м. не се забелязва изоставане в обиколката на главата. И след гърча, та до сега 1г.11м. спря растежа на главата. Каква е възможната причина, не мога да си обясня. Не се сещам кого да попитам, то те не искаха да ни обяснят резултата от скенера, камо ли да отговорят на такъв въпрос... Чао за сега.

# 357
  • Варна
  • Мнения: 1 272
idn аз за микроцефалията не знам много, Надето, Златито и другите момичета като могат надявам се да ти отговорят на въпроса. Относно скенера как така не са искали да ти го разяснят, някой трябва да ти обясни какво е разчитането. Имаш ли разчитането и снимка от скенера, ако имаш ориентирай се към някой невролог, той ще ти обясни всичко. А ако ги нямаш тези неща си ги искай, срещу подпис би трябвало да ти ги дадат и после да ги върнеш.

# 358
  • Мнения: 779
.....не нараства обиколката на главата, може да се наложи и операция.

Това Идн се налага ,ако се открива краниостеноза,която вече става причина да не нараства обиколката на главата, а доколкото знам при вас е отхвърлена такава диагноза. Peace

И след гърча, та до сега 1г.11м. спря растежа на главата. Каква е възможната причина, не мога да си обясня.

На каква възраст точно е станал този гърч?Нека не забравяме ,че след годинка-година и 2 месеца горе -долу главата расте изключително бавно Идн...Едва с по няколко милиметра за 2-3-даже и 4 месеца.Така,че какво значи главата спряла да расте незнам..
иди при някой свестен невролог с цялата документация ,която имаш.Ще ти отговорят на въпросите ,които те вълнуват най-точно Peace .Причините за изоставането в психомоторното развитие на едно дете могат да бъдат страшно много.Епилепсията също може да се явява такава причина.Все пак е заболяване ,което може да прогресира във времето и да си нанася своите вреди .Всеки един гърч може да задълбочава нещата..

то те не искаха да ни обяснят резултата от скенера, камо ли да отговорят на такъв въпрос...

това пък е върха..как няма да искат да обяснят..Пак ти казвам Идн,май Сияна ти е казал най-правилно -хвани иди пак при някой невролог и питай наред всичко ,което те интересува,щом тези ,при които си била не ти обръщат внимание..
явно човек трябва да е нахален и да ги ръчка постоянно и пита за всичко иначе няма кой да обясни на бедния пациент каквото и да било..

# 359
  • гр. София
  • Мнения: 44
Здравейте момичета, зле сме от седмица, и не остава време. Бориме се с температура от 37.5 до 39.5,  която все спада и пак се качва. От  МЦ"Лора" отказаха да дойдат, напътстват  по телефона, а личната е в чужбина. От двата антибиотика,  който пробвахме се изприщи от горе до долу, и тогава я заведахме ние, че се стреснаха да не е шарка. Даваме и Панадол, Хексалгин, Свещички и Лепенки против температура, оцет на ръцете и краката, побъркахме се.
Гърча го получи на 1г.1м.,  от там изоставане в развитието и тръгнахме по хиляди изследвания и на един от прегледите, въпреки че всеки път и мериха главата междо-другото споменаха, че има Микроцефалия и изоставането можело и да е от това, без нищо друго да ни обяснят. Тогава се разрових в нета и от този форумум разбрах, че трябва да се направи снимка на главата и затова настояхме пред ЛЛК и ни изпратиха,  но вместо на ренген - на скенер и др. изследвания. И не само че не искаха да ни обяснят заключението от скенера, но се държаха грубо и обидно,  дори попитаха какво сме искали от тях нали сме си знаели, че детето не във ред... Не е за разправяне. Та хукнахме пак по други лекари, за да чуем и тяхното мнение,  та малко се поуспокоихме. Няма ДЦП, Няма вътрешноорганни проблеми, Генетиката е в ред, Няма вътрешномозъчно налягане, Отпадна и Епилепсията от Епикризата и. И за сега разчитаме на кинезетерапията, логопеда и монтесорите. И на Късмет, дай боже всекиму !!!

Последна редакция: сб, 01 авг 2009, 23:03 от idn

Общи условия

Активация на акаунт