Микроцефалия

  • 101 622
  • 527
  •   1
Отговори
# 390
  • Мнения: 314
Мисля че е добре повече мами да се намесят особено от Варна.
Нека помогнат с каквото могат.
jni пиши нещо повече за детенце ако си в състояние разбира се.Сигурна съм че си обходила де що места и болници има но все пак непрекъснато излизат нови неща.Или просто пиши .Не си сама.

# 391
Във местата които аз сам питала никои не ни прие ходих в отделала на заклрила на детето там ме посаветваха да за някакви домове Рудник  и така нататак.Моето момиченце е на 11годинки тежи 9 кг не ходи ,не говори, не  чува  храни се много трудно заштото няма сукателен рефлекс  не прави никакви  сазнателни  движения не знае че сме и родители и оште много други нешта .Пие 4 вида преспивателни колкото и странно да звучи тя и с тях трудно заспива и невролога и личния ни лекар имат проблем с това да я приспят вечер и да я успокоят през деня.Последните савети бяха че трябва да я оставим в някои дом заштото вече има нужда от постоянно лекарско наблюдение и да разберем че тя не осазнава ништо .

# 392
  • Варна
  • Мнения: 1 272
jni кой ви е наблюдаващия невролог? Какви са ви приспивателните. Пробвали ли сте във Виница да питате за рехабилитации или в Карин дом. Също така в Аспарухово има училище за деца с нарушено зрение свързвали ли сте с някой от там? Със зрението как сте ако имате проблеми сте имали вероятност да ви приемат в Аспарухово. Къде сте водили детето на рехабилитации, на какво ниво са уврежданията в мозъка? Извинявай за всичките въпроси, но все нещо може да излезе и да те ориентираме на някъде.

Последна редакция: пт, 30 окт 2009, 21:48 от siqna.muk

# 393
Били сме във Виница но нямаме никакав резултат  били сме на много места ,зрението е единственото здраво нешто в нея а колкото до лекарствата взема диазепам ,тиоридазин,хлорпротиксен и неуротоп ретарт.В мозака нештата са много  зле голяма част от него е само кисти мозак има колкото да се каже че има .

# 394
  • Варна
  • Мнения: 1 272
А кой ви е наблюдаващия невролог? Водили ли сте я в София. Там има доста добри невролози и друг вид специалисти. Аз мисля че не трябва да се отказвате, колкото и да сте изнервени надеждата умира последна.

# 395
Др Штилянов ни е лекуваштия невролог ,бяхме и в София но и там казаха че ште е много увредено дете и че е по добре да я оставмим заштото ште ни е много трудно да я отгледаме в домашни условия до сега няма лекар коити да ни е казал че тя има някакав шанс да се оправи поне малко и така .

# 396
  • Мнения: 12
Здравей jni,
Съжалявам, че наистина не мога да дам някакво конкретно предложение. Мога а те посъветвамда посетите психолог. Аз самата ходя и много ми помогна да приема моето дете такова каквото е. Помага ми да я разбирам по-добре. Според мен всеки от нас има нужда да поговори, да намери своя лична философия за случващото се, за да може да се съхрани.
За съжаление този форум за микроцефалия е от скоро и съм сигурна, че има много семейства, които не се включват. Аз лично съм се присъединила към международен форум и просто не мога да ви опиша какво представлява и какво се осигурява в другите страни. Тук не говоря само за неща  като симпозиуми, достъп до информация, изследвания, подкрепа, но дори и за най-различни приспособления, които да подпомогнат децата с увреждания. Ако имаш желание и възможност, разбира се, винаги можеш да се включиш и да потърсиш съвет.
За съжаление тука всичко е свързано с възможности, но честно да си призная, последното от което се отказваме в семейството е това, което ни помага и помага на дъщеря ни.
Ако имаш възможност мога да ти изпратя координати.

# 397
  • гр. София
  • Мнения: 44
Цитат
...бяхме и в София но и там казаха че ште е много увредено дете и че е по добре да я оставмим заштото ште ни е много трудно да я отгледаме в домашни условия до сега няма лекар коити да ни е казал че тя има някакав шанс да се оправи поне малко и така .
Здравей jni, На физиотерапията където ходим има детенце,  за което миналата година специалист е казал, че детето е много увредено и няма да може да се направи нищо за него, но родителите не са се отказали и пробвали със стволови клетки в чужбина. Сега детето е пред прохождане.
Специалист от Института по Мозъка, от Санкт Петърбург ще е у нас януари 2010г. Ако те интересува ще ти пратя телефона да ви запишат час.
Ние проучваме за сега, каква информация има у нас за професора и дали и какъв % положителен шанс би имало детето от стволовите клетки. Процедурата тук излиза по-евтино, отколкото ако отидем там.
Но пък там правят и диагностика, за 1000 евро повече. Но д-р каза по телефона, че сме били "лек" случай. Това е за сега. Поздрави.

# 398
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Ще те моля и на мен да пратиш информация, каквато имаш - кога, къде и колко струва.

# 399
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Ще те моля и на мен да пратиш информация, каквато имаш - кога, къде и колко струва.

И мен ме интересува и аз бих искала да науча повече информация.

# 400
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Сияна, тя лентичката вече към края си Hug

# 401
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Сияна, тя лентичката вече към края си Hug

Да да малко остана, ама и най трудното сега почва. Нямам търпение да дойде средата на януари живот и здраве.

# 402
  • гр. София
  • Мнения: 44
Момичета, ще ви напиша името и тел. за контакт. Но проучете и се Консултирайте с Познати и Лекари, ние така ще направим.
За дететето, което е пред прохождане разбрах, че са направили процедурата в Германия, сега пак са там.
Проф. Владимир Алекеевич Шатров, от Санкт Петербург от Института Мозг Человека, незнам дали се пише така, диктуваха ми го по телефона, ще е в Пловдив януари месец 2010г. в МЦ "Трансмед" в който правили много точна диагностика с руски апарат на цялото тяло и дават лечение на билкова основа, Много ми го похвалиха. Но детето трябва да е над 4-5 годишно.
Процедурата със стволовите клетки струвала 3000 евро.
Телефона на центъра е  032 68 70 30,  и 0899 80 28 36, 0887 52 48 26 - д-р София Хаджиева

# 403
  • Мнения: 314
idn дай повече инфо за това в Германия
Там стволови клетки ли им правят
помоли майката да ни разкаже къде са били и какво са правили.
надявам се да не откаже.

# 404
  • гр. София
  • Мнения: 44
ОК, но като се върнат. Ще питам. Но със сигурност е много по - скъпо. Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт