Микроцефалия

Искам да отбележа,че доста мами на дечица с микроцефалия ми писаха на лични,явно се притесняват да пишат тук в форума.. МОМИчета не се притеснявайте ..тук сме все приятели  ,а и за тези които четат ще по-полезно ако обсъждаме проблемите малко по-явно.. Това разбира се не означава,че тези които желаят да поговорим не  могат да ми пишат на лични.....

Чудех се и какво ли е станало с САмуил?? Доста време мина вече...Дано е добре..

Здравейте момичета. Моето детенце също е с микроцефалия наред с основната диагноза ДЦП в следствие на цитомегаловирусна инфекция ( недоказана но... ). В петък става на 4м. Роди се трудно и ...абе няма значение искам да кажа че главичката и беше 32,5см при раждането , а сега е 34,5см. Опитвам се да степенувам проблемите, които излизат непрекъснато и да ги подреждам по приоритети за момента. В момента се боря с повръщането и и започнахме да ходим на терапия. Но в същото време факта че има микроцефалия не ми дава мира , може би защото нищо не може да се направи по въпроса. Това , което знам от лекарите е , че ще има психични проблеми и трудно ще проговори в следствие на микроцефалията. Знаете ли ...не ме плаши толкова квадрипарезата, която има детето ми защото мога да се боря с каквото мога и трябва срещу това, но с микроцефалията т.е. с атрофията на мозъка ...не мога. Иска ми се да знам какво да очаквам, чета ви и се интересувам от темата. Ще споделям всичко каквото се случва и ми прави впечатление с бебочка, пишете и вие момичета, споделен проблем е наполовина решен проблем . Трябва да има начин да можем да се борим и да подобрим състоянието на децата си .

Здравейте!
Отдавна и аз се каня да пиша в темата, но моята фурия хич не ме оставя 
Моята Мария е с рядко хромозомно заболяване, като една от характеристиките е микроцефалия. Тя се роди малка - 2,550 кг и 32 см глава, което по принцип си е точно за нейната големина и като цяло е долната граница на кривата.  През годината обаче главата и нарастна с 9 вместо с 11 см, както е по таблиците. Като кг. също е много мъничка - малко над 7 кг. , та не изглежда несъразмерна.
Засега има леко изоставане във всички области , но предполагам, че не всичко има връзка с микроцефалията, а с водещото заболяване. Иначе си е много емоционална, усмихната, обича да си играе с играчките, а отскоро вече маха за чао, за което много се радвам 
Все още не върви, но ходим на физиотерапия и има страхотен напредък. Но освен всичко, пречи и това, че е слабичка и няма достатъчно сила. Сега обикаля кошарата, кляка, седи си и т.н.
От лятото взима аминокиселини, мисля ,че и те имат много добро влияние за развитието и.

Исках да кажа също, че епилепсията не е задължително свързана с микроцефалията. Четох за доста случаи по света с нашето заболяване и никое дете няма епилепсия. Все пак малко да отдъхнем 

Здравей Десина радвам се ..добре дошла .. Здравей и ти Алина !!Хубаво е,че започваме да се откриваме и наистина споделен проблем е по-добрия вариант от несподеления..ПО-добре е и да се опитваме да се борим,обменяйки опит,разсъждавайки,давайки си кураж една на друга или пък най-малкото ,като се изслушваме..
Наистина да знаеш ,че неможеш да "накараш "главата на бебето да порастне е най-ужасното нещо на света...,обаче пък някой да ти каже,че не задължително  епилепсията  да я има ,когато има микроцефалия звучи страхотно обнадеждаващо ...Аз доскоро познавах  само мами ,чиито деца всичките бяха и с епилепсия..освен с микроцеф.
Въздъхвам с облекчение  и вярвам  в по-добрата развръзка ,която да достигне и моето бебе.
А сега да ви се похвалим:от днес правим гимнастика.Рехабилитатора ни се казва Таня Чакърова и е много мила жена..ВИКИ  е малко стегната и ще и се отрази добре малко гимнастика..

Здравейте!
Дъщеря ми е с диагноза микроцефалия.На 12 години е.Раждането беше нормално и на лекарите им трябваше много време да установят заболяването, както и на какво се дължи.Първо казаха, че е генетично,но генетичните изследвания показаха обратното.Бяхме в Майчин дом при доц.Симеонов.Изключително груб,отказва да отговаря на въпроси и най-лошото явно некомпетентен.След дълги умувания и едномесечен престой в болницата за изследвания,на въпроса ми "Какво ще се случи от тук нататък с дъщеря ми?Какво да очаквам?Как да се грижа за нея?, отговорът беше-или я дайте в дом,или я гледайте като здраво дете.Прибрах ме се у дома  и започнахме сами да налучкваме как да се грижим за детето си.Когато стана на 2 отидохме в клиниката на Чавдаров.Там се отнесоха добре с нас.Петя започна да ходи на логопед и на монтесори терапия,но след около месец ни казаха,че от обучението няма видими резултати.Ние започнахме да търсим други специалисти.Един от тях ни каза, че тя е необучаема,т.е. само за отглеждане и че не знаем с какво се наемаме и най-добре да отиде в дом.Ние не се предадохме тогава и се борим и до днес.Петя не може да ходи,но не е съвсем неподвижна-пълзи,не може да говори,но се смее ,когато си играем,не може да се храни сама,с памперси е.
  Няколко години събирахме кураж с мъжа ми,въпреки,че знаехме, че не е генетично заболяване,за да се решим на второ дете.Сега всичко е зад гърба ни .Имам и друга дъщеря на 6.През това време успяхме така да организираме живота си,че всеки от семейството да се чувства добре,обичан и защитен.
Искам да кажа на майките с по-малки дечица:"Не се отчайвайте!Трудно е,но най-голямата отплата за всичко изстрадано са усмивките на вашите деца.Дори и да не могат да ви го кажат знайте, че безмерно ви обичат."

Здравей те, момичета!
От отдавна се каня да пиша, но иначе редовно ви чета. Поздравления злати за темата. А сега да се представя. Имам дъщеря на година и един месец с микроцефалия, епилепсия, дцп  и ние сме с квадрипареза. Имаме проблем и с зрението - не се знае дали вижда лекарите казват "бледи папили". Честно казано имам чувството че вижда, но не проследява предмети , не обръща внимание на играчките. Ходим на рехабилитация, не можем много неща да правим, но вярвам че всичко ще стане макар и бавно. Все още не можем да седим, но не се предавам и ще се боря.
Алина, какви са тези аминокиселини, дай малко информация от къде ги взимаш?
Нашият проблем се дължи на високото ми кръвно по време на бременността. Раждането мина по естествен път което допринесе за мозъчният кръвоизлив. Причината е в безотговорността на нашите лекари и това , че те не са лекари а бизнесмени. Искрено с надявам , че ще преодолеем проблема и че един ден всичко ще остане зад гърба ни. 
Лека вечер момичета   

Здравей Дари-к!Ако ми позволиш да вмъкна нещо относно аминокиселините..
Тук има доста мами,чиито деца са пили аминокиселини и можеш да получиш доста инфо за тях,за влиянието им,за резултатите,които са постигнали децата,след като са ги пили..С две думи ще отбележа,че всъщност лечението с тях не е новост ,а просто са били позабравени във времето.Те са руско изобретение и са много видове.Прави се схема ,според нуждите на твоето детенце,т е съобразяват се  с всеки случай по отделно...АЗ лично съм казвала не веднъж,че съм много доволна от тях.Вики имаше промени в мозъка и след като изкарахме няколко курса тези промени изчезнаха.Много деца се научават на много неща,които не с амогли да правят преди това,след като са ги пили.Но както сама можеш да се досетиш сигурно има и недоволни..
давам ти инфо тук
http://www.intermed-prima.com/bg/pictures.htm
с оглед обаче на състоянието на детето,коетописваш,аз бих те посъветвала да направиш една консултация при лекарите в ИНтермед прима,поне ще получиш инфо и сама ще решиш дали да ги даваш на детенце.
когато ние ги взимахме ми излизаха супер евтино,защото Вики беше новородено бебе и се даваха само провит и севит (към 50-60 лв ),но при вашата възраст може да струват много повече,което може да се окаже проблем.
Целувам те и желая успех...

Здравейте на всички!Имам бебенце,което вече е на 7 месеца.С диагноза краниостеноза е близо от 2 седмици.Предстои му операция на 12.11.2007,после още една може би след месец.Можете да си представите как се чувствам от това което ни предстои. До последния момент се надявахме с таткото, че детето е добре....И той е добре,вече лази,изправя се сам и общо взето е много палав.Операциите ще ги прави д-р Георгиев в Александровска.Прочетох доста добри неща за него, а и те до голяма степен ни накараха да се обърнем към този д-р.Изглежда свестен. По въпроса за парите,каза че после ще говорим (каквото и да значи това).В момента просто се надяваме, че всичко ще мине добре.И вече сме сигурни, че никой не е застрахован и не "стои" далеч от лошото в живота. Не че трябва да се примиряваме,просто трябва да го приемаме и да се борим.Малко изтъркано звучи,но нещата са такива.Ако някой от вас има сходен проблем, ще се радвам и ще бъда благодарна да пише.
 

Здравей, nevi27   ! Мисля, че ако пуснеш търсачката ,ще намериш инфо за краниостенозата    Има едно момиче   bim bam - http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=5343  за нейната дъщеричка знам със сигурност, че са и правили операция и сега си е супер детенцето 
Познавам още една мама, чийто момченце е опирирано от Георгиев, и тя казва само суперлативи за него / знам, че са му дали 1000 лв. /
Радвам се, че детето е добре, ще стискаме палци на операцията 
дари-k   , Златина много добре ти е обяснила за аминокиселините. Има естествено, противоречиви мнения, но аз съм на мнение да опитаме каквото може, за да не съжаляваме, когато стане късно 
zlatina_ZZ     И аз като теб, винаги търся положителните истории, нужни са ,за да не се отчайваме и да правим най-доброто за децата  Когато разбрах за диагнозата на Мими , тя беше на 8 мес. вече. Четох доста истории в интернет, отначало все доста стряскащи / или просто аз не съм била подготвена / . Накрая прочетох за две деца, които се развиват доста добре - говорят добре, ходят , бягат , и на училище добре се справят и реших, че засега това ми е достатъчно. Щом има и положителни истории - това ми даде сила да погледна по-ведро и да не се предавам.  И както ми каза една психоложка - нещата са супер индивидуални, щом стане въпрос за редки генетични заболявания /както и за мозъчни /, че всеки случай пише частица от историята   

абсолютно съм съгласна!!!Bim bam е страхотно отзивчива и съм сигурна,че може да ти е супер от полза!! Стискам палци и аз за операцията!!! 
Alina ще се подкрепяме на пук на всичко ...нали знаеш ..ще правим каквото трябва пък да става каквото ще!!

Вили ,като се появиш,пиши как е дъщеря ти ..

Всичко ще бъде наред!!! Убедена съм! Направили сте най - добрия избор на лекар, всъщност той единствен в страната оперира краниостенозите по съвременна методика.
Сигурно си изчела из архива, доста съм писала по нашия проблем.
Ако имаш въпроси - питай, доколкото мога ще отговоря. Знам колко ти е притеснено... Най - важното, проблемът е преодолим!

Само искам да уточня нещо:


Ние специално НЕ сме давали никакви пари на Георгиев за операцията. Питах го няколко пъти, той отказа категорично. Направихме само официалното дарение от 300лв. за Сдружение "Неврохирургия", парите дадохме на касата на болницата, издадоха ни и фактура.
Да, след операцията му купихме подарък, защото ние така пожелахме. Но пари не съм давала на ръка на никой доктор, нито пък са ми искани каквито и да било суми.
Може би сме от щастливците в това отношение, но е факт и не мога да не го кажа!

Здравейте,
доста ни е напрегнато, така че накратко да се отчета, че операцията на хидроцефалията мина: чисто хирургично успешно, сега сме в очакване да видим какви ще са резултатите... Оперира го д-р Георгиев, на който съм безкрайно благодарна за професионализма и съдействието. Оказа се, че Самуил има и краниостеноза, която ще трябва да се оперира, ако всичко с клапата е наред. Микроцефалията изглежда я отхвърлят... Потвърдиха ми, че никой не може да даде никакви прогнози, независимо от това какви изследвания направим. Затова ще трябва да чакаме и да вярваме, че малкият мъж ще се оправи.

Много лекари все още бъркат микроцефалията с други, съвсем поправими проблеми
/като краниостенозата например, тъй като и при нея главата не нараства или нараства, но с по - бавни темпове/.
Затова, с риск да стана досадна, но пак ще кажа, че при съмнения за микроцефалия, хидроцефалия или друг подобен проблем, консултацията с детски неврохирург е задължителна!!! И той, а не неврологът или друг специалист, има последната дума както при диагностицирането, така и при избора на лечение.

И искам открито да кажа на  Надето77 и nevi27 какво ги чака: операцията при краниостеноза не е никак лека, както за детето, така и за майката, която активно участва в следоперативния период. Но тази операция е задължителна, ако искате да избегнете или поне да сведете до минимум бъдещи усложнения, като проблеми с очите, слуха или нервно - психическото развитие. Даже детето да се развива нормално, при наличието на краниостеноза са налице редица фактори, които предразполагат към споменатите вече усложнения. И ако те се появят /най - често след 4-5 г.възраст/, тогава дори оперативното лечение не е разрешение.
Така че - не отлагайте операцията! Каквото мога да ви бъда полезна с информация - насреща съм.