Микроцефалия

  • 101 671
  • 527
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 86
Оле, бим-бам ти ме притесни. Ние сме с микроцефалия, но на неврохирург не сме ходили. Според невролога няма смисъл " тя не е за неврохирург". Три пъти и е правено ренген на главата излиза, че няма вътрешно напрежение - може би от там си прави тези изводи. Главата ни расте с бавни темпове. Роди се с 34см., изписаха ни с 33 см. - тук мисля че има някаква гресшка, на една годинка е с 38,5 см. От кой трябва да взема направление за неврохирург? От джипито ли? Дали съм закъсняла?
Алина, колко ти излезна лечението с аминокиселини и само в Пловдив ли има лекари, който се занимават с това лечение?
Лек и спокоен ден.

Последна редакция: чт, 01 ное 2007, 10:31 от дари-k

# 61
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
дари-k, рентгенът НЕ показва има или няма напрежение в главичката. Той не дава картина на меките тъкани в главата, а е показателен само за състоянието на черепните кости. Точно този момент си е за неврохирург, не за невролог. Това беше моята грешка преди години. Че снимката ни я разчете невролог, който даже не спомена, че това напрактика не е от неговата компетенция  Tired. И понеже дъщеря ми неврологично си беше о`кей, загубихме много ценно време.
Направление за преглед при неврохирург може да ви издаде и джипито и неврологът. Настоявай! А ако не ти дадат и продължат с приказките " тя не е за неврохирург", ги зарежи и си заведи детето на платен преглед. Не отлагай!

П.П. При прегледа при неврохирурга си носете всички направени до момента изследвания!

# 62
  • Мнения: 16
Благодяря ви момичета за всичко написано!От голяма полза ми е.
bim_bam,не те познавам лично, но мисля че си супер човек.От това,което прочетох от теб писано по форумите през годините,съм меко казано очарована!Даваш надежда на хора,които не познаваш.Говориш за проблеми,с които не си се сблъсквала.Откликваш на всички,които имат нужда от помощ и съвет!И не само на тези,които са със сходен  с твоя проблем.На такива като теб можем само да се възхищаваме! Дай Боже повече такива човеци!
Не разбрах сами на каква възраст са правили операция на твоята дъщеричка.През коя година?
Запознах се с едно семейство,което бебенце са оперирали от краниостеноза миналата година.Георгиев им е казал, че операцията ще им излезе 700 лв.Въпреки това,в крайна сметка,не са дали нищо.Мисля си,че може би нещата са се променили от твое време и сега да иска пари.... И все пак,не това е най-важното. Най-важното винаги е било и ще бъде децата ни да са здрави и щастливи.

# 63
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
...Не разбрах сами на каква възраст са правили операция на твоята дъщеричка.През коя година?
...

Операцията беше през август, 2005г., тогава дъщеря ми беше на 1г.2месеца. Но е хубаво да се направи още в бебешка възраст, защото до първата годинка от живота на детето, растежът на главата е най - бърз. И колкото по - рано се оперира, т.е. отворят шевовете, толкова по - малки са евентуалните поражения.

Колкото до парите... наистина не знам сега как е /нас ни оперираха, още докато неврохирургията беше в старата клиника, там условията бяха потресаващи/. Но каквато и цифра да ти кажат - намираш я, заради детето си. Другите лекари в отделението взимаха далече над 700лв. още преди две години. Предполагам, че сега и тази "тарифа" се е повлияла от инфлацията  Tired Но наистина не знам сега как стои въпросът с парите  ooooh!

# 64
  • Мнения: 779
...Не разбрах сами на каква възраст са правили операция на твоята дъщеричка.През коя година?
...

Операцията беше през август, 2005г., тогава дъщеря ми беше на 1г.2месеца. ...
А моето питане към теб Дени е дали помниш размерите на главичката на твоето детенце по месеци?Всъщност сигурно ги помниш...няма как... EmbarassedКолко е била на годинката  главичката и например ?Ако може да ми кажеш... newsm78 newsm78

Последна редакция: пт, 02 ное 2007, 14:15 от zlatina_ZZ

# 65
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
Да, помня ги размерите  Laughing т.е. имам ги написани вкъщи.
Но при нас нямаше забавяне в растежа на главичката, защото единият шев беше отворен и нарастването следваше идеално графиката /именно това ни заблуди в началото/. Просто започна да се деформира като форма главичката...  Sad Иначе, ако искате ще ви ги напиша размерите, но още съм в работата, а трябва да ги сверя вкъщи.

# 66
  • Мнения: 779
Да, помня ги размерите  Laughing т.е. имам ги написани вкъщи.
Но при нас нямаше забавяне в растежа на главичката, защото единият шев беше отворен и нарастването следваше идеално графиката /именно това ни заблуди в началото/. Просто започна да се деформира като форма главичката...  Sad Иначе, ако искате ще ви ги напиша размерите, но още съм в работата, а трябва да ги сверя вкъщи.
Razbira se ,че при това положение не ми трябват... ConfusedАз си мислех,че проблема при ва с е бил подобен на нашия,в смисъл,че е изоставала в  растежа.. Thinking,макар че диагнозата ви е различна(краниостеноза).
Но все пак благодаря ти   bouquet

# 67
  • Мнения: 779
А тук искам да ви попитам .. пловдивски мами :отказахте ли се от срещата?Бяхме подхвърлили нещо такова по назад. Whistling.ако все още желаете казвайте..можем да орагнизираме една среща другата седмица..Например на кафе или пък по на картофки някъде...дайте предложение да го обсъдим..може  На пица във " ВЕРДИ" също chef,Абе казвайте ако ви се ходи .. Simple Smileпък ще го измислим..

# 68
  • Мнения: 86
bim bam, благодаря ти за бързия отговор. Ще ми дадеш ли координатите на Георгиев и предварително ли трябва да си запиша час за преглед? Още един път благодаря   bouquet ,
страхотна си  Hug

# 69
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
... Аз си мислех,че проблема при ва с е бил подобен на нашия,в смисъл,че е изоставала в  растежа.. Thinking,макар че диагнозата ви е различна(краниостеноза).

По принцип при краниостенозата има изоставане или пък напълно спира да расте главичката, ако са затворени всички шевове. Но при нас и двата сагитални си бяха о`кей, само коронарният се беше вкостил, затова главичката си растеше в нормите.

...среща другата седмица..Например на кафе или пък по на картофки някъде...дайте предложение да го обсъдим..може  На пица във " ВЕРДИ" също chef,...

Аз съм на работа нон - стоп до четвъртък /а после заминаваме за София на контролен преглед/. След работа пък тичам да взимам дребната от градина.
Ако се уговорите за обедна среща - ще опитам да се измъкна, макар и за час от работа. Още повече, че има "Верди", което ми е много близо - това до радиото и телевизията.

Дари, пускам ти на ЛС координати на Георгиев. Най - добре му се обади предварително, за да ти каже кога е удобно да отидете, защото често е в операции. А може и да се наложи да го почакате на място. За направлението май вече ти казах.

# 70
  • Мнения: 779
И на мен всъщност обедна среща ми е май по-удобна,защото малката на обед спи поне час, час и половина  smile3524а и ми се хапва пица eat,но не се знае другите как са С ВРЕметоо newsm78,понеже може би ще са все на работа,така че очаквам включване и от тях, та да го решим...иначе...една раздумка няма да ни  се отрази зле  lalalala

# 71
  • Мнения: 2 531
Уведомете ме и мен за среща ! И на мен през деня ми е по удобно! Бим бам не пишеш как се разви детето след операцията?
Наистина краниостеноза и микроцефалия се различни неща. При микроцефалията би трябвало да не са затворени костните шевове , главата не сате поради други причини , а  не защото не може!

# 72
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
... Бим бам не пишеш как се разви детето след операцията?...

Нямаме никакви проблеми, благодаря на Господ!!!
Детето ми е живо, умно, развива се напълно, напълно нормално  Heart Eyes

А за срещата - ако решите до сряда, ще гледам да се включа, защото после заминаваме с дребната. А може и направо другата седмица. Както кажете  Hug

# 73
  • Мнения: 779
До сряда и аз мога..после ми изникнаха някои задачи atwork, а пък другата седмица съм на лекар,понеже страдам от упорита алергия  yu5,така че стана пак сложно.. newsm43...ужас..
ЗАтова предлагам като се върне БИм бам от София travel,да се организираме както му е реда..и малко по-от рано.. wait
Бим БАм скъпа ..ако не ти е проблем реши някоя по-далечна дата за да ги организираме всички от сега и запази една маса в ВЕРди (ако  е нужно  да запазваш изобщо де), за някой ден през седмицата ..даречем другия петък..smile3530 и да ходим каккво толкова..м?  Hands Clap

Последна редакция: пн, 05 ное 2007, 11:38 от zlatina_ZZ

# 74
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
За другия петък мога да запазя маса във Верди, но предлагам да е чак другата седмица, когато се уговорим. Пък и не съм видяла на обяд там да има голям наплив, така че няма да е проблем според мен.

Общи условия

Активация на акаунт