СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС

  • 105 144
  • 336
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 31
Моля,кажете ми къде мога да си намеря малка хладилна чанта за пренасяне на генотропина. Sad

# 211
  • Мнения: X
Аз също търся,Симонетка писа че в Джъмбо имало.

# 212
  • София
  • Мнения: 199
Ами виждала съм в Джъмбо, може в левчетата да има . Нашата е от промоция на 6 бири EFES  Laughing . Само слагаме 1 охладител вътре и това е . Simple Smile

# 213
  • Мнения: X
Не съм много сигурна ,но мисля че и термо кутиите за бебешки шишета би свършила работа.Въпроса е дали ще се побере охладителя и лекарството.Преди време имах побираше 2 шишета на авент-големи.

# 214
  • Мнения: 31
ще трябва да потърся

# 215
  • Мнения: X
Здравейте,ТЕЛКА се дава за самият синдром или за придружаващи  дефекти?

# 216
  • шумен
  • Мнения: 25
Здравейте на всички, преди няколко дни разбрах че и моето момиченце има синдрома на Търнар мозаечен тип още съм в шок, но трябва да съм силна надявам се че ще ме приемете при вас. Всичко което споделяте ще ми е от полза.

# 217
  • Мнения: X
van4etooo добре дошла.Шока е огромен в началото.На колко години е дъщеричката ви ?

# 218
  • шумен
  • Мнения: 25
Дъщеря ми е на 6г. Наистина още немога да се съвзема, заради детето ми ще трябва да се стегна. На 21.10 влизаме в болницата за изследванията за да ни изпишат хормона на ръстежа. Много неща не са ми наясно но тепърва ще имам сигурно много въпроси надявам се да мога да се обръщам към вас.

# 219
  • София
  • Мнения: 199
elia_s в ТЕЛК-а се описват самото заболяване и всички придружаващи го проблеми . Ако имате други увреждания ще се опишат и така ще ревът колко % да дадат . За синдрома само е 30%.. до 3г. възраст на детето е 50 %, след това 30%.... излекувани ли ги водят не знам...всичко е само и само да не дават пари.. но както и да е..
van4etooo не се притеснявай . Щом чак сега са го открили, значи детенце е добре. Ако имаш въпроси питай смело Simple Smile

# 220
  • Мнения: X
Попитах за ТЕЛКА защото минахме през генетична консултация,трябваше ми писмен документ.Там генетичката ме срази защо ще минаваме на телк след като на детето нищо му няма.Започна да ми обяснява  че щом била мозайка щяла да си има фоликоли като порасне и всичко ще е наред ,бях изумена.Даже остана учудена защо била на Генотропин,не било страшно че ще е по ниска.

# 221
  • София
  • Мнения: 199
Тя да не знае много... е заради такива смотли ни режат децата за ТЕЛК , а всички циганета са с ТЕЛК....  Crossing Arms Децата си имат заболяване, нелечимо и тази помощ им се полага по закон , даже по закон може да ти издадат ТЕЛК до навършване на 18 год.възраст на детето, а не за 3 год. както ни го дават и разкарват... Аз бях против да си вадим ТЕЛК за да не гледат детето като нещо, което не е... Но ме убедиха, че прекалено много даваме на тази "държава" , а тя като трябва да даде ни орязва... така че ще си ги търсите !

# 222
  • Мнения: 31
Здравейте,майчета.Днес ми се обадиха от касата ,че протокола се е върнал подписан.Сега се окзва,че доц.Стефанова е  в отпуска до 31.10.2016 и незанам кой ще ни покаже как да го слагаме хормона.Искам да питам знае ли някой дали в Пловдив някой лекар може да ми покаже как става слагането?

# 223
  • София
  • Мнения: 199
Никой в ендокринологията ли не може ?  Или питайте някой ендокринолог в града .

# 224
  • Мнения: 14
Здравейте,момичета!Това лято и аз разбрах,че моето момиченце е с този синдром.Мозаечен тип е, още свиквам с тази мисъл.Радвам се, че ви открих, дано да ни приемете при вас.

Общи условия

Активация на акаунт