Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
- Публикувана: 1 фев. 2008, 17:45 ч.
- Последно мнение: 25 апр. 2008, 11:35 ч.
ЗОВ ЗА ПОМОЩ за Цветомир
Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
Мисля, че не. Дано успеят да открият каквато и да е смс линия... Дано, дано, дано...
И тук да благодаря
на хората, създали save-darina... 
Нямам думи, невероятни са
Но сумите... струват ми се убийствени и отчайващи...
Химиотерапията ще струва 40 000 евро. Трансплантацията – 400 000 швейцарски франка или 246 492 евро.
Мили хора с големи и добри сърца, нека помогнем за спасяването на Цеци
Много Ви моля Само не разбрах има ли открит DMS за Цеци ?
За момента не.
Да, сумата е голяма, но по-големият проблем е, че трябва да я съберем скоростно! И то - само от дарители.
Министерство на здравеопазването няма да помогне по няколко причини. Първата е, че според нац. консултант по детска онкохематология проф. Бобев, трансплантацията може да се направи и тук, ако се покрият невъзможните условия за пълна ремисия и 100% съвпадим нефамилен донор. ЦФЛД е гласувало 20 000 евро за търсене на донор, но дори и да бъде намерен такъв, трансплантацията пак няма да се направи, защото Цеци не е в ремисия.
Един параграф 22, в който се въртяхме и с Дари, и със Светльо
Втората причина е, че Цеци е извън страната. Както стана ясно в едно от интервютата с Добрев, ЦФЛД хлопва папката и я запраща в архив в момента, в който изгубилите търпение родители заминат да си спасяват рожбата.
Трябват ни смс линии, като задължително се налага да има и към МТел
Министерство на здравеопазването няма да помогне по няколко причини. Първата е, че според нац. консултант по детска онкохематология проф. Бобев, трансплантацията може да се направи и тук, ако се покрият невъзможните условия за пълна ремисия и 100% съвпадим нефамилен донор. ЦФЛД е гласувало 20 000 евро за търсене на донор, но дори и да бъде намерен такъв, трансплантацията пак няма да се направи, защото Цеци не е в ремисия.
Един параграф 22, в който се въртяхме и с Дари, и със Светльо
Втората причина е, че Цеци е извън страната. Както стана ясно в едно от интервютата с Добрев, ЦФЛД хлопва папката и я запраща в архив в момента, в който изгубилите търпение родители заминат да си спасяват рожбата.
Трябват ни смс линии, като задължително се налага да има и към МТел
?!
и днес чета във вестника министъра на здравеопазването как се чуди колко здравни каси ще има 
как може такова безочие, как спят нощем тия хора от министерството и всичките професори и незнам какви там от поста на Рибка да знаеш ти че "убиваш" невинни деца и не само, ами родителите, ами възрастните- колко случая имаше на хора на които е отказано лечение но е казано' Не прави другиму това, което не искаш да се случи на теб' 
ще преведа колкото мога сега и в края на месеца пак, малко е, но е нещо и ще се моля детенце да се оправи
как може такова безочие, как спят нощем тия хора от министерството и всичките професори и незнам какви там от поста на Рибка да знаеш ти че "убиваш" невинни деца и не само, ами родителите, ами възрастните- колко случая имаше на хора на които е отказано лечение но е казано' Не прави другиму това, което не искаш да се случи на теб' ще преведа колкото мога сега и в края на месеца пак, малко е, но е нещо и ще се моля детенце да се оправи
Аз съм майката на Цветелина.Цвети и Цеци се запознаха в ИСУЛ и много са си играли заедно.Познавам и Петя и Петър и бабата и дядото на Цеци.Много се надявам Цеци да се излекува.Това,че са заминали за Швейцария е чудесно.Радвам се,че са се решили понеже при последния ми разговор с Петър той не беше много уверен дали това е най-правилното за тях.Пожелавам им успех и пълно оздравяване.Дано чудото,което се случи с нашата Цветка се случи с техния Цеци.
Много неща трябва да се променят в реда на кандидатстване в ЦФЛД. Престъпно е това, че ако родителите успеят да се справят по-бързо от ш*****я фонд, напълно им се отказва финансиране. Това е безумие!
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Много неща трябва да се променят в реда на кандидатстване в ЦФЛД. Престъпно е това, че ако родителите успеят да се справят по-бързо от ш*****я фонд, напълно им се отказва финансиране. Това е безумие!
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Дали не можем да се обърнем към омбудсмана, как мислите? Леля ми е аджокат, ще я помоля да напише писмото, само не знам дали му е в правомощията...
И аз чакам новини за Цеци, не спирам да го мисля това дете....
Дори да не беше заминал, Цеци нямаше да получи финансиране за лечение в чужбина, защото ЦФЛД може само да плати търсенето на донор в световна донорска банка.
Да, обаче омбудсмана май има и законодателна функция, т.е. може да промени вече съществуващи правила! 
Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление...
Според мен не пречи да пробваме. Колко още деца ще минат по този път, за съжаление... 
). Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра. И като не са изпълнени тези условия, вдига рамене...
По-важното е, че иска тук да се прави, така че ЦФЛД няма основание да даде 500 000 лв. за операция навън...
Това е много сериозен проблем, още повече, че в Европа успеваемостта, дори при липса на абсолютно пълна ремисия, е много по-висока от нашата. Всъщност, нямаме никаква реална статистика за нашата успеваемост. Бобев винаги отговаря: "Успеваемостта е съпоставима с европейската." Каквото и да означава това
Но едва ли омбудсманът би могъл да разреши този проблем
Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра.
Ми то това са 100% идеални правила. Дето се казва, така и баба знае.
Ама като ги нямаме, какво? Обричаме пациента? Пращаме го в 10-та глуха... И чакаме за НОВ случай с идеални условия, та видите ли, да можем да блеснем...
Еееееееееееееееех 