ЗОВ ЗА ПОМОЩ за Цветомир

  • 20 726
  • 328
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 5 552
Абсолютно! И после защо родителите се насочвали към чужбина. И ако Цеци никога не влезе в ремисия, онези просто ще въздишат, така ли?  #2gunfire
А за него новини има ли? Ох, аз още не съм му видяла историята в Сейв Дари на. Ей сега отивам да чета.

# 76
  • Мнения: 60
Становището на Бобев за Цеци е (а и за почти всички други деца с нужда от КМТ), че трансплантация може да се направи, ако влезе в ремисия и има съвместим донор. За предпочитане - фамилен. За още по-голямо предпочитане - брат или сестра.

Ми то това са 100% идеални правила. Дето се казва, така и баба знае.
Ама като ги нямаме, какво? Обричаме пациента? Пращаме го в 10-та глуха... И чакаме за НОВ случай с идеални условия, та видите ли, да можем да блеснем...  Close Еееееееееееееееех  #Cussing out
Дори при тези 100% идеални условия, пак не е ясно каква е успеваемостта при децата и има ли изобщо такава.
До миналата година знаехме само за една костно-мозъчна трансплантация на дете, при която е направил "химера" - това е състояние, непостижимо в лабораторни условия. Двата костни мозъка - присаденият и собственият - заработват по отделно в организма... Смята се за сериозен гаф в медицината.
За други случаи така и не успяхме да научим. Възможно е да има, но след като липсва статистика, ние пък сме си в правото да смятаме, че не е изключено и да няма.

Сега разбирам, че професорът се е насочил активно към стволовите трансплантации. БГ Коледата ще го финансира за такъв център.

Не знам... Не съм лекар, но и за мен е недопустимо да обричаш дете, само и само да не си признаеш, че не си най-великия и че по света има доста по-напреднали клиники.
Аз поне така го тълкувам, защото гледам през очите на родителите  Sad

# 77
  • Мнения: 4 150
Записвам се да следя темата.
Моля се zа детенцето да иzдьржи.

# 78
Дори при тези 100% идеални условия, пак не е ясно каква е успеваемостта при децата и има ли изобщо такава.
До миналата година знаехме само за една костно-мозъчна трансплантация на дете, при която е направил "химера" - това е състояние, непостижимо в лабораторни условия. Двата костни мозъка - присаденият и собственият - заработват по отделно в организма... Смята се за сериозен гаф в медицината.
За други случаи така и не успяхме да научим. Възможно е да има, но след като липсва статистика, ние пък сме си в правото да смятаме, че не е изключено и да няма.

Сега разбирам, че професорът се е насочил активно към стволовите трансплантации. БГ Коледата ще го финансира за такъв център.

Не знам... Не съм лекар, но и за мен е недопустимо да обричаш дете, само и само да не си признаеш, че не си най-великия и че по света има доста по-напреднали клиники.
Аз поне така го тълкувам, защото гледам през очите на родителите  Sad

Между другото, днес е Международен ден за солидарност с децата с онкозаболявания. Това е резюмето от думите на Бобев.

Цитат
Всяка година на около 200 деца в България бива поставена диагноза онкологично заболяване. Тази тенденция се запазва от години, съобщи за "По света и у нас" доц. Данон – завеждащ националния раков регистър. Според световната статистика от злокачествени заболявания страдат от 11 до 16 деца на всеки 100 000 детско население. Днес, в международния ден за солидарност към децата с онкозаболявания, наш екип посети детската онкохематологична болница в София.

Немирните крачета не спират. За тях болничното легло, с неговите ръчки за промяна на височината, е нещо като катерушка. Нищо, че на малката ръчичка е прикачена система за вливане на лекарства. А когато връхлети страхът, помагат любимите анимационни герои и целувките на мама. Половината от онкоболните деца у нас страдат от злокачествени заболявания на кръвта.

"С най-голям процент е острата левкемия в различни варианти – 33%. Злокачествените лимфоми са от 13 до 18 процента", разкрива проф. д-р Драган Бобев – директор на Детска онкохематологична болница – София.

За тяхното лечение в България се прилагат всички модерни подходи и медикаменти, както в Европа и САЩ. Резултатите у нас са близки до световните стандарти. Така е и при най-често срещаното онкозаболяване при децата – острата лимфоидна левкемия.

"80% от децата с това заболяване оздравяват. При възрастните оздравяват или дълготрайно преживяват от 20 до 30 процента", допълва д-р Бобев.

Утешително е, че децата понасят съвременната агресивна терапия с по-малко усложнения от възрастните. Специалистите уверяват, че поне за децата нямат проблеми с лекарствоснабдяването, както се случва у нас при възрастните онкоболни:

"Ние сме намирали разбиране във всички институции, които имат отношение към лечението на децата".

През последните години в онкохемотологията на проф. Бобев са направени 155 костно-мозъчни трансплантации, 35 от тях – алогенни – от чужд донор. Обнадеждаващо е, че вече се ползват донори и от Европейската донорска банка, като заплащането се осигурява от Фонда за лечение на деца в чужбина, но операциите се правят тук. Лекарите съзнават, че самата диагноза направо парализира родителите за месеци наред. Дори при ремисия и излекуване, у тях остава ужасът, че болестта ще се върне при детето им отново, както се е случвало дори и след 25 години понякога. Тези заболявания са коварни и не винаги са с ясни симптоми, признават онколозите, но признават и друго:

"В България липсва един елемент, който се нарича клинично любопитство и клинична заостреност".

Има и много формалности и неуредици в здравната система, които претоварват личните лекари, но това не е оправдание за сгрешена или закъсняла диагноза. Защото добрият професионализъм е нещо без отговорност и сърце за болката на другите.

# 79
  • София
  • Мнения: 3 262
В "Спаси, дари на...." е добавено бутонче за дарение директно чрез E-pay, при което не се дължат никакви такси за превода.  Peace

# 80
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 143
Ами аз преведох пари в клона, който ми е най-близко до нас. Това си е клон на ПроКредит Банк. Също не са ми искали пари по превода...

sweetkids_mama - честито ти бременеене. Всичко да мине леко  Praynig

# 81
Здравейте отново на всички мами, поздрави на всички от Петя и Петър-родителите на Цеци.За момента нямат време да пишат директно,тъй като цялото им внимание е ангажирано около Цеци и обстановката е прекалено напрегната. Въпреки, че е много слабичък,лекарите прецениха,че не могат да изчакват повече и от петък го включиха на химиотерапия, която ще течедо вторник. Курса ще е много тежък, за да могат да унищожат бластите.Предишния ден с упойка му поставиха централен източник,през който да вкарват лекарства директно в сърцето. Сложени са електроди на гърдичките,докато тече цитостатика. Лекарите са изключително внимателни,има медицинска сестра,която на всеки 10мин. влиза в стаята и проверява всички показатели.Цеци не е много контактен, явно се страхува от всички тръбички,които излизат от тялото му. Всяка манипулация,която е болезнена за детето, я правят с упойка. Майка му и татко му се молят непрекъснато и заедно с нас вярват,че господ ще му помогне да издържи всичко. Благодаря Ви за отзивчивостта и съпричастността в това огромно изпитание.                                Лелята на Цеци

# 82
  • Мнения: 1 868
Вярвам ,че малкия юнак ще издържи и ще стане едно здраво весело детенце за радост на мама и тати!Моля се за Цеци!

# 83
  • Mediterraneo
  • Мнения: 42 770

"80% от децата с това заболяване оздравяват"


И друг път съм го писала- никой на света не може да ме убеди, че това е истина. За година и половина пред очите ми от левкемия си отидоха толкова деца, че не знам как професорът не го е срам да твърди подобни идиотщини...
Преди 5-6 години в изказванията му процентите бяха 90...

# 84
  • Мнения: 822
Дано се справиш мъниче - с теб сме  Praynig

# 85
  • Canada
  • Мнения: 1 773

"80% от децата с това заболяване оздравяват"


И друг път съм го писала- никой на света не може да ме убеди, че това е истина. За година и половина пред очите ми от левкемия си отидоха толкова деца, че не знам как професорът не го е срам да твърди подобни идиотщини...
Преди 5-6 години в изказванията му процентите бяха 90...
Тарталета  Hug
Много ми е тежко да го кажа, особено в тази тема. Имах 4 познати семейства в БГ, чиито деца бяха с левкемия. Днес децата ги няма сред нас. Едвам не умрях, когато на дъщеря ми поставиха същата диагноза. Нищо не беше в състояние да ме убеди, че моето дете... ние имаме шанс да оживеем. Повярвах след 45 кошмарни дни, когато детето ми получи ремисия. И до днес съм убедена, че в този момент дъщеря ми е до мен, благодарение на факта, че се лекувахме тук, в Канада. В България може и да има добри доктори, но начините на прилагане на лечение са все още на светлинни години от в развитите страни. Елементарен пример е поставянето на централен източник на Цеци. Защо до сега не му е бил поставен такъв в България? Толкова ли много пари струва? Толкова ли е сложно ежедневното промиване на отвора, от който излиза? Толкова ли е трудно ежедневното промиване на тръбичките с хепарин, за да не се съсири кръвта в тях? За кого е по-лесно детето да се дупчи постянно? Някой дава ли си сметка, че след дай-боже успешно лечение в България, половината вени на децата са унищожени от химиотерапията? А ужасът, който децата исживяват, от многократната смяна на абокатите?
Сигурна съм, че Цеци има шанс и то голям шанс да порасне палаво и усмихнато дете, защото го измъкнаха от "грижовните ръце" на българските лекари! Бъди силно дететнце! Тепърва има толкова бели да направиш, да четеш книжки, да играеш с приятели, да сваляш мадами! Стисни зъбки и пребори болестта! Толкова хубави неща ти предстоят!

# 86
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 143
В България може и да има добри доктори, но начините на прилагане на лечение са все още на светлинни години от в развитите страни. Елементарен пример е поставянето на централен източник на Цеци. Защо до сега не му е бил поставен такъв в България? Толкова ли много пари струва? Толкова ли е сложно ежедневното промиване на отвора, от който излиза? Толкова ли е трудно ежедневното промиване на тръбичките с хепарин, за да не се съсири кръвта в тях? За кого е по-лесно детето да се дупчи постянно? Някой дава ли си сметка, че след дай-боже успешно лечение в България, половината вени на децата са унищожени от химиотерапията? А ужасът, който децата исживяват, от многократната смяна на абокатите?
Сигурна съм, че Цеци има шанс и то голям шанс да порасне палаво и усмихнато дете, защото го измъкнаха от "грижовните ръце" на българските лекари!
[/size]

Искам, ако може, това да бъде видяно от очите на тоз Бобев... Или той вече знае да чете избирателно  Close

Ето малко инфо от Петър, по Скайпа:

... какво да ти кажа, трудо вървят нещата. От предния Петък, когато пристигнахме до вчера, т.е. цяла седмица лекарите тук не могат да започнат терапия на болестта. Трябваше да подготвят Цеци за силния курс тъй като имаше инфекция, херпес, болки, много ниски тромбоцити и т.н., които на първо място трябваше да преборят. В Четвъртък сложиха под пълна упойка нов катетър на вратлето му, а от вчера вече тече и химията. По наши впечатления клиниката е мого добра. Изключително грижовни са за Цеци, реагират много бързо по всяко време на денонощието. Всички тук разбират тежкото положение на Цеци и дават всичко на което са способни за да помогнат да се възстанови.

... можеш да копираш в bg-mamma това, което което съм ти казал. Цеци от снощи получи някакво подобрение на състоянието, дано да е трайно. Падна му температурата, успокои му се пулса и дишането. Спа 14 часа без да мръдне. Не е бил така от седмици. Надяваме се това да е добър знаки оттук нататък да върви по-спокойо лечението.


Цеци, продължавай да укрепваш все така! Късмет и кураж, миличък  Hug

# 87
  • Мнения: 1 868
Дръж се сладко детенце! Praynig Hug

# 88
  • Мнения: 5 552
Лельо Стефи, Шани, благодаря, че ни информирате! Боже, къса ми се сърцето...
Мъничко момченце, дръж фронта и продължавай да се подобряваш, ние сме с теб в мислите си!
Снежи, пожелавам много здраве и късмет на момиченцето ти!  Hug И аз като теб се моля заминаването в чужбина да му помогне на Цеци. Остава само да съжаляваме за това, че не можем да разчитаме на здравеопазването на собствената ни държава, родина да спасява децата ни... Много ме е срам. Sad

# 89
  • София
  • Мнения: 3 262
Много се радвам на добрите условия, при които се лекува Цеци!

За съжаление наистина на много места все още нашата медицина действа доста примитивно, наред с прекрасните лекари и отделни постижения, които имаме. Да се надяваме, че лечението в чужбина ще даде на Цеци така нужния му шанс да се оправи и да живее като нормално дете!!!  Praynig

Шани, мерси за поздравленията.  Blush

Общи условия

Активация на акаунт