Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Имам приятелка която работи във фирма вносител на лекарства, ще я попитам...внася ли се и от кого....ох много се разстройх....

Анет, много е красива  

Ох, не знам какво да кажа вече, сърце не ми остана да чета подобни теми, а на вас Ани просто не мога да си представя какво ви е 
Дъщеричката ти  е прекрасна    Желая й от все сърце бързо подобрение 

Много ви моля, като представител на Сдружение Настоящи и бъдещи майки, иска ми се да се опитаме да направим нещо по-генерално по въпроса.
Ако трябва ще пишем писма до МЗ, НЗОК и др.

Искам да науча повече подробности за самото заболяване, за това какво поема касата, какво недостига и т.н. Също какви срещи сте провели, заведени писма, ако имате въобще всичко  Ако искаш ми пиши на лични 

Междувременно се надявам бързо да се съберат необходимите поне за няколко месеца пари, защото дори и да се промени нещо, то няма да стане бързо 

да , искат рецепта! аз пробвах , имам акаунт в drugstore.com, но не става без рецепта( не че вярвах че може без, но все пак да се опита).
някой предложи да се пробва във фондация във Франция, не знам как е там , но тук Cystic Fibrosis Foundation , подпомагат само граждани и поданици на САЩ
 иначе фондацията им е едни от най-големите, правят какво ли не за събирането на дарения. на мен са ми изпращали календари, тефтерчета , мейлинг адреси, за да направи човек дори и минималното дарение което е 5$. да си призная , никога не се бях заинтересувала от това какво точно представлява болестта, просто си им пращах чек срам ме е от себе си! но днес прочетох всичко , което беше изнесено в сайта им  !
не знам какво да кажа на Анет , това е ужасно , да знаеш че си безсилен. боже защо?
  оставам потресена отново от родината ни. не искам да звуча анти български , но...
как може нищо да не се прави , даже лекарството да не се внася? как може просто да вдигнат ръце и да оставят децата да ..... ? здравната каса е най-голямата българска мафия
  можем само да дадем морална подкрепа( и донякъде финансова ) на Анет и другите майки , но държавата трябва да направи нещо. не може по света цивилизованите страни да предлагат различни програми за подпомагане , а ние само да претендираме че сме такава. Тук даже Medicaid покрива разходите. за живеещите тук , разбират за какво говоря(това е здравна осигуровка от правителството )!!!

не искам да пиша повече , че пак ще ме обвинят че съм Антибългарка , но донякъде се радвам че децата ми са американски поданици , ...не дай си боже 
Атет Моля те прати ми на лична трите си имена и адрес, за да пусна малко парички с westerunion, че с превод по банката става много по бавно от САЩ. стискам палци и за двете ви

Хриси,имам предложение 

когато подготвяхме инфото за Илианка и си говорехме с Ани обсъдихме и варианта медии и тн.Цялата патаклама ,която вдигнахме преди време за Вики на мама Цвети.Ани и Илианка имат готовност  да съдействат на 100% за подобни офанзиви -интервюта,медии,разд  ухване на проблема им и като цяло.
Можем да опитаме заедно с майките на де4ицата с М да направим каквото е необходимо за да се вземе най-накрая някакво решение от държавата.И едновременно с това да се обяви мащабна кампания за набиране на средства за Илианка.
Ако моми4етата са съгласни можем да се видим и го обсъдим.Но до тогава ние сме длъжни да се опитваме да използваме вси4ки възможни контакти за разпространението на историята на Илианка и необходимостта от това лекарство.

Написали сме повече от 10 писма до различни институции,лично се срещнахме с Нина Ръсина -началник лекарствена политика.В това число до министертвото на здравеопзването ,президенството,остана ни срещата само със представител на здравната каса.Общо взето институциите си подхвърлят топката и нищо не се получава.Готова съм на всякаъв вид борба-с институции,медиини изяви,всичко.,защото макар и да се намерят пари за Илиана ,примерно за една година живот,ами после.Какво ще стане с другите дечица с муковисцидоза.Пред мен умряха толкова красиви и пораснали млади хора поради нелепата причина,че институциите нехаят.Ако някой ме подкрепи по някаъв начин в борбата ми с институциите с готовност и признателност ще приема.Макар и доста уморен и отчаян човек съм решена да се боря до край.Така ,че аз съм почнала борбата за болните с муковисцидоза и няма да спра.Ако някой ме подкрепи ,разбира се ще бъда по силна.

Колко майки с болни дечица познаваме?
Можем ли да намерим всички такива деца?
Да се стопли, за да не ги държим на студено и да организираме шумотевица..........
Въобще защо трябва да е само за деца с М
А с бъбречна недостатъчност, а Гошко за когото трябват 700 000 долара
Сигурна съм, че за това ВСИЧКИ майки ще ни подкрепят, ама всички

ние сме ЗА!!!!НО ще ни трявбат много инструкции и помощ от запознатите до болка с проблема По-скоро ние подкрепяме каквото решът Ани и останалите майки 

Ани, знаеш че съм с теб . Винаги си ми помагала с каквото можеш, с лекарства, с подкрепа, със съвет, така че... Но остана ли вече към кого да се обърнем? Нали виждаш, от никъде нищо. Аз съм се отчаяла, за другите майки незнам.

Момичета,искам да попитам знае ли някой как стои въпроса с даренията от счетоводна гледна точка,признава ли се за разход,какви документи са необходими и т.н.Докато четях тази тема, в скайпа ми се включи една приятелка,която работи в мога да кажа богата фирма и реших да я попитам дали биха направили дарение,смятам че така по-бързо и лесно ще се съберат повечко пари.Тя обеща да пита шефа си
Пожелавам на Илиана много сили и кураж 

ето,мисля,4е може,но не съм много сигурна

http://www.bgblago.com/?3

Аз си мисля, че медиите са основната сила в нашата страна. И се вижда, че определено малко по малко се променят нещата, когато те се включат. Ще събираме парички за Илианка - да, но... мисля, че всеки е наясно, че това не може да продължи вечно.
Ани 

Искам да споделя ,че до сега много хора откликнаха на зова ни за помощ и вече търсят начин да изпратят пари.Благодаря на всички.Наистина не очаквах толкова хора за толкова кратко време да ни подадат ръка.Доста ми е трудно да изразявам чувствата си в думи,защото май съм загубила нагласата си да усещам радост ,щастие и други хубави чувства.До скоро имах усещането само за безнадежност.

теzи данни достатъчни ли са zа превод от чужбина? Мисля, че трябва да има ИБАН и международен номер на банката освен името и .

Жабо, това е ИБАНа, но права си, липсва БИКа. Освен това моята банка иска и адреса на банката и на полу4ателя. Ани, ако можеШ да ги пиШеШ тук или на ли4ни? 

Илиана е мноооого красиво и нежно моми4е 

Рая, то в такива ситуации как да си про БГ    Но докато толкова много хора се zастраховат на минимална раб. zаплата или не плаЩат въобЩе, как може ЗК да има достатъ4но пари zа вси4ки? 

Този Тоби можеше ли да им помогне да живеят? Съвсем конкретно питам - един вид ако е имало лек, а никой не им го е предложил..... Така може би ще се размърдат по-бързо институциите?