Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

  • 37 642
  • 301
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 1 770
Чувала съм обаче ,че в Чехия е най-евтино около 5000 лева.Не познавам хора от там и не знам как да се свържа.

Имаме позната, която се връща от Прага в края на месеца. Може ли да помогнем някак?

# 76
  • Мнения: 908
Пред мен умряха толкова красиви и пораснали млади хора поради нелепата причина,че институциите нехаят.

Този Тоби можеше ли да им помогне да живеят? Съвсем конкретно питам - един вид ако е имало лек, а никой не им го е предложил..... Така може би ще се размърдат по-бързо институциите?

Помага им да се чувстват по-добре, да се чувстват здрави деца, но да премахне болестта - все още няма такова лекарство Sad

# 77
  • Мнения: 1 770
Да Теди, разбрах това, но можеше ли да се удължи живота им? Не знам какви са конкретните случаи и дали въобще трябва да се ровим там.

# 78
  • Мнения: 4 195
Да Ивет може да удължи живота им...........да го удължи с много години.........
какво правим, предлагам да умуваме...........така няма да смогваме вечно
вчера смятах само на 10-ната деца във save-darina им трябват над милион евро за да оздравеят, а колко още като тях има, колко още като Илиянка...........

# 79
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Да Ивет може да удължи живота им...........да го удължи с много години.........
какво правим, предлагам да умуваме...........така няма да смогваме вечно
вчера смятах само на 10-ната деца във save-darina им трябват над милион евро за да оздравеят, а колко още като тях има, колко още като Илиянка...........

умуваме де,но без становището на Ани  и останалите майки не можем нищо да направим.Знаеш,  имаме готовност за медиите,но нека сме информирани защото засегнем ли Илианка ще засегнем проблема като цяло.А ако искаме да сме ефективни за вси4ки деца ще трябва да сме подготвени .И най-ве4е майките да излязат и да поставят проблема ,да се използва момента ми е думата Peace

ще инициираме както с Вики ,но основната зада4а остава в майките Rolling Eyes
4акам някой да се свърже с нас и да го мислим генерално Hug

# 80
  • Мнения: 1 770
Криси, имах предвид съвсем конкретно дали може да се посочат деца, чийто живот е можело да бъде продължен, но поради липса на средства или информация или нещо друго от страна на държавата, това не се е случило и е имало фатален край.

# 81
Мила Анета, никой не заслужава такава мъка. Но се дръж, защото детето ти има изключителна нужда от теб. Като си помисля, какво си преживяла и си отгледала такова прекрасно създание! Но момичетата в този изключителен форум са прави - трябва да се действа! И може би най-добре чрез медиите. bTV са заети с децата от Могилино, обърнете се към Нова, а може би лично към Лора Крумова - изглежда състрадателен и умен човек. Има случаи, в които някоя голяма медия приема каузата като своя и успавят да направят чудеса. Знаят и как да го постигнат. И на всяка цена трябва да има телефонна и sms-линия - много по-лесно е, отколкото ходенето по банки. Бъдете сигурни, че хората, които биха дарили по този начин са с хиляди повече. Вярно е, че едно обаждане е 1-2 лева, но който желае ще се обади няколко пъти (да не говорим за служебните телефони). Спомням си едно дете, което екипът на списание "Паралели" се опитваше да спаси - не знам какво стана с него, дано е оздравяло, но всеки ден се обаждах два-три пъти. Принципът на тази държава е че проблемът на давещите се е проблем на самите давещи се. Мили момичета, вие сте майки, аз за съжаление не съм. Силата, вярата, смелостта са ваш приоритет. А сте и достатъчно интелигентни и умни. Поведете нещата, създайте иницативата - ние сме с вас. Кураж Анета!

# 82
  • Мнения: 908
Попаднах на още един бг сайт свързан със заболяването:
http://cfib.hit.bg/

# 83
  • Мнения: 263
Включих се със скромничка сума, дано повече хора се включат също!
Успех!

# 84
  • Мнения: 918
Сигурна съм, че много от родителите на болните с муковисцидоза ще се включат в една по мащабна медийна изява.Но по принцип хората засегнати с това заболяване са твърде затворени и крият проблема си ,сякаш сме чумави или нещо такова.Състоянието на безнадежност те свива и те кара да се чувстваш виновен и отхвърлен.Живеем в състояние на мизерия ,тъй като всичките ни пари отиват в аптеките и това допълнително ни смачква фасона.Сигурна съм ,че ще се намерят хора ,които ще излязат от тая летаргия и най сетне ще се упълчат срещу системата публично.
Преди малко погледнах сметката имаше 300 лева.
Може би наистина трябва да публикувам кода на банката,но това ще направя в понеделник.
Благодаря на тези ,които са пратили пари .

# 85
  • Мнения: 219
Здравейте, успех и воля ви желая! С голяма радост бих помогнала, но и ние не сме  кой знае колко добре финансово, но ако имаше кампания изпрати смс - с радост бих изпратила няколко. Не знам трудно ли е много това да се организира?
 

# 86
  • Мнения: 159
ХОРА НЯМА ВРЕМЕ ЗА ГУБЕНЕ!

СЕГА ВСИЧКИ НИЕ СМЕ НА ХОД!
ВРЕМЕ Е ЗА ПРОМЯНА! ВРЕМЕ Е ЗА ЖИВОТ! СЕГА Е ВРЕМЕТО ДА СТАНЕМ ОТ ТОПЛИТЕ СИ КЪЩИ И ДА СЕ ИЗПРАВИМ ЛИЦЕ В ЛИЦЕ СЪС ВСИЧКИ, КОИТО НИ ОТНЕМАТ ПРАВОТО НА ЖИВОТ! ЧУИТЕ ГЛАСА НА СЪРЦЕТО СИ, ЗАЩОТО ДА НЕ СТАНЕ ТАКА, КАКТО КОЦЕТО НА АНГЕЛИНА, ДЕН ПРЕДИ СМЪРТТА СИ КАЗА:
"МАМО, МОЛЯ ТЕ КАЖИ ИМ ДА МЕ ПОСТАВЯТ НА ИНТУБАЦИЯ И ИЗКУСТВЕНО ДИШАНЕ!!!"
ТОВА БЕШЕ ЕДИНСТВЕНОТО ДЕТЕ НА ГОСПОЖА АНГЕЛИНА ПЕРИНДЕВА И ГОСПОДИН ПЕТЪР ПЕРИНДЕВ.АЗ ОТ САМОТО НАЧАЛО ДО КРАЯ БЯХ С ТЯХ. АЗ СЪМ СВИДЕТЕЛ НА ТЯХНАТА БОЛКА И АГОНИЯ. БЪЛГАРСКАТА МЕДИЦИНА ПОСТЪПИ ЖЕСТОКО С ТЯХ. И ЗА СЪЖАЛЕНИЕ ТЕ НЕ СА ЕДИНСТВЕНАТА НЕЙНА ЖЕРТВА.
ПОВЕЧЕТО ХОРА НИМАТ НИ НАЙ-МАЛКА ПРЕДСТАВА КАКВО Е ТОВА!
ВРЕМЕ Е ДА СЕ ЗАМИСЛИМ И ЗАЕДНО ДА ДЕЙСТВАМЕ!
В УШИТЕ МИ НЕПРЕСТАННО ЕХТЯТ ДУМИТЕ НА РАЗПЛАКАНИ И БЕЗПОМОЩНИ РОДИТЕЛИ-
"ДЕТЕТО МИ Е БОЛНО, КАКВО ДА ПРАВИМ! МОЖЕШ ЛИ ДА СЪДЕЙСТВАШ ЗА ПРИЕМ В ПЛОВДИВСКА БОЛНИЦА?" ИЛИ ПЪК ЖЕСТОКИТЕ И МРАЧНИ ДУМИ- "ТОВА ДЕТЕ УМРЯ И ОНОВА СЪЩО!"
КАК ДА ОСТАНА БЕЗУЧАСТНА, КАК ДА СЕ СКРИЯ ОТ РЕАЛНАТА И ЖЕСТОКА ДЕЙСТВИТЕЛНОСТ. АЗ ЗА СЕБЕ СИ СЪМ РЕШИЛА, ПОВЕЧЕ НЯМА ДА СЕ КРИЯ, НИТО ПЪК ЩЕ МЪЛЧА.
ПОРАДИ БЕЗДЕЙСТВИЕТО НА РЕДИЦА ИНСТИТУЦИИ И УМНИ ГЛАВИ, УМРЯХА, УМИРАТ И ЩЕ УМИРАТ ХОРА. НИЕ СМЕ ТЕЗИ, КОИТО МОЖЕМ ДА ГИ СПРЕМ ПО МИРЕН НАЧИН.
В СВЕТОВНАТА ИСТОРИЯ ИМА РЕДИЦА ПРИМЕРИ ЗА ПРЕЛОМ В НАЦИИТЕ САМО ОТ ШЕПА ХОРА. ЩЕ ДАМ САМО ДВА ПРИМЕРА.
В СРЕДАТА НА 18 ВЕК ГРУПА ХОРА ЧРЕЗ МИРНИ ПРОТЕСТИ И ПЕТИЦИИ, НАЧЕЛО С WILLIAM WILBERFORCE, УСПЯХА ДА ОТМЕНЯТ РОБОВЛАДЕЛСТВОТО В АНГЛИЯ. БЯХА ОСВОБОДЕНИ ПОВЕЧЕ ОТ МИЛИОНИ НЕГРИ,КОИТО ЧРЕЗ КЪРВАВ ТРУД И С ЦЕНАТА НА СМЪРТА НА ДЕЦАТА СИ В ЗАХАРНИТЕ ПЛАНТАЦИИ, ОСИГУРЯВАХА ОХОЛСТВОТО НА АНГЛИЙСКИТЕ АСОВЕ И Т.НАР. БЛАГОРОДНИЧЕСКИ ЕЛИТ.
САМО ЕДИН ЕДИНСТВЕН МАРТИН ЛУТЕР С БОЖЯТА помощ се изправи пред великата инквизиция с риск да изгори на клада, но победи глупостта на милиони католици и хитростта на папи и кардинали, отменяйки вековните традиции на един абсурд- великите католически реликви и папската прошка за греховете на простолюдието.Отмахна жестокия образ на БОГ. ВЪЛЦИТЕ В ОВЧИ КОЖИ ПРЕДСТАВЯХА ВСЕВИШНИЯ КАТО БИРНИК, ОБИРДЖИЯ И ТИРАН. ХОРАТА СЕ ПЛАШЕХА ОТ БОГА НА СПАСЕНИЕТО И ЛЮБОВТА, ЗАЩОТ БЯХА В ЗАТЪМНЕНИЕТО НА КОРУМПИРАНИ И УГОЕНИ КАТОЛИЦИ,ГЛАВИТЕ НА КАТОЛИЧЕСКАТА ЦЪРКВА. ЛУТЕР УСПЯ ДА ПРЕМАХНЕ ЗАБЛУДИТЕ НА СВЕЩЕНОСЛУЖИТЕЛИТЕ, КОИТО ДОБРЕ СЕ ВЪЗПОЛЗВАХА ОТ НЕОБРАЗОВАНОСТТА НА БЕДНИТЕ. ТЕЗИ ЖАЛКИ СЪЗДАНИЯ, НАРЕЧЕНИ КАРДИНАЛИ И ПАПИ ЧЕРПИХА ПОСЛЕДНИТЕ ЖИЗНЕНИ СОКОВЕ НА ДЕЦА, МАЙКИ, БАЩИ, МЛАДЕЖИ, ВЪЗРАСТНИ ХОРА. ОПИВАХА СЕ ВСЕ ПОВЕЧЕ И ПОВЕЧЕ В СОБСТВЕНОТО СИ ЧРЕВОУГОДИЕ.
МАРТИН ПРЕВЕДЕ БИБЛИЯТА НА РАЗБИРАЕМ НЕМСКИ ЕЗИК И ПРОСВЕТИ МИЛИОНИ ЗА СВОЕТО ВРЕМЕ. ДЕЛОТО НА МАРТИН ЛУТЕР И ДО ДНЕС ИМА ДЪЛБОК ОТПЕЧАТЪК НЕ САМО В ЦЪРКОВНИТЕ КРЪГОВЕ, НО И В МИСЛЕНЕТО НА СЪВРЕМЕННИТЕ ХОРА.
АКО WILLIAM WILBERFORCE И МАРТИН ЛЮТЕР УСПЯХА, ЗАЩО ДА НЕ УСПЕЕМ И НИЕ.
ВИЖДАЛИ ЛИ СТЕ КАК СЕ МЪЧИ ЕДИН ШАРАН БЕЗ ВЪЗДУХ И ВОДА?
АЗ СЪМ СЕ ЗАМИСЛЯЛА КАК УМИРА ШАРАН БЕЗ ВЪЗДУХ,ЗАЩОТО СЪМ СЕ ПОСТАВИЛА НА НЕГОВОТО МЯСТО!
ИСКАМ ДА ВИ КАЖА, ЧЕ Е ПОВЕЧЕ ОТ УЖАС! ЖИВ СИ И ВИЖДАШ КАК НЕ МОЖЕШ ДА ПОЕМЕШ ВЪЗДУХ!
ШАРАНИТЕ ДИШАТ С ХРИЛЕ И БЕЛИ ДРОБОВЕ, НО САМО ВЪВ СЛАДКА ВОДА, НЕ В МОРСКА ИЛИ ЧЕШМЯНА!
УМИРАЩИТЕ ОТ ДИХАТЕЛНА И СЪРДЕЧНА НЕДОСТАТЪЧНОСТ ЗНАЯТ ЗА КАКВО СТАВА ДУМА. ТОВА Е ЧЕСТО УСЛОЖНЕНИЕ В РЕЗУЛТАТ ОТ ПРОГРЕСА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА, НО Е И УСЛОЖНЕНИЕ В РЕЗУЛТАТ НА ЛЕКАРСКА НЕМАРЛИВОСТ И КОМПРОМИСИ С ЛЕЧЕНИЕТО НА ТЕЗИ БОЛНИ.
ЛЕСНО Е ДА СЕ КАЖЕ - МУКОВИСЦИДОЗАТА Е ТЕЖКО ЗАБОЛЯВАНЕ И ТО ОТ ТОВА УМИРАТ ДЕЦАТА И МЛАДИТЕ ХОРА. РАЗБИРА СЕ ОПРАВДАНИЕ ИМА И ЗА ДРУГИ ТЕЖКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ СРЕД ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ.
ДЕЦАТА С МУКОВИСЦИДОЗА, КОИТО СА ОЦЕЛЕЛИ ДО 5 ГОД. ВЪЗРАСТ И СА В ЩО ГОДЕ ДОБРО ЗДРАВОСЛОВНО СЪСТОЯНИЕ. ТЕ ИМАТ УНИКАЛНЕН ШАНС, ДАДЕН ИМ ОТ БОГ ДА ЖИВЕЯТ И ДО 70Г.

ИМА ПОВЕЧЕ ОТ БИЛИОНИ ДОЛАРИ ВЪВ БГ!
НЕ МИЛИОНИ И МИЛИАРДИ, А БИЛИОНИ!
ТАКА, ЧЕ ИМА ПАРИ И ЗА БОЛНИТЕ, СТРАДАщИТЕ, ГЛАДУВАщИТЕ, БЕЗРАБОТНИТЕ.
АЗ НЯМАМ КОНКРЕТЕН ПЛАН КАК ДА СЕ ПРОМЕНЯТ РАДИКАЛНО НЕЩАТА, НО ИМА ПО-УМНИ И ЗРЕЛИ ХОРА ОТ МЕН, КОИТО ЗНАЯТ КАК. И АКО ТЕ ИМАТ ДОБЛЕСТТА ДА СЕ ИЗПРАВЯТ И ДА ПРОМЕНЯТ НЕЩАТА И ДА ПРЕВЛЕЧАТ ТАКИВА КАТО МЕН, ГОТОВИ НА ПРОМЯНА ЩЕ УСПЕЕМ.

Последна редакция: сб, 16 фев 2008, 11:41 от kamscho

# 87
  • Мнения: 159
ne  iskam nikogo da obijdam ili da agitiram  s  moite si slova.Samo vi kazvam, 4e ima genocid, koito nie , a ne niakoi drug triabva da spre.I ako i tova pismo bade iztrito, za men 6te e iasno, 4e ima strax i ima ne6ta, koito ne otarvat na mnogo xora da 4uiat istinata, a kamo li da se napraqvi ne6to po vaprosa. Ne pravi 4est na moderatorite da triat statiite bez da se obosnoviat za6to

# 88
  • Мнения: 159
 az  li4no sam gotova da se izpravia pred datjavata i da izliaza ot toplia si dom!

# 89
  • Мнения: 15
ако може отворете  мобилна линия за съобщения ще се включат повече хора

Общи условия

Активация на акаунт