Публикувана: 14 фев. 2008, 00:31 ч.
Последно мнение: 25 окт. 2009, 11:40 ч.

Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

37 645
301
1

1
...
6
7
8
...
21
Всички

# 90 15 фев. 2008, 22:55 ч.

Мнения: 918

До колкото знам смс кампании се организират по трудно.
А доколкото до това след клиничното изпитване с Тоби ,благодарение на което моето дете все още крета някак си,други деца умряха поради факта ,че спряха лекарството.И на моя въпрос към фирмата производител ,която беше обещала да дари тоби за децата от изпитването за 2 години
-"защо не доставихте лекарството ,децата умряха "-те ми отговориха:
-"Те така или иначе щяха да умарат"!
И държавата мълчи и нехае ,докато нейните деца си отиват.
НЕ искам да загубя моето момиченце!!!Толкова я обичам,та нали тя е моето детенце,не искам да я няма....НЕ ИСКАМ!!!

# 91 15 фев. 2008, 22:57 ч.

София
Мнения: 1 057

Преведох пари по сметката на Илиана. Мога да превеждам скромна сума всеки месец. Надявам се, че същото ще сторят и още много съфорумци, защото тъжната истина е, че държавата ни нехае за болните деца...

# 92 15 фев. 2008, 23:00 ч.

Мнения: 15

Фирмата провела проучването в България Новартис производителя ли е или др.фирма която се занимава с клинични проучвания

# 93 15 фев. 2008, 23:08 ч.

Мнения: 918

Да точно Новартис е тази фирма!!!

# 94 15 фев. 2008, 23:10 ч.

Мнения: 1 037

annette, незнам миличка какво да напиша, дъщеря ти е прекрасна.
Аз вярвам, че много хора ще помогнат.

# 95 15 фев. 2008, 23:20 ч.

Мнения: 15

извинявай за въпроса но питалали си в новартис да ли не могат да ти осигурят поне една моста от препарата затото ако е питано за закупуване със със сигурно са отказа ли защото представителсвата на фар.фирмите не продават на часни лица ако може да ти потскажа побъркай ги от звънене докато не ти осигурят мостра

# 96 15 фев. 2008, 23:37 ч.

Мнения: 918

Искала съм им много пъти съдействие но уви,те не продават лекарството,а как да го продават като са поели ангажимент да го доставят безплатно.

# 97 15 фев. 2008, 23:46 ч.

Мнения: 4 181

Цитат на: lavender в пт, 15 фев 2008, 08:05

Хриси,имам предложение bouquet

когато подготвяхме инфото за Илианка и си говорехме с Ани обсъдихме и варианта медии и тн.Цялата патаклама ,която вдигнахме преди време за Вики на мама Цвети.Ани и Илианка имат готовност да съдействат на 100% за подобни офанзиви -интервюта,медии,разд ухване на проблема им и като цяло.
Можем да опитаме заедно с майките на де4ицата с М да направим каквото е необходимо за да се вземе най-накрая някакво решение от държавата.И едновременно с това да се обяви мащабна кампания за набиране на средства за Илианка.
Ако моми4етата са съгласни можем да се видим и го обсъдим.Но до тогава ние сме длъжни да се опитваме да използваме вси4ки възможни контакти за разпространението на историята на Илианка и необходимостта от това лекарство.

Роси много сериозно трябва да помислим какво точно може да се направи.
Annette, много те моля, ако имаш копия на изпратените от теб писма, както и ако си получавала отговори на тях, намери начин да ни изпратиш копия. Или по пощата, или сканирани.
Седни, когато имаш възможност и започни да описваш на по прост език с не много медицински термини (да става за медиите, за масовия зрител, слушател, читател) какво представлява болестта, какво сте прижевяли досега и всичко, което знаеш за тази болест ( продължителност на живот, начини на лечение и т.н.)
След това опиши какво ви е необходимо като лечение и каква част поема касата.

ще е много полезно, ако може да получим информация в други страни от ЕС дали се поема лечението, защото след като има толкова много фондации у мен възниква въпроса дали навсякъде хората не са принудени да си плащат. Ако е така, ще е много лошо, защото това ще е много силен аргумент на касата, затова е важно да се проучи.

# 98 16 фев. 2008, 00:51 ч.

Мнения: 918

Разбира се ,че ще изпратя всички тези писма и отговори.
Благодаря на всички ,които ни помагат и мислят за нас.
До скоро бяхме сами ,но от как влязох в бг.мама намерих толкова много приятели,че чак сама не вярвам на това.Ще се боря до края на силите си за Илианака , защото тя е моето момиченце ,а аз толкова много мечтаех да имам момиченце....и го имам .Не искам да я загубя никога....никога

# 99 16 фев. 2008, 01:04 ч.

sofia
Мнения: 7 477

Цитат на: annette в сб, 16 фев 2008, 00:51

Ани,няма да я загубиш.

утре ще те притесня за малко по тел.за помислим генерално как да подходим .

Хриси,знам bouquet

Искам да спасим детето,да спасим и останалите.Искам да се опитаме да съберем сума за една година поне.......
НИе пуснахме много мейли,имаме обещани поне 2 бона от наши дарители..........да видим.ДАНО!!!!
Инфото ще изте4е още в няколко сайта.Моля ви ,разпространете го и вие Praynig

# 100 16 фев. 2008, 01:35 ч.

Дали тоби е щял да удължи живота на децата? Да. От това което прочетох мисля че случаят е подобен с този на диабетиците. Лекарството удължава живота и помага, но не премахва болестта. Как е решен техния проблем в здравната каса и какви са основанията има да отказват на болните от CF след като имаме аналогичен случай?

# 101 16 фев. 2008, 03:10 ч.

Мнения: 384

БЛАГОДАРЯ от името на всички родители на деца болни от муковисцидоза и възрастните пациенти!!!
Аз съм изумена! За толкова кратко време , отговарят толкова много "Обикновени" хора, съпричастни с чуждата болка и чуждото нещастие. Факт е, че тези, от които зависи решаването на проблема нехаят и прехвърлят топката от институция на институция. Факт е, че за ТОБИ аз научих от интернет случайно, не от лекуващите ни лекари. Факт е че толкова години нямаше действаща организация , която да ни обедини, да ни даде опора и надежда, да се борим заедно с проблемите. Сякаш ние не съществуваме, 210 семсйства разпръснати из цяла България смазани от болката си и безнадежността. Молиш се и очакваш чудото да стане, да намерят лек за това заболяване и си казваш, че медицината напредва, ще открият лек за нас, но дните минават, а нещата се влошават.И вече 11 години се борим за живот. Ако това може да се нарече живот. Ден след ден, нощ след нощ......................не мислиш за бъдещето, живееш в настоящия момент, защото не знаеш какво те очаква утре! Но разбираш случайно, че е измислено лекарство, което може да помогне и да облекчи страданието на тези деца.......................но? Сега става още по-трудно, защото знаеш, че има поддържащо лечение, но непосилно за един родител. И тогава тази мисъл не ти дава покой, как да помогнеш на детето си, как, как???
И започва голямата борба с институциите, борба за живот. Ние няма да спрем, ще продължим да се борим и ставаме все повече и по-силни и знам че ще успеем. Само че незнам кога, колко от тези пациенти имат време да чакат???
Благодаря и на Анете, че има смелост и сила да стори това! Благодаря и на Илианка, че е толкова упорита и неуморна в борбата си. Вие давате пример на всички нас.
Знаете, че ви подкрепям и съм с вас докато успеем. Това ми дава сила да продължа и да виждам светлинката в тунела. Ще направим всичко по силите си, за да обединим семействата на болните от МВ в България. За да видят и те искрица надежда.
Недоумявам, как след като се влагат толкова много пари за откриване на лекарства за редица заболявания, не се отделят необходимите средства за осигуряване на тези, който вече са открити и облекчават страдащите пациенти???

# 102 16 фев. 2008, 17:45 ч.

sofia
Мнения: 7 477

Ани,как сте?

# 103 16 фев. 2008, 19:00 ч.

Мнения: 1

Ани, току-що наредих парички за Илиана през e-pay. Съчувствам ти, моля се детето да се оправи и целият кошмар да остане зад гърба ви. Успех!

# 104 17 фев. 2008, 09:03 ч.

Мнения: 918

Благодаря на всички ,които ни помагат,по какъвто и да е начин.Малко съм притеснена напоследък ,защото в белите дробове на Илиана има и един упорит стафилокок ,който от години я мъчи заедно със псевдомонаса,че май пък заради него трябва да постъпим в болница,защотото той не се повлиява от тоби.

Препоръчани теми

Мъжът Дева

30.06 - 10.07.2019 СЕДМИ КЛАС. Подаване на заявления

1 839
Набори

АПРИЛските деца се смеят рано в утринта

294
Родени 2006 г.

Добре дошли в родени, АВГУСТовски бебета 2014!

756
Родени 2014 г.

Причина:

Причина: