Публикувана: 20 март 2008, 16:28 ч.
Последно мнение: 14 авг. 2008, 15:09 ч.

Какво е усещането, когато научите за други

3 784
37
1

# 15 21 март 2008, 11:30 ч.

Мнения: 199

Здравейте много съм благодарна на всички в този форум.Когато разбрах за диагнозата на дъщеричката ми бях ужасена стъписна неадекватна- изобщо не знаех какво да правя само плачех.Благодарна съм на Господ че срещнах именно тук истински ХОРА - изпатили като нас които ми помогнаха със съветите си и с тяхната подкрепа.Вече 8 месеца всеки ден влизам тук и давам съвет и кураж на други нови майки.Разбира се - разстройвам се когато прочета за друго детенце с диагноза Епилепсия но трябва да се подкрепяме и винаги бих подала ръка на нуждаещ се. Помагайте с каквото можете - има хора които се нуждаят от това, както и ние се нуждаехме. Hug

# 16 21 март 2008, 19:43 ч.

Мнения: 199

Здравейте и от нас,Вие пишете това,което мисля и аз.Много ми е трудно и незнам колко пъти още по-мъчно за това,че има още много хиперактивни дечица.Мъчно ми е защото ние всички родители на дечица с този проблем сме първите,които поясняват на "специалистите" има ли хиперактивност и има ли почва у нас Mr. Green

Да не говорим за това,че на нашите деца се гледа по начин,който всеки ден трябва да преглъщаш и.......Знам,че не съм единствената и благодаря на всички които пишат тук,защото срещам разбирането,което много ми липсва,липсва ми това,че все по-малко останаха хората.......

# 17 23 март 2008, 09:25 ч.

София и там където не се пуши
Мнения: 12 141

Гледам да успокоя, не се натрапвам, насочвам само, защото има много хора, които според тях тяхното е нищо в сравнение да речем с моето. Ако някой пита за по-голяма помощ давам я.

# 18 23 март 2008, 14:31 ч.

Oslo
Мнения: 659

Винаги в мен се поражда надежда, че ще науча нещо ново и обнадеждаващо, все очаквам някой от тях да ми каже - "Да, ние бяхме със същия проблем, оперираха ни и вече всичко е наред...." Досега обаче не се е случило.

# 19 24 март 2008, 12:37 ч.

Мнения: 317

Няма начин да не се разстроиш при новината за още едно дете с увреждания. Но съм доволна, че съм разбрала за този случай и че мога да помогна. И някакси се чувствам по-малко сама и беззащитна - преди изобщо не се бях сблъсквала с такива проблеми, така че когато се роди синът ми се чуствахме ужасно безпомощни: всички лекари казваха само, че детето няма шансове. Няколко месеца след това се свързах с майката на Никита, която ми даде допълнително кураж и надежда: нещо, което просто бях изгубила. Да, борехме се по всички възможни начини, но надежда почти нямахме. Така че зная, че мога да помогна със съвети, с НАВРЕМЕННА информация, и с кураж. Важно е да разговаряш с някой, който го е преживял, и който в този шокиращ момент да ти каже, че животът не свършва с появата на увреждането: продължава, с повече борба...

# 20 24 март 2008, 13:01 ч.

Мнения: 4 451

Когато разбрах, че мария е с ADHD, света сякаш се срина. Бях отчаяна, не знаех какво да правя, задавах си хиляди въпроси, на които нямаше кой да ми отговори. Чувствах се сама и така сякаш изгубих детето си завинаги. Реших да потърся информация в нета и така попаднах на този форум. Не познавах майчетата, с дечица със същите проблеми, но те ми подадоха ръка. Ако не бяха те да ме изправят на крака, да ме накарат да мисля позитивно, да се боря, незнам какво щеше да е сега.
Когато науча за дететнце с подобен проблем, ужасно съчувствам на родителите, защото знам какво преживяват. И не бягам като дявол от тамян, а се опитвам да им вдъхна кураж, така както го направиха много хора тук за мен преди 2 години.

# 21 24 март 2008, 14:44 ч.

София
Мнения: 2 262

Ели, първата ми мисъл винаги е свързана с това да им разкажа, да им покажа, да ги успокоя, чувствам се силна да помогна. Трудно ми е в този период, когато споделям, но знам че е за добро, и когато вечер сънувам страхотиите, и не мога после да спя, си представям все пак, че цената е още едно спасено дете или още един прегърнат и обнадежден родител. Когато Мишо пострада и му се случиха жестоки неща, аз бях сама, съвсем сама, свивах се в къщи и понякога тихо си поплаквах, защото всички повтаряха колко съм силна и как се справям, а аз всъщност, ако някой можеше да надзърне в душата ми, щеше да се уплаши, бях една огромна рана, която нямаше кой да превърже, кой да полекува. Така имах нужда от една сродна душа, с която да споделяме и да обменяме опит. Сега знам, че в такива случаи това е най-важното, да имаш другарчета до себе си. И съм готова винаги да помагам.
А дали не се отчайвам, че има още такива деца с диагнози? Много ми е мъчно, защото забелязвам, че много болни дечица се раждат, но човек трябва да приема неизбежното, което му се е случило вече и да се опита да го подобри някак си!

# 22 29 март 2008, 10:32 ч.

Мнения: 199

Бъдете силни,защото ВИЕ СТЕ,бъдете добри,защото ВИЕ СТЕ,защото има хора които сега разбират за проблема и ние трябва да сме тук за да им помогнем! smile3525

# 23 29 март 2008, 16:53 ч.

В една Дупка.
Мнения: 629

Нищо и никога не може да ми спести мъката и безсънните нощи, в които мисля как ще е занапред.........но се научих сама да се справям , да не мисля, да не се натъжавам. А боли. Не го пожелавам на никой, никога.Винаги помагам , когато ме потърсят, не отказвам съвет и коментар. От това не ми става по-леко обаче.Но май се изчерпвам дотук....натъжавам се ,когато разбера за друг подобен случай, връщам лентата отначало. И нищо. Кураж, много кураж.

# 24 29 март 2008, 17:06 ч.

Мнения: 869

Много много се натъжавам за всяко болно дтенце,за всяко ангелче на небето.Но преди година и половина когато имах нужда от насока как да продължа живота си,дали ще намеря сили в себе си ,много ми помогна това да разбера ,че не съм сама,че има и друго хора като мен борещи се с живота си и несправедливосттите,които им се случват.Може до някаква степен може би и се " радвах",че имам сродни души някъде там.Че има кой да ме разбере по начин който една обикновенна майка,без проблеми не би могла.От позицията обаче на човек,който е взел що годе в ръже живота си бих казала,че не искам това да се случва на никого,не искам повече да имам хора,които да страдат така.

# 25 30 март 2008, 15:55 ч.

Мнения: 317

Последният път, когато бях с детенце в болница, докараха малко бебенце, на което откриха много тежък здравословен проблем - съвсем различен от нашия. Гледах обаче майката през стъклото, с цялата й уплаха, безнадеждност, безпомощност, и преживях всичко отново. Сякаш това бях самата аз. И тогава разбрах, че това чувство може да го усети само майката, която е минала през този ад. И че колкото и години да минават, в определени моменти всичко ще изплува отново в съзнанието ни, колкото и да го подтискаме... И че болката и споменът не отминават. Просто с времето се научаваме да ги отблъскваме от мислите си...

# 26 30 март 2008, 17:41 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Болката ни дели, болката ни свързва. Уви.

# 27 14 апр. 2008, 12:05 ч.

Мнения: 918

Като разбера ,чв някой ще приживее и нашия кошмар ,разбира се ми става много ГАДНО.Меко казано.Но знам ,че на тоя етап с напредването на медицината и моя голям опит ,за съжаление, мога да помогна със всичко ,което мога-съвети ,надежда ,кураж.Не се дистанцирам ,макар да ми е тежко.Но има един момент ,тъй като нашето заболяване -муковисцидоза е доста тежко и децата са обречени,забелязах, че като давам съвети на по младите майки ме взимат за малко черногледа и писимистично настроена.Това не ми пречи обаче, да имам желание да помагам,Да - болката ни събира ,болката ни дели.....
Все съм се питала обаче,ако загубя дъщеря си дали ще контактувам с майки на деца с муковисцидоза.Знам ,че има майки, които са загубили децата си и въпреки това продължават битката си с болестта.Аз не знам как ще реагирам,най вероятно ,ще се дистанцирам и ще се опитам да избягам...