Публикувана: 3 апр. 2008, 15:22 ч.
Последно мнение: 5 авг. 2008, 13:16 ч.

Вродени сърдечни малформации - тема 2

42 281
332
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са съветите за контролен преглед в София?
Какви са опитътните на други майки с деца, които приемат калиев хлорид?
Какви са преживяванията на други майки с деца, които са претърпели сърдечни операции?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са съветите за контролен преглед в София?
  
  За да посетите контролен преглед в София, препоръчително е да отидете преди 8 часа, да попитате кой е последният ред, да запазите реда си и да носите химикал за попълване на формуляра. Също така е добра идея да се консултирате с други майки за подробности относно прегледа. Д-р Кънева често се препоръчва като лекар, но не забравяйте да резервирате час предварително в София.
- Какви са опитътните на други майки с деца, които приемат калиев хлорид?
  
  Майките споделят, че дават калиев хлорид със спринцовка, смесват го с други лекарства, дават по-малко количество наведнъж и след всяка глътка предлагат вода. В началото може да е трудно, но с времето децата свикват с вкуса. Пожелават успех и бързо възстановяване.
- Какви са преживяванията на други майки с деца, които са претърпели сърдечни операции?
  
  Други майки споделят своя опит, като посочват, че децата им с уголемена лява камера се чувстват добре след лечение. Някои деца със същата диагноза се развиват нормално без проблеми. Важно е да си запишете час за преглед в София и да получите професионално мнение.
- Какво означава епикризата, която ми дадоха?
- Какво е хиперпнея?

# 270 4 юли 2008, 17:14 ч.

Мнения: 355

Искам само да попитам дали някой знае-малкото го водят астматичен пристъп дали можем да ползва ме ТЕЛК като имаме сега 50%.Все пак това са две различни болести не знам аз така си мисля. Моля за съвет дали да ходя да питам в ТЕЛК или не какво да правя????????? Peace

# 271 9 юли 2008, 13:05 ч.

Здравейте, силни мами! Искрено пожелавам здрави сърчица на всички дечица с подобни проблеми. Съжалявам, че не можах да изчета всичко написано от вас, но ще ви бъда много благодарна, ако някой ми сподели нещо (особено ако е положително) от пряко впечатление, свързано с диагноза ТАВБВ - тотално аномално вливане на белодробните вени - най-подходящ момент за операцията, прогноза, добри специалисти и т.н. Благодаря ви!

# 272 9 юли 2008, 14:47 ч.

Мнения: 247

Здравейте мили мами на дечица с Тетралогия на Фало!

Чета постингите Ви и се изпълвам със смесени и противоречиви чувства. От една страна се радвам за тези, чиито дечица са преминали успешно през оперативните интервенции, а от друга изпитвам съчувствие и съжаление...
Обяснявам защо:
Съпругът ми има дъщеря от първия си брак с Тетралогия на Фало- откоригирана след 3 опарации. Сега момичето е на 27 години. От 2 години обаче се налага да се справяме с допълнителните проблеми които възникват от основното заболяване (тетралогията). Повярвайте ми, белега е най-най-най-малкия проблем който Ви очаква...
Ще мине време и ще забележите изоставане в развитието, доста по-нисък интелект в сравнение с връсниците, като с течение на времето тази разлика ще става все по-очевадна; предстоят ви посещения при логопеди и психолози в опит да "оправите" проблемите, ще се чудите защо детето Ви е с хронично поднормено тегло и опитите Ви да напълнее са безуспешни, и след серия посещения, консултации и стотици изследвания лекарите ще вдигат ръце и ще Ви прехвърлят като топка от лекар на лекар, от специалист на "специалист", докато не се намери някой наистина откровен доцент или професор по кардиология да ви каже, че всъщност всичко гореизброено е част от клиничната картина на тетралогя на Фало в 40% от случаите... Информация, която много рядко достига до родителите.
Пожелавам Ви Вие и Вашите дечица да имате късмета и щастието да НЕ попадате в тези 40% в които сме ние, защото тогава ще разберете какво е да живееш в 24 часов кошмар...
Късмет, късмет, късмет!!!!

# 273 9 юли 2008, 16:01 ч.

Мнения: 17

Надявам се всичко това което си написала да не го преживеем ние майките с оперирани дечица.
Маже би дъщерята на твоя съпруг има други съпътстващи тетралогията заболявания ,а може и някакъв синдром,затова да се е получило така при нея.
Имам син опериран от Тетралогия на Фало.Смея да твърдя ,че е по-умен от връстниците си.Проговори на 1год и 9мес .Сега е на близо 3 год и си разговарям с него като с голям човек.Дори е по-висок от връстниците си.Килограмите са му в норма.
Хирурга ме увери ,че ще отглаждам напълно нормално и здраво дете.Пожелавам си го от сърце,на мен и на всички оперирани дечица и техните мами.

# 274 9 юли 2008, 16:14 ч.

Мнения: 247

Здравей kotars,

Доведената ми дъщеря няма други съпътстващи заболявания. Проблема произхожда от това, че тя има 2 слабо успешни операции (тип "закърпване на положението"-знам, че звучи ужасно). Последната и операция, с която окончателно се корегира тетралогията и е извършена на 10 годишна възраст. Съвсем нормално е, ако един организъм толкова дълго време не се снабдява с "качествена" кръв, това да избие в последствие.
Радвам се, че синът ти се развива добре. Прекрасно е, че проблемът му е бил открит и корегиран бързо.
Надявам се никога да не не ви се случват проблемите посочени в моя постинг! Praynig

# 275 9 юли 2008, 16:18 ч.

Мнения: 1 215

Цитат на: BG_dreamer в ср, 09 юли 2008, 14:47

Съпругът ми има дъщеря от първия си брак с Тетралогия на Фало- откоригирана след 3 опарации. Сега момичето е на 27 години. От 2 години обаче се налага да се справяме с допълнителните проблеми които възникват от основното заболяване (тетралогията).

Би ли пояснила какви са тези допълнителни проблеми ?
Защо корекцията е извършена с 3 операции?
И ,ако можеш дай ни инфо кой и къде я е оперирал.

# 276 9 юли 2008, 16:49 ч.

Мнения: 247

Здравейте Уки!

Тя е родена 81'ва година. Ражда се 1.8 кг. Установяват шум на сърцето, който казват, че ще отшуми с времето. На 1 година прави цианоза с парализа на цялата лява част на тялото. Извършват и операция по спешност в София (82 година)-шунт на лява пулмонална артерия. На 4 години в София и правят отново шунт на лява пулмонална артерия и казват на родителите и , че ще е необходима още поне една операция, но детето трябва да бъде на поне 10 години, но за съжаление такава операция тогава в БГ не е можело да бъде извършена. До 10 годишната си възраст тя не е можела да мине повече от 50 метра без да грохне от умора, а изкачването на стълби е било абсурд. Третата операция и е извършена в Клиниката по детска кардиология в Мюнхен през 1990 година от проф. др. Бюлмайер. След нея тя се възстановава и развива учудващо добре.
Завършви дори висше образование- за учудване на много от нашите близки и познати...
А що се отнася до проблемите:
1. при ръст 160- 37 кг; хранене 5-6 пъти на ден
2. извадка от последната и епикриза:
"Интелект-нисък-граничен с лека умствено изоставане, нарушения на вниманието, неравномерно справяне с различни задачи; леко до умерено нарушение на краткосрочната памет, нарушение на екзекутивни функции. Липсва спонтанна реч; изразено забавена психична активност. Диагноза- органично разтройство на личноста с предимно шизоидни черти.Граничен интелект"
3. Горното в комбинация със забиване на нокти, хапане, ритане, блъскане, чупене и т.н.
.... и още и още....

# 277 9 юли 2008, 23:40 ч.

Мнения: 161

И аз като майка на оперирано от тетралогия на Фало дете ще кажа какво мисля относно това което пишеш BG_dreamer-мисля,че медицината преди 27години изобщо не е на нивото,което е в момента!!!

# 278 10 юли 2008, 06:52 ч.

Мнения: 311

На пълно съм съгласна с t a t i a n a,медицината е напреднала толкова много за 27 години и сега децата с Тетралогия на Фало се оправят с една операция,така че нека Господ ги пази малките слънца и всичко ще бъде наред Praynig

Целувки на всички от мен и Плами!

# 279 10 юли 2008, 14:09 ч.

София
Мнения: 2 262

Здравей BG_dreamer!
А ти сигурна ли си, че всички тези придружаващи неща, които има детето, са следствие на Тетралогията на Фало? Не е ли възможно, те да са просто съпътстващи неща, независещи и непричиняващи се от това сърдечно заболяване?

# 280 10 юли 2008, 15:04 ч.

Мнения: 100

Здравей те аз съм много притеснена за Пепчо сега е в 3грацка в интензивен сектор с майка ми откриха му тромби в мускула на сърцето това е нешто ново казаха че било от обезводнени ето.Централен път му включват за да се разбият най вероятно,моля се за детенцето ми да се оправи и за докторите които са там да помагат на дечицата ни ако някои е наясно с това нешто моля ви да ми ги обясните знам че не е хубаво но някак си съм спокойна че бяха в Банке заштото ако бяха в Хасково едва ли някои штеше да ги види и не искам да си помислям какво можеше да правим дано да са навреме и да се оправят. newsm17

# 281 10 юли 2008, 15:23 ч.

Варна
Мнения: 617

Нямам представа какви са тези тромби, но се моля детенцето да се оправи Praynig

# 282 10 юли 2008, 15:53 ч.

Мнения: 1 215

Деси,стискам палци бързо да се оправи Пепчо. Praynig

Дръж ни в течение,моля те. Hug

# 283 10 юли 2008, 17:33 ч.

Мнения: 311

Дано Пепчо бързо се възстанови и скоро мама Деси дани зарадва с хубави новини newsm17

# 284 12 юли 2008, 18:23 ч.

Мнения: 100

Здравейте,аз сам сапругат на мама Деси.Попринцип не чета личната кореспонденция на сапругата си,но този пат си позволих.Благодаря на всеки един от вас Peace

.Имам един призив кам всички които четат този форум,Отправете една молитва кам нашият саздател а именно господ бог.От два дни Пепо е в 3-та градска заедно с Деси,откриха няколко тромба,наи големият е11мм.Састоянието му е критично,лекарите и доцентите правят всичко вазможноза очистването им.надяваме се че всичко ще се оправи и ще си останим само с изхабените нерви.Оповаваме се и на господ бог .Затова помолете се Praynig

.Колкото повече положителна енергия се насочи кам детето ни мисля че ще помогне. Praynig

Препоръчани теми

Калории броим,здравето ценим и кила топим!- тема 4

Сдружение „Фридрих Шилер“ прием 2017/2018

1 139
Училища

La Redoute - Кодове - 4

Огледален Свят и всичко за актьорския състав-минало, настояще, бъдеще~тема 185

Причина:

Причина: