Иги,и при моят син епи се прояви късно-беше на 16 години и вече 6 години се лекува.Колкото и да не ни се иска да го приемеме, истина е ,че заболяването си е хронично и лекарствата са за цял живот.Защо при вас се е наложило да се сменя лечението ? За съжаление всички сме изпитвали тази безнадежност когато известно време всичко е наред,а после пак детето ти прави криза.И ния в момента трябва да увеличим Депакина,защото нивото е ниско,а пък косата му пада ,а и пристъпите си ги има по 1-2 на месец.Синът ми също е доста отговорен и амбициозен и има кола,но се чудя дали да допускаме да карат автомобил,защото риска е голям.Синът ми казва,че си усеща пристъпа когато ще настъпва,но ако кара в този момент-какво ще стане? Що се отнася до невролог ния от години си правиме консултациите при доц.Рашева в ИСУЛ София.За нея се твърди,че е един от най-добрите епилептолози в страната.
- Публикувана: 18 юли 2008, 09:28 ч.
- Последно мнение: 2 апр. 2009, 20:48 ч.
Епилепсия - тема 4
Здравей,Ваня!И на теб и на твоето семейство пожелавам Весели празници и повече здраве през Новата година! Съжалявам за вашите проблеми.Явно тези медикаменти действат на половите хормони,защото до колкото знам специално при момчетата има увеличаване на тестостерона и може при нас косопада да се дължи на това.От друга страна не ни съветват да сменяме Депакина,защото нали знаеш невролозите са на мнение,че когато едно лекарство се приема добре не е желателно да се сменя.Ванче,искам да те питам-ния не сме минавали през ТЕЛК ,защото сина ми не иска.Това означава ли,четрябва да си се осигурява здравно или диагнозата му дава някакви предимства,да е освободен от осигуровки.Задължително ли трябва да минем през комисия?Сега само с протокол си взимаме Депакина. За кистите на яйчника какво ви казват.Има доста медикаменти с които могат да се предизвика лечение.Има ли болка?
Да и при нас точно затова не искат да бутат лечението с тези медикаменти ,защото засега се справяме някак си.А че депакина води до други усложнения си е факт!
Засега ,ще чакаме да ни дойде закъснялия доста време цикъл и след това ще жидим какво е станало с кистите и как ще продължаваме.
А това за ТЕЛКа и аз сеж чудя дали да го подновяваме ,когато изтече,а това ще стане декември 2009г.
Ако може да се справя с работата ,може да мине и без ТЕЛК.До сега беше ако си с повече от 72% инвалидност,имаш право на пенсия ,а така вече те осигуряват от държавата.Но ако не получаваш пенсия ,макар и с ТЕЛК ,трябва да се осигуряваш сам ,ако не работиш!
Засега ,ще чакаме да ни дойде закъснялия доста време цикъл и след това ще жидим какво е станало с кистите и как ще продължаваме.
А това за ТЕЛКа и аз сеж чудя дали да го подновяваме ,когато изтече,а това ще стане декември 2009г.
Ако може да се справя с работата ,може да мине и без ТЕЛК.До сега беше ако си с повече от 72% инвалидност,имаш право на пенсия ,а така вече те осигуряват от държавата.Но ако не получаваш пенсия ,макар и с ТЕЛК ,трябва да се осигуряваш сам ,ако не работиш!
За да е пълна компанията с майки на пораснали деца с епи, да се запиша и аз. "...Големи деца - големи проблеми." - звучи обиждащо за майките с малки деца. И до сега си спомням тревогите дали ще се справя с у-ще, дали ще завърши у-ще, какво ще казват хората...
Сега съм приела действителността и съм си сложила юзда на амбициите си. Дори понякога се сещам и да им кажа на децата, че за мен успехите им са постигнати с много повече усилия отколкото на здравите деца.
При моите деца в последните 10-12 години припадъците са големи и драматични, но от 1 на 3 години до 3 за 1 година, така че за разлика от Ваня и Светла имам лукса да забравям за ужаса за известно време. И след това като при Мама Иги - хайде отначало. Напоследък обаче се сещам, че и на децата, вече млади хора, им е трудно. Само мога да предполагам колко трудно - та нали имат техни си планове, цели...
Миналата година едното дете след 2-3 добри години на Ламиктал получи припадък. Прибра шофьорската книжка в чекмеджето и започна да увеличава дозите и след като достигна максимална доза пак припадна. С невролога имаме някои противоречия, но пък до сега винаги е пробвал монотерапия, така че мина на Депакин - и се започна спане, дебелеене, тъга, спане, дебелеене, тъга... Припадъци нямаше, но след дълго мрънкане заради страничните ефекти - сега е на друго. ЕЕГто си е пак калпаво, припадъци няма засега, килограмите се стопиха (а с тях и заплахата за диабет), започна да кара кола отново... Та за сега живота е прекрасен. Дано да продължи по-дълго...
Та с порасналите ми деца знаем, че е можело да бъде и по-лошо и се опитваме да се радваме на добрите дни напоследък. Вярно е че всичко е на техен гръб, но са млади и дано да успяват да приемат нещата по-леко...
Сега съм приела действителността и съм си сложила юзда на амбициите си. Дори понякога се сещам и да им кажа на децата, че за мен успехите им са постигнати с много повече усилия отколкото на здравите деца.
При моите деца в последните 10-12 години припадъците са големи и драматични, но от 1 на 3 години до 3 за 1 година, така че за разлика от Ваня и Светла имам лукса да забравям за ужаса за известно време. И след това като при Мама Иги - хайде отначало. Напоследък обаче се сещам, че и на децата, вече млади хора, им е трудно. Само мога да предполагам колко трудно - та нали имат техни си планове, цели...
Миналата година едното дете след 2-3 добри години на Ламиктал получи припадък. Прибра шофьорската книжка в чекмеджето и започна да увеличава дозите и след като достигна максимална доза пак припадна. С невролога имаме някои противоречия, но пък до сега винаги е пробвал монотерапия, така че мина на Депакин - и се започна спане, дебелеене, тъга, спане, дебелеене, тъга... Припадъци нямаше, но след дълго мрънкане заради страничните ефекти - сега е на друго. ЕЕГто си е пак калпаво, припадъци няма засега, килограмите се стопиха (а с тях и заплахата за диабет), започна да кара кола отново... Та за сега живота е прекрасен. Дано да продължи по-дълго...
Та с порасналите ми деца знаем, че е можело да бъде и по-лошо и се опитваме да се радваме на добрите дни напоследък. Вярно е че всичко е на техен гръб, но са млади и дано да успяват да приемат нещата по-леко...
Е, и аз донякъде съм приела съдбата да имам дете със здравословен проблем за цял живот!Старая се да й показвам ,че вече е голяма и трябва да може сама да се справя в някой ситуации,но пък все още не съм й казала изцяло за какво в действителност става дума!Просто й ги казвам стъпка по стъпка,и забелязвам ,че в последно време знае доста неща за това как да живее ,вече като девойка!
Радвам се ,че си има вече самочуствие,радва се на уважението на съученици и преподаватели!Тя също си има своите мечти и се моля да може да си намери своето място в живота!
Радвам се ,че си има вече самочуствие,радва се на уважението на съученици и преподаватели!Тя също си има своите мечти и се моля да може да си намери своето място в живота!
Светла и Писатева, много са ми полезни вашите писания.
И аз се страхувам много за това шофиране, имаше период, след предната криза, която стана пред очите и на моя мъж, да не ме пуска мъжа ми да се возя в колата с децата. Но този човек, за когото ви пиша е много добър шофьор, много отговорен и рядко би направил нещо без опит за преценка. Освен това обаче, съществува и момента, че това му беше детската мечта, да си има кола, да си я кара, да е независим, да отиде където поиска, и когато поиска. Спомням си беше на 4 годинки, когато подкара москвича на баща ми. Пътувахме за море, и той се качил на шофьорската седалка, неразумния ми баща слязъл, ама оставил ключа и хоп, момченцето врътна ключа и колата скочи напред. Не стана беля, само уплаха за всички ни. От там се тръгна! Сега му казвам, не шофирай, но знам ли, кой е прав, аз ли, той ли, който иска да повярва, че е един от всичките, че е нормален като другите, това му го повтарям непрестанно че е така, толкова го обичам! Дано намерим правилния лекар и правилното лекарство! Писатева, за кое лекарство става дума, и понеже не ви познавам, не пиша тук при вас, ти в кой град си, при кой лекар? Ако те притеснява нещо, може и на лични!
И аз се страхувам много за това шофиране, имаше период, след предната криза, която стана пред очите и на моя мъж, да не ме пуска мъжа ми да се возя в колата с децата. Но този човек, за когото ви пиша е много добър шофьор, много отговорен и рядко би направил нещо без опит за преценка. Освен това обаче, съществува и момента, че това му беше детската мечта, да си има кола, да си я кара, да е независим, да отиде където поиска, и когато поиска. Спомням си беше на 4 годинки, когато подкара москвича на баща ми. Пътувахме за море, и той се качил на шофьорската седалка, неразумния ми баща слязъл, ама оставил ключа и хоп, момченцето врътна ключа и колата скочи напред. Не стана беля, само уплаха за всички ни. От там се тръгна! Сега му казвам, не шофирай, но знам ли, кой е прав, аз ли, той ли, който иска да повярва, че е един от всичките, че е нормален като другите, това му го повтарям непрестанно че е така, толкова го обичам! Дано намерим правилния лекар и правилното лекарство! Писатева, за кое лекарство става дума, и понеже не ви познавам, не пиша тук при вас, ти в кой град си, при кой лекар? Ако те притеснява нещо, може и на лични!
Ваня, толкова е хубаво, че си отгледала такова слънчево момиче. И да те питам за рецептата, вече е късно да я приложа. Приятелствата й да се множат!
Мама Иги, от години сме в САЩ и невролога е тукашен детски невролог. Тази година май трябва да се търси не детски, макар да не е задължително. В детските им години са посещавали д-р Щилянов най-вече. От 5 месеца е само на Зонегран (Зонисамид) / Zonegran (zonisamide) www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/zonegran/H-577-PI-bg.pdf . От 1989 се изписва в Япония, от 2000 в САЩ, а от 2005 в ЕС. Не е чудо на чудесата, но да се опита и с него.
За шофирането - статистически погледнато риска за ПТП при диагноза епи не е по-голям от риска при сърдечносъдови заболявания, или нещо такова... При употреба на алкохол от здрави хора риска е десетки пъти по-голям. Да ама моите деца не са статистика, а и ако наранят себе си или невинен... За мен решението е всички с предпазни колани, никога след безсънна нощ и само когато КАТ позволява (май бягам от отговорност, но бива ли да ги инвалидизирам с майчинските си тревоги). Тук в различните щати има различни ограничения, но общо взето е следното:
1. Всеки е длъжен да декларира пред тукашния КАТ дали някога през живота си е имал припадък.
2. Ако е имал припадък, трябва да представи мнение на невролог дали може да шофира - зависи от: кога е бил последния, има ли нужда от лекарства, какъв вид са пристъпите...
3. Ако имаш книжка и получиш припадък си длъжен да им се обадиш и след 3 до 12 месеца след препоръка от невролог можеш да шофираш отново.
До всички мами:
След като хвърлих бомбата в предния ми пост относно Депакин, трябва да уточня:
1. Това същото дете е било на монотерапия с Депакин от 6 до 11 годишна възраст и тогава не е имало нито напълняване, нито сънливост, нито депресия, нито треперене на ръцете.
2. По време и на двата приема на Депакин не е имало припадъци, така че явно е точното лекарство за този пациент.
3. На 11 години Депакина е спрян поради липса на припадъци и в следващите 6 години без лекарства не е имало пристъпи.
4. Тази година е спрян заради странични ефекти.
Мама Иги, от години сме в САЩ и невролога е тукашен детски невролог. Тази година май трябва да се търси не детски, макар да не е задължително. В детските им години са посещавали д-р Щилянов най-вече. От 5 месеца е само на Зонегран (Зонисамид) / Zonegran (zonisamide) www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/zonegran/H-577-PI-bg.pdf . От 1989 се изписва в Япония, от 2000 в САЩ, а от 2005 в ЕС. Не е чудо на чудесата, но да се опита и с него.
За шофирането - статистически погледнато риска за ПТП при диагноза епи не е по-голям от риска при сърдечносъдови заболявания, или нещо такова... При употреба на алкохол от здрави хора риска е десетки пъти по-голям. Да ама моите деца не са статистика, а и ако наранят себе си или невинен... За мен решението е всички с предпазни колани, никога след безсънна нощ и само когато КАТ позволява (май бягам от отговорност, но бива ли да ги инвалидизирам с майчинските си тревоги). Тук в различните щати има различни ограничения, но общо взето е следното:
1. Всеки е длъжен да декларира пред тукашния КАТ дали някога през живота си е имал припадък.
2. Ако е имал припадък, трябва да представи мнение на невролог дали може да шофира - зависи от: кога е бил последния, има ли нужда от лекарства, какъв вид са пристъпите...
3. Ако имаш книжка и получиш припадък си длъжен да им се обадиш и след 3 до 12 месеца след препоръка от невролог можеш да шофираш отново.
До всички мами:
След като хвърлих бомбата в предния ми пост относно Депакин, трябва да уточня:
1. Това същото дете е било на монотерапия с Депакин от 6 до 11 годишна възраст и тогава не е имало нито напълняване, нито сънливост, нито депресия, нито треперене на ръцете.
2. По време и на двата приема на Депакин не е имало припадъци, така че явно е точното лекарство за този пациент.
3. На 11 години Депакина е спрян поради липса на припадъци и в следващите 6 години без лекарства не е имало пристъпи.
4. Тази година е спрян заради странични ефекти.
-mas:
ВЕСЕЛА КОЛЕДА НА ВСИЧКИ МАМИ И МИЛИ ДЕЧИЦА И ПРЕЗ ИДНАТА ГОДИНА ВСИЧКИ ДА СТЕЖИВИ И ЗДРАВИ 
http://www.vbox7.com/play:fd1be8df
http://www.vbox7.com/play:fd1be8df