Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

164 011
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 150 9 апр. 2006, 19:45 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Мария!
От това, което прочетох за малката Хриси ми става ясно, че тя се справя добре за своята възраст. Нека не ти прозвучи като съвет, а като напътствие всичко нека бъде по подражание. Когато й даваш нещо да рисува или да върши ти първо й показваш, после изискваш от нея. Колкото до рисуването се започва първо: свободно драскане и овладяване пространството на листа; описателни движения на тема - Дим, Гнездо,Кълбо, Веселия слънчо, Пътечки, Ограда (молив,флумастер или пастел); с глина - внимавай, защото децата много обичат да я опитват - Пръчици, Молив, Геврек, колело; да лепи, ти изрязваш кръгли форми, защото тя все още е малка и й даваш да лепи - Да овладява листа например "цветя" после "светофар"," украса на елхичка" ," снежен човек". Започва се от по-простата форма към по-сложна - от кръг, квадрат и триъгълник

# 151 9 апр. 2006, 20:27 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, dezho!
Прочетох писмото ти и се видях преди 6г. със същите тревоги, мисли и притеснения. Ние искаме най-доброто за своите деца, но не винаги сме силни, не можем да се изправим срещу природата. Радвай се на своето слънчице, обграждай го с любов, живей с надеждата, че и при нас ще кацне "бялата лястовичка".
За хората не мисли, има добронамерени, има и недобронамерени, има и които ни съжеляват. Последните изобщо не ги харесвам. Та това е моето дете какво като е по-различно от другите, то също ми носи радост като другите ми деца. С по-големи усилия и то ще започне да се изправя, ходи и говори.
Претеснявам се сега, тъй като Бобито не може още да говори, но виждам нейното усилие, когато се старае да ми каже нещо и аз не я разбирам.
Води детенцето си на разходки, не го затваряй в къщи и то се нуждае от слънце, въздух и приятели.

# 152 11 апр. 2006, 00:04 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: vaninakuleva в нд, 09 апр 2006, 19:45

Колкото до рисуването се започва първо: свободно драскане и овладяване пространството на листа; описателни движения на тема - Дим, Гнездо,Кълбо...

Мерси много, Ванина! Много полезни съвети!!! Ще ги вземем на "въоръжение" Laughing

"Гнездо" малко ще ми е трудно да й обясня, но днес се сетих, че много добре ще разбере рисуването на тази фигура, ако го свържа с въртенето на пералнята. Милена ще ме разбере, и нейната Лизка, както и моята щерка, си падат по наблюдаване на този страхотен електроуред - пералнята Simple Smile

# 153 11 апр. 2006, 00:10 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: vaninakuleva в нд, 09 апр 2006, 20:27

Претеснявам се сега, тъй като Бобито не може още да говори, но виждам нейното усилие, когато се старае да ми каже нещо и аз не я разбирам.

Ванина, чувала ли си за тази руска педагожка, която учи деца с този синдром да говорят добре и да четат (дори и още на 5-6 години):
http://www.romena.ru/

# 154 11 апр. 2006, 15:49 ч.

Пловдив
Мнения: 630

И аз четох за тази Ромена Августова, но малко ме съмнява дали това което пише тя за себе си е вярно. Проверявах в търсачките и никъде не видях коментари за нейната книга от родители на деца със СД, освен в сайтовете в които тя рекламира книгата си. Баба ми каза, че е гледала по ОРТ някакво предаване с нея и тя е била нападната от родителите, затова че никой не е видял поне едно дете което е проговорило благодарение на методиката и. Просто винаги има и недобросъвестни хора които искат да припечелят от нещастието на другите, дано тя да не е от тези хора.

# 155 11 апр. 2006, 16:32 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Ванина, а не е ли малко рано, на 1г. и 10 м., да рисуват нещо смислено? Лиза сега обича да драска, но все още не се впечатлява особено от това което нарисувала, докато Тамара като беше на година и половина рисуваше блок след блок, чак и кориците изрисуваше плътно с драсканици и само приказваше "Тата пиши", на 1г и 8м. можеше да рисува колелца (доста криви, но затваряше кривата, което съм чела, че е важно). В яслата госпожите им мажеха картинките с лепило и те трябваше да ги лепнат за листа и вече в градината - на 3 години рисуваха гнезда и после лепваха на следващото упражнение птиче отгоре. Лизито когато рисува ме радва, че знае в коя посока да завърти химикала и как да го държи за да пише. От кака си е гледала кое как става и затова като намери химикал или фулмастер си търси и листче и се разхожда с тях и от време на време сяда да си подраска. Фулмастерите вече не ги лапа и и харесва да ги отваря и да ги затваря. Прави разни асоциации Лиза кое с кое е комплект, лист с химикал, има барабанче което си го разнася из стаите, когато си го намери разравя чекмеджето си и изкарва пръчката и го поудря малко, после пак го захвърля нанякъде. Има си Лиза едно джипче на което се вози, бибибката му се вади и тя докато се вози я хвърля някъде, когато след някой ден я открие, отива директно при джипа и се опитва да я сложи на място.

# 156 12 апр. 2006, 16:50 ч.

Здравейте мили мами. Много време ми беше нужно, за да се престраша да отида на "бутончето Отговор", но все пак ужасно много ми се иска да ви кажа БРАВО
Преди осем години и за мен настъпи този Ад - дете със Синдром на Даун.
Само че аз продължавам да живея в него, защото оставих детето си в дом. Това беше първото ми дете, почти през цялата бременност бях болницата или в болнични, защото нищо не беше в състояние да спре контракциите ми. И след цялото това "лекарско наблюдение", в края на 8-мия месец ме пратиха на ехограф и установиха, че почти всички органи на бебето са увредени. Последва едно кошмарно секцио и още по кошмарна новина за причината за аномалиите. Всички роднини вкупом се отказха от детето, а лекаря които се изживяваше като генетик ни събра с мъжа ми и след всичко което и вие сте чули за ползата от домовете за сираци, ни каза, че ако го вземем не е препоръчително да имаме други деца, защото това е ненормално и може да им направи нещо. Последното беше крушумът който разстреля желанието на таткото да си вземем бебето и всичката ми борбеност. В момента в които изразих съмнение, че ще се справя юристконсултката на болницата вече беше подготвила документите в които се отказвахме от родителски права. Изобщо не ми разрешиха да си видя детето.
Сега имам две момченца с 1 год и 6 месеца разлика, които не спират да ми изпробват нервната система, но не минава ден в който да не се упрекна, че постъпих по този начин и че заедно с детето се лиших и от всички радости които то можеше да ми даде.
Стана доста дълго, а всъщност исках да ви кажа, че се радвам и даже малко ви завиждам за борбеноста и вярата които имате, и че от другата страна изобщо не е по-лесно. Пожелая ви много радости и щастие с дечицата.

# 157 12 апр. 2006, 17:26 ч.

Мнения: 2 232

Здравей Мари-Ан, не мога да скрия , че се просълзих докато четох.В интерес на истината при нас не се стекаха така нещата- никой не ни е карал да го оставяме, камо ли да ни убеждава в хубавите страни на това... само ни казаха,, че някои хора така правят"- и с това се приключи.
Просто при вас се е случило в неподходящото време и сред неподходящите хора за голямо съжаление.А това, че са опасни е направо смешно и срамно(за тези които са го казали)...това са толкова добри и лъчезарни създания, че не знам с какво могат да навредят....
Ние взехме решението което според нас е по-лекото от двете възможности.... сигурна съм , че е голяма мъка и тежест това което изпитвате....но трябва да го превъзмогнете по някакъв начин заради другите ви две дечица.Още веднъж мн. съжалявам, че по такъв начин са се стекли обстоятелствата при вас.

Последна редакция: ср, 12 апр 2006, 17:40 от dezho

# 158 13 апр. 2006, 00:15 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Здравей Mari_An ! Аз бях и на двата бряга. Първите четири месеца Лиза не беше при нас. Мъката ни тогава беше огромна, сърцата ни се свиваха, нямахме въздух. Ако не можехме да и ходим на свиждане сигурно и нашия кошмар щеше да продължи. Сега изпитвам ужасна вина, че не съм я кърмила, че не съм я успокоявала когато я е боляло коремчето, че не сме били до нея. Сега сме много по-спокойни и щастливи. Радваме се на нейните успехи, тя е много сладко малко зайче, само се усмихва и ни праща целувки, когато иска да ни се обясни в любов. Трудностите тепърва ни предстоят, отсега се притеснявам къде ще ходи на градина и училище, как ще я приемат децата и най-вече родителите им. Въпреки това съм сигурна, че това беше правилното решение. С нея опознахме един различен и много интересен свят.

# 159 13 апр. 2006, 07:26 ч.

Мнения: 4 414

Здравей Mari_An,
дълго се чудех какво да ти напиша, защото знам, че няма думи, които да успокоят майчиното ти сърце. много ми се иска да те прегърна Hug

знаеш ли, всеки има своя кръст...той му е предопределен и човек си го носи...някой по-леко, други по-тежко...явно това е бил твоят кръст...на мен ми се струва твърде голямо това изпитание за една майка, но уви, не си го избираме ние...
пожелавам ти много, много сили и още толкова радости с дечицата ти bouquet

# 160 13 апр. 2006, 09:32 ч.

Мнения: 1 588

Здравей, Mari_An!

Наистина времената са се променили - спрямо преди 7-8 години. При мен никога не е стоял въпросът дали да оставим детенцето си в дом за отглеждане, нито някой се е опитвал да ни оказва натиск. Напротив, казаха ни, че такива деца могат да бъдат интегрирани в обществото и има многобройни примери за това... Медицината е достатъчно напреднала, за да се справи с по-сериозните проблеми при такива деца - сърдечни проблеми, проблеми с храносмилателната система и т.н. Продължителността на живота им, когато живеят със семействата си, е далеч по-голяма, отколкото онази, споменавана в статистиките по книгите от преди много години. Възможностите им за развитие също са несравнимо по-големи в сравнение с децата, оставени за отглеждане в дом...

Времената се менят... за наше щастие...

Правили ли сте опит да се видите с вашето детенце след неговото раждане? Може и да е болезнено за вас, но поне ще намерите отговор на някои въпроси, които иначе ще ви мъчат с десетилетия...

# 161 13 апр. 2006, 11:40 ч.

Здравейте, много благодаря за топлите думи. Все пак аз съм от категорията майки които "са решили проблема по лесния наин". Всъщност се включих защото искрено ви се възхищавам и не се сещам как, но ако можех бих ви помогнала по някакъв начин.
Докато четях постингите и аз реших, че нещата доста са се променили и много се радвам.
А детенчето си (момиченце е) не съм го виждала. Първата година отидох в дома, но там ми казаха, че доброволно съм се отказала от родителските си права и нямам право да я посещавам. После майка ми намери някакви връзки и отиде да я види - беше на близо годинка, но единственато което е можела да прави е да пищи когато някои я докосне. Според майка ми е одрала кожата на мъжа ми. Свекървата реши, че това е най-кръвната обида която са и нанасяли - да сравняват сина и с "ненормално дете". Страхувах се мъжът ми да не застане на същата позиция. А и да си призная честно незнам дали аз бих издържала. Сега болката ми си има само име, едно копие от акт за раждане и белег от секцио. Няма образ и форма.
Както и да е, след всичко това коренно се променха оценките ми за хората. Отношението към такива деца и оценката "ненормално" си е направо тест за тесногръдие и лицемерие. С мненията на такива хора никога не се съобразявам. Искрено се надявам и на вас да не ви пука за тях и да ги срещате колкото може по-малко.
А до това какво могат - че моето малко нормално момченце започна да затваря кръгчетата които изписваше с химикал чак когато наближи 3 годинки.
Още веднъж ви пожелавам много радост с малките сладурчета.

# 162 13 апр. 2006, 19:29 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Милена!
Това, което прочетох за твоята малка сладурана много ме радва. Всяко дете е една своебразна индивидуалност. Дори и при нормалните деца има различно развитие (едни прохождат по-рано, др. проговарят по-рано и т.н.) Веднъж попитах нашата лекарка и тя ми каза, че и децата със СД се развиват различно, нямаше предвид степента на увреждане и те като другите деца проявяват своята индивидуалност.
Всички деца започват в началото свободно да си драскат и излизат извън листа. В началото трябва да започнем да приучим детето да овладява пространството на листа. Чертички, завъртулки, драсканици всичко това води до по нататъшното развитие на нашите деца. Според мен (това е мое мнение) все пак не трябва да оставяме детето безцелно да си драска, а да му помогнем да натрупа запас от графични образи. Всичко това става постепенно. Когато дадох в писмото си примери трябваше да уточня, че това става постепенно, последователно. Не може всичко да се овладее изведнъж. Аз мисля, че някои неуспехи не ни дава право да се отказваме. Трябва да сме упорити.

# 163 14 апр. 2006, 09:35 ч.

Мнения: 1 588

Здравей Милена!

Четох съобщението ти в другата тема за гинкото и покатерването на леглото.

Ти сигурно си знаеш, но и аз да те подсетя - внимавай, когато Лизито се покатери на леглото. Хриси и тя го прави и един път след като се качи, седна толкова близо и с гръб към ръба на леглото, че падна с главата назад. Сега вече и тя си внимава, но... какво ли не бих дала да можех да го избегна в оня момент... Освен това й покажи как да слиза от леглото (то е по-лесно и може би тя вече си знае), че Хриси в началото се хвърляше с главата напред и като приближеше до ръба, все ми се изправяха косите и бързах да я хвана за краката.

Иначе за гинкото - много съм впечатлена... Как сте със звуците "г' и "к"? Хриси напоследък все повтаря "грр бебе" - да й пуснем рекламите по ТВ, "ка" за моето копче, един път се излъга да каже и "кака", но не ще да го повтори... Ще работим още по въпроса с каките Simple Smile

# 164 14 апр. 2006, 09:47 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: Mari_An в чт, 13 апр 2006, 11:40

Свекървата реши, че това е най-кръвната обида която са и нанасяли - да сравняват сина и с "ненормално дете".

Първото нещо, което забелязах у Хриси, след като ми я дадоха в болницата, е колко много устните й и брадичката й приличат на моите. После, че на дланите й са изписани същите букви "М", както на моите (тя няма онази характерна черта), пръстчетата й са с форма, каквато имат всички в моя род. Веждите й са като на баща й, формата на ушите - като на баба й... Очите й са сини, а косите - светли - наследено е и от двата рода...

Така че те си приличат на нас... това е истината, наша плът и кръв са... А свекърва ти - тя дори не знае колко е изпуснала... Само като си помисля колко обичат Хриси и двете й баби! А и тя колко им се радва!

Препоръчани теми

Великобритания - тема 19-та, последна тийнейджърска (пак празнична)

Декемврийчета 2010 № 2

726
Родени 2010 г.

Преди и след „Каква е вината на Фатмагюл?” (Fatmagul'un Suçu Ne?) – Тема 164

Електронни здравни досиета?

Причина:

Причина: