Синдром на Даун

   И в България има хора със синдрома на Даун, които водят съвсем нормален живот. Брат ми се занимава с поддръжка на медицинска апаратура и в една от лабораториите, завеждащ лабораторията е със синдрома на Даун, когато водих Елиза на ЛФК ми казаха, че двама от лекарите в МА са с тази диагноза. Има, но са малко, малко са родителите които са устояли на агитацията на лекарите при раждането на различно дете. Но ми се струва, че постепено нещата се променят. За първи път миналата година имаше клинична пътека, по която нашите деца имаха право на ежемесечен курс физиотерапия, стига да са здрави, а това никак не е малко. Проблемът е, че не си знаем правата, аз не знам на какви специалисти трябва да водя моето момиченце, за всичко трябва да подпитвам и получавам различни отговори.
 
    В Австралия има един Център Даун Синдром към института Макуери, който се занимава с проблемите на нашите деца и са разработени методики за тестиране на мънички деца чрез изброяване на уменията, които определят развитието на детето, създадена е подробна и практична програма за занятия с деца, които имат средни и тежки нарушения в умствената сфера. Как да стане това вижте тук :
 Начало
 Навици за общуване
 Обща моторика
 Фина моторика
 Възприемане на речта
 Самообслужване и социални навици
 Проверовъчна таблица
 
  На руски е но съветите са много ценни. Напишете ми, моля ви, на какви специалисти сте показвали вашите дечица и знаете ли от каква възраст трябва да посещаваме логопед?
 
   

Здравей Милена!

Дъщеря ми има междукамерен дефект, и сме диспансеризирани при д-р Томова (кардиологично отделение на Университетската педиатрия). Всеки път, като влезем на изследвания (да се види докъде се е затворила дупчицата между камерите), от кардиологично отделение ни пращат на следните специалисти:
* най-напред изследване на сърцето - доплер и рентген, мерене на кръвно, пулс, дишане и т.н.
* нефролог (преглед на бъбреци)
* трансфонтанелна ехография (последния път не отидохме, понеже фонтанелата е почти затворена)
* кръвни изследвания - освен обичайните изследвания важни са и изследванията за кръвна захар (поради риск от диабет), както и на хормоните на щитовидната жлеза
* физиотерапевт
* генетик (на този етап вече малко нови неща могат да ни кажат)
* психолог

Досега не са ни пращали на невролог, но следващия път ще настоявам.

Досега от там на логопед не са ни пращали, но аз проявих инициатива и въпреки, че уж на теория било малко рано, преди 2-3 седмици бяхме и на логопед. По принцип малко логопеди работят с толкова малки деца, и понеже тази специалистка е и психолог, всъщност срещата мина повече в игри, и сравнително по-малко говорихме за речта и т.н. Тук в една от темите вече стана дума, че интелектуалното и физическо развитие на детето стимулира и развитието на речта. Игрите, които си играха, бяха свързани с редене на прости пъзели, разпознаване на цветове, на прости форми, като на този етап е много важно и доколко детето ще покаже желание да сътрудничи в играта, защото то все още много трудно разбира условията - какво трябва да се направи.

Аз лично бих те посъветвала да попиташ в темата за логопед да ти препоръчат логопед-психолог в Пловдив, който има опит с деца с този синдром и който да те консултира какъв вид игри са подходящи за детето ти даже още в тази възраст. Аз лично бях поразена, че Хриси разпознаваше цветовете и слагаше цветните фигурки там, където трябва. Не ми е идвало досега на ума, че толкова малко дете може да схване идеята за цвят. Но от друга страна, за мен Хриси е първо дете и сигурно още доста има да се учудвам на неща, които другите родители отдавна знаят

   Разглеждах руския форум за деца като нашите. Една от здравните им теми ме вълнува и мен. Темата за очичките. Когато Лизито има сополки, очичките и започват да гноят, чак някой път след сън се слепват и трябва да и ги промивам за да се отворят. Аз и ги промивам с преварена вода или лайков чай, а в онзи форум препоръчват с разтвор за контактни лещи. Ако и вие имате такъв проблем споделете опита си. Друго което ме изненада е, че на нашите деца зрението трябвало да се проверява още към три месечна възраст, често имали астигматизъм и късогледство или далекогледство, колкото по-рано се сложели очилата (слагат дори на 5-6 месечни бебчета), толкова по-голяма била вероятността зрението да се коригира. Прочетох и форума "Деца с очила" и определено смятам да взема на Лизка направление за очен лекар. Тя ми се струва, че вижда добре, но все пак за мое успокоение искам да я прегледат.

Здравей Милена.Това, че се слепват очичките на  малката при неразположение или разболяване мисля, че е нормално и не е свързано със синдрома.На моето по-голямо дете на 2г. и 3м. също често преди да се разболее почват да му текат очите и да излизат секрети, той дълго време беше и със запушени очни канали и постоянно му течаха очите...С физеологичен разтвор е наистина добре да се промиват-няма проблем.
Ние щом ни изписаха веднага проверихме очичките, но той е недоносен Ангел(малкият) и беше в кувиоз повече от 2 месеца и затова веднага  свършихме това(нямаше никакви отклонения).Сега не знам след колко време да отидем, нищо не ни казаха.А и на външен вид изглежда , че няма проблеми- вижда, не ги криви...
Но както казваш, за свое успокоение я заведи на един преглед, няма да я заболи

Аз бях чела някъде, че при синдром на Даун наистина има такъв проблем със запушване на каналчетата, но при нас никога не се е проявявал, за щастие. Иначе идеята за такъв преглед при очен лекар и за нас не е лоша, аз допускам, че е възможно да има астигматизъм (зеницата е отклонена една нищожна идея от центъра на ириса, не знам дали това значи нещо).

Новото при нас е, че ходим все по-добре и разбираме все по-добре какво ни се говори. Тази сутрин се събуди рано-рано, седна и почна да "коментира" как баща й се готви да иде на работа. Казвам й: "завий се с одеалото и още малко ще наняме". Тя придърпа одеалото към нея и се кютна пак върху възглавницата. Вчера казвам на мъжа ми, че ще ходим с нея при майка ми, а тя вика: "баба"... И това за втори път се случва - аз да казвам "майка ми", а тя да го коментира после с "баба". Чак не е за вярване да го разбира... ама факт... и то 2 пъти вече... Оняден ми показва копчето на блузата и вика: "ка", а от няколко дни иска да каже нещо, което не разбираме: "грр бебе"... и го повтаря десетки пъти... ама ние недосетливи... Нещо свързано с рекламите с бебета по ТВ ще да е...

Здравей, Милена!
 При нас също се получава слепване на очичките, но всичко го отдавам на това, че е настинала и ни престои да се разболяваме. Лекуваме се с преварена  вода или лайка. Чувала съм и от баба че преди са събирали сълзичките от лозата когато я порязват и с тях  са промивали очичките на децата. 
 Забелязахме, че когато гледа телевизия си присвива очите и когато си пише нещо се навежда много. Заведохме Бобито на очен лекар и се оказа, че сме с късогледство. За твое успокоение заведете Лизето на очен лекар.
 Притеснявам се, че  ни предстои да сме да сме първокласници, а все още не можем да говорим. Искам да я отложа с една година. Не зная молбата ни дали ще бъде удовлетворена. Ако ни я удовлетворят и дано от другата година нещата в образованието потекат по-бързо, ще поискам Бобито да посещава масово училище с ресурсен учител.

   Здравей, vaninakuleva!  И нашата кака тази година ще е в първи клас. Като разглеждах наскоро, какви документи ни трябват за прием в училището някъде прочетох, че по здравословни причини тръгването в първи клас може да бъде отложено. Сега търсих къде съм го прочела, но така и не намерих, но пък прочетох, че децата посещават градина от 3г. докато не тръгнат на училище, според мен това означава, че може да походи още една година на градинка. Аз също отсега се моля нещата в образованието да потръгнат, с такава надежда чета всички проекти на законите за интегрирано обучение. Дано нашите дечица имат бъдеще.
   Регистрирах се в руският форум на мами на деца със СД (много ми харесва как са си го кръстили нос "Добра надежда") и една от форумчанките веднага ми писа, че юли месец ще почиват до Варна с нейното дете, още едно дете със СД и други две семейства с деца с аутизъм. Иска да се срещнем и да обменим опит и просто да си поговорим. Питаше ме дали още някой от нашия форум не живее близо до Варна и не иска да се срещнем. Ако искате да си организираме такава среща, пишете.
    Тази майка беше публикувала своят дневник (все още дописва всяка година за тяхните успехи и проблеми) и когато го четох, приех съдбата си някак си по-леко. Нейният син това лято ще стане на шест годинки.

Здравейте!

Имаме интересна новина. Преди време четох във форума "Майки - бъдещи и настоящи" тема за огледалото:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=88330.0

как да се разбере дали детето осъзнава, че в огледалото нещата са отразени, а не истински. Там препоръчаха детето да се сложи пред огледалото, а мама да се промъкне тихо зад него и ако детето се обърне, за да види истинската мама, значи осъзнава, че тя е реалната, а не огледалната пред него. Е, та днес имах възможност да го направя даже 2 пъти пред едно голямо огледало в апартамента на баба и Хриси и двата пъти се обърна към мен

Другата новост от последните няколко дни е, че Хриси почна да пее някакви мелодии (по-точно да приглася, като чуе някаква впечатляваща я музика), а днес пеенето беше вдъхновено от музикалната интродукция на филма "Икона" по бТВ от 20:00 и като се почна едно "нана, нана, мама, мама"... На нея явно й харесваше усещането и се дереше едва ли не с всичка сила... И така 40 минути, накрая вече се чудехме как да я спрем да не я заболи гърлото...

Здравей, Милена! Когато Бобито се роди и това, че веднага по съществените признаци ми съобщиха диагнозата синдром на Даун животът за мене беше спрял. Аз най- малко от всички очаквах това да се случи с мен, тъй като ме бяха изпратили на изследвания в София, защото имах починало дете с хипопластична лява камера (няма преграда между лявата и дясната камера на сърцето) и бях на 33г. Не знаех какви изследвания трябваха да ми направят. Показах си направлението и ме упътиха да отида на ехограф в клиниката по генетика. Лекарката ме прегледа и през цялото време казваше: " Вижте как добре му функционират сърцето, бъбреците, мозъка също е добре и тн. Вижте му пръстчетата. " Дори ми кажа, че ще е момче.
 В първия момент когато ми  съобщиха за СД просто не повярвах. Не не може да бъде!!! Пак ли на мен? Не е истина!!!
 Всичко изведнъж се срути пред мен. Когато казаха, че ще пратят изследания в София аз имах някаква надежда и се молих ден и нощ през цялата седмица на очакване. Казаха на моя съпруг да напълни термос с лед и така да занесе шишенцето с кръв. Когато приели кръвта не дали надежда. На въпросите му отговорили, че щом има видимите признаци, значи те само ще потвърдят диагнозата. Кой трябваше да ми каже какви изобщо изследвания е трябвало да си направя преди да се случи това?
 После лекарката, която ме изпрати на изследвания не можеше да ме погледне и ме избягваше, а също така беше и приятелка на майка ми. Майка ми е медицинска сестра (сега пенсионер) и дълги години е работила в родилно отделение.
 В болницата стояхме около 3 седмици, защото бяхме в кувиоз после на системи и на края си я прибрахме в къщи, където я очакваха нейните 2 сестри. Почнах да чета медицинските учебници на майка ми от преди много години и нищо хубаво не пишеше там. Направо още повече се бях разочаровала и единствения светъл лъч в живота ми беше д-р. Тинчева от клиниката по генетика в София. Тя ми даде голям кураж и нещо по-добро надежда за по-светло бъдеще от това, което бях чела в учебниците. Затова сега когато чета за напредъка, радостите, тревогите и проблемите с нашите деца мога да кажа, че ние сме като цяло едно голямо семейство.
Много бих желала да се включа и аз при майките в руския форум нос "Добра надежда" и да си определим среща през лятото във Варна.

Здравейте мами и от  мен.Да ви кажа, че като чета за всичките малки победи на малките ви слънчица ми давате голяма надежда....Моето бебче е най-малко от всичките тук и  можете да си представите какво ми е в сърцето- изпълнено със страх...кога ще се изправи, дали ще проходи, проговори...как ще се отнасят хората с него...Всичко все още в мен е прясно-прясно където се казва, от първоначалният шок.Като всички вас и аз не очаквах ни най-малко на мен да се случи, но уви...всичко ми е все още като кошмар....Но не ми се връща отново назад към момента в който ми потвърдиха диагнозата, в този миг всичко рухна.
А малкото е такова слънчице, много е лъчезарен и усмихнат-обожава да му се говори, пее и той да бърболясва нещо, сутрин се събужда много ведър  и  почва да пее нещо и бръмчи с уста Като се надвес над него и протяга ръчичка да докосне лицето ми.В такива моменти забравям за диагнозата и се чувствам щастлива, но за съжаление  страховете ми и тъжните мисли отново се връщат в главата ми.Не знам дали това някога ще отмине.

За срещата на морето- ние имаме къща м/у Бургас и Варна, и също бихме могли да дойдем, но много зависи кога ще ходим и дали ще се засечем, иначе на драго сърце ще се присъединим.

Здравей Ванина!

Единственото, което е можело да те ориентира по време на бременността ти, че бебето е със СД, е амниоцентеза. Нея са можели да ти предложат в клиниката по генетика в София, където са те гледали на ехограф. Но явно те са решили да се предоверят на т.н. морфологичен преглед (с ехографа), грешка, която и сега се прави масово. Само погледни във форум "Майки-бъдещи и настоящи" - на всеки няколко дни се появява тема, в която някой агитира само за морфологичен преглед и хич да не се главоболят с амниоцентеза.

А истината е, че лекарката от Карнобат, която те е избягвала, в действителност не е виновна, тъй като е нямало по какво да разбере, че има проблем с бебето.

Книгите... кошмарни са... и разочароващо далеч от истината за тези деца, които се отглеждат в семействата си.

Ванина, моля, можеш ли да ни разкажеш за първите години на Бобо. Гукане, обръщане, устойчиво седене, опити за думички, прохождане, емоционално развитие, и т. н. За нас ще бъде много полезно...

   Здравейте! Предварително се радвам, че ще се видим. Дори ми се иска просто ей така да се съберем някой ден всичките и да си поговорим. Може би и да си основем общност на родителите на деца със синдром на Даун. Живеем на едно и също място, срещаме почти едни и същи трудности, дори страховете, като чета какво пишете, са ни еднакви, когато кажат асоциация поне аз си представям някаква организация очакваща някаква финансова изгода (асоциация на винопроизводителите, асоциация намесопреработвателите и т.н.), а аз не очаквам изгода просто искам да обсъждаме заедно как да помогнем на нашите деца.
    Ванина, когато бях бремена, през цялата бременост се страхувах, че нещо ще му има на моето дете, най-много се притеснявах, че ще е със синдром на Даун (без причина). Още на третият месец поисках в женската консултация да ми назначат изследвания при генетик, но в женската консултация ми казаха, че няма нужда да се притеснявам, аз изобщо не съм в  рискова група. Така, че през цялото време сама себеси успокоявах. В книгите и аз бях прочела само лоши неща, единственото хубаво което пишеше, че те имат музикален талант и са обичливи, все едно говореха за някакъв домашен любимец. Когато се роди Елиза пак всички лекари с които говорихме казваха колко малка е надеждата да стане нещо от нея. Сега пък с всички лекари с които говорим ни обясняват колко са добри и послушни тези деца, че са направо ангели. Дори говорих с една от генетичките, които ни обясняваха колко е безпреспективна Лиза, а сега ме убеждаваше, че е много добре, че сме си я взели (дори сега като се сетя за това треперя от възмущение) и я попитах защо тогава ни наговориха всичките тези ужаси, а тя ми каза: "Защото тогава мислехме така, а сега вече не мислим". Как може за година и половина така корено да си променят мнението. Също така изобщо не съм съгласна, че Елиза е ангел, тя ревнува когато кака и се гушне в мен и я скуби и хапе, когато ми се разсърди, че и забранявам да пипа някъде тя ми отмъщава, гледа ме предизвикателно, стиснала зъби и прави някаква беля, някои от играчките си дава , но ако някое малка детнце се опита да вземе количката или куфарчето на кака и тя крещи срещу него и скуби, една сутрин и бях направила по-малко закуска, тя се ядоса и ме захапа за палеца на крака, иначе повечето време е много гальовна (че я описах като истинско чудовище), но си е дете с характер. Не може всичките да ги слагат под общ знаменател, какво като всичките имат повече хромозоми. Те също се различават всяко едно от друго, различни характери, изглеждат различно, развиват се по различен начин, както и другите деца, само че малко по-бавно. Обичам Лизито такова каквото е, вече дори не ми е тъжно и не се питам "Защо на мен?", просто приех съдбата си и съм безкрайно щастлива, имам добри и старателни деца, с мъжа ми се разбираме и обичаме, станахме още по-бизки с всичките ни приятели и роднини и те обожават Елиза. Вярно, става ми мъчно някой път като погледна как връсниците и са доста по-напред от нея, но през повечето време просто и се радваме, тя си е такава каквато е и ние и така и се радваме.

Здравейте, мили майки!
Съжалявам, че не съм си записвала всичко подробно за Бобо, но някои неща остават за цял живот в съзнанието. Когато за първи път я поех след раждане не можах да установя какво имат предвид лекарите. Тя ми изглеждаше същата както другите ми дъщери. После сякаш свикнах и видях, че лицето й е някак по различно. Роди се 3,700 кг. и ръст 54 см. Изплака много вяло след аспирация и подаване на кислород все едно, че чуваш коте. Беше много бледа, защото беше нагълтала околоплодни води. Започнаха изследвания, защото трябвало да проверят дали няма нещо на сърцето, тъй като много деца с този синдром имали проблеми със сърцето. Ние нямаме такъв проблем. Посъветваха ме когато я повивам да не я стягам много, защото телцето й ще посинее. Много малко съм я повивала въпреки, че е родена през зимата и се притеснявах да не настива често.
 На 31.12. се завърнахме в къщи посърнали, но решени да се отдадем изцяло на това крехко цвете. Много малко я кърмих може би от преживяното кърмата ми спря. Беше кротко бебе. Спеше нощем без да се събужда. Нощем съм ставала и съм я гледала и си казвах, че само да порастне ще се занимавам с нея и тя ще напредне като другите деца. Не можех да се примеря, но с течение на времето установих, че не може да се практикува както с останалите деца. По професия съм детска и начална учителка, но практикувам вече 14г. само като детска учителка. Бобо е едно лъчезарно, слънчево дете. На 7м. започна да седи по-стабилно; на 9м. първо зъбче; на 1г. и 9м. проходи; от 2 годишна е с мен в детската градина.
 От септември м.г. пътищата ни се разделиха. Мен ме прехврърлиха в детска градина на село. Колкото и да е жестоко когато човек няма връзки, така се получават нещата. Потърсих си правата. Тогава стана най-лошото.  Директорката започна да мести Бобито от едната група в друга група от малката група в голямата група, за да ми прави напук. Под предлог, че тя трябва да бъде с връстниците си. Аз когато бях в градината записах Бобито в по-малката група, защото виждах възможностите й. Тя просто не отговаря на възрастта на връстниците си. Накараме да пиша молба, че желая детето ми да посещава по-малка възрастова група. Нещата много се обтегнаха и аз със сълзи на очи и стиснала зъби грабнах детето си и я записах в друга детска градина и не сбърках. Всички се отнесоха много сериозно към нашия проблем. Много съм им благодарна. Работят с нея по-специална  програма и 3пъти в седмицата я обучава логопед. В ОДЗ " Мир" наистина намерих мир и спокойствието за моето дете.
От много малка тя не посяга към играчките. Не че не ги харесва, но обича повече да разглежда книжки и да й четем от тях. После забелязах, че на 3г.взема куклата целува я, слага я, в количката завива я и започва да й пее, за да я преспи. После взема пак куклата притиска я към себе си поставя я на столчето взема чинииката с лъжичката и започва да я храни.
Мисля утре да продължа да ви пиша, защото пак доста се отпуснах и писмото ми стана доста дълго.

Колко сладка картинка! Хриси също много обича някои от своите кукли, напоследък й даваме една и съща - кукла бебе (нали и ние чакаме още едно бебе след 2-3 седмици ) Сутрин, като й я подам, цялата грейва - та куклата за нея си е другарче Завива я да спи или я завива да си "играят" на криеница, храни я с лъжицата или й дава бисквита (добре, че не я чака и да глътне  ), разхожда я с кукленската количка, хваща я за двете ръце, слага я да стъпи на земята и започва да я подрусва - т.е. да танцува Като цяло, прави това, което сме й показвали с куклите... Сега се замислям, че има още какво да й се покаже в това отношение...

Ванина, другите деца на каква възраст започват да одушевяват куклите?

Напоследък другата атракция е да "рисува" на една китайска магнитна дъска и после да трие каквото е нарисувала. Кръгчета ли трябва да пробва да рисува? С това ли се почва? Рисуването и писането е в посока развитие на фината моторика, нали?

Хехе, да, такива са - деца с характер Не знам кой кого повече възпитава у нас - ние нея ли, или тя нас...