Синдром на Даун

здравейте, искам да разбера има ли някаква организация за деца със синдром на даун

Здравейте, Мария и desho!
Благодаря Ви, че веднага се отзовахте на моето писмо. Животът ни предлага доста изпитатания, но ние трябва да се научим да сме силни и борбени.
Когато детенцето ми се роди и когато чух от лекарката да казва: "Позната физиономия ", не можах да си обесня какво има предвид. Екипът от лекари беше много добър и се чудеха как да ми съобщят. С голямо колебание от тяхна страна най-после чух това, което най-малко очаквах - диагнозата синдром на Даун. Изпитали сте го и знаете.
Нито за миг не съм си и помислила да я оставя в дом (звучеше ми много грозно). На 9м.-1зъбче, на 1г и 9м. проходи. Рехабилитатор й правеше масажи, за да й се стегнат мускулите по препоръка от лекар. В момента с нея се занимава логопед-3пъти седмично. Казва само няколко думи, но изречения не може още да състави; преобладават звуковете; служи си много добре с мимики и жестове; много добра развита финна моторика; пластична и много е силна; изпълнява команди като:"Донеси..Направи..Подай.." Разбира доста неща и отговаря с: "Да" и "Тц" ако отговора е отрицателен. 

за първи път влизам в тази тема и получих доста важна информация за Даун.Прекланям се пред всички родители които са решили да отглеждат детето си с такъв синдром.
моят постинг е за това да ви попитам само с амнооцентеза ли се открива синдрома ?Аз си направих биохимичен скрийнинг във Варна и доц.Ангелова ми каза,че резултатите са мн.добри и не се налага амнио.Но все пак искам да попитам и вас.
А вие правили ли сте си биохимичен скрийнинг преди да родите?
Извинявам се за въпросите си ,но като майки вие знаете с какви притеснения е свързана всяка бременност
Благодаря ви предварително и целувки на малките слънчица

Амниоцентеза се прави само ако има съмнение от резултата от биохимичния скрининг. така че спокойно - няма нужда да го правиш щом резултатът ти е добър.

Мая,благодаря ти за отговора.Целувки

      Здравейте! Сигурно трябваше да пиша тук, но все още не бях, а и не съм се ориентирала, къде какво се коментира. Казвам се Милена. Имам две дъщери. Голямата на първи март стана на седем години, а мъничката е на 1г. 9м. и 15д. - тя е със синдром на Даун.
      Елиза се роди две седмици преди термина, тежеше 2 630 г. Лекарите веднага разбраха, че тя е със синдром на Даун - имаше четирипръста бразда, хипотонична, халтави стави, всички външни признаци, няма порок на сърцето. След седмица диагнозата се потвърди - свободна тризомия.
      Тогава всеки ден ни се струваше година, ужасно беше, но сега сме изключително щастливи, обичаме я, радваме и се и се гордеем с нея. И двете с кака и са много старателни деца, просто имат различен потенциал.
       За съжаление не си я взехме веднага - повярвахме на генетика и статистиката. Казаха ни, че е възможно да не ни познава (явно, че това пише в медицинските учебници, защото доскоро  лекарите ни питаха дали ни познава), няма да може даправи избор, ще може да научи отделни думи, но едвали ще прави изречения, е имало и изключения едно момче ото Стара Загора ходило до пети клас в нормално училище. Според статистиката 50% умирали първата година, а 75% до петата ( първата година, ако Лизито заспеше за по дълго,  ходихме и проверявахме дали диша). Настаниха я в отделение за церебрално увредени деца. Можехме да и ходим винаги на свиждане. Беше ни ужасно мъчно. В началото може би вярвах, или поне сама себе си убеждавах, че там ще се грижат по-добре за нея - там са лекари, а тя е болна. Всички там наистина бяха много мили, Лизито беше винаги чистичка и нахранена, но всъщност много по важно за което и да е дете е да е обичано, да чува смях, да среща различни хора, просто да вижда целия свят (отидох да видя какво прави Лиза, а тя седнала пред пералняна, гледа я как се върти и имитира звукът аа- аа- аа, веднага дойде при мен и не ми дава да пиша на компютъра, дърпа ме, като си ломоти нещо като "бъля-бъля", хваща ме за двете ръце и тупва крачето - иска да танцуваме "Тръгнал кос", въртим се вкръг хванати за ръце, вече още преди да кажа "тупнал с крак" тя тупка малкото краче, докато пишех това тя беше вече в кухнята, извадила всички торбички от един шкаф и счупила капака на едно гювече, незнам защо, но в коридора се търкалят два легена, затворих вратата на кухнята, а тя извади от коридора обувка и танцуваше с нея пред огледалото и издаваше диви крясъци. Непрекъснато нещо прави и нещо ломоти - зодия близнаци, родена в годината на маймуната - естествено, че ще е калпазанка. Отделила съм и две чекмеджета в хола и тя извади една лепкаща се топка, подхвърлях и я, но пак пишех и Лиза ми донесе книжка и седна на пода - там да четем. Така, че ще пиша довечера, когато я приспя.

    Продължавам да пиша за Лизито. Взехме си я малко преди да навърши четири месеца. В епикризата и пишеше, че е с дълбко умствено изоставане, не знам как може за такова малко същество да се определи какво е умственото му развитие. Лиза не можеше да си държи още много добре главичката, първите 2 дни беше страшно апатична, просто си лежеше и си гледаше ръчичката, не се съпротивляваше каквото и да правих с нея. Но постепенно ни прие, започна да се усмихва, да се смее, да ни гледа с един особен възхитен поглед с който гледаше само нас. Имаше няколко нощи, където не можеше да заспи и искаше да стои на ръце и да ни усеща, може би се страхуваше, че може пак да я изоставим.
    Няколко дена след като беше при нас започнах сутрин да я държа да чиша и ака над легенче, от тогва досега тя престана да се нааква в памперса, когато започна да седи и взехме куко и тя много бързо разбра за какво я слагаме там, но все още не ми казва сама.
     Друг наш успех - правих и зеленчукови пюренца и за да се запазят витамините, изстисквах през марля доматче и и го давах отделно с лъжичка. Сигурно защото беше червено в прозрачна чаша Лизито посегна и като и подадох пи от чашата и я обхвана с ръчички, а шишето с мляко почти никога не го държеше, дори като голяма. От тогава винаги заедно с обяда и давам и сокче в чаша, в началото аз придържах чашата, към деветия месец вече се справяше и сама, а отскоро съобразява и да постави чашата на масата или да ми я подаде аз да я поставя. Иначе аз просто държах ръката си отдолу, защото като пийнеше тя плавно я пускаше надолу.
Бях прочела, че за нашите деца е много полезно да пият със сламка - това им помагало по-добре да контролират езичетата си. Елиза се научи сравнително лесно със соковете в кутийки на "Ганчев". В началото аз стисках кутийката, а после и тя започна да засмуква.
   Заведохме Лиза запърви път на масаж и гимнастика в детска клиника, когато беше на 5 месеца. Ходи три дни и се разболя от варицела - кака и беше болна, но карантината и беше свършила преди три дни. Въпреки това имаше невероятен резултат. Там я накараха да се набира с ръчички, да прави нещо като коремни преси. Аз преди това се опитвах сама да я накарам, но тя просто си лежеше и не помръдваше. Сега и аз знаех поне горе-долу какви масажи и гимнастики трябва да и правя. Към Коледа започна да седи самостоятелно без опора. На 7 месеца изкара още един 10 дневен курс ЛФК при леля Таня - учиха я да седи стабилно, с 0,500 кг. торба на гърба я лашкаха на всички страни, учиха я да подлага ръчички и тя стана толкова стабилна, че заспиваше в количката седнала и аз със сила я слагах да легне, а тя пак се изправяше. Правише и упражнения за гръб, а и все още не можеше да се обръща и я учиха. В началото имаше мускулна треска и където и да я докоснех плачеше. Но се стараеше детето, как да не му се възхищаваш. После март и април изкара още  два десетдневни курса при леля Минка, започна да ходи като я държахме и за двете ръце, тренираха и ръчичките, защото бяха съвсем кашкавалени, правеше коремни преси, изхвърляше торба с краката си, легнала по коремче. Около годинката започна да се предвижва по секциите и обикаляше така четири месеца, накрая беше станала доста бърза. На година и два месеца започна да пълзи, но по-скоро беше партизанско ходене, но леля Минка я научи да пълзи по традиционния начин. После Лизка проходи, започна да съкращава разстоянията от т.А до т.В с ходене, а не с пълзене. Вече във вкъщи е като стрела, но вънка се притеснява, ако види някакви дечица, направо тича, но ако няма някакъв стимул, ходи малко и сяда на земята или се мъчи да ме убеди да я сложа в количката, но ще свикне.
     Не говори много смислени думи, не повтаря след мен, притеснявам се че много от съгласните звуци изобщо не съм чувала от нея. Казва б,п,м,д,т. Гласните май ги казва всичките.
     От бебешките маймунджулъци маха за чао, пляска с ръце, слага ръка на ухото, когато се правим, че говорим по телефона, показва как прави индианката, май това са ни възможностите.
    Надявам се не съм ви отегчила, добре че не е по-голяма, че съвсем щях да ви досадя.
    Само да напиша още едно много сладичко нещо което тя прави, когато е на ръчички у мъжа ми и аз се доближа, тя ни доближава главите, издава звук като целувка и се усмихва загадъчно.

   Мислех, а забравих да напиша един адрес на който има много за нашете дечица, форумите са им също много интересни, все пак те са повече и опитът им е по-голям от нашия (в България по статистика се раждат 100 деца със синдром на Даун годишно, а само в Москва те са повече от 100) www.downsyndrome.narod.ru

Въобще не си ни досадила-даже напротив, с удоволстие прочетох всичко за Лизето.Ние  също ходим на рехабилитация, когато не сме болни, но за съжаление вече месец не сме ходили и пием втори антибиотик....Правя му упражнения в къщи до колкото мога ако няма температура и е в добро настроение, Вече прави опити да свива крачетата и да лази , но все още много неуспешно, защото не се сеща сам да се издърпа напред, а се дупи...Също иска да седи седнал и да разглежда-всичко трябва да се види.Познава  ни всичките в къщи и особенно обича да ни гука и ,,приказва" и ние да му говорим също. Има определени играчки които като ги види веднага посяга с ръчички да ги взима, а други просто ги гледа, обръща се ако е сложен на една страна по корем , ако е по гръб го мързи да се обърне целият все още.Също към  мен и баща му има особенно отношение -както и ти казваш за Лиза, ни гледа по по -особен начин...трудно ми е да го опиша, то просто трябва да се усети.
Та ние сме до това положение засега.
Поздрави и се пазете здрави.

Здравей Милена!

Вашата история ми достави истинско удоволствие - в смисъл, много се зарадвах на напредъка ви и на начините, по които сте го достигнали. Както ти писах, дъщеря ми е само 11 дни по-малка от твоята Лизка и виждам много, много общи неща между тях Само дето ние в момента прохождаме - все по-стабилно и самостоятелно и разстоянията от т. А до т. Б по-често ги "излазваме", отколкото да ги извървяваме.

Иначе маймунджулъците са доста подобни С дъщеря ми правим още следните неща: показва колко голяма ще стане, като изпъва ръце нагоре (доставя й голяма радост и се смее с всички сили), показва 1 пръст за една година, а сега я учим да покаже 2 пръста и да каже "две" - защото наближава да стане на 2 годинки. По-лесно й е да каже "де" (две), отколкото да направи 2та пръста, както трябва. Другата игра е "Дай пет", т.е. да удари отворената ми ръка с нейната ръка, също "Бабо, дай огънче", ама тя направо бърка, за да я налае кучето

Като звънне телефона, и тя вика: "баба", понеже е останала с (вярното) впечатление, че най-често баба ни звъни. Иначе като й дам телефона тя да каже нещо на баба си, тя ми бута слушалката обратно, аз да говоря. Като иска да й пуснем телевизора, казва "бебе" и сочи телевизора, и разбирам какво иска да каже, защото всъщност има логика... Тя най-много харесва рекламите по телевизията и ги гледа с най-голямо желание, като коментира показването на деца в тях с "бебе". Така че за нея това е най-същественото, което може да види по телевизията и тя си го казва със съответната думичка...

Да допълня още, във форума има логопедична тема, там можеш да зададеш въпрос, ако имаш такъв към логопедите. Аз съм питала там 2-3 пъти и получих ценни насоки.

Целувки на Елиза и Тамара!

    Двата топли дни се разхождахме много с Елиза. Най-накрая детето се отпусна и вече щъка свободно и навън, е случва и се да падне, но не плаче. Много се радва като види други деца, застава пред тях и кряска - опитва се да им привлече вниманието, усмихва им се и върви само след тях, мен ме зарязва. Преследва и кучетата, миналата година не им обръщаше особено внимание, а сега тичаше след една булонка до съседния блок, дори за малко успя да я погали, а по-рано скубеше. Днес бяхме в един търговски център и там Лизито преследваше едно момченце в количка , което беше горе-долу на нейната възраст, когато майка му се обърна да си поприказва с Лизка тя я подмина и се направи, че тя просто ей така си ходи, но когато майката влезе в едно магазинче Лизито се върна при количката и започна нещо да приказва на младежа. Вдигаше си ръцете нагоре, сигурно му показваше колко ще порасне, той също си ги вдигна, после Елиза го целуна по ръцете и той се засрами и се обърна на другата страна усмихвайки се. Страшна картинка бяха.
     Когато Тамара беше малка и водих дневниче кога какво се научава да прави. Днеска го преглеждах. Нивото на Лиза сега съответства на нивото на Тамара, когато е била на 9 месеца, но радостта да я наблюдавам как расте и се променя е същата. Пак изпадам във възторг когато успее да постигне нещо ново. Просто все едно с Тамара сме се движели с влака-стрела, а с Лиза пътуваме с пътнически влак, спираме на повече спирки и стоим на всяка по-дълго.

Честит празник на всички майки!
 Днес е големия християнски празник Благовещение.
 Здравей, Милена! Когато четох твоите истории си препомних за някои наши, защото ние сме ви каки  (на 6г.) и изпитах и радост и сълзи. Така е ние сме пътнически влак с много спирки и доста почивки, но някои неща не се забравят- весели и не дотам весели. На Боряна не можах да напиша дневник така се развиха нещата докато се отърся от болката и тя е пораснала, но каките й имат и аз като теб ги разлиствам и правя съпоставки. Тя много обича животните спуска се когато види куче и издава звуци, с които иска да го помилва; обича да е център на внимание когато се връщаме от детската градина, който мине покрай нас трябва да бъде пипнат или да се закачи с него, не всички хора обаче са приятелски настроени. Търси ме когато е гладна и ми казва :" Апа". , или когато й се пие вода издава звуци и ме води до мивката да й налея. Служи си много добре с мимики и жестове и аз понякога се правя, че не я разбирам и й казвам: " Какво искаш? Не те разбрах?", тогава тя се мъчи да ми каже вода. Трябва постянно да се предизвиква да говори, защото тя усеща, че ние я разбираме и продължава да използва мимиките и жестовете. Заедно разглеждаме и четем книжки. Казваме кое животно как казва. Разпознава основните цветове (групира ги ). Поставям й на една страна мозайка с червен цвят и я карам всички мозайки от този цвят да ги открие. Когато сгреши й казвам: " Грешка." Тя се поправя. Отброява без да назовава определена цифра, а като докосва всяко едно пръстче. Разпознава кръг, триъгълник, квадрат. Има в детските магазини различни низанки, къщички с прозорчета в определена форма. Показва много добре развита финна моторика. Може да режи с ножица, държи добре молив или химикал. Обича много да си рисува нейни неща като например слънца. Много мило ми стана когато имахме празник на майката в детската градина. Всички деца както знаете имат думички за мама, но Борянка нямаше тъй като все още не може да говори. Децата излизаха и си казваха думите и изведнъж и тя реши да ме поздрави. Застана отпред и забъбра нещо свое като ме гледаше. Всички родители й ръкопляскаха. Тя беше много доволна и се прибра в строя. Спирам до тук, защото моя съпруг ми казва, че не се пишело такива големи писма.

   Такива са ни дечицата. Мили сладки и различни от всички останали. Лизито също ми показва много неща с жестове, когато иска вода отива при бутилките с вода за кърмачета и започва да ги удря и да крещи, ако и се ака тропа по вратата на тоалетната, а някой път направо ми се струва че ми предава своите мисли.

И аз самата не знам защо много специалисти четат учебници отпреди 40-50 години. Вярно е,че Синдромът на Даун включва хора с много,много различни възможности, но положението далеч не е толкова трагично. Преди всичко,в днешно време децата имат възможност да ходят на рехабилитация,да получават медицинска помощ и наблюдение,да учат в училище, по-късно-да се обучават в дневни центрове и дори да работят /познавам такива/.
Освен това,мами,знаете ли че едни от най-добрите спортисти на Спешъл Олимпикс са именно децата и младежите със синдром на Даун!
Ето тук прочете за Спешъл Олимпикс:
http://www.specialolympics.org/Special+Olympics+Public+Website/default.htm
През 2003 г. на световното първенство за хора с интелектуални затруднения световният шампион по плуване беше едно момче от Пловдив със синдрома /мисля че се казваше Митко/.

Аз много се очудих на написаното за децата с този синдром. Тук е пълно с такива, но при голяма част от тях има невероятен напредък в развитието: возят се само в превозни средства, пазаруват сами, говорят / с трудности, но разбираемо/...Има много случаи, когато живеят няколко човека с този синдром под надзор на медицинско лице. Стремят се да им създадат самостоятелност. Невероятното на Холандия е как се грижи за всички дечица, които имат здравословни проблеми. Става ми мъчно, като се сетя как е в България за такива деца, както и за родителите им. Остава надеждата, че скоро и при нас нещата ще се развият.
  за всички майки и техните дечица.