Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

163 969
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 30 15 окт. 2005, 00:04 ч.

И моята дъщеря (сега на година и 4 месеца) беше диагностицирана със синдром на Даун (регулярен тип). От моя опит и от споделеното с други майки на подобни деца мога да кажа, че тези деца се развиват различно, и това може да зависи от "тежестта на синдрома", както и от семейната среда. Дъщеря ми има междукамерен дефект (в процес на излекуване), известно изоставане в теглото заради него, но от гледна точка на нейното развитие имам всички основания да съм доволна. На година и 4 месеца казва: мама, тата, баба, папа, бебе (на себе си в огледалото), ба-ба (бау-бау, т.е. куче), тао-тао (чао-чао), па-па (пате), та-та (танци). Е, произношението на някои думи е малко замазано, но има тепърва да се учи Grinning

Напоследък се упражняваме с кубчета и преди няколко дни нареди 4 кубчета едно върху друго. Неистово иска да ходи (и да стигне всички заветни и забранявани от нас места Wink

), но я е страх да се пусне от ръцете ни. Влюбена е в телевизионните реклами и даже да е в друга стая, реагира на музиката в началото на рекламите с едно учудено и подканящо ни: "А!" Като й допадне някоя музика, докато е при баба си, й казва "та-та" (танци) и започва да се люлее в такт с музиката Grinning

Разбира ни все по-добре, една малка усмивка е по характер, по улиците хората се заглеждат в нея и й се усмихват и закачат...
Нито за миг не съжалявам, че сме заедно!

# 31 15 окт. 2005, 00:25 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Мили майчета, добре сте дошли при нас с вашите малки зайчета!
Включвайте се в нашето скрамна семейство в седмичната тема - пишете как се справяте вие и вашите съкровища, за Гого и малката дъщеричка на Калимала и на госта МАрия!
Пишете ни! Вие и вашите слънчица сте част от нашото малко семейство!

# 32 15 окт. 2005, 09:34 ч.

Мнения: 2 543

Мария, добре дошла! bouquet

Ще се радваме, ако се регистрираш и ни пишеш по-честичко. За всички нас е радостно да научаваме как другите се справят с ежедневните трудности и да споделяме с тях техните радости! Така като чета, вие всеки ден имате поводи за радост с тази малка бърборана! Успех! Hug

# 33 16 окт. 2005, 14:12 ч.

Мнения: 1 588

Регистрирах се! Grinning

Днес бебе Хриси пробва да помага в папкането с лъжичка и доста добре уцелваше устата си. Party

# 34 16 окт. 2005, 19:29 ч.

София, в офиса
Мнения: 1 269

Добре дошла, Мария

браво на бебе Хриса, само така трябва да се яде - сама
продължавайте в същия дух Hug

# 35 17 окт. 2005, 17:59 ч.

Мнения: 2 232

Здравейте мили мами, дълго време събирам смелост да се разпиша и аз в тази тема.Вторият ми син се роди в осми месец, по спешност със секцио.Водите ми бяха свършили, а кръвотока към бебето беше почти прекъснат.Според лекарите на детенце му оставало още няколко часа живот.Роди се много малък 1 150кг.-което за седмиците не беше достатъчно.....Дълго време се бореха лекарите с вътрешноутробната иинфекция която беше взъникнала в резултат на свършването на водите и като капак на всичко се установи, че е със синдром на Даун.Сега все още не е у дома, а чакам да го изпишат тази седмица.Наддава бавно на кг., но се справя милия мъжки с всички проблеми които трябва да преудолее.Много ми беше трудно да приема тази участ, но бавно почвам да свиквам с мисълта, че ще имам по специално от другите дечица.Все още не мога да сдържа горчивината в сълзите ми които се стичат.Знам, че развитието му до голяма степен зависи от нас(родителите му) и средата в която живее.Ще направим всичко възможно, за да се чувства добре, и да расте като брат си обсипан с много любов и грижи.
Радвам се, че ви има.

# 36 17 окт. 2005, 18:28 ч.

София
Мнения: 4 412

Здравей Dejo,
Пожелавам на всички ви много здраве и сили! Тук винаги можеш да намериш подкрепа!

# 37 18 окт. 2005, 00:41 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Здравей dejo съжалявам, че така се е получило - целия този ужас! За водите не се обвинявай - уви чела съм, че малко води говорят за някакъв малформационен проблем при бебето.
Да ти е живо и здраво детето и от тук насетне само щастие да ви носи и да ви дари с невероятната обич която тези специални божии създания носят в себе си!
А вие да бъдете силни да си го отгледате с цялата любов и грижи които заслужава!
Мир и спокойствие в сърцата и умовете ви и Господ да ви пази и дава сили да сте сплогени пред трудностите и да ги преодолявате!

# 38 19 окт. 2005, 22:27 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: dejo в пн, 17 окт 2005, 17:59

Сега все още не е у дома, а чакам да го изпишат тази седмица.Наддава бавно на кг., но се справя милия мъжки с всички проблеми които трябва да преудолее.

Здравей Dejo,
Ако имаш някакви въпроси, свързани със синдрома, можеш да ми пишеш лично съобщение, ще споделя с теб всичко, което знам.

На първо време според мен много е важно бебчо да бъде СТИМУЛИРАН звуково (песнички, разговори с него, дрънкалки и играчки с приятен звук), зрително и двигателно, за да има възможност да напредва и с психическото си развитие.

Предполагам, че докато е бил в болница, са му направили ехографски преглед на основните органи - сърце, бъбреци, черен дроб. Ние знаехме от самото начало, че дъщеря ми има шум на сърцето, после се оказа, че е междукамерен дефект, който беше лекуван медикаментозно успешно. Допълнително ни правиха и други прегледи - бъбреци, черен дроб, трансфонтанелна ехография, проверка на хормони и др. просто за да сме спокойни, че всичко това е ОК.

# 39 19 окт. 2005, 23:26 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 480

Мила dejo,
Зная, че е трудно... Но различното дете е пак дете, което иска обич.
Това е, което ми помага на мен.
Иначе плача, ужаса, "какво ще стане с него" и страха са големи...
Обаче любовта към детенцето помага да се справиш.
Преди малко моя специален син протегна пръстче и ме докосна по устните, аз му целувам пръстчето, той се смее и пак подава пръстче... Измислил е нова игра.
Другото ми дете не е измисляло такива мили закачки...
Може би когато детето е специално, то е специално и с нежността, с която се отплаща за многото грижи и тревоги?
За синдрома на Даун е писано много, а светлият западен пример сочи, че децата могат много да постигнат, наскоро и в шоуто на Слави имаше един младеж, който е шампион от олимпиадата.
Мисли позитивно и когато изпишат малкия юнак, че видиш, че той не е толкова различно бебе... и че твоето гардже си е най-хубавото Simple Smile

# 40 20 окт. 2005, 10:33 ч.

Здравей Dejo,
и добре дошла в отбора на специалните мами с още по-специалните деца,
и при толкова специални няма как и ти да не се почувсташ специално,
ние всички тук знаем много добре каква мъка и колко въпроси си задава човек когато му кажат, че нещо с толкова чаканото и обичано бебе не е наред - но след първоначалния шок се научаваш да се справяш и когато погледнеш дете си в очите и видиш това което е в тах си казваш - Та аз все пак съм щастлива, защото ти си прекрасен и аз те имам,
Пожелавам ти по - бързо изписване и да си гледате бебчо в къщи обграден с много любов,

# 41 21 окт. 2005, 11:13 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: firebird в ср, 19 окт 2005, 23:26

светлият западен пример сочи, че децата могат много да постигнат, наскоро и в шоуто на Слави имаше един младеж, който е шампион от олимпиадата.

Аз пък четох в един американски сайт, посветен на мозаечната форма на този синдром:

http://www.mosaicdownsyndrome.com/stories.htm

че едно момче с този синдром е показало коефициент на интелигентност 110 на училищните тестове. Там има много интересни истории, препрочитам ги от време на време Simple Smile

Виж също и този линк за една руска педагожка, която учи деца с този синдром да говорят добре и да четат (дори и още на 5-6 години):
http://www.romena.ru/

Сега търся как да се снабдя със споменатата книга...

Преди време се запознах с една майка на детенце с този синдром от Русе, та тя ми разказа, че нейния син започнал да научава буквите още на 3-4 годишна възраст при заниманията си с логопед.

# 42 21 окт. 2005, 15:51 ч.

Мнения: 35

Здравей,dejo!Радвам се че се престраши да споделиш своята болка , така човек не се чувства сам.Така ще може по някакъв начин да си помагаме и даваме кураж.

# 43 24 окт. 2005, 22:32 ч.

Здравейте

!
Приветствам всички майки, престрашили се да пишат в този форум! Само така! Иска се много смелост и безпределна вяра, за да успеем в нелеката задача да отгледаме нашите специални деца! А нали и затова сме тук - за да си помагаме и да си даваме сили и надежда! С всяка усмивка на моята малка фея се чувствам все по-силна и по-уверена, че ще успея да направя дори и невъзможното за нея! Малкото ми слънчице беше болничко, но сега е по-добре и се мъчи да ме успокоява, когато усети, че се тревожа! След няколко дни става на 6 месеца и вече здраво стъпва на крачетата си - хващайки се за дрехата ми сама се изправя до седнало положение и стои така доста дълго време Simple Smile

! Има си вече любима песен и любима играчка - милата душичка се опитва да ме милва по лицето и нескопосано да ме целува (целувките й приличат повече на близване) и когато иска да ме накара да й говоря ми бърка в устата - знае вече, че оттам излизат думичките Simple Smile

Опитва се да "разговаря" с мен и съм напълно сигурна,че разбира всичко, което й казвам. Не можем да се разберем по отношение на храненето - не си иска млякото - налита на мамините манджички Simple Smile

. Склонна съм да се похваля, че пооправихме режима на чревцата й, макар че понякога пак си имаме "запечени периоди". Смених й млякото и сега е по-добре!
Целувки на всички специални мами и техните специални бебчета! Бъдете живи и здрави всички!

# 44 26 окт. 2005, 18:11 ч.

Somewhere...over the rainbow - where troubles melt like lemon drops
Мнения: 3 066

Мили храбри мами!
Пиша в темата, за да изразя възхищението си от силата
и позитивизма ви.
Наскоро прочетох две статии в съботната притурка на Стандарт - За хората,
които много ми харесаха, сканирах ги и ги качих в BGPhoto.
В тях едва ли има нещо ново за вас, но аз бях впечатлена от красотата
и привързаността, които излъчваха лицата на майката и момиченцето,
от космическата безкрайност на майчината любов.
Това е линка за БгФото - в папката Различните слънчица - от 1 до 6.
http://www.bgphoto.net/Photos.aspx?UserId=2779&AlbumId=27166

Целувки на малките сладурчета, и кураж на вас!

ПП dejo, когато нещата влязат в релси, и ако времето позволява, непременно ще пием
кафе, нали се бяхме разбрали още миналата година Wink

Препоръчани теми

Защо краката на тийнейджър не растат

Деца със синдрома на Уилямс (Williams syndrome)

Спешно!!! Външна хидроцефалия при бебе, клапа в гръбначния стълб?????

okoloplodni vodi

Причина:

Причина: