Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

164 772
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 30 15 окт. 2005, 00:04 ч.

И моята дъщеря (сега на година и 4 месеца) беше диагностицирана със синдром на Даун (регулярен тип). От моя опит и от споделеното с други майки на подобни деца мога да кажа, че тези деца се развиват различно, и това може да зависи от "тежестта на синдрома", както и от семейната среда. Дъщеря ми има междукамерен дефект (в процес на излекуване), известно изоставане в теглото заради него, но от гледна точка на нейното развитие имам всички основания да съм доволна. На година и 4 месеца казва: мама, тата, баба, папа, бебе (на себе си в огледалото), ба-ба (бау-бау, т.е. куче), тао-тао (чао-чао), па-па (пате), та-та (танци). Е, произношението на някои думи е малко замазано, но има тепърва да се учи Grinning

Напоследък се упражняваме с кубчета и преди няколко дни нареди 4 кубчета едно върху друго. Неистово иска да ходи (и да стигне всички заветни и забранявани от нас места Wink

), но я е страх да се пусне от ръцете ни. Влюбена е в телевизионните реклами и даже да е в друга стая, реагира на музиката в началото на рекламите с едно учудено и подканящо ни: "А!" Като й допадне някоя музика, докато е при баба си, й казва "та-та" (танци) и започва да се люлее в такт с музиката Grinning

Разбира ни все по-добре, една малка усмивка е по характер, по улиците хората се заглеждат в нея и й се усмихват и закачат...
Нито за миг не съжалявам, че сме заедно!

# 31 15 окт. 2005, 00:25 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 209

Мили майчета, добре сте дошли при нас с вашите малки зайчета!
Включвайте се в нашето скрамна семейство в седмичната тема - пишете как се справяте вие и вашите съкровища, за Гого и малката дъщеричка на Калимала и на госта МАрия!
Пишете ни! Вие и вашите слънчица сте част от нашото малко семейство!

# 32 15 окт. 2005, 09:34 ч.

Мнения: 2 543

Мария, добре дошла! bouquet

Ще се радваме, ако се регистрираш и ни пишеш по-честичко. За всички нас е радостно да научаваме как другите се справят с ежедневните трудности и да споделяме с тях техните радости! Така като чета, вие всеки ден имате поводи за радост с тази малка бърборана! Успех! Hug

# 33 16 окт. 2005, 14:12 ч.

Мнения: 1 588

Регистрирах се! Grinning

Днес бебе Хриси пробва да помага в папкането с лъжичка и доста добре уцелваше устата си. Party

# 34 16 окт. 2005, 19:29 ч.

София, в офиса
Мнения: 1 269

Добре дошла, Мария

браво на бебе Хриса, само така трябва да се яде - сама
продължавайте в същия дух Hug

# 35 17 окт. 2005, 17:59 ч.

Мнения: 2 232

Здравейте мили мами, дълго време събирам смелост да се разпиша и аз в тази тема.Вторият ми син се роди в осми месец, по спешност със секцио.Водите ми бяха свършили, а кръвотока към бебето беше почти прекъснат.Според лекарите на детенце му оставало още няколко часа живот.Роди се много малък 1 150кг.-което за седмиците не беше достатъчно.....Дълго време се бореха лекарите с вътрешноутробната иинфекция която беше взъникнала в резултат на свършването на водите и като капак на всичко се установи, че е със синдром на Даун.Сега все още не е у дома, а чакам да го изпишат тази седмица.Наддава бавно на кг., но се справя милия мъжки с всички проблеми които трябва да преудолее.Много ми беше трудно да приема тази участ, но бавно почвам да свиквам с мисълта, че ще имам по специално от другите дечица.Все още не мога да сдържа горчивината в сълзите ми които се стичат.Знам, че развитието му до голяма степен зависи от нас(родителите му) и средата в която живее.Ще направим всичко възможно, за да се чувства добре, и да расте като брат си обсипан с много любов и грижи.
Радвам се, че ви има.

# 36 17 окт. 2005, 18:28 ч.

София
Мнения: 4 412

Здравей Dejo,
Пожелавам на всички ви много здраве и сили! Тук винаги можеш да намериш подкрепа!

# 37 18 окт. 2005, 00:41 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 209

Здравей dejo съжалявам, че така се е получило - целия този ужас! За водите не се обвинявай - уви чела съм, че малко води говорят за някакъв малформационен проблем при бебето.
Да ти е живо и здраво детето и от тук насетне само щастие да ви носи и да ви дари с невероятната обич която тези специални божии създания носят в себе си!
А вие да бъдете силни да си го отгледате с цялата любов и грижи които заслужава!
Мир и спокойствие в сърцата и умовете ви и Господ да ви пази и дава сили да сте сплогени пред трудностите и да ги преодолявате!

# 38 19 окт. 2005, 22:27 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: dejo в пн, 17 окт 2005, 17:59

Сега все още не е у дома, а чакам да го изпишат тази седмица.Наддава бавно на кг., но се справя милия мъжки с всички проблеми които трябва да преудолее.

Здравей Dejo,
Ако имаш някакви въпроси, свързани със синдрома, можеш да ми пишеш лично съобщение, ще споделя с теб всичко, което знам.

На първо време според мен много е важно бебчо да бъде СТИМУЛИРАН звуково (песнички, разговори с него, дрънкалки и играчки с приятен звук), зрително и двигателно, за да има възможност да напредва и с психическото си развитие.

Предполагам, че докато е бил в болница, са му направили ехографски преглед на основните органи - сърце, бъбреци, черен дроб. Ние знаехме от самото начало, че дъщеря ми има шум на сърцето, после се оказа, че е междукамерен дефект, който беше лекуван медикаментозно успешно. Допълнително ни правиха и други прегледи - бъбреци, черен дроб, трансфонтанелна ехография, проверка на хормони и др. просто за да сме спокойни, че всичко това е ОК.

# 39 19 окт. 2005, 23:26 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 528

Мила dejo,
Зная, че е трудно... Но различното дете е пак дете, което иска обич.
Това е, което ми помага на мен.
Иначе плача, ужаса, "какво ще стане с него" и страха са големи...
Обаче любовта към детенцето помага да се справиш.
Преди малко моя специален син протегна пръстче и ме докосна по устните, аз му целувам пръстчето, той се смее и пак подава пръстче... Измислил е нова игра.
Другото ми дете не е измисляло такива мили закачки...
Може би когато детето е специално, то е специално и с нежността, с която се отплаща за многото грижи и тревоги?
За синдрома на Даун е писано много, а светлият западен пример сочи, че децата могат много да постигнат, наскоро и в шоуто на Слави имаше един младеж, който е шампион от олимпиадата.
Мисли позитивно и когато изпишат малкия юнак, че видиш, че той не е толкова различно бебе... и че твоето гардже си е най-хубавото Simple Smile

# 40 20 окт. 2005, 10:33 ч.

Здравей Dejo,
и добре дошла в отбора на специалните мами с още по-специалните деца,
и при толкова специални няма как и ти да не се почувсташ специално,
ние всички тук знаем много добре каква мъка и колко въпроси си задава човек когато му кажат, че нещо с толкова чаканото и обичано бебе не е наред - но след първоначалния шок се научаваш да се справяш и когато погледнеш дете си в очите и видиш това което е в тах си казваш - Та аз все пак съм щастлива, защото ти си прекрасен и аз те имам,
Пожелавам ти по - бързо изписване и да си гледате бебчо в къщи обграден с много любов,

# 41 21 окт. 2005, 11:13 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: firebird в ср, 19 окт 2005, 23:26

светлият западен пример сочи, че децата могат много да постигнат, наскоро и в шоуто на Слави имаше един младеж, който е шампион от олимпиадата.

Аз пък четох в един американски сайт, посветен на мозаечната форма на този синдром:

http://www.mosaicdownsyndrome.com/stories.htm

че едно момче с този синдром е показало коефициент на интелигентност 110 на училищните тестове. Там има много интересни истории, препрочитам ги от време на време Simple Smile

Виж също и този линк за една руска педагожка, която учи деца с този синдром да говорят добре и да четат (дори и още на 5-6 години):
http://www.romena.ru/

Сега търся как да се снабдя със споменатата книга...

Преди време се запознах с една майка на детенце с този синдром от Русе, та тя ми разказа, че нейния син започнал да научава буквите още на 3-4 годишна възраст при заниманията си с логопед.

# 42 21 окт. 2005, 15:51 ч.

Мнения: 35

Здравей,dejo!Радвам се че се престраши да споделиш своята болка , така човек не се чувства сам.Така ще може по някакъв начин да си помагаме и даваме кураж.

# 43 24 окт. 2005, 22:32 ч.

Здравейте

!
Приветствам всички майки, престрашили се да пишат в този форум! Само така! Иска се много смелост и безпределна вяра, за да успеем в нелеката задача да отгледаме нашите специални деца! А нали и затова сме тук - за да си помагаме и да си даваме сили и надежда! С всяка усмивка на моята малка фея се чувствам все по-силна и по-уверена, че ще успея да направя дори и невъзможното за нея! Малкото ми слънчице беше болничко, но сега е по-добре и се мъчи да ме успокоява, когато усети, че се тревожа! След няколко дни става на 6 месеца и вече здраво стъпва на крачетата си - хващайки се за дрехата ми сама се изправя до седнало положение и стои така доста дълго време Simple Smile

! Има си вече любима песен и любима играчка - милата душичка се опитва да ме милва по лицето и нескопосано да ме целува (целувките й приличат повече на близване) и когато иска да ме накара да й говоря ми бърка в устата - знае вече, че оттам излизат думичките Simple Smile

Опитва се да "разговаря" с мен и съм напълно сигурна,че разбира всичко, което й казвам. Не можем да се разберем по отношение на храненето - не си иска млякото - налита на мамините манджички Simple Smile

. Склонна съм да се похваля, че пооправихме режима на чревцата й, макар че понякога пак си имаме "запечени периоди". Смених й млякото и сега е по-добре!
Целувки на всички специални мами и техните специални бебчета! Бъдете живи и здрави всички!

# 44 26 окт. 2005, 18:11 ч.

Somewhere...over the rainbow - where troubles melt like lemon drops
Мнения: 3 296

Мили храбри мами!
Пиша в темата, за да изразя възхищението си от силата
и позитивизма ви.
Наскоро прочетох две статии в съботната притурка на Стандарт - За хората,
които много ми харесаха, сканирах ги и ги качих в BGPhoto.
В тях едва ли има нещо ново за вас, но аз бях впечатлена от красотата
и привързаността, които излъчваха лицата на майката и момиченцето,
от космическата безкрайност на майчината любов.
Това е линка за БгФото - в папката Различните слънчица - от 1 до 6.
http://www.bgphoto.net/Photos.aspx?UserId=2779&AlbumId=27166

Целувки на малките сладурчета, и кураж на вас!

ПП dejo, когато нещата влязат в релси, и ако времето позволява, непременно ще пием
кафе, нали се бяхме разбрали още миналата година Wink

Препоръчани теми

Детето ми е със синдром на Даун - и сега какво?

Синдром на Даун

Резултат при болест на Даун - тема 3

1 055
Рискова бременност

Синдром на даун

Причина:

Причина: