Синдром на Даун

Честита дъщеричка 
Да ви е много здрава и усмихната бебка, само щастие и радост да носи на всички у дома

Честита дъщеричка!!! Да ви е жива и здрава!!!

Честито! Да ви е живо и здраво момиченцето и много да ви радва!

Привет и от мен, мила Мария! Честита ти рожбичка! Живот и здраве, а кака Хриси да слуша и да се научи да ти помага! Искрено се радвам на твоето щастие.

Благодаря много на всички за поздравленията и пожеланията! Засега е голям купон Скоро ще пиша повече!

  Здравейте, всички! Прочетох, че 20-30 % от децата със Синдром на Даун имат проблеми със щитовидната жлеза.Често имали хипотериоза - щитовидната жлеза не може да изработи достатъчно количество хормони. Може тя да е вродена, ако щитовидната жлеза не се е развила достатъчно във вътреутробно състояние. А може и да е придобита, това се случва ако  : (1) организъмът изработва антитела срещу своята щитовидна  жлеза или (2) тъканта на щитовидната жлеза се заменя с левкоцити и фиброзна тъкан. Трябвало веднъж годишно да се посещава ендокринолог и да се правят изследвания на хормоните Т3, Т4 и ТСХ. Вчера ни назначиха изследвания, днеска на Лизито и взеха кръв от вената и според изследванията всичко си ни е в нормата. Като четох какви могат да са последиците и че не винаги симптомите се проявяват веднага, леко се бях стреснала, но вече съм спокойна.

Ние правихме това изследване миналата година юни, също всичко беше наред. Но скоро пак ще трябва да направим....

На запад такова изследване се прави на всеки 6 месеца.

 Боряна от раждането си е с хипотериодизъм. Докато беше бебе й вземаха кръв от пръста и върху специално картонче за проби й притискаха пръстчето, за да може капчицата кръв да попие върху него след това ние слагахме тези проби в плик и ги пращахме в лаборатория в София и там правиха изследванията. След 10 дена се обаждахме, за да знаем каква доза от лекарството трябваше да й даваме. Това изследване правихме на всеки 6 месеца. Скрининг за вроден хипотиреодизъм се прави на всяко дете след раждане.
 След като навърши една година Боряна, започнахме да правим изследването само когато сме в София на преглед, защото ни обесниха, че вече е голяма и по стария начин от пръстчето  изследването няма да бъде точно.
Пие L- тироксин 25 гами

И  Ангел от ражденето е с хипотеориодизъм.Правим изследвания горе-долу през 3 месеца докато стане ясна окончателната доза на лекарството...Не е  обаче много извън границите единият хормон, другият е в нормата.Лошото е, че много изостава на ръст и тегло(още вътреутробно)...незнам, дали няма някакъв хормон за разстеж, който да може да му се даде- вие знаете ли нещо по въпроса?

Колко изостава на височина? Всички деца със СД много или малко изостават на височина. Ето приблизтелно какъв трябва да е ръста на дете със СД:

МОМЧЕТА

Възраст   ..!..0 - 1..!...1 - 2....!...2 - 3...!....3 - 4.!....4 - 5.!...5 - 6...
!...6 - 7...!...7 - 8....!

Тегло (кг)..!2,5-9,9!6,9-12,4.!9,1-14,5.!.9,5-19.!.10-22..!.11-26...
!..13-31..!.15-38....!

Ръст(см).    !45-75..!..68-85...!..76-93...!.78-96..!.83-104!.89-112.
!..94-118.!.100-126!

МОМИЧЕТА

Възраст…  ..0 – 1...!...1 – 2…..!....2 – 3.…!..3 – 4.!...4 – 5...!...5 – 6..
!...6 – 7...!...7 – 8…..!

Тегло(кг)....2.3-8.7.!.6.3-11,1.!.8.6-13.6.!..9-17..!.10.5-20.!.11-24...
!.13-29….!.15-35...…!

Ръст(см)…   45-72...!..66-83..…!..76 – 92.!.77-98.!.83-105..!.89-113.
!.94-120..!.100-127.!

Имаше някъде и една по-подробна таблица по месеци, но не мога да я намеря. Бяхме наскоро при един невролог, ендокринложката ни го препоръча, че на нея много и е помогнал и смяташе , че ако нещо трябва да се направи той ще го направи, но според мен не разбираше много от деца със синдром на Даун. Каза ми че това е наследствено заболяване, поогледа я малко и нищо друго не можа да ни каже. Според него гинкго-билоба е добре да се дава, но не това което аз давам, че лицензирани били само 3 препарата  Танакан, Мемоплант и още един, но не си спомням кой, сигурно другия пътще и взема Танакан. Изписа ми и Фитин(Phitin), който стимулирал ръста и мозъчната дейност (аз съм чувала, че студенти го взимат преди сесия и спортисти го приемат, но от него се напълнявало) . Ето тук пише подробно за това лекарство http://body.unacs.bg/modules.php?name=Encyclopedia, аз реших, че няма да и го давам, притеснявам се нещо да не и навреди.


 Аз поне не знам да се прави нещо по въпроса. Вярно, отношението на генетиците като че ли се промени, вече не казват от самото начало, че тези деца са необучаеми.  Това,обаче, което аз чувствам като говоря с тях е, че те изобщо не вярват във възможностите на нашите деца. За това какви изследвания трябва да се правят, по какви методики да се развиват, какви терапевти трябва да посещават, аз разбирам от руските сайтове, а би трябвало да  научавам за това от личиния лекар или от поне от някоя друга институция. Децата са чудесни, но си имат своите особености, когато се родят мускулчетата ими не функционират и за да настигнат връстниците си двигатлно, трябва с тях да се занимава дълго добър физиотерапевт, ушенцата са им разположени малко по надолу и вестибуларният им апарат не работи както трябва, хипотерапията (конна терапия) много би помогнала за равновесието им, имат говорни затруднения, а логопеди-психолози които да се занимават с такива малки деца има само в София, Варна и Русе. Децата със Синдром на Даун 100 % трябва да живеят, при своите родители, но наистина трябва да се разяснява подробно на родителите какво трябва да се направи за да може детето им да се развива добре, на мен много би ми помогнало ако бях говорила с родители на такова дете, ако бях видяла вече порастнало дете със СД.

Значи той в момента е  на почти 8 месеца -коригирана възраст(роден е 41-2 дни по -рано -37см и 1 150кг.) и е в момента е 61см. и около 5700-800кг.(незнам точно, миналият месец беше 5400кг.).Трябва да се има впредвид обаче, че аз самата а и майка ми и  сестра ми, сме ниски- 156см. съм аз, мъжът ми също не е много висок , но е средна работа, единственият висок и в двата рода е баща ми.Първият ми син се роди 2 700кг. и 48см.- та и гена сигурно има значение...., но все пак ми се вижда доста назад.....Ендокриноложката по-тоя въпрос нищо не можа да ме посъветва...а и не знам към кой да се обърна, генетиците също мисля, че няма да могат да  ми дадат правилни напътствия(от опит така си мисля).Та това е за нас.

Здравей milena izevkova - хубаво е да прочетеш, че някой иска да направи и има отношение към нашите деца.Би било добре когато се казва новината на родителите да има психолог или генетик, който веднага да може да обясни подробно за тези деца , за това, че могат и не е толкова страшно да се отглежда в домашна среда също и как, както и да може да отговори на всички въпроси които вълнуват близките му.Както също и занапред да има центрове  където да могат да се водят децата и много още други неща.
Когато  ни съобщиха на нас, аз веднага потърсих консултация с генетик, просто имах спешна нужда  някой да ми разясни що е това- синдром на Даун....след това стигнах и до интернет, където има доста информация, но за жалост нищо смислено на БГ език.
Също което ни помогна да се справим с първоначалният шок беше една ф-ция, която за съжаление мисля , че вече е няма-,,Приеми това дете".Ръководеше се от Галя Кубратова, фондацията  се спонсорираше  от Холандското посолство до мин. година септември-октомври някъде, след това мисля, че не са подновили договора....Та тази фондация имаше същата  цел-да помогне на родителите психически да приемат детето в семействата си, като имаше и косултации с логопед и психолог.Можеш да се свържеш с Г. Кубратова на тел. 9815217 и 0898880279.
Та това е което се сещам, ще бъде добре да пишете във форума и да ни осведомявате до къде е стигнал проекта има ли развитеие и т.н.

  Здравей dezho! За 8 месеца  малкият е порастнал 24 см. -  не ми се струва малко. Има още много време да навакса на височина. Аз също съм се родила 48 см., 2800 кг., а сега съм висока 1,76, така че нищо не се знае колко високи ще станат твоите юнаци.

Здравей, Милена!
 Веднага се възползвах от публикуваната от теб таблица за ръст и тегло. Благодаря ти. Направо ме успокои. Аз също много се тревожих особенно за ръста на Бобито. За килограмите не се тревожа, защото и каките й са слаби. Все ми изглеждаше ниска в сравнение с другите ми деца, защото Ивайла е на 13г. и е 165см, Стефани е на 9г. и е 128см. Когато идвах в София я водих на ендокринолог и правиха изчисления (аз съм 156см, съпруга ми е176см), а Боряна до 18г. трябвало да стане 150см. Родена е с тегло 3700кг и ръст 54см.
Сега по тази таблица се движим добре за шест годишно дете със СД - тегло 18 кг. и ръст100см.