Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

163 954
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 270 20 юли 2006, 14:38 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Грета, много ще се радвам да се запознаем. Ела, ако имаш възможност.
Лизито има известен напредък, от два дена сама ми казва когато и се причиша, казва "тись" или "чиш"(аз също и казвах като сядаше на куко или пись или чиш). Когато я попитам искаш ли на куко, тя или ми казва "тись", или "да" или си мълчи, ако няма такива намерения. Когато приключи, става от кукото и си опъва гащите нагоре, много е смешна, защото ги вдига само отпред, а дупето си стои отвън. Много се надявам този навик да се закрепи, но при нея никога не се знае, много неща разбира, но изпълнява когато е в настроение. Миналата седмица пак много ме беше зарадвала - заставахме с нея пред огледалото първо и показвах смешни муцуни, зяпах с широко отворена уста и тя всичко повтаряше, после и казвах думички които тя знае "ма-ма", "ба-ба" и т.н. и тя повтаряше. Тя не може да казва "Лиза" и като и показвах тя много се опитваше да каже, устничките и заемаха правилното положение, но така и не се получи "лиза". Надявах се, че съм открила начин да я накарам да говори, но тази игра и беше забавна само 2 дена. Вече не иска да се занимаваме с това.
Мария, за книгата на Ромена Августова ли говориш? Аз си мислех, че е шарлатанка, но може и да не съм права. От руския форум една жена води при нея 6 год. си син, който почти не говореше. Тя пише, че Ромена много му помага и той е започнал да произнася думички. Въпреки това не смятам да си купувам тази книга, защото всеки логопед си има свой подход, а при нея (тя всъщност е педагог, а не логопед) няма никакъв шанс да попаднем. Направо ви завиждам, че имате ранни логопеди в София, а ние в Пловдив си нямаме newsm45

# 271 21 юли 2006, 09:11 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: milenavita в чт, 20 юли 2006, 14:38

Мария, за книгата на Ромена Августова ли говориш?

Да. Интересно ми е какво представлява методиката й.

Хриси се опитва сама да си обува чорапите. Хваща чорапа с две ръце, отваря го и го слага правилно на крачето... но дотам... не може да го донадене. Ако й помогнем донякъде, тя после сама си го дърпа нагоре. Опитва се и да се облича, но де факто това, което прави, е да си наметне дрехата на гърба и после се разкарва гордо-гордо "облечена". Като й облека рокля, ходи напред-назад из къщи, гледа се заинтригувано и според мен се харесва Simple Smile

Нямаме нови думички през последните дни, за сметка на това се научи да вика "мама" колкото й глас държи, за да ме извика и примерно да я извадя от леглото, където е била "арестувана" (разбирай "неутрализирана", за да мога да свърша нещо). Изобщо минаваме някаква фаза, в която всички неудовлетворени желания се съпровождат с мощно викане... Чак ме е срам от съседите...

# 272 21 юли 2006, 09:54 ч.

Пловдив
Мнения: 630

В Германия наскоро е имало седмица на хората със Синдром на Даун. Направили са страхотни плакати:

Детето със синдром на Даун понякога може доста да те нервира. Също както и другите деца.

Братът със синдром на Даун понякога е истинско дяволче. Също както и другите братя.

Тинейджърите със синдром на Даун понякога мислят само за глупости. Впрочем както и много други тинейджъри.

Хората със синдром на Даун често живеят в съвсем друг свят. Както и всеки друг актьор.

Хората със синдром на Даун се движат необичайно, както и всички хора опитващи се да играят с тежка топка.

Преводът ми може да не е много удачен (от немски е преведено на руски, а аз от руски на български).

# 273 21 юли 2006, 15:52 ч.

Мнения: 35

Здравейте , момичета! Като чета темата си мисля,че все пак има надежда за нашите деца. Гого е добре, ходим на плаж почти всеки ден. Става все по-стабилен, стои сам и то дълго време, но все още се страхува да се пусне. Пее си "ня-ня", но освен мама и амам други смислени думи не изговаря, разбира се казва срички , но не повтаря. Понякога така се отчайвам, макар ида знам , че не трябва. Иначе разбира всичко. Много обича да си вади дрехите от шкафчето и като му се скарам започва да ги прибира като ги прави на топка. Мъчи се да си обува сам чорапите и сандалите. Иска да се храни сам макар че целия се нацапва. Много е забавен.
Тази Августова е педагог и работи само с деца със СД, споделя опита си как трябва да се държим с тях. Книгата е интересна. Тъй като с руския не съм много добре има изрази които не мога да разбера съм я дала на братовчедка ми да я преведе. Ще се опитам да я пусна тук , но трябва да питам някой как да стане.
Няма кой да гледа Гого, за да дойда утре, иначе много бих искала да се видим.

# 274 23 юли 2006, 16:50 ч.

Мнения: 1 588

Ако смяташ, че и ние може да помогнем с превода, само кажи... Мислех си, че някъде в нета може да я има за теглене (макар и на руски език, мен езикът не ме притеснява), но не можах да я намеря, а тиражът й е бил само 7000.

Разбира се, че не трябва да се отчайваш с Гого, децата правят каквото могат, а от нас зависи да ги стимулираме, за да напредват по-бързо. Що се отнася до пускането, и Хриси проходи много предпазливо... Ние с баща й сядахме на земята на няколко метра един от друг (в началото съвсем близо, после на все по-голямо разстояние), и тя преминаваше от единия до другия и за нея си беше много забавно, а и за нас също - да я виждаме как все повече се престрашава да преминава сама разстоянието. После почна да ходи от мебел до мебел, после веднъж се престраши да обиколи сама кръглата маса... и така... сега си ходи навсякъде, даже се опитва да ни избяга, като я подгоним, че е взела нещо забранено - примерно GSMа на мама или на тати, някое CD и др. Бяга ни... и се залива от смях... мила позната картинка Simple Smile

# 275 23 юли 2006, 23:43 ч.

Мнения: 35

Така прави и Гого, само че " бяга " седнал. Иначе стъпва уверено, но трябва да се държи поне за пръстче.
Пишете как мина срещата? Аз не можах да дойда, а много исках.
Мария как е бебчо? За книгата, ако искаш пиши ми на лични адреса си ще я ксерокопирам и ще ти я изпратя.

# 276 24 юли 2006, 21:43 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Здравейте! Върнахме се вчера вечерта от Варна. На мен ми беше много интересно да се запозная с пораснали деца със синдром на Даун, защото честно казано наживо не съм се запознавала с такива. Лизито се запозна с Борянка на Ванина, Хрисито на Вивиа и Савелий на Наташа. Харесват ми нашите дечица, много са сладички и милички. Като проявя снимките ще ги кача тук. Лизито за първи път пътуваше толкова надалече, не знаех как ще понесе пътя, но тя много добре се чувстваше в колата, играеха с кака си, пеехме си песничики, не заспа нито на отиване, нито на връщане, но и не мрънкаше. Вечерта отидохме с наши приятели на заведение с певица, Лиза беше поразена, не беше виждала човек да пее с микрофон. Зяпна я с отворена уста, опули едни големи очи, но после взе да танцува, опита се по някое време да и вземе микрофона, но като разбра, че няма да и го дадат отново започна да танцува. Когато певицата спираше да пее, Лизито започваше да и се кара, но на певицата и беше приятно - сигурно не всеки ден има такива почитатели. Морето също и хареса на Елиза, аз мислех, че ще я е страх, но там и допадна. Ние стояхме два часа на плажа и на Лиза не и се тръгваше от там. Играеше много на пясъка с кофички и лопатки, когато и предлагах да влизаме в морето винаги се съгласяваше.

# 277 26 юли 2006, 09:08 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: greta в нд, 23 юли 2006, 23:43

Мария как е бебчо?

Бебка расте, папка добре, вече се усмихва, а преди няколко дни кака й успя да я разсмее дори с глас. Като ме види да се надвесвам над нея, грейва цялата - усмивка до уши, почва да рита с крака и да маха с ръчички, все едно се "подхвърля" да я взема Simple Smile

# 278 27 юли 2006, 21:09 ч.

Мнения: 44

Привет на всички майчета в този форум и възхищение къв любовта и всеотдайността към дечицата си.
Имам близки с детенце със Синдрома на Даун.
Въпросът ми е има ли специализиран лекар или място в Пловдив, където да се оказва специализирана помощ и подкрепа.

Целувки на всички малки слънчица от нас!

# 279 28 юли 2006, 07:56 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Свет, какво имаш на предивид под специализирана помощ и подкрепа? Ние ходихме на физиотерапия в УМБАЛ "Св. Георги", засега това е единствената специализирана помощ която сме получили.

# 280 28 юли 2006, 11:50 ч.

Мнения: 44

Имам предвид някой, който да насочва трябва ли и кога логопед или нещо друго, за което не информирани хора не могат да предположат.
А що се отнася до подкрепата имам предвид "среда" за интеграция на детенцето, прилагане на методи на обучение или игра, спомагащи за развитие на способностите на детенцето, общуване с други деца, а не затваряне в себе си на родителите и детето или пък на игнорирането на нуждите на детето, някой който е в състояние да обясни нуждите, както физиологичните, така и емоционалните, освен тези за които се сещаме.
Трябва ли да се полагат и какви грижи за проговарянето, самостоятелност на детето или просто трябва да се следва неговия темп?
Ето, търся подобно място или хора, а не за всяко нещо да се ходи при отделен доктор и никой да няма цялостен поглед върху растежа на детето.
Смятам, че биха ни били о полза и Вашите лични постижения, търсения, опит...
Детенцето, за което питам не е наше, но ни е много близко.
Дано не Ви притеснявам с молбата си, но ще съм благодарна на всякаква информация.

# 281 28 юли 2006, 12:57 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 622

В Пловдив има Център за обществена подкрепа, абсолютно безплатен доколкото разбрах, където работят с деца с увреждания различни специалисти, предлага се медицинска и немедицинска рехабилитация, но в момента търпят някаква реорганизация, и самите те не са наясно как ще е от септември. Става със записване(заявка). Телефоните са: 65-81-50 и 65-81-60.

# 282 28 юли 2006, 15:31 ч.

Мнения: 1 588

Свет, колко е голямо детето?

Моето схващане е, че децата с този синдром се развиват като всички останали деца, само че евентуално малко по-бавно. Както при нормалните деца има разлики в развитието, така има и при тези деца. Назад в тази тема имаше едно съобщение на Миленавита по въпроса.

Има няколко задължителни изследвания, които трябва да се направят на такива деца след раждането и после да се повтарят през определен период от време. Аз научих за тях от Интернет. Били сме в клиниката по генетика в София, посещението там мина малко формално, нямаше кой знае каква полза. Диспансеризирани сме в кардиологично отделение към Университетската болница, през около половин година влизаме там за изследвания на сърцето и каквито други изследвания са нужни - ехограф на бъбреци, кръв, урина, захар в кръвта, трансфонтанелна ехография и др. подобни. Много е важно изследването за хормоните на щитовидната жлеза.

Ако майката може да дойде във форума, ще е най-добре, за да е в контакт с други майки на такива деца.

# 283 1 авг. 2006, 17:33 ч.

Мнения: 44

Мария, Любознателна, благодаря Ви!
Мама няма достъп до интернет, а и няма много време, тъй като си има вече още едно бебче.
За това ми се искаше, ако мога да бъда полезна поне с инфо.

# 284 1 авг. 2006, 17:35 ч.

Мнения: 44

Всъщност детенцето е на две годинки и до сега преживя операция на сърцето. Вече ходи, а според мен разбира и всичко което му се говори.

Препоръчани теми

Деца с увреден слух - 9

Трудно проговаряне - тема 27

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Спорт за деца със СОП

Причина:

Причина: