Деца с муковисцидоза - тема 3

Хора, има ТОБИ в аптеката в София. Който има псевдомонас да си го вземе в понеделник!
 За Варна, Пловдив и Плевен ще дам информация в понеделник след обяд!

Днес е Димитров ден .....Помним те Мите 

Нали ви казах,че ще съобщя за Варна ,Плевен и Пловдив кога ще има Тоби.. Е за съжаление още не знам кога, Актавис утре щели да го освободят от митницата,уж беше налично в БГ. А бе през тия месеци, се нслушах на лъжи и прехвърляне на топка...министерство,Новартис сега се включиха и Актавис,просто не мога да им хвана нито началото ,нито края. Законовия ред за разпространение на дистрибутора в случая Актавис е 10 дни, от деня на заявката,тъй че има време!
   Как може да има такава дискриминация , не знам - в София да го доставят в петък, а във Варна,Плевен и Пловдив кой знае кога, в каква държава живеем.
Тоя форум май си остана мой само,никой ли не го ползва вече, не се ли интересува никой какво се случва с тези деца ,които чакат лекарството си. Ако беше за пулмозима или креона ,щяхте да кажете нещо..

Жалко е това, но е факт.

Съжалявам... Не знам какво да кажа, как да помогна?!  Докато бях в манипулационната и аз се наслушах на ужасни неща Ани. Неволно присъствах на разговор да доктори от които зависи нашето лечение... В тежест сме им .... От една страна заради всички тези спънки и разногласия, за които споменаваш. Лекарството обещано, те го изписват ( говоря за пациентите над 18 ), но го няма или пък не го дават от долу поради ред недоизяснени причини от които пациента няма вина, а той го отнася. Но се стараят мисля... Не знам вече... Хората казват, "след лошото идвало добро, изгрявало слънце" Ами ако не дойде доброто и слънцето не изгрее отново? 
Понякога (извинете ме за откровението) се питам , за какво се борим? Бутаме колелото на живота със сетни сили и за какво ? Да, за поне още един ден тук, родителите ни да видят още една усмивка от нас..... Ами ако вече нямаме сили за още един ден, ако нямаме сили за още една усмивка? Всичката енергия отдадена на борбата с тази болест и за вас и за нас ни изпива силите да се радваме едни на други! Родителите обезумели в стремежа си да ни запазят ни отблъскват, ние (някои от нас) се затваряме в себе си....
Извинявам се за ужасния пост, не винаги съм толкова черногледа, но няма на кого да го кажа всичко това, а ми тежи..... Свалям шапка на тези, които не губят кураж, не скланят глава! Мисля че се изгубих някъде по пътя и не мога да намеря вярната пътечка да се върна.....

Вгледай се внимателно и ще намериш не само "вярната пътечка", а "ВЕРНИЯ ПЪТ". Тогава ще намериш и сили, и енергия да продължиш!
Нещата вече се случват, но всичко изисква време, нерви и много силен дух.
Всички имаме скрит потенциал, но ...кой ще успее да го използва?

Виолка мога да ти кажа само, че те обичам.....
Често ми писва и на мен, но ще продължа напред,защото знам, че всеки миг е ценен,и всеки дъх.Докато сме на тая Земя ,ще се борим за последната глътка въздух, за всеки един от нас!
Миличка,ако имаш проблеми с лечението пиши ,няма да те оставим.И друг път съм ти казвала,ще ти помогна - и аз и другите ...Не си сама,не го забравяй.Може да се направи и нещо за леченито ти,за каквото и да е пиши..Тук сме за теб и с теб ...

Благодаря, май за сега нямам проблем с лечението, нали поне ме лекуват с нещо, както си знаят и могат. В неделя ми беше последната венозна инжекция и ме изписаха. То така или иначе вече никога не спирам да кашлям и да имам храчки в изобилие, вече не знам кое определение да си сложа, здрава ли съм , не съм ли     важното е може би да нямам температура и да мога да дишам без вентолин....  не знам вече. Май аз откачам не Ани ти, а аз!!!

ВЕЧЕ РАЗБРАХ ! ДАЖЕ ДА МИ КАЖАТ -НЕ! ПРОДЪЛЖАВАМ НАПРЕД! ДАЖЕ И ДА МИ РЕЖАТ ГЛАВАТА, ЩЕ ЖИВЕЯ!ДАЖЕ И ДА МИ МАХНАТ КРИЛАТА, ТРЯБВА ДА ПРОДЪЛЖА ДА ЛЕТЯ! ДАЖЕ И ДА МИ КАЗВАТ КАКЪВ НЕДОДЯЛАНИК СЪМ, ЩЕ ПРОДЪЛЖАВАМ ДА БЪДА СЕБЕ СИ! ЗАЩОТО ДЕНЯТ НЕ Е УТРЕ, А Е ДНЕС. ЗАЩОТО ДА ЖИВЕЯ САМО ЗА СЕБЕ СИ Е ПЪЛЕН АБСУРД, РАВНОЗНАЧНО НА ПРЕСТЪПЛЕНИЕ.
ДА СИ ДОЙДА НА ДУМАТА.
ОКОЛО 20 ДЕЦА ИМАТ СПЕШНА НУЖДА ОТ ВЕНОЗНА ТЕРАПИЯ.
ЗАГУБИХМЕ ЕДИН ЧОВЕК, А ЗА МАЛКО ЩЯХМЕ ДА ИЗГУБИМ И ОЩЕ ЕДИН, ЗАРАДИ НЕДОИЗЛЕКЯВАНИ И НАСЛОЕНИ ИНФЕКЦИИ. И ЗАРАДИ НЕВЪЗМОЖНОСТ ДА МУ СЕ ОСИГУРИ КАЧЕСТВЕНА ВЕНОЗНА  ТЕРАПИЯ.
АКО СИ ЧАКАМЕ ТАКА, МОЖЕ ДА ЗАГИНАТ ОЩЕ ХОРА.
ТЪРСИМ СПОНСОРИ ЗА АНТИБИОТИЦИ,АПАРАТУРА ХРАНИТЕЛНИ ДОБАВКИ И ДР. ТАКА ЧЕ ХОРА, КОИТО ЗНАЯТ КАК СТАВА ТОВА,  А СИ ТРАЯТ И СЕ КРИЯТ, ПРОСТО СИ Е ПРЕСТЪПЛЕНИЕ.
ИСКАМ ДА КАЖА, ЧЕ ВСЕКИ КОЙТО ЗНАЕ ЗА ПРОБЛЕМА МУКОВИСЦИДОЗА И СЕ Е НАПРАВИЛ НА ДРЪЖ МИ ШАПКАТА, А Е ИМАЛ ВЪЗМОЖНОСТ ДА ПОМОГНЕ, НО СИ Е ЗАПАЗИЛ ВРЪЗКИТЕ ЗА СЕБЕ СИ, НЕ Е ПО-МАЛКО ВИНОВЕН ОТ ЧУДЕСНИТЕ НИ ДОКТОРИ И УПРАВНИЦИ.
ПОИСКАЛИ СМЕ ПОМОЩ ОТ СЛУЖИТЕЛИ НА ФАРМАЦЕФТИЧНИ СКЛАДОВЕ ДА ЗАКУПИМ ПО-ЕФТИНО АНТИБИОТИЦИ ЗА НЯКОЛКО БОЛНИ. РАЗИГРАХА НИ КАТО МАЙМУНИ И ЗНЕТЕ ЛИ?
ТЕЗИ ТРИМА СА ЧАСТ ОТ НАС. ХОРА, КОИТО В СЕМЕЙСТВАТА СИ ИМАТ ДЕЦА С МУКОВИСЦИДОЗА.
И СЕ СПАСЯВАТ ПОЕДИНИЧНО. Е И ДАЖЕ ЩЕ НИ ПРЕДУПРЕЖДАВАТ КАК ДА СЕ ДЪРЖИМ ПРЕД ИНСТИТУЦИИТЕ. ДА НЕ ВНАСЯМЕ НАПРЕЖЕНИЕ! ТАКА ЛИ???? ИСКАМ ДА КАЖА, ЧЕ НЕ СЪЖАЛЯВАМ ЗА НИТО ЕДНА МОЯ ОСТРА ДУМА, ЗАЩОТО С МЕКОТО ДО НИКЪДЕ НЕ СЕ СТИГА. ИМЕННО КАТО ВИДЯТ НЯКОЙ ОТ НАС УМЕКНАЛ И НЕЩАТА СЕ ПРОВАЛЯТ И СЕ ПРОТОЧВАТ С МЕСЕЦИ.
СЪЖАЛЯВАМ НЕ ЗА ОСТРИЯ СИ ТОН, АМИ ЗА МЕКИЯ МИ ТОН! ЕТО ЗА ТОВА СЪЖАЛЯВАМ.
ЕДИН ЧОВЕК БЕШЕ И Е ТВЪРД ДО КРАЙ! И МИСЛЯ ЧЕ ЗА ТОВА СПЕЧЕЛИХМЕ TOBI 300! НЯМА ДА СПОМЕНАВАМ ИМЕТО МУ-ЗНАЕТЕ КОЙ Е! 

Е ДАМИ И ГОСПОДА, МАРКО И МУЛЕТО УМРЯХА. ТОНЪТ НИ ЩЕ БЪДЕ ТАКЪВ КАКЪВТО ТРЯБВА ДА БЪДЕ-ТОН КАТО ЗА ВОЙНА. АКО ВИДИТЕ ЧЕ НА ПЪТЯ УБИВАТ СОБСТВЕНОТО ВИ ДЕТЕ, КАК ЩЕ РЕАГИРАТЕ, КАК? С МЕКИЧКО И НЕЖНО ГЛАСЧЕ ЛИ?
УБИВАТ БАВНО И ПОДМОЛНО ДЕЦАТА ВИ, ТОВА Е ИСТИНАТА!!!
НЕ МЕ ИНТЕРЕСУВА ПОВЕЧЕ КОЙ ЗА КАКВА МЕ ИМА!
ВAЖНОТО Е ДА СЕ СВЪРШИ УСПЕШНО РАБОТАТА ДО КРАЙ!

ЗА КАКВО НИ СА ИЗЯВИ, ЩОМ БОЛНИТЕ НЯМАТ ЛЕЧЕНИЕ И УМИРАТ ТОЧНО КАТО ШАРАН НА СУХО.

Да- като" шаран на сухо"-това е точното определение за по-голямата част от живота и края на болния с муковисцидоза!
Ками подкрепям те на пълно.!
А Виолка ,щом имаш толкова храчки и не спираш да кашляш , значи имаш нужда от лечение т.е. венозно.Другото,което е много важно и докторите постоянно ни го набиват е-" така е нормално".,
Не -не  е.. Трябва да се сравнявате със здравите, не със болните.Виолка знам ,че може да престане задуха ти,да намалеят секретите ти и да дишаш човешки-Има начин..От как те познавам един път не са те лекували качествено, не знам чия е вината, но е така.

Здравейте, искам да споделя нещо за тези, които смятат да използват Цитросепт. Пия го от седмица и половина и незнам дали си внушавам, но наистина кашлям по-малко и се чувствам по-добре . В началото започнах с по една капка 3 пъти на ден за 3 дена и после всеки ден увеличавам с 1 капка. В момента съм на 7 капки 3 пъти на ден . Опитайте може да ви помогне    

Илиянче , не си внушаваш.
Мойта Илианка взима 3 по 15 капки, ама за сега няма реална полза, свен това ,че всички  в класа подсмърчат ,а тя не се е разболяла.До колкото разбрах трябва да се взимат по-големи дози,ако трябва да убием псевдомонаса,примерно 3 по 50капки. Ама много скъпо излиза , дано поне има полза,за сега нищо не мога да кажа...Наблюдавам, даже направих антибиограма.

ПОТВЪРДИХА БЛАГОТВОРИТЕЛНАТА ИЗЛОЖБА В ПАРЛАМЕНТА.
НЕКА ПОВЕЧЕ ДЕЦА И МЛАДИ ХОРА С МУКОВИСЦИДОЗА СЕ ВКЛЮЧАТ С РИСУНКИ И ИЗРАБОТЕНИ ОТ ТЯХ ПРЕДМЕТИ НА ИЗКУСТВОТО.ЩЕ СТАНЕ ПОВЕЧЕ ОТ ЧУДЕСНО СЪБИТИЕ.
ПРИГОТВЕТЕ МАТЕРИАЛИТЕ И МИ СЕ ОБАДЕТЕ НА СКАЙПА kamscho или на телефон
0878 28 00 54.

Вече има Тоби ,във всички центрове-София,Пловдив ,Варна,Плевен.
Пациентите и родителите да отидат при лекарите по райони за изписване.
Пускала съм следния линк,но го пускам отново,разгледайте го добре,специално за тоби е:
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM