Деца с муковисцидоза - тема 3

  • 30 218
  • 395
  •   1
Отговори
# 210
Момичета, подписах петицията. Не е ли добре, според вас, към нея да се прикачи информация, по какви правила и с какви средства в някои чуждестранни държави се лекуват хора с това заболяване. И да се направи конкретно сравнение между състоянието тук и там. Все ми се струва, че тези, от които зависи, надали ще си направят труда сами да научат. Не знам дали искат и дали могат.

# 211
  • Мнения: 384
Миличка, те много добре знаят как е в другите "нормални" държава.
Благодаря за подкрепата, разпространи я на познати.
Ето още една петиция, която има нужда от подкрепата на всички. Все се надявам да има някакъв резултат.
http://www.bgpetition.com/lichen_asistent/index.html

# 212
  • Мнения: 918
Роси,толкова съжелявам за това,което ще кажа,че се чудя дали да го кажа изобщо,ама...Направете се всички възможни изследвания в генетиката на Кременски и настоявай за амниоцинтеза,нашите прословути специалисти ще те убеждават ,че много от изследванията са безмислени,не им вярвай.Обезателно направи амнитоцинтеза!И да е отрицателен резултата пак има риск,дори и при нея.Не съм суеверна ,но с нашата медицина и лабораторни изследвания само Бог знае каква е истината,всичко в нашата държава е пълна Прародия.Лошото е ,че ако им кажеш тоя факт ще помислят теб за параноичка.Има един факт с ,който могат да се измъкнат "уникална мутация".Знам ,че много те "окуражих",но няма да крия итината, вече ми писна да бъда тактична,извинявам се отново..

# 213
# 214
  • Мнения: 176
Трябват ни повече подписи.Всеки от нас може да разпечата петицията и да събира подписи на лист/на хартиен носител/.После събраните подписи ще се  изпратят на организатора.Може и сканирани. Аз започвам

# 215
  • Мнения: 918
Към всички пациенти над 6 годишна възраст:
 Започва изписването на Тоби, нека всички родители да се обърнат към лекарите си по райони,за да изискват да им се направят нужните изследвания и да бъдат включени в списъците,които ще се изпращат до минитерството.
Ако имате въпроси ,питайте,за да не стане после късно за някого!

# 216
  • Мнения: 2 425
Тази година съм пускала три пъти храчка, така и не се изолира псевдомонас. Всеки вика" " не може да няма", но как да я открием. Като по-малък е имал... То дай боже да нямаме ама... Ако не се открие псевдомонас, няма тоби така ли?

# 217
  • Мнения: 131
Преди да навърши 6 години не може да има тази бактерия  така ли? newsm78
Какви са сроковете да направим изследванията?

# 218
  • Мнения: 918
Не то ,не ,че няма тази бактерия,ами Тоби се дава за деца над 6 годинки,за по-сигурно допитайте се до лекуващите лекари !

# 219
  • Мнения: 384
Към всички пациенти над 6 годишна възраст:
 Започва изписването на Тоби, нека всички родители да се обърнат към лекарите си по райони,за да изискват да им се направят нужните изследвания и да бъдат включени в списъците,които ще се изпращат до минитерството.
Ако имате въпроси ,питайте,за да не стане после късно за някого!

Само да добавя. Всеки, който има резултат на изолирана бактерия  pseudomonas aeruginoza от храчка, от началото на 2008г. да занесе копие с резултата на лекарката, от където си взима креон и пулмозим по центрове. Най-късно до петък, за да може списъците да се пратят до МЗ, което ще заяви необходимото количество към фирмата дистрибутор, която е АКТАВИС. Така ще влезе веднага в списъците за ТОБИ към МЗ. Който няма, нека си пусне изследването. Всеки един момент, в който се изолира pseudomonas aeruginoza  ще бъде включен моментално с протокол, за да започне да получава ТОБИ.

# 220
  • Мнения: 131
Дани не може да изкара се я гълта,така се притеснявам.
Иначе имам направление за изследването

# 221
  • Мнения: 159
СОФИ ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ЛЕКАР ИЛИ СЕСТРА ТРЯБВА ДА ПОМОГНЕ НА ДАНИ ДА ИЗХРАЧИ. ПЪХА СЕ В УСТАТА СТЕРИЛНО МАРКУЧЕ ОТ СИСТЕМА И ТАКА СЕ ПРЕДИЗВИКВА КАШЛИЧЕН РЕФЛЕКС.САМО ДАНО ИМА КОЙ ДА МУ ГО НАПРАВИ!

# 222
  • Мнения: 131
Най сетне тази сутрин изкара храчка,занесох я за изследване .
Дано няма псевдомонос Praynig
И най вече се моля да са реални тези изследвания Praynig

# 223
  • Мнения: 918
Виж реалността е много съмнителна ,наистина,.На нас в продължение на 1 седмица 3 изследвания , с 3 коренно различни резултата. А ,уж реномирани лаборатории..Господ да ни е на помощ ,в нашата родина мила!

# 224
  • Мнения: 159

                                              #2gunfire НЯМАМ ДУМИ! #2gunfire
     

Общи условия

Активация на акаунт