Публикувана: 21 септ. 2008, 14:06 ч.
Последно мнение: 24 авг. 2009, 10:39 ч.

Нашите "специални" деца с ДЦП-4

69 411
578
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS) и как може да помогне при церебрална парализа?
Какви са предимствата на рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа?
Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS) и как може да помогне при церебрална парализа?
  
  Дълбоката мозъчна стимулация (DBS) е процедура, която включва поставяне на имплант в мозъка за генериране на електрически сигнали, които помагат за регулиране на нервната активност. При ДЦП DBS може да се използва за намаляване на спастичността и подобряване на контрола върху движенията.
- Какви са предимствата на рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа?
  
  Рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа включва работа с квалифицирани специалисти и рехабилитатори. Там се постигат добри резултати, особено за деца от новородени до 18-годишна възраст.
- Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
  
  Дълбоката мозъчна стимулация (DBS) е хирургично лечение, което включва имплантиране на медицинско устройство, наречено мозъчен стимулатор, за предаване на електрически импулси към специфични области на мозъка. Целта е да се прекъснат анормалните електрически връзки в мозъка, които причиняват различни здравословни състояния като болестта на Паркинсон, дистония, тремор, синдром на Турет, депресия и други.
- Какви са потенциалните странични ефекти и рискове, свързани с дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
- Какво е мнението за дълбоката мозъчна стимулация (DBS) при деца с церебрална парализа?

# 285 5 апр. 2009, 09:21 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 620

isi79 , проучвала съм лазерната терапия, дори отидох при лекаря, който я прави. Това обаче беше мнооого отдавна, сигурно преди 4г, и са ми много смътни спомените. Помня, че сме го обсъждали във форума, но в една друга тема, която после се превърна в тема за консултации с д-р Чавдаров. Мисля, че ще ти е от полза да я прочетеш, не само нея, но и всички теми за ДЦП досега. Ето въпросната тема : http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=19977 Там ми се струва, че е обсъждана и барокамерата.
Линкове към предходните теми , на които тази е продължение, има в първия постинг на темата. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=332406.0
Писала съм много и за операцията ни, има и още интересни неща, които могат да ти бъдат от полза, дори и само информативно.

# 286 5 апр. 2009, 16:35 ч.

Мнения: 9

ljuboznatelna,благодаря ти много,аз нямам време да чета много старите публикации,че гледам бебе,но със сигурност довечера ще посетя пратените от теб,БЛАГОДАРЯ !!!

# 287 6 апр. 2009, 15:34 ч.

Мнения: 320

Здравейте! За първи път пиша тук. Моя много добра позната- чужденка, живееща в София, има бебенце на 5 месеца с ЦКС- 2 степен. Тя ме помоли да проуча как стоят нещата с кинезитерапия вкъщи. След няколкодневно ровене из Интернет, не успях да намеря нищо конкретно и затова реших да пиша тук. Ще Ви бъдем много благодарни ако ни дадете конкретни имена и координати но добри кинезитерапевти.

# 288 14 апр. 2009, 20:49 ч.

Мнения: 154

мили мами, влизам да попитам дали някой може да ми даде съвет за следното: дребосъчето много взе да затяга ръчичката си, въпреки ежедневните масажи и упражнения. започнал еда се сърди и още повече се увеличава спастичността като се напрегне и се противи на упражненията. обсъждаме дали да не направим някаква шина в горна баня за лакътя и за китката, но не зная дали това е решение.някой ползвал ли е подобно нещо и дали има ефект. защото се притеснявам че обездвижването в шина съвсем ще го възпре да си ползва ръката.нямам никаква идея в същност на какъв принцип са тези шини, съвсем ли обездвижват или не?дайте съвет.

# 289 14 апр. 2009, 22:11 ч.

Мнения: 38

Здравейте момичета. Казвам се Ани, най малкия ми син е с диагноза Синдром на Уест, ДЦП и умствено изоставане. Още сме едва на 10 м и на се знае до каква степен ни е ДЦП - то но за сега докито казва , че ще е тежко. Разбрах за една среща на 29. 04 от 17ч. на родители на деца с увреждания и партия ГЕРБ.Те организират и кръгла маса с депутати от евро парламента. Искат да разберат и нашата гледна точка за проблемите в здравеопазването и социалната политика и ще споделят тяхната програма,а ние ще си кажем мненията. Така те ще добият по ясна представа за проблемите на хората ( децата) с увреждания и техните семейства. Това ще е в София. Искали някоя от вас да дойде. Пишете ми. А иначе ще се радвам да ме приемете във вашата темичка.

# 290 15 апр. 2009, 00:01 ч.

Мнения: 62

Любомира, тази спастичност от кога е наблюдаваш, защото аз получавам т.н. спазми без да разбера от какво или като се ядосам, притесня и др. и ми минават без кой знай какви усилия, когато "те си решат" Simple Smile

За шините те съветвам да говориш с травматолог, защото при всички е строго индивидуално.
Здравей, Мамма Ани! Как сте установили тези диагнози като детенцето ти е едва на 10 м., не е ли малко рано? Много е хубаво, че се провеждат такива срещи, на които има и нас кой да ни чуе, макар че много, много не помага. Дано някой, който има възможност да отиде на тази среща да ти пише. Не бих казала "добре дошла" в тази тема, защото ще е много по- хубаво да има по- малко страдащи хора, но! Иначе от тук би вземала много полезна информация.

# 291 15 апр. 2009, 09:18 ч.

Mamma Ani,

Къде ще се проведе тази среща с партия Герб на 29 април от 17,00 часа ?

# 292 15 апр. 2009, 12:06 ч.

Мнения: 1 037

Mamma Ani , здравей и добре дошла.
Идете на срещата, дайте и повече подробности ако можете.
За ГЕРБ и Евродепутатите, те много добре знаят за нашата гледна точка и не само за зравеопазването.
Душана Здравкова е човека до когото сме писали, тя е запозната и с индивидуалните ни петиции до ЕП, които доведоха до едно голямо нищо, но няма да спамя повече темата.
любомира , доколкото знам има статични и динамични шини, зависи какви ще Ви направят и от какви има нужда детето.
То неможе да е ден и нощ със тях, няма да позволи, така че , направете ги, с цел да избегнете контрактурите, доколкото е възможно.
mama julka , надявам се някой на лични да ти е дал координати на кинезитерапевт. Hug

# 293 15 апр. 2009, 23:54 ч.

варна
Мнения: 1 395

Здравейте, момичета,ние бяхме вчера на контролен преглед при д-р Чавдаров.За съжаление ЦКС-то ни е 4 степен, а беше 3ст.,но иначе ни похвали, че сме постигнали голям напредък. Каза, че щом успява да седи, има голям шанс да ходи сам Боян, но може да се нуждае от помощни средства.
Почваме и топлинни процедури на краката,освен Войтата.А също ни препоръча да си изработим триъгълно столче и пълзачка.Тука ги намерих по това,което той ми показа.http://www.assistireland.ie/index.asp?locID=1479&docID=3719 https://www.homecraft-rolyan.com/app.aspx?cmd=get_item&id=16869
Искам да ви питам, правил ли е някой такива уреди,трудно ми е да ги оразмеря.
А също и дали могат да се купят тука отнякъде на нормална цена.
Любомира, аз също скоро се оплаках, че се засилва спастиката на нашите крака, мисля, че това е защото се нервира заради никнене на зъби. Психическото състояние явно влияе много на децата. За шините ,не мога да съветвам. По-скоро измисли някаква игра ,вместо рехабилитацията, която да раздвижва по подобен начин. Понякога минава номера. Например, аз го научих да посяга с дясна ръка от лакътна опора с един охлюв с копчета,които свирят.Такъв зор видя, докато го пусне първият път, че после лежа 10 мин. И така с играчки, раздвижихме постепенно ръката ,която преди това се свиваше и не мръдваше.

Последна редакция: чт, 16 апр 2009, 00:17 от orhid

# 294 16 апр. 2009, 00:30 ч.

Мнения: 62

# 295 16 апр. 2009, 09:38 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 620

orhid , твоето детенце обръща ли се?
За тези уреди нищо не мога да кажа. Дори ми се иска да питам столчето за какво се ползва? Embarassed

# 296 16 апр. 2009, 09:47 ч.

варна
Мнения: 1 395

Ами обръща се добре, и от миналата седмица седи седнал, но е много изгърбен и лесно пада ако поиска да вземе нещо.
Това столче-триъгълно се казва ни го е записал д-рът като част от позиционна терапия-да стои в него 5 пъти дневно по 5-10-15 мин. Каза ми всъщност там да го слагам да играе с ръцете с играчки. Основната му функция е, че ще седи правилно, без да се изгърбва. Затова си мисля,че трябва да е точен размера, а в е-магазините пише ,че е за над 2г и размерите са по-големи. Даже се учудвам, че пише уолкър, краката явно стигат земята, а д-рът каза че проходилка не може. Thinking

А скоро нали бях писала, че си върти странно глезена левият крак- това било спонтанен рефлекс на Бабински.

Последна редакция: чт, 16 апр 2009, 10:01 от orhid

# 297 16 апр. 2009, 09:58 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 620

Ясно, благодаря за отговора Hug

Според мен детето ще ходи и без помощни средства, иска се време. Знам, че случаите винаги са различни, но за да те обнадеждя, ще ти кажа, че дъщеря ми започна да се обръща на тази възраст, седеше само подпряна с възглавници (не се изгърбваше, но падаше назад) На година и месец започна да пълзи, на около 2г започна да ходи сама стабилно. На 3г започна да се опитва да тича, но както се полага го направи на 5г. Тогава се научи и да отскача от място. Дано твоето детенце се справи и по-добре Hug

Давай му възможност да се развива - оставяй го да лежи на земята(там има много място), с интересни неща наоколо, за да го стимулираш да се обръща и да се движи - колкото повече, толкова по-силни мускули, а те ще му трябват. Моето дете се престраши да пълзи заради едни светлинки от безжичните слушалки Grinning