Родители на деца с Редки заболявания

    Честит рожден ден и от мен!Не познавам лично Ани но и пожелавам всичко най-хубаво много здраве щастие и по-малко тревоги!

Ели, Стефи, Лена   благодаря ви сладуранки, аз се бях покрила и изтрила всички дати из нета, за да не ми чистити никой, ама ей я на- Лилибонка-бонбонка, ме разконспирира.
Дай боже   на всички  ни тревогите   да са по-малки и по-малко.
Прегръщам ви!!!  

Честит празник и от мен.Желая здраве ,спокойствие и добри питиета тази вечер!

http://www.puls.bg/health/news/news_3788.html

500 000 българи страдат от редки болести. Това са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от регулярен достъп  до животоспасяващи лекарства. Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани. Проблемите, свързани с поддържането на живота на тези хора ангажират изцяло ресурсите на семействата и близките им. Решаването им излиза извън възможностите на пациента и семейството му и рефлектират върху обществото.

 

В страната ни има около 20 пациентски организации, които се обединяват в Национален алианс на хората с редки болести. Алиансът е свързващото звено между пациентите и институциите, изграждащи общественото здравеопазване в страната.


Алиансът за редки болести отстоява основното човешко право на болните за навременна и равнопоставена медицинска грижа. Лобира за приемането на адекватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хората, засегнати от редки болести.
Редките болести са вродени заболявания, които в голямата си степен са наследствени и генетични. Основният проблем при болните е, че се поставя късно диагноза на заболяването, което има необратими последици, дори в случаите, когато има открито лечение. Основната причина е липса на информация за заболяването и незнание не само сред хората, но и сред лекарите.

6 % от населението в света страда от редки заболявания. Има над 6000 вида редки заболявания. Тези заболявания са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени. Остават инвалиди за цял живот. Продължителността им на живот е кратка. В повечето случаи става въпрос за деца.
 


Заболяванията носят непопулярни наименования. Част от тях са акромегалия, ахондродисплазия, наследствен ангеодем, болест на Гоше, болест на Фабри, булозна епидермолиза, таласамия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мусколни дистрофии, прадервили синдром и др.
 
За да се предотвратят тежките последици при заболяванията и се получи навременно лечение Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата за отбелязване на Международния ден на редките болести през 2008 г.

Хората с редки болести са изолирани и уязвими. От проучвания на 12 000 пациенти, публикувани от EURODIS, засегнати от 18 вида редки болести, от 24 европейски страни, се открояват следните тревожни данни:

 

    * 25 % от пациентите с редки заболявания са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им.
    * На 40 % от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса.
    * 33 % са с незадоволителни диагнози.
    * На 25 % от пациентите генетичният произход на болестта не е бил изследван. Това е парадоксално, тъй като 50 % от случаите на редки заболявания са с генетичен произход.
    * 26% от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения.
    * 25 % от пациентите пътуват до друго населено място, за да бъдат диагностицирани, а 2 % от тях се налага да пътуват в чужбина.
    * 16 % от пациентите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване.
    * 29 % от пациентите са с намалена трудоспособност или въобще трябва да напуснат работа. При 30 % от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него.
    * 29 % имат нужда от социален работник през цялата година.

  
Тази година денят ще се отбележи в над 30 държави – страни от Европейския съюз, САЩ, Канада, Австралия, Япония, Китай, Бразилия и др. под надслов “Пациенти и медици – партньори за живот”.

 

Международният ден на редките болести ще се отбележи под патронажа на Първата дама, госпожа Зорка Първанова. Официалното му откриване е на 28 февруари от 12.00 ч. на “Орлов мост” в столицата  с традиционното пускане на 6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки заболявания, организиран от Алианса на хората с редки болести в България организира поредица мероприятия в цялата страна.

 


В градове в страната като София, Пловдив, Варна, Плевен, Велинград и други се подготвя откриването на щандове, където пациенти и доброволци ще предоставят достъпна информация за редките заболяванията, симптомите им, пътя на диагностициране и възможностите за лечение.


Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, хор „Детска китка“, „Ера балет“, Орхан Мурад са сред участниците в благотворителния концерт посветен на хората с редки заболявания в ДНА, Пловдив от 16 ч.

Аз мили мами да споделя тук, че страдам от заболяване не е генетично не и наследствено. Откриха ми го на 6 месеца-синдром на Ебщайн. Това е сърдечен порок на трикуспидалната клапа...имам две сърдечни операции, за смяна на клапата и една на дясната предсърдна камера. Както й да е сега съм добре...благодаря на Бога, че ме дари с дете и успях да го износя и родя Мойта лекарка в св. Екатерина сподели, че няма от какво да се притеснявам-дъщеря ми не може да наследи болестта ми, тъй като не е предавана по наследствен път. Родителите ми никога не са страдали от подобни заболявания.
Искам тука да ви се оплача за две неща-първо за мойта болест касата не покрива лекарствата ми Може ли да си представите няма я в регистъра. добре, че мойте родители цял живот са ми купували лекарства и сега аз успявам да си купя без намаление с рецептурна книжка. Как може такова нещо? Колко деца имат такива проблеми и ги няма в регистъра с болести Успяха да напишат само, че страдам от сърдечна недостатъчност, за да може сега вече да взимам едно лекарство с рецептурна книжка. Не ми е за парите, но други родители може да нямат мойте възможности и да купуват лекарства без намаление
Другото, което е предлагат за дъщеря ми да се подложи на генетично изследване, за да се разбере дали може да възникне проблем с нейното сърце. За мен това е само излишно мъчене на душичката ми, тъй като мойта лекарка ми обесни как седят нещата. Вече е на 2 год ходим редовно на прегледи с ехограф няма всичко е наред и тя е напълно здраво момиченце Само този лекар от центъра за генетични изследвания не знам как ни намери, но постоянно ме врънка за този тест, който междувпрочем струва 1500 лв Еми не съм съгласна аз и не искам да подлагам бебка на това

Как му е името на лекаря и иска ли да ги платиш тези пари за да направи изследването.Възможно е подбудите му да не са от загриженост за твоето детенце ,но е възможно да се опитат да създават база данни със стойности при определени болести за да може да ги ползват след това в работата си.
Ако ти не искаш обаче неморално е да те притеснява.

Др. Костов някой си то всъщност е от геномният център на Токуда бил нещо новатарско ала бала, ами той случайно разбра за нашата история, тъй като мойта лекарка от св. Екатерина ме прати в Токуда за някакви изследвания и там се запознахме

Сигурно защото е към Токуда,за това ти искат пари за изследването.
При фамилна обремененост със заболяване, децата и бременните са освободени от такива такси.
Но не е прав да ти досажда и да си налага мнение, да правиш каквито и да е изследвания на детето.
И все таки, няма ли да си по-спокойна, ако си сигурна, че бебка няма никакъв проблем със здравето.

Да, ама мойта лекарка казва болеста ти не е наследствена и за всеки случай аз я водя при нея да я преглежда, за да съм сигурна, защото вътрешно си ме е страх Обаче гадното е не само парите, които ми иска (те се преживяват), а това, че иска да наплаши мен, защото като се чуваме ми обеснява как може да се влоши бебка и да стен много лошо изведъж Аз не казвах за тези обаждания на мъжа ми, ама един път бяхме заедно като ми звънна и моят побесня, защото накрая лекаря се обърна и каза-елате и спокойно, докато правим изследването на дъщеря ти-ние ще пием кафе долу И съответно оня бесния моя едни неща изреди, едни закани мани....

Ние с Веско днес отбелязахме деня на редките болести.

Чудесно, а как?
Ние раздавахме балони и пуснахме в небето, разказвахме на хората за нас, раздавахме брошури, картички.... Направих сниимки.

В новините на Евроком София от 18 часа и в новините на про бг от 18 .45 може да видите интервютата които дадохме.

lena_stoicheva 

http://www.narodnodelo.bg/todaynews.php?news=2355
С пускане на балони беше отбелязан във Варна Международният ден на редките болести. С това родителите на деца с такива заболявания и пациентски организации към Алианса на хората с редки болести искат да привлекат вниманието на обществото към проблемите си. Инициативата и тази година се провежда в пет града от страната.
Около 20 са заболяванията, открити в България. Засегнатите от тях са 500 000 души. Призоваваме за подкрепа и от държавата в лицето на Здравната каса, тъй като лечението е много специфично и скъпо, обясни Анета Феодорова. Нейната дъщеря е болна от муковисцидоза и лекарствата й за месец струват към 12 хиляди лева.
28.02.2010
Народно дело

Прочетете повече на: http://www.narodnodelo.bg/todaynews.php?news=2355#ixzz0gsvTUQof
Under Creative Commons License: Attribution

Браво, Ани и ЛЕна!