Родители на деца с Редки заболявания

Благодаря ви момичета за подкрепата !!!!!!!!!!!!!!

Момичета погледнете тук
http://www.puls.bg/health/debate/news_3936.html

С няколко думи, няма да ви отпуснем лекарства тази година, а после - ще видим!  Какво обаче да кажат майките с болни деца?! 
Преди време бях гледала репортаж, в който майка с две деца болни от мукополизахаридоза, вече е загубила едното, а поради липса на подкрепа от държавата беше с опасност да загуби и другото. Жената беше ужасно разстроена и попита, дали някой от властимащите може да си представи мъката на майката, която гледа детето си да умира и не може да му помогне?!
Беше много разтърсващо интервю ... 
Както се вижда обаче, пари - няма! 

http://conf2010.raredis.org/index.php

  ХРИСТОС ВОЗСКРЕСЕ!Мили майчета желая ви много много здраве за децата ви и повече спокойствие в сърцата ви!

В края на миналата година в семейството ни се роди прекрасно момиченце със синдром Collodion Baby.
Звучеше страшно, детето изглеждаше доста зле, надежда от Аг-то не ни даваха. Истината е че повечето лекари нямат информация за този синдром и че с много вяра, любов и късмет всичко може да отмине.
Синдромът се състои в това че бебето се ражда със суха кожа, която се пука. Наистина страшничко е доста.
При нас, благодарени на Бог и на приятелите, които ни помогнаха всичко отмина и сега се радваме на едно усмихнато и прекрасно момиченце. Няма и следа от болестта.
Много благодаря на Lilibon, която ме подкрепяше през цялото време и ме напъти при коя лекарка да отидем.
Тъй като никъде във форума не видях някой да е споменал за такъв синром реших да пиша. Ако на някой му трябва информация съм готова да помогна! Пак ви казвам лекарите в родилното не знаят нищо за този синдром и ще ви уплашат че е нелечимо и че ще се случи най лошото с детето ви! Не им вярвайте! С повече грижи, любов и вяра се оправят нещата!
 Помня болката и притесненията, които преживяхме.
На всички майчета тук искам да ви кажа че сте много силни жени и че искренно ви се възхищавам! Бъдете оптимисти, дарявайте вяра и любов на слънчицата си. 

Пепи, радвам се, че сте преодоляли проблемите  .
Понякога е трудно да бъдеш оптимист и да даваш вяра и оптимизъм на детето си, децата много лесно усещат дори,когато се опитваш да показваш някакъв псевдо- оптимизъм. Често опитвам да съм весела, оптимистична пълна с вяра , рядко успявам да внуша живот обаче, особенно когато децата пораснат и разберат, че живота им е труден,картък и изпълнен с болка.............

Да, наистина е трудно да бъдеш оптимист в такива моменти. Затова е хубаво че има и такова общество от майчета, който да си дават сила!     
Вяра, любов и сила на всички пожелавам.
Страшното е че има доста некомпетенти лекари в БГ, а хубавото е че живеем в свят в който лесно може да се информираме сами.
Аз имам информация за Collodion Baby. Никъде в българските сайтове и форуми не намерих такава. Намерих инфо в английски сайтове и много ми помогнаха лекарите в Плевен.

pepi01 , много се зарадвах на поста ти! Когато чета за щастлива развръзка, сърцето ми се изпълва с радост и се надявам да има повече такива истории!!! 

   Писмо до Министър председателя на РБ




                                                                                                                 ДО:   Г-н Бойко Борисов
                     Министър-председател
                     
                                     
   Уважаеми г-н Министър-председател,

 Пациентските асоциации от Сдружение„Национален алианс на хора с редки болести” се обръщаме към Вас в качеството не само на министър-председател, но и като човек, доказал, че има държавническа смелост и воля да се заеме с решаването на тежките проблеми в нашата държава. Наясно сме, че в условията на криза е време за икономии и съкращения в бюджета, но животът е еднакво мил и скъп за всеки. Зад името „пациенти с редки  болести” стоят множество тежки съдби. Искаме обществото да се докосне до нашите ежедневни преживявания, изпълнени с болка, отхвърляне, самота и страх. А най-лошият ни спътник е чувството на безнадежност от това, че нямаме  достъп до лечение. Разбирате какво се случва с болен човек, когато не приема лекарства. Той умира. Това е причината повечето от пациентите с редки болести у нас да са деца.
   Като лоялни и добросъвестни граждани ние плащаме своите здравни осигуровки, а не получаваме правото си на лечение. Апелираме това да се промени и ние също да бъдем част от това общество, а не някаква история или поредния некролог в семейството. За много от заболяванията вече има медикаменти, но това не достига до българския пациент и причината е в законовите пречки.
   Отправяме към Вас молба за среща-разговор, на която да предоставим подробна информация за заболяванията и хората, които все още чакат своите медикаменти.
Избрахме 17 Септември този красив празник на Вярата, Надеждата и Любовта за ден на нашето шествие-молба, (ще се проведе в гр. Пловдив от 16ч.) защото ние отглеждаме нашите деца с вяра, надежда и огромна любов и защото се надяваме именно този ден да промени нашия тъжен свят.
   Надяваме се на разбиране и съдействие от Ваша страна, за да се спре агонията на толкова много семейства. Дайте шанс за живот на пациентите с редки болести и техните близки!
               Заболявания с проблеми свързани с лечението:
Таласемия, Акромегалия , Булозна епидермолиза , Болест на Уилсън , Болест на Кук , Болест на Крон , Първичен имунодефицит , Мукополизахаридоза , Муковисидоза , Ниман Пик, Порфирии , Пароксимална нощна хемоглобинурия , Първична пулмонална хипертония, Наследствен Ангеоедем , Хипофосфатичен витамин D резистентен рахфит,  Тортиклис, Цьолиакия, Сирингомиелия Киари, Ектодермална  дисплазия.     

  Йорданка Павлова – Наследствен ангеоедем

Владимир Томов - Председател
   13 септември 2010 г.

      

http://sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc4/hs659.snc4/59949_148 … 193_5949091_n.jpg
На 15-ти септември моят най-малък син тръгна за първи път на училище, той е много щастлив, но в мен се таи огромна тъга, защото много дечица с редки болести ще останат у дома и през тази учебна година.
За съжаление, факта, че имаш рядко заболяване в нашата родина е равносилно на отхвърляне, страдание и смърт.
Нека днес макар и да не присъстваме на протеста-"тялом", да запалим по една свещичка за всички онези малки рожби, които напуснаха топлите майчини прегръдки завинаги и се превърнаха в звездички, които макар и някъде от далеч да ни напомнят, "че всеки
от нас се появява тук не по собствено желание и без да е молил за
кратък престой, без да знае защо и за какво, ние
само чувстваме,че сме тук заради другите, заради тези които обичаме и
много други свързани с нас човешки същества"....
Обичам ви.
п.п. Данче благодаря за всичко, което правиш за нас...!



НАХРБ организира шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”



По случай първия учебен ден, пациентски асоциации от Националния Алианс на хора с редки болести организират шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”.
За пореден път хората с редки болести търсят правата си за лечение, полагащо се на всеки български гражданин и разчита на подкрепата на обществото и управляващите.
С осигуряване на лечение децата с редки болести ще имат възможност да посещават училищните часове, водейки кач...ествен живот като своите връстници.
Протеста е и апел срещу дискриминацията спрямо засегнатите от редки болести българи и опитите на управляващите да спъват процеса за осигуряване на лечение на пациентите.

Обръщаме се към всички с молба за присъствие на тази инициатива на 17.09.2010 г. /петък/ от 16 часа като началото на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред общината със писмо- обръщение към Министър председателя на Република България , г-н Бойко Борисов.
Ще бъде почетена с едноминутно мълчание и запалена свещ паметта на децата,които не успяха да дочакат своето лечение.

anettee, честит ти първокласник, много е хубав!  Пожелавам му много успехи!!!

Страхотна инициатива - днес ще запаля свещичка! 

Стефи благодаря  .

http://www.vesti.bg/index.phtml?tid=40&oid=3302411
момичета погледнете

Две невероятни БГ - мами Светла и Ани са номинирани за Човек на годината. Гласуването ще бъде възможно в периода от 01 ноември до 8 декември на сайта http://humanoftheyear.org/?page_id=2194 Подкрепете ги! Тяхната победата ще е победа на всички български майки!