Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
Последно мнение: 12 дек. 2025, 15:12 ч.

Родители на деца с Редки заболявания

216 702
722
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с редки заболявания в България?
Какви инициативи се предприемат за подпомагане на хората с редки заболявания в България?
Каква е ролята на Националния алианс на хората с редки болести и Информационния център за редки болести и лекарства сираци в България?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с редки заболявания в България?
  
  Родителите на деца с редки заболявания в България се сблъскват с трудности при достъпа до лекарства, бавната бюрокрация и неефективните взаимодействия със здравните институции. Освен това те често изпитват липса на информация и подкрепа за редките заболявания.
- Какви инициативи се предприемат за подпомагане на хората с редки заболявания в България?
  
  Има инициативи като създаването на Национален регистър на пациентите с редки заболявания в България, както и благотворителни изложби и концерти, които се провеждат с цел събиране на средства за хора с редки заболявания. Освен това се организират конференции и събития, като Конференцията по редки болести в Пловдив, за да се съберат родители, близки и болни със редки заболявания.
- Каква е ролята на Националния алианс на хората с редки болести и Информационния център за редки болести и лекарства сираци в България?
  
  Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци играят решаваща роля в организирането на събития, като Конференцията по редки болести, както и в събирането на информация и ресурси за хора с редки заболявания в България.
- Какви са предизвикателствата при диагностицирането на редки заболявания в България?
- Какви теми се обсъждат в публикациите?

# 465 23 апр. 2016, 09:15 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

То затова сме и на тоз хал. Тук всеки се оплаква,но на практика малко хора се опитват да променят нещо и отново разединени. Дори в болката си се делим на деца с увреждания и възрастни такива.

# 466 23 апр. 2016, 11:20 ч.

Мнения: 438

За съжаление хората напускат вече бг именно заради това което казва масао.има много хора , работещи тук и изкарващи наистина с труд добри доходи за страната ни, но уморени и обезверени от ежедневната битка с тия хора

# 467 29 юни 2016, 21:12 ч.

BG
Мнения: 2 217

Цитат на: usmihnelka в сб, 23 апр 2016, 11:20

Така е, usmihnelka! Синът ми беше с много рядко заболяване - муколипидоза. Тук, в част от случаите, се отнасяха с него като с обект на експерименти. Трябваше да чета, за да споря с лекарите и да не злоупотребяват. А как се учи медицина за месеци? Не може. Чете се "на парче".
Според мен, за да се променят нещата, трябва да се промени манталитета ни. Като цяло. Някак загубихме ценностната си система, а част от нея са качества като състрадание, работливост, честност и почтеност. Напоследък точно те се гледат с насмешка. Слава Богу, има още хора сред нас, които имат качества и морал.

# 468 1 юли 2016, 19:28 ч.

Мнения: X

Момичета, резултатът от хорионбиопсията ми показва тежко болно бебенце.

# 469 4 авг. 2016, 22:08 ч.

BG
Мнения: 2 217

Цитат на: gerda1 в пт, 01 юли 2016, 19:28

Момичета, резултатът от хорионбиопсията ми показва тежко болно бебенце.

Много съжалявам gerda1! Heart

Прегръщам те!

# 470 4 авг. 2016, 22:45 ч.

Мнения: X

Благодаря. Още ми е ужасно тъжно.

# 471 5 авг. 2016, 04:41 ч.

Мнения: 5 066

Има ли организация в България на хора с редки заболявания?
Много ми е тежко, мъчно. Не знам с какво да помогна на детето си и още повече, че и лекарите не знаят Cry

# 472 5 авг. 2016, 06:52 ч.

Мнения: 1 316

http://www.raredis.org/?page_id=2053

# 473 5 авг. 2016, 09:06 ч.

Мнения: X

Здравейте. Състоянието на сина ми е леко, затова не се вясвам често тук. Има разлика в дължината на краката в момента 4 см., което е придружаващо заболяване, основното е разширени вени и повече на брой на едното краче, в резултат на което това краче расте по-бързо. Вероятно до 1/2 или 1 година ни предстои операция, затова се присъединявам и ще следя. Първоначалната диагноза беше синдром на Клепел-Треноне, но в последствие се установи, че или е в съвсем лек вариант, или изобщо не е това. При всички случаи ще правим консултация в чужбина, ще започна да се ориентирам къде да бъде, т.е. в Германия де, но някаква клиника ще търся, която да има и съдово звено, и ортопедично, или може би две отделни, не знам още, но това трябва да стане преди операцията в България, за да видим там какво предлагат и има ли разлики.
В ортопедията в Горна баня са лекували едно момиче с такова заболяване, тук от форума се запознах с още две майки. Толкова болни от това има в България.

# 474 6 авг. 2016, 16:43 ч.

Мнения: 438

По друг повод се запознах с клиника авис медика във плевен. Приятно съм впечатлена. Не правя реклама просто споделям. Много добра техника и Човечни специалисти. Включително и за разширените вени. Не знам дали работят с деца, но може да проверите. И лично се убеждавам че извън софия като че ли децата ни има повече шанс, отколкото със софийските светила

# 475 6 авг. 2016, 16:49 ч.

Мнения: 438

Цитат на: йоко в пт, 05 авг 2016, 04:41

И при нас е така. Не знам ...........за себе си някак си съм взела решение какво е такова, важно е да е весело. Научих я да се смее. И сега това което основно правим е да се забавляваме. Слушаме музика, танцуваме и правя всичко което я забавлява и се смее с глас. Е после нощем си поплаквам, щото нещата всъщност хич не са за веселба.............но важното за мен е че тя се чувства щастлива

# 476 6 авг. 2016, 17:05 ч.

Мнения: 438

http://www.rarechromo.org/html/home.asp

Навремето писахме на тази организация. Това с което ни помогнаха е че ни свързаха с родители от целия свят на дечица с проблеми като нашите. Първоначално ми се видя безмислено, но когато ми е трудно чета техните постове по разни форуми. И някак виждам как и те имат нашите проблеми. Обаче родителите някак го приемат по друг начин. Да мъчно и болно им е, но някак те приемат тези грижи както например да кажеш на детето сложи си очилата. И всъщност някои от тях дори се забавляват и публикуват такива невероятни снимки от измислени ситуации с децата, че да се чудиш как в цялата тая тревога им е до забавление. Но ето че в рамките на може би около две години четене на забавни постове, някак и аз започнах да се опитвам да гледам на нещата като тях. И вдъщност много ми помага психически да продължавам на пред

# 477 6 авг. 2016, 17:54 ч.

Мнения: 32

Аз съм от Плевен. Имам дете с проблеми и хич не съм впечатлена от тукашните ни специалисти. За съжаление до голяма степен детето ми е в това състояние точно от тях. Май в София има най-добри лекарски кадри.

# 478 7 авг. 2016, 23:44 ч.

Мнения: 34

Здравейте,моето дете според лекарите е с болест на Лебер,ако има някой с това заболяване ще му бъда благодарна да ми пише!Незнам къде са най-добрите,защото на нас така и никой от тях не ни помогна...Накрая се оказа,че за тази болест,в която аз не съм убедена ,не се лекува в България изобщо!Вече не вярвам в никой лекар тук!

# 479 8 авг. 2016, 13:17 ч.

Мнения: 506

Защо не са ви изследвали? Такива устни диагнози само в Бг се слагат.
Ако е действително това е добре да започнете някаква поддържаща терапия, защото при атрофия на очния нерв последствията са необратими.
Има добри клиники за диагностициране в Австрия, а за очите знам, че във Франция и Русия се занимават с по-сложни случаи.

Препоръчани теми

Спорт и нефротичен синдром

Стари лаптопи

БЕРА ТЕСТ ВЪВ ВМА

В Google Play липсват коментари от предимствата и недостатъците на потребители ползващи A1 Wallet

Причина:

Причина: