Родители на деца с Редки заболявания

Ако София се беше борила с "нереални пролбеми" ...

gerda1, Няма нищо срамно в написаното на Sophia Katrewa.


И преди това бях споменала, че не е нужно да се натоварваш излишно с притеснения за вероятни проблеми.. .

Аз отново да попитам: Има ли тук родители на дете с трихо-рино фалангелаен синдром?

Здравейте,

Някой може ли да ми помогне, ако има информация къде във Варна може да бъде диагностицирана болестта Порфирия? И знае ли специалисти?

Благодаря.

Освен в св. Марина да пробвате. Те имат генетична лаборатория....

Как си, gerda1?

Здравейте силни Мами,
случайно да има някой опит с диагноза CDG-1A.
Имам дъщеря на 7 години с тая диагноза.

Здравейте, момичета.След като 10 години синът ми беше с диагноза ДЦП, незнайно от къде /норм. бременност, секцио, 3550г , апгар 9 и т.н/, но според лекарите "случва се", Божинова се озадачи от тези показатели и назначи генетични изследвания. Резултата е, че има мутация в ген спастин /SPG 4/,аз и баща му нямаме и според нея диагнозата му е наследствена спастична параплегия /болест на Щрюмпел/. Има ли някой с тази болест и въобще всякаква информация би ми била от полза.

Здравейте!Някой сблъсквал ли се е с диагноза Вроден ларингиален стридор?
Знам,че е рядко заболяване на дихателните пътища.Много ще съм благодарна,ако някой,които знае нещо се включи.

Директорът на фонда за лечение на деца Павел Александров и още 7 души са задържани за срок от 24 часа, съобщиха от прокуратурата.
http://www.vesti.bg/bulgaria/sad/aresti-vyv-fonda-za-lechenie-na-deca-6052842

Крайно време беше!

Ще видим. Обикновено  се оказва че всичко законно са си вършшили. Нали току що била завършила прокурорска пРОверка , която установила че всичко е наред.

По скоро ми прилича на отвличане на вниманието от проблемите по границата

Или здравното министерство иска да сложи ръка върху "фонда" на Фонда. 

Справка в интернет относно Д-р Пилософ :
71 - годишен, но още на 20 става агент доносник на ДС и такъв си остава до 1990 г...Точно тогава английски хирург създава фондация за детска кардиохирургия и поверява управлението й на директора на Националния сърдечносъдов център - д-р Пилософ. Скоро след това докторът учредява на името на фондацията частен медицински център и го разполага в държавния, а после го прехвърля на свое име и в това няма никакъв конфликт на интереси…По едно време министър Гайдарски уволнява д-р Пилософ като директор на споменатия Национален сърдечносъдов център, в резултат на което изчезва и частният медицински център…По -късно обаче връщат доктора на директорския стол и частният му център пак е налице…

Този човек ще гарантира честността на Фонда за лечение на деца, ок, самият той има двама синове. Борис Пилософ е известен с това, че и до днес дружествата му дължат десетки милиони левове ДДС на бюджета, само едно от тях - 33 милиона!, но какво от това, след като още навремето ги е прехвърлил на някакви мизерни цигани и затова никой не може да го пипне за нищо...През 2003 г., когато средната работна заплата е 329 лв, Борис Пилософ назначава за свой служител Румен Николов-Пашата с месечна заплата 6500 лв., а фолкаджийката Рени, с която Борис Пилософ живее и от която има две деца, е хваната със 140 000 лв. неплатени и до днес данъци, въпреки че има имущество да не го описвам какво и колко, според твърденията й - от бакшиши, и това ама в никакъв случай не е пране на пари...

Другият син Аспарух Пилософ е пресаташе на Румен Овчаров от БСП, когато той е министър на икономиката, и е споменат в лек скандал за пари, взети по ДМС - ама дребни стотинки, някакви си 40 – 50 000 кинта… Впоследствие братята основават Българо-израелска финансова компания за отдаване на парични заеми, а великата певица Рени и мъжът й се позиционират в Израел и т.н. и т.н.

Скандално и много, много тъжно, Масао Такива хора управляват парите в България ...