Публикувана: 26 ноем. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 19 март 2009, 12:17 ч.

Болни от муковисцидоза - тема 4

43 913
452
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните предизвикателства при лечението на муковисцидозата?
  
  Предизвикателствата при лечението на муковисцидозата включват липсата на животоспасяващи антибиотици, неосигуряването на клинична пътека, липсата на необходимите лекарства и оборудване, както и финансовите затруднения, пред които са изправени семействата на болните.
- Кои са основните лекарства, използвани при лечението на муковисцидозата?
  
  При лечението на муковисцидоза се използват различни лекарства, включително витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори и хепатопротектори. Освен това се използват и антибиотици, които са от съществено значение за борба с инфекциите, свързани с болестта.
- Какви са основните предизвикателства при получаването на социални и здравни обезпечения за пациентите с муковисцидоза?
  
  Пациентите с муковисцидоза се сблъскват с предизвикателства като липсата на достъп до необходимите лекарства и оборудване, финансови затруднения, както и ограничения в получаването на социални и здравни обезпечения. Те се нуждаят от подкрепа и помощ, за да осигурят по-добро качество на живот и лечение.
- Какво представлява муковисцидозата?
- Какви са основните проблеми, свързани с муковисцидозата?

# 375 11 март 2009, 17:25 ч.

Мнения: 57

Здравейте, мили мами! Кажете ми как ще ме пуснат в болницата newsm78

не знам какво да им кажа! smile3518

Миналата година ни върнаха дори когато беше обезводнен и видимо много зле! тук за сега няма как да се уговоря с лекар и да влезем както вие...... Освен да говоря с шефката на отделението, друго не ми идва на ум! Rolling Eyes

Виждам, че и на вас ви е писнало! Но не знам с какво мога аз да помогна smile3525

освен да кажа, че съм с вас! Аз самата съм на ръба на нервна криза вече, а на някои хора изобщо не им пука.....

# 376 11 март 2009, 17:52 ч.

Варна
Мнения: 1 608

Кураж майчета smile3525

Цитат на: annette в ср, 11 мар 2009, 17:17

Да ви се оплача ,ужасно съм уморена.Тази болест направо ме съсипа ..изпитвам физическа умора вече, а с психическата май притръпнах!

Ани, за съжаление в един момент така се получава, виждам го и по майка ми (23 години живее с това) Cry

, макар че се старае Tired

П.П. За първи път съм "мед. сестра" и се притеснявам много да не объркам нещо - балонче в спринцовката, дали няма да се запуши абоката ooooh!

# 377 11 март 2009, 18:03 ч.

Мнения: 918

Креми

ще се справиш, стискам палци...е малките мехурчета не са толкова страшни.Аз нали слагам Фортум smile3515

,такива мехури стават, Ужас! Ама ги укротявам криво ляво. Тъй , ще е няма как !

# 378 11 март 2009, 18:08 ч.

Мнения: 918

Деси ,пробвай в София,дали Галева няма да е склонна.Нас последният път ни приеха в София ,ама след 3-я ден сама си взех детето и си заминах,тъй като ни смениха антибиотика на 3-я ден,което за мен е недопустимо. Настоявай ,няма как .Ако трябва и ние ще помагаме.Аз не мисля ,че имат право да те върнат,поне във Варна нямаме този проблем...ама каква ли файда като изписват ниски дози и се налага да си доплащам лечението.

# 379 11 март 2009, 18:22 ч.

Мнения: 130

Креми

няма страшно с балончетата те са безобидни,а а ко са в системата докато ти тече просто на мястото където са те ги растръскай с пръсти и те ще се разсеят

Последна редакция: ср, 11 мар 2009, 18:31 от slan4ogled4o

# 380 11 март 2009, 18:27 ч.

Мнения: 918

Креми,

направи нова тема,плиис ! Че тази станала много дълга ! Rage

# 381 11 март 2009, 18:54 ч.

Мнения: 384

Здравейте момичета!
Саша и тя е на антибиотик. От понеделник е с хрема и болки в гърлото. Започнахме Таваник през устата, дано овладеем положението. Има подобрение, но и аз не знам какво ще правя, трябва ни венозен курс, от 4 ри месеца не сме правили.
Четири месеца си е много време, благодарение на ТОБИ не сме имали нужда от друг антибиотик толкова време. За съжаление, както пише и в стандартите за лечение, нашите деца трябва през 3-4ри месеца да имат сериозно лечение, най-добре венозно.

Мисля си, колко хора с МВ, които аз познавам имат нужда от лечение. А има и други, които не познавам... Плаче ми се направо. Няма къде, няма пари, няма подкрепа. Ще се борим, но докато постигнем нещо, какво ще правят болните, как да си намерят пари за лекарства???????????

Този порочен кръг............................................ #Cussing out

Кураж!

# 382 11 март 2009, 19:31 ч.

Мнения: 918

Като гледам всички сме я вапцали !
Светле кураж !Саша ще се оправи с Таваника. Той е антибиотик,който за нейното състояние достойно може да замени венозен курс. Хубаво е малко системи да текат..
Крайно време е да се научиш да ги слагаш сама.

# 383 11 март 2009, 19:47 ч.

Мнения: 918

С Таваник и Тоби,овладях пневмония !

# 384 11 март 2009, 20:28 ч.

Мнения: 918

А бе ,има една майка от Варна-вдовица със момиченце на година и половина ,разбира се с CF,. Нямат компютър ,жената иска да влиза в сайта и форума ама...как да измислим един комп..

# 385 11 март 2009, 22:11 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Ани аз мога да питам за компютър,но да е по евтин ще е слаб и ще е втора ръка.Не знам дали това ще устройва жената.Утре ще ви кажа примерната цена.Само Thinking

компютър или и монитор? П.П.Лозинка,Илянка,Сашка,Стефчо и Коко да се оправяте по бързо,едва ми стигна реда да ви изброя.Какво става Shocked

не знам,но този месец март,ще ни излезе през носа.Както казва Ани всички сме я овапцали.Поздрави и целувки Ирка smile3525

# 386 11 март 2009, 23:02 ч.

Мнения: 176

PTC124 за Cystic фиброза
This study has been completed. Това изследване е завършено.
First Received: October 5, 2005 Last Updated: January 9, 2009 History of Changes Първо Получени: October 5, 2005 Последна промяна: януари 9, 2009 История на промените

Направо не мога да повярвам!!! Изследването за PTC 124 е завършено.Послените новини са от 9 януари тази година!!!

# 387 11 март 2009, 23:09 ч.

Мнения: 130

Наистина ли?... а им ли някакво инфо ,което може да дадеш да се заредим с положителна енергия newsm03

# 388 11 март 2009, 23:23 ч.

Мнения: 176

http://translate.google.bg/translate?prev=_t&hl=bg&ie=UT … p;history_state0=

http://translate.google.com/translate?hl=bg&sl=en&u=http … Dptc124%26hl%3Dbg

Май е най добре утре да направим запитване направо в централата.

# 389 12 март 2009, 09:00 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Moza в ср, 11 мар 2009, 23:02

Много не ми ства ясно от тези линкове, но и аз знам ,че това лекарство е на крайна фаза проучване, обаче не знам защо Кременски наскоро спомена ,че генната терапия още е в бъдещето и скоро няма да се прилага, пък и PTC124, нямало да става за всички мутации. Дай боже обаче да не е прав.
Нещо оптимизма ми се е изпарил напоследък.

Препоръчани теми

Муковисцидоза

Потен тест

моля за съвет!

неуточнени диагнози

Причина:

Причина: