Болни от муковисцидоза - тема 4

mimka3214, на мен мисля че ми ги поръчаха от ето този сайт .
Поръчка за България мисля че не става. Ако имаш познати в Щатите, нега ти ги поръчат те, после ако идва някой да ти ги донесе, ако не, да ти ги прати. Мисля че само по този начин става.
Има и нещо друго. Незнам колко сте големи, за което се извинявам  , Ако можете да гълтате, по-добре да се вземе на хапчета което е. По-изгодно излиза. До 10 годишни, се взима по 1 капсула на ден, над 10 год. - по 2 капсули.
Доставката до Щатите мисля че е безплатна 

Ани,  мерси

Ками, липсваш в темата 

Една калорична и вкусна рецепта!!!
ПРОДУКТИ
350 гр.сварено бяло пилешко месо
150 гр.кашкавал
4 яйца
1 непълна каф.чаша брашно
магданоз(повечко)
сол и черен пипер на вкус
НАЧИН НА ПРИГОТВЯНЕ
Яйцата се разбиват и към тях се прибавят нарязаното на дребно пилешко месо, настъргания кашкавал, брашното, магданоза, солта и черния пипер. Всичко се обърква много добре и от така приготвената смес се гребва с лъжица и се пържи в сгорещена мазнина до златисто.

Искам да благодаря на Руми за превода на тази статия!

Животът на 16-годишния юноша с МВ

Въпрос:

Как минава един ден от живота на 16-годишния юноша с МВ?

Отговор:

Юношите ходят на училище и обичат да се срещат със своите приятели. Те желаят да откриват нови неща със свое собствено темпо. Юношите с МВ са точно като всеки друг юноша, но болестта изисква от тях определена дисциплина.
Всеки ден трябва да провеждат лечението си. Това ще отнема средно 2 часа.
Преди да тръгнат на училище сутрин, трябва да приемат лекарства чрез аерозол и да упражняват терапия на гръдния кош. Те хапват висококалорична закуска заедно с ензими, подпомагащи храносмилането и добавка от разтворими в мазнини витамини.
Често им се налага да да вземат още аерозол с антибиотик или антибиотик през устата. В  училище посещават часовете като останалите. Поради това, че имат МВ, може да кашлят по-често и да се притесняват, че с това пречат на класа. Тъй като при някои от тях храносмилането не е напълно нормално, може да ходят до тоалетната по-често от съучениците си.
На обяд те отново ядат висококалорична храна заедно с медикамент. След училище се нуждаят от допълнително време, за да вземат аерозол отново, да проведат физиотерапия и да хапнат висококалорична храна. Разбира се, че като всеки друг юноша те трябва да учат и да им бъдат поставяни учебни задачи.
Висококалоричната храна и закуските са им необходими, за да поддържат нормално тегло.
Юношите с МВ трябва да избягват места, в които са изложени на дим, и това може да представлява проблем. Важно е пациентите с МВ да бъдат в добро състояние и затова е препоръчително участието в спортни занимания. Точно както другите младежи те се нуждаят от време за почивка, време, което да прекарват със своите приятели и семейство. Те също имат нужда от достатъчно време за почивка през нощта. Затова излизането навън късно през нощта и недостатъчният сън не са добри за техния режим. Ако вземете всичко това предвид, ще разберете, че не е лесно. Лесно ще установите, че има разлика между това, което лекарят би искал пациентът да прави, и което прави юношата в реалния живот.
Много от по-болните юноши с МВ ще трябва да се откажат от много дейности, които са изключително характерни за тяхната възраст.
Когато имат възпламеняване на белодробната инфекция, младежите с МВ може да се нуждаят от антибиотично лечение чрез интавенозна терапия. Това често означава престой в болница, въпреки че много могат да провеждат тази терапия у дома. Терапията вкъщи не нарушава всекидневието толкова, колкото приемането в болница, но си остава допълнителна тежест.
Докато някои юноши с МВ са по-скоро постоянни и редовно посещават училище, имат хоби и наистина водят живот, малко или много подобен на този на връстниците им, други, по-болни  младежи няма да могат да спортуват, нито да извършват много дейности като ходене на купони, пазаруване и др.
Често ще отсъстват от училище поради болестта си и може да бъдат като изолирани и да се чувстват самотни. Всъщност няма такова нещо като „средностатистически юноша с МВ”.
Следователно много подкрепа и разбиране от околните са изключително важни за юношите с МВ, за да живеят позитивно  въпреки голямото бреме на терапията.

K. De Boeck, M. Proesmans, F. Vermeulen,
L. Dupont, M. Moens, K. Sauer, K. Colpaert & CF team             
03.02.2009

ИЗТОЧНИК: http://ecorn-cf.eu/index.php?id=63&L=0
с гугъл преводач: http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=htt … p;sl=en&tl=bg

В този сайт може да зададете въпрос. Аз съм го правила, но отговора се забави почти месец. Разгледайте го, има много зададени въпроси и отговори в архива. Изисква се регистрация. Минавайте страниците с гугъл преводач, който е много добър:
http://translate.google.bg/translate_t?hl=bg&sl=en&tl=bg#
Копирате линка и го поставяте на празното поле, избирате езика на който е сайта и го превеждате на БГ.
Успех!

mimka3214, на този линк сега му обърнах внимание, благодаря ти.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map/click?term=cystic+ … 539&map.y=546

Преведох го и имам една идея. Да се свържем с тези лекари, които са посочили е сайта:
България
http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=htt … p;sl=en&tl=bg

2     Едно проучване за определяне на безопасността и поносимостта на Arikace ™ Versus Плацебо при пациенти, които имат Bronchiectasis.
 Състояние:     Bronchiectasis
 Интервенции:    Drug: Arikace 280 mg;   Drug: Arikace 560 mg;   Drug: Matching Placebo Лекарствени: Arikace 280 мг; наркотиците: Arikace 560 мг; наркотиците: Съвпадение Плацебо

 SHAT на Pulmonology болести "Света София"    новобранец
Sofia, Bulgaria София, България
Главният изследовател: Пенка Николова, д-р
 V-MHAT, Pulmonology Катедра    новобранец
Sofia, Bulgaria София, България
 Главният изследовател: Росен Маринов, Д-р

Токуда Болница София, вътрешни болести, сектор Pulmonology    новобранец
Sofia, Bulgaria София, България
 Главният изследовател: Антон Пенев, дм

http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=htt … p;sl=en&tl=bg

Може да ги питаме дали са търсили пациенти за това изследване???

Прогнозна Записването:    60
 Проучване Начална дата:    June 2008 Юни 2008
 Прогнозна Проучване Дата на завършване:    April 2009 Април 2009
Прогнозна Първичен Дата на завършване:    Февруари 2009 (последната дата за събиране на данни за първичен изход мярка)

Идеята е добра !

 Ами аз даже имах идея да пиша на ам. лекари и центрове , но съм зле с английския. Но ще е чудесно да се свържем с тези лекари, щом в България има изследвания. И по- нататък - имам идея- за тази компания, която разработва в момента VX 809obout Delta F 508 да им пишем да ни включат в техни изследвания, защото честно си мисля момичета , че този продукт ще е по- подходящ от РТС124. Всъщност не знам вие или вашите деца с какви мутации са, но РТС е за т. нар. нонсенс (аз го разбирам като случайни) мутации- дано да не съм права. skype name- krasimirnedev

  на всички. Много сте мили и задружни.

mimka3214. Права си РТС  -124, и аз до колкото знам не е за Delta F 508 .

Светле помниш ли 6-та страница ?
Вече сме на 30-та!

Включване критерии:

    *  Мъжки или женски индивиди проучване ≥ 18 години на възраст
    *  Потвърдено диагноза на мулти-фокални bronchiectasis в две или повече белодробни сегменти от HRCT на гръдния кош
    *  История на хронична инфекция с стр. aeruginosa
    *  Потвърждение на инфекция с стр. aeruginosa в скрининг
    *  SaO2 ≥ 90%, докато в Прожекция дишане стая въздуха
    *  Способност да се съобразят с проучването използват медикаменти, учебни посещения, както и проучване процедури съдени от изследователя
    * Способност да се произвеждат най-малко 0,5 грама на слюнка, или да бъдат готови да преминават индукция за производството на слюнка за клинична оценка


Критерии за изключване:

    *  Насилствено издишване в том 1 секунда (FEV1) <50% от прогнозната най Прожекция
    *  Bronchiectasis поради cystic фиброза (CF), bronchopulmonary Aspergillus, аспирация на чуждо тяло, или средно на компресия от тумори на белия дроб  - това не изключва ли болните от М

Искам да систематизирам информацията,тъй като стана много и разхвърляна.
От постингите личи,че не на всеки е ясно какво е нонсенс мутация и какво причинява тя.
Нонсенс,или така наречената случайна мутация е  промяна в генетичния код,което е главния причинител на CFТя прекъсва синтеза на белтъка,като по този начин създава нефункционален протеин. А аталурен,или така наречения PTC 124,прави нещо много просто-игнорира грешния сигнал и по този начин се съдава фунциониращ протеин . Затова ТОЧНО ТОВА Е НАШЕНО ЛЕКАРСТВО.
От цялата събрана информация разбрах,че след фаза 2,която е приключила  в края на миналата година,в момента е на фаза 2b,в която ще се тества върху по-голям брой пациенти за по-дълго време,за  да се види дали постоянния прием не дава странични реакции.Точно за това набират 165 доброволци,май беше в Израел. И още нещо ,което е доста важно.За разлика от всички останали,PTC 124/аталурен/ вече е представен в  европейската комисия по лекарствата сираци за ускорено развитие,оценка и търговия.
Мисля,че сме на прага на нещо голямо и твърдо вярвам ,че за децата ни идват по-добри времена.

Дай Боже,защото някои от децата,вече не могат да чакат. Дано си права Мария.РТС-124,като цяло променя сгрешения код и го поправя,не го игнорира..но каквото и да е дано само помага.Това , е че макар включено в списъка на лекарствата сираци,трудно ще стигне до БГ пациенти,за съжаление!Сигурно ще минат години...

Лозинка отново е с Температура и не е добре, не може да диша. Да се опитаме да я подкрепим , да се помолим за нея!

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София

Ло, с теб сме!

IBAN:BG66CECB97901083572900
BIC:CECBBGSF
Централна кооперативна банка
Лозинка Петрова Йорданова
гр.София

Оф, Лоооо , миличка  . Ще се моля 

Вчера говорих с Дидито от Бургас. Имате всички много поздрави