Деца с увреден слух - 6

  • 44 087
  • 481
  •   1
Отговори
# 375
  • Мнения: 554
Valito 79, според мен за това дали е вреден скенерът за бебетата, трябва да попиташ лекарите. Аз знам, че скенерът е по-вреден от ЯМР. Ние правихме на нашето дете и двете, но тя е по-голяма.
По-добре се свържи с лекарите от Исул или от ВМА и говори по всички въпроси с тях. Тук има координатите.
Съжалявам, че не мога да ти дам някаква по-точна информация, но не съм запозната, дано се включат другите мами, които са по-наясно.
Но все пак според мен направо елате тук в София и говорете с лекарите, те ще ви дадат най-точна информация Hug Hug

# 376
  • Мнения: 2 543
valito 79, навсякъде, където чета пише, че скенерът има ниско ниво ниво на облъчване и е безопасен. Единствените рискове са свързани с упойката и контрастното вещество, ако се наложи да се използва някое от двете.
За предното ти питане - не зная нищо за ЯМР във Варна, не мога да съм ти полезна. Колкото до стъпите, които мислиш да предприемеш, мисля че са съвсем в правилната последователност. И все пак, може би няма да е зле да се чуеш първо с проф. Кунев (или там, с който решиш да се свържеш) и да попиташ какви изследвания иска да носите за консултацията си с него. Така ще знаеш какво да правиш със сигурност.
Слуховият скрининг няма да причини болка на бебето. Ето ти едно видео: http://btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=112882
Извинявам се за телеграфния отговор, но нямам никаква възможност да пиша.
Поздрави!

# 377
  • Варна
  • Мнения: 266
Ieppe,Terina,благодаря за отговора.Какви са рисковете о т упойката и контраста?сигурно трябва бебо да е на определени килограми или на някаква възраст за такива неща.Тук във Варна говорих с един лекар,който каза че най вероятно ще минем скенер(не уточни кога),защото тогава се виждали дребните детайли а не при ЯМР.Сега в понеделник ще минем слуховия скрининг и тогава ще се обадя на проф.Кунев ,чух че идвал събота и неделя в Бургас.Може и там да се срещнем защото ни е по близко.той дали прави операции за изграждане на ухо.вие сте в софия може би сте чували и за нашия проблем.тук лекарите не са и виждали .Затова много се притеснявам да не ми окепазят детето.

# 378
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
            Вали, ние правихме ЯМР на Венци на четвъртия му месец, като изследване той беше достатъчен. Правихме го в Правителствена, от упойка се свести много бързо, още, докато го носеха към стаята. Може би ще сте по-спокойни, ако можете да направите изследването в София.
            Иначе се сещам, че някой, някога, някъде, ми беше споменавал за проф. Едрев, който работил в ИСУЛ, но сега има частна клиника някъде край Транспортна болница, около гарата. Той бил много добър специалист УНГ, с богата и разнообразна практика. Някой дали се сеща?...

# 379
  • Мнения: 2 543
Вали, рисковете от упойката при децата и възрастните общо взето са еднакви и са доста рядко срещани усложнения - аспириране, спазми, повишаване на кръвното налягане и сърдечния ритъм. И за упойката, и за контрастното вещество има риск от алергична реакция. Не го мисли това, Божа работа!
Мисля, че на едно по-голямо момиче с проблем, като вашия, майката пишеше тук и ако не се лъжа именно проф. Кунев я беше оперирал...

# 380
  • Варна
  • Мнения: 266
Ieppe,а можеш ли да дадеш друга информация за тази мама.Във Варна нашия проблем са го виждали на картинка само.А ако наистина е писала за Кунев можеш ли да пишеш къде да чета.Чакам с нетърпение да пишеш.

# 381
Здравейте  на всички
Аз имам син на 2 г и 8 месеца, преди два дни на направиха БЕРА и се установи че не 4ува 80 децибела и с 2те уши,сега сме поръчали слухови апаратчета, и искат след 3 месеца да ни направят кохлеарна имплантация, но не знам дали ще се съгласим на тази имплантация още проучваме. Искам да помоля мами от Пловдив да ми помогнат да намеря добър рехабилитатор при който да отидем след като ни е готово апаратчето. Ние сме от Асеновград и пловдив ни е по-близо и удобно за тази цел, но не знам къде да отидем.В момента не съм в състояние да изчета всички теми и моля за извинение ако някъде е писано за това и не съм го видяла. Ще съм благодарна ако някой може да ми даде инфо.  Peace

# 382
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
      Валито, Ieppe е писала на 9 април 2008г за скрининг на новородени, ако можеш, намери тази й публикация, не знам коя тема е.

      Вала, добре дошла и ти. Със сигурност има поне една мама от Пловдив, мисля, беше Руми А Embarassed. Ще ти помогнат, желая ви успех Hug!

# 383
  • Мнения: 2 543
Валито, намерих профила на тази майка. Не съм сигурна, че проблемът ви е идентичен, но все пак виж: http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=117711 Има и и-мейл адрес, а аз имам нейния скайп, ако не се лъжа...

# 384
  • Мнения: 206
Вала, добре дошла.   bouquet Тук съм сигурна че ще откриеш много инфо и подкрепа.
Сигурно си ужасена от всичко което се случва, но помисли преди да отхвърлиш идеята за кохлеарна трансплантация. Ние с мъжа ми не сме имали и минута съмнение че това е Шансът детето ни да се развива пълноценно и да бъде приемано от обществтото на чуващите. 80 dB загуба на слуха не са малко. Шансовете да се подобри слуха са малки. Дори и с мощни модерни слухови апарати детето ще се научи да говори трудно и вероятно ще има говорни дефекти (освен ако не говори вече и слуховата загуба не е в следствие на прекарана болест). Мисля че само  на 1-2 мами децата са само със слухови апарати. На почти всички децата ни са имплантирани. Наитина операцията си е тежко преживяване и за родителите и за детето, но пък му предоставя възможност която му е отнета.
Моля мамите с деца само със СА да се включат и да кажат каква е слуховата загуба на децата им, за да не се окаже че пиша глупости. newsm78

Последна редакция: сб, 07 мар 2009, 14:44 от bebonina

# 385
  • Мнения: 206
Сега да се отчета и аз че не съм писала от много време. Мая използва доста думи в ежедневието си вече: бебе, баба, мама, тати, Емо(племеника), кола, крава, очи, обувки, ам-ам, мляко, баница, вода, лампа, няма, зайче, коте, куче, мяу, бау, мечо, пате, пиле, влак, ела... има и още. Опитва се да прави изречения от 2 думи. Ам-ам мляко, кола мама, няма лампа, ам-ам баница, бебе спи, това са! засега 5 изречения. Разбира се всичко е доста неточно произнесено, и в повечето случай я разбираме само аз баща й, бабите, рехабилитаторите. Много съм доволна от ходенията във Виена за настройки. И съм много недоволна от Сентилион в лицето на Тошко, вече наричан от мен Тошко Африкански. Този човек  #2gunfire ... абе няма да се впускам че само обиди ми идват в главата , ама горкия не познава дори продуктовата линия на МЕД-ЕЛ. На Мая много й се зачервяваше под магнита и аз какво ли не правих за да увелича дистанцията до глава й, за да намаля притискането. Още първата седмица Тошко категорично ми каза че това е най-слабия магнит и няма какво да направи. От тогава ходя 3 пъти във Виена и не питам, защото той беше категоричен! Все пак идват топли месеци и аз много се притеснявах от раничка, инфекция на това място и последния път питах. Има!!! Няма в стандартния пакет, но веднага ми го смениха! Никакъв проблем! За всички които по препоръка на Тошко лепите какво ли не под магнита,  да знете че има и друг начин. Т.е. магнити има всякакви! Тошко хем не знае, хем го мързи да поръчва, хем забравя, хем това ми избива че и не хае!
А някой с (Мед-ел-ски процесор) мокрил ли е процесора, без да иска разбира се!  Twisted Evil Питам че да знам какво да правя, тази година ми се иска да отидем на море и искам да съм подготвена...
Много прегръдки и целувки на всички

Последна редакция: сб, 07 мар 2009, 22:45 от bebonina

# 386
Мойто малко слънце се казва Анастас, което в превод от грицки означава възкресен. Роди с в първия ден от деветия месец с двустранна пневмония, не се знаеше дали ще живее, първо му спря белия дроб после сърце, бъбреци и накрая в последствие получи мозъчен кръвоизлив,когато е изпаднал за трети път в клинична смърт доцентаката която му е спасила живота се е чудила дали да му бие някакви много скъпи инжекции или да го оставят да умре. Това го разбрахме в последствие. Наско беше 50 дена в кувиоз, изписаха го с ДЦП и доцентката ни молеше да го оставим в дом защото цял живот щяло да бъде жив труп, нямало начин да се оправи, но ние си казахме че това малко създание се бори за да живее и тези които са му дали живот ще го изоставят, не и дума да не става, то си е наше детте каквито и проблеми да има. Отидохме при доц. Иванов  в Пловдив той е невролог и с рехабилитация и упражнения бебо започна да стои седнал на 8 месеца,проходи на година и четири месеца. Няма и следа от ДЦП, той не ходи направо тича доц. Иванов каза че за пръв път вижда дете в неговото състояние да се възстанивява толкова бързо и така добре. Очквахме че от кръвоизлива и кувиоза ще има някакви последици даже се очакваше че може да е сляп, но той вижда. От доста време имах съмнение че не чува но в същото врем пък ставаше нещо и се разколебавах . Сега е на 2 години и 8 месеца, казва мама, баба но не лично на мен или баба му а на всичко, казва също ам когато хапва или иска да пие, казва "айхи" за  "айде чао", "ган-ган" за дай. И това ни караше да мислим че чува но му е трудно да говори обаче е страшно умен за възрастта си,прави толкова умни неща с които ни изумява всеки ден, гледа те като голям човек с толкова разбиране. Всеки лекар като го види казва че погледа му е изключително умен, той е и левичар. Детето ни преживя много и ни е трудно сега да вземем решение за тази имплантация, искаме да обмислим всичко внимателно. Разбрах че с импланта се изгубва остатъчния слух, а ние със съпруга ми вярваме че след някоя и друга година може да се измисли начин този остатъчен слуха да се развива и възстановява изцяло слуха. Знам че имаме много смели мечти, но това че Наско не чува 80 децибела за нас е по-малкото зло, защото след всичко преживяно можеше да е много по- зле. Някак си вече започнахме да свикваме защото ние очаквахме нещо такова не ни е съвсем като гръм, но въпреки това ни е тежко защото се надявахме че след всичко мъките ще се свършат, но не било писано. Надяваме се да може да се оправят нещата със слуховото апаратче, а също и да намерим добър рехабилитатор в Пловдив, защото ние сме от Асеновград.
Благодаря на всички за подкрепата, пожелавам много успехи на децата ни и много сили на всички нас за да се справим. Извинете ме че стана много дълго, но и историята ни е дълга, като се има предвид че гледах да не изпадам в подробности.

# 387
 Искам да питам също и какво е това СА, ние още в петък като се върнахме от софия със страшната диагноза поръчахме във фонак в Пловдив апаратче, взеха ни отливка и от двете уши за го въртим така каза доц, Спиридонова,  но не ни казаха какво ще е апаратчето а и ние не се сетихме да питаме, бяхме все още в шок но не искахме да чакаме до понеделник и за това избързахме. Дали да не отидем да питаме или като са готви ще се говори за това, нямам никаква идея, сега като прочетох по-голямата част от темата започнах да се обърквам и ме е страх да не сгрешим и да вземем нещо не толкова добро. Тази фирма ни я препоръча Доц Спиридонова. Още не съм прочела старите теми ще гледам да ги прочета, но сега не спирам да плача като гледам тези малки невинни създания.

# 388
  • Мнения: 2 543
Ох, да пиша набързо, докато спи бебето...
Първо за Вала. Аз няма да се съглася, че детето не може да се научи да говори и разбира само със слухови апарати. Това зависи от много неща - в кои честоти е остатъчният слух, доколко е точна аудиограмата, каква е причината за слуховата загуба (дали не е прогресираща) и не на последно място - каква е адаптивността на детето и мотивацията на родителите. Имам един документален филм за деца с дълбока глухота, много от които без кохлеарен имплант, които говорят и разбират чудесно! А какво да кажем за глухите хора, които са се научили да говорят във времената, когато слуховите апарати изобщо са били изключителна рядкост и с много различно качество от сегашнит! В зависимост от стила на живот и отглеждане на деца, който има конкретното семейство, ще бъде и начинът, по който ще изберат да подходят към глухото си дете. Има и чуващи родители, които избират да общуват с жестове с детето си (или най-малкото И с жестове), защото смятат, че другото е отхвърляне и неприемане на различността на детето. Разбира се, за да се вземе такова решение, е нужна добра информираност и помощ от страна на специалистите. Дано Вала има късмет в това отношение!
bebonina, на твое място бих казала на Тошко за тези магнити. Като не иска сам да се информира, да му помогнем ние. Wink И бих споделила с Нина, де... Аз още преди съм ви казвала, че той не знаеше нещо твърде важно и съществено за нашия имплант, но Нина своевременно научи, защото той беше я попитал, за да ми отговори на питането. Tired
Но новините за Мая са страхотни! Това е повече от добре! Много се радвам!:)
А за мокренето - един път ни се случи, но не беше много намокрен. Мъжът ми остави процесора на масата, но точно на това място имало малко излята вода. Не беше го наквасил, но все пак... Веднага го сложихме в кутията за сушене и на сутринта нямаше проблем с работата му. Аз обаче на плажа държа Йо само със слуховия апарат. Ако е спокоен и не е около водата (защото той много-много не обича да се къпе), му слагам и импланта, но в останалото време е без него. Confused

# 389
  • Мнения: 950
Тошко хем не знае, хем го мързи да поръчва, хем забравя, хем това ми избива че и не хае!
А някой с (Мед-ел-ски процесор) мокрил ли е процесора, без да иска разбира се!  Twisted Evil Питам че да знам какво да правя, тази година ми се иска да отидем на море и искам да съм подготвена...
За Тошко ,няколко мами дадохме идея на Нина да му купи органайзер или тефтерче ,да си записва ,че наистина кашата е пълна ,тук във Варна чакаме с месеци нещо да ни бъде изпратено ........и т. н.Тая тема за нас  тук в провинцията е особенно болезнена  Sad
А  за импланта ,по-добре го махай на плажа ,иначе трудно ще го опазите  Peace
valla СА означава слухов апарат ,преди известно време преди имплантиране децата задължително трябваше да носят СА поне 6 месеца ,на твое място не бих бързала  Peace

Последна редакция: сб, 07 мар 2009, 16:11 от FEN

Общи условия

Активация на акаунт