Тромбофилия - pai-хомозиготен генотип 4G/4G

  • 38 001
  • 64
  •   1
Отговори
# 15
  • София
  • Мнения: 262
villi7, аз съм носител на същата мутация. Недей да ходиш при много лекари. Ще се шашнеш тотално. За съжаление с мен се случи точно така. Бях бременна и в 19 г.с. се забелязаха разширени мозъчни стомахчета. В 23 г.с. се установи изоставане на бебето с 2 седмици. Направиха ми доплер - кръвотокът беше лош. В 24 г.с. ми дадаха аспирин протект. Лежах и в болница няколко дни . Тогава ми направиха генетичното изследване и установиха тази мутация при мен. Направиха ми и амниоцентеза - тя беше нормална. В 26 г.с. положението беше същото - кръвотокът пак си беше лош и бебето пак си беше 2 седмици назад, мозъчните стомахчета пак си бяха разширени. Тогава заедно с аспирина ми изписаха и фраксипарин. За мой лош късмет обаче се случи така, че лекарят, който ми го даде не пожела да ми отговори на няколко въпроса за тези инжекции. А аз тогава не влизах във форуми, нямах никаква информация затова лекарсво. А, бе, въобще бях много притеснена. Та този доктор ме изгони и ми каза да съм си намерила лекар, който да ми отговарял на въпросите. Е, и аз реших наистина така да направя. Но, лекарката при която отидах ми каза, че това лекарство не било за мен. Даде ми едни хапчета - дузодрил. Няма да влизам в подробности как се развиха нещата.  Само ще ти кажа, че обиколих много лекари. Лежах дори още един път в болница - но в друга. Всеки доктор си имаше свое мнение и ми предписваше лечение. Един ми даваше само фраксипарин, друг аспирин с дузодрил, трети-дузодрил с фраксипарин. Полза нямаше никаква. Не знам какво да те посъветвам за това как да си избереш лекар, който да слушаш. Това е труден избор. Но, пак ти казвам - недей да ходиш при много лекари. Аз също така имим и Хашимото. Презцялата бременност съм била с антитела ТАТ и МАТ над нормата. Ходих на ендокринолог в Ендокринологията. Никакво лечение не ми изписаха, а е трябвало. Сега ходя при д-р Катя Тодорова - ендокринолог от Майчин дом. Най-вероятно тези антитела са ми провокирали тромбофилията. Така е според нея. Сега тя ме праща и на други изследвания. Успех.

# 16
  • Мнения: 4 700
Пантерка , аz не съм в България. При вас терапията е стандартна, аспирин или фраксипарин. Като дойдох тука се консултирах с джипито, лекаря в лабораторията, гинеколожката ми, имунолог и накрая и с професора, при който сме на лечение в клиниката по стерилитет. Всички до един са на мнение, че това не е проблем, че абортът ми не се дължи на таzи мутация. На съЩото мнение е и проф. Павлов, при който ходих в България. Не zнам какво да си мисля вече. Имам чувството, че в България малко наиzуст предписват терапията.
Довери се на лекаря си, прецени сама. Аz zасега имам пълно доверие на лекарите в наШата клиника, смятам и при бременност много стриктно да следя кръвната картина и кръвотока. Дано няма проблем.  

# 17
  • София
  • Мнения: 262
миле, явно в Германия лекарите са стриктни и си гледат съвестно работата. Аз бях бременна. И явно още от самото начало на бременността си съм имала лош кръвоток. Но ме изпратиха на Доплер чак в 23 г.с. защото тогава бебето изведнъж изостана с две седмици назад. Тогава ме пратиха на генетични изследвания и ми откриха тази мутация. Не съм имала нито спонтанни аборти, нито пък забременях трудно. По тази причина преди да забременея не си бях правила никакви специфични изследвания. Аспирин протект ми дадаха от 24 г.с., а фраксипаринът го започнах от 33 г.с. Но, в 33 г.с. внезапно ми се отлепи плацентата. В рамките на 14 часа загубих много кръв. А бебето изоставаше вече с около един месец. Решиха да го извадят. То вече е било полуумряло. Беше много увредено и след два месеца почина. Неонатолозите бяха категорични, че в следствие на лошия кръвопоток то не само е изоставало, но е било в състояние на вътреутробно страдание. Ехографите не са могли да видят всичко, /въпреки, че ходи при едни от най-добрите специалисти по фетална морфологи в България/,  а според неонатолозите това страдание е започнало още когато изведнъж се е установило, че то изостава, т.е. още преди да ми дадат каквито и да било лекарства. След раждането разбрахоще, че кръвопотокът ми е бил открит късно. Съответно и лечението ми е било дадено късно. Казаха ми, че за да има ефект с фраксипарин се започва от третият месец на бременността. Даже една лекарка акушер-гинеколок, близка на леля ми,  казала, след като бебето ми почина, че поради късно открит лош кръвоток и изоставане на плода може да се прекъсва бременност по медицински причини. А същата тази лекарка беше в течение на проблемите ми когато те се установиха и тогава според нея нещата съвсем не стояха така.   

# 18
  • Мнения: 4 700
Jana 08, много мъчно ми стана като прочетох историята ти.  Cry Съжалявам много zа това, което си преживяла.  Hug

ОЩе едно докаzателство, че ако ние не се погрижим zа себе си, няма кой да го направи.
Има лекари и тук, на които бих иzвила вратлетата беz да се zамисля zа секунда.  Twisted Evil

Желая ти от цялото си сърце скоро да се радвате на малко пухкаво човече.  Hug

# 19
  • София
  • Мнения: 2 658
аз съм с 4G/4G и категорично съм ЗА терапията от самото начало. На мен първия път ми установиха мутацията чак в 17 седмица, започнах с Аспирин, после и Фраксипарин, но въпреки това, детето ми изоставаше с 3 седмици, заради късно започналата терапия. Роди се 2300 на термин и даже изненада лекарите, които не очакваха да е повече от 2 кила. Като се има предвид, че изпих сумати американски протеин, за да качи малко повече. Сега от самото начало съм на Фраксипарин и детето се развива абсолютно нормално. Едно момиче, което лежеше в болницата с мен и имаше спонтанен аборт заради мутация, от преди да забременее взимаше Аспирин, посале Фраксипарин и роди момченце 3600. Не знам, защо на запад не дават нищо първите месеци, но за мен това обрича по-нататъшното развитие на детето.

# 20
  • Мнения: 58
миле, явно в Германия лекарите са стриктни и си гледат съвестно работата. Аз бях бременна. И явно още от самото начало на бременността си съм имала лош кръвоток. Но ме изпратиха на Доплер чак в 23 г.с. защото тогава бебето изведнъж изостана с две седмици назад. Тогава ме пратиха на генетични изследвания и ми откриха тази мутация. Не съм имала нито спонтанни аборти, нито пък забременях трудно. По тази причина преди да забременея не си бях правила никакви специфични изследвания. Аспирин протект ми дадаха от 24 г.с., а фраксипаринът го започнах от 33 г.с. Но, в 33 г.с. внезапно ми се отлепи плацентата. В рамките на 14 часа загубих много кръв. А бебето изоставаше вече с около един месец. Решиха да го извадят. То вече е било полуумряло. Беше много увредено и след два месеца почина. Неонатолозите бяха категорични, че в следствие на лошия кръвопоток то не само е изоставало, но е било в състояние на вътреутробно страдание. Ехографите не са могли да видят всичко, /въпреки, че ходи при едни от най-добрите специалисти по фетална морфологи в България/,  а според неонатолозите това страдание е започнало още когато изведнъж се е установило, че то изостава, т.е. още преди да ми дадат каквито и да било лекарства. След раждането разбрахоще, че кръвопотокът ми е бил открит късно. Съответно и лечението ми е било дадено късно. Казаха ми, че за да има ефект с фраксипарин се започва от третият месец на бременността. Даже една лекарка акушер-гинеколок, близка на леля ми,  казала, след като бебето ми почина, че поради късно открит лош кръвоток и изоставане на плода може да се прекъсва бременност по медицински причини. А същата тази лекарка беше в течение на проблемите ми когато те се установиха и тогава според нея нещата съвсем не стояха така.   
Jana08, ужасно съжалявам за всичко, което ти се е случило. Знам от личен опит, че за това утеха няма. Мога само да ти кажа - бъди силна, дори и времето няма да излекува болката, само избледнява, намери опора в най-близкия човек, твоя малък ангел остава част от теб/от вас/ завинаги...
Моля те, ако искаш може и на ЛС, да напишеш името на лекарите/или болницата/. Тъй като съм в момента в 20г.с, имам открита мутация, би ли дала съвет с кой да се консултирам,  какъв специалист, тъй като според набл.гинеколог няма проблем, но... никога не се знае.

# 21
  • Мнения: 4 700
Tedivan , в София би могла да се консултираШ с Кременски в Майчин дом. 

# 22
  • Мнения: 212
Здравейте момичета, 
ЧНГ, много здраве и късмет на всички!
Извинете, че сега влизам във форума, но имах грижи и не ми беше до компютър.

Jana 08 много съжалявам за преживяното от теб. Дай боже всички лоши неща да останат в старата година и ти и семейството ти да се радвате на много здраве и щастие за напред.

Аз обиколих всички "супер" специалисти в София и какво да ви кажа ... няма едно становище по въпроса.
Аз и мъжа ми сме категорични, че хора като Жана Колева - от Тина Киркова трябва да бъдат не само лишени от лекарска практика, но и подведени под отговорност... подобни впечатления имаме и от други лекари ... ако някой иска нека сподели и своя опит, защото да намериш читав лекар когато имаш проблем не е лесно.
(конкретно в случая бебето е стояло мъртво в мен 2 седмици, няма да ви описвам какъв удар е това за организма, след абразиото, което ми направи Колева изкървих много силно, най-близката болница беше на час, понеже пътувахме, до Бургас кървенето беше обилно, губех съзнание ..... мъжа ми беше в шок .... в Бургас видяха, че голяма част от плода и връзките все още стоят, това се вижда дори на ехограф и неможе да е пропуск от недожлеждане... заключението беше неподготвен екип, мърляво свършена работа на колегите от София... все още не мога да се възстановя... психически аз и мъжа ми не сме същите)
Чета в други форуми колко еди кой си лекар е супер или колко е добър ... когато няма проблеми и всичко минава отлично лекаря е добър ... до сега обаче нас само ни изнудват за пари и никой не ни е свършил работа.
Питам нещо - отговор няма, само овъртат и пари чакат.

# 23
  • Мнения: 212
Tedivan и Миле,
Кременски е много добър специалист и аз лично много го уважавам.
Той лично ми назначи изследванията и ми ги разчита, даде ми препоръки и ме изпрати тук и там... но той не може да каже нищо за лечение. Дали да вземаш аспирин, фраксипирин .... това може да го направи само АГто, което трябва да те следи.
Самия Кременски ми каза, че лечението се прави въз основа на това как протича бременността. За това трябва да се проследява и да се назначава всяко нещо от АГ.
Изследванията и консултацията при Кременски са на ниво. Човека разбира и е много учтив.

# 24
  • Мнения: 10
здравейте момичета, аз също се вкючвам в групата с pai-хомозиготен носител 4G/4G. От 1 година с полвинката ми правим опити за бебе. Септември мин година имам 2  EFP теста, като драмата приключи 10 дни след тях - химическа бременност.
След като докторите в Бургас не успяха да ми дадат конкретни отговори тръгнах за София  - клиниката на Д-р Владимиров. След редица прегледи, хидротубация, хормонални изследвания, имунологични и генетични се стигна до тук. Все още не съм се видяла с Д-ра, за да разгледа всички резултати от имунологията и генетиката, но щом го направя обещавам да пусна резултатите, за да можем да бъдем полезни едни за други.

Успех момичета! smile3525

# 25
  • Мнения: 10
здравейте,
Включвам се в темата, тъй като и аз съм носител на хомозиготен генотип 4G/4G.
За съжаление при мен той се прояви в края на предишната ми бременност и краят беше фатален. в момента предполагам, че отново съм бременна /с положителен тест/. нуждая се от съвет- към кой специалист аг да се обърна.

# 26
  • Мнения: 694
При специалист който се занимава точно с такъв тип проблеми  мисля ,че Димитрова от МД или Карагьозова.Аз също съм с тромбофилия и Димитрова ме следи засега дано няма проблеми Peace

# 27
  • София
  • Мнения: 2 658
момичета, аз да ви споделя, бях писала, че моето мнение е твърдо за започване на терапия от самото начало, заради предишната ми бременност. От както ми регистрираха този път пулса на бебето в 5 седмица съм на Фраксипарин. И от няколко седмици все пак едната ми артерия пак се стеснява. Така, че не оставайте без лечение нито за миг, защото нещата стават лоши след това. За сега взимам и други лекарства, но ако се наложи, може да влизам за системи с магнезий, който спомага храненето.

# 28
  • Мнения: 1 163
Здравейте милички.
Аз вчера ходих за изследване за тромбофилии.Пратихаме на това изследване,защото миналата пролет направих 2 спонтанни аборта един след друг в много ранен етап-5-6-г.с.Изследвах и щитовидна жлеза,ТАТ и МАТ-те слава богу бяха в норма.Но тия тромбофилии ме плашат много-дано няма нищо.
Искам да ви попитам-Има ли връзка между тромбофилии и тромбофлебит newsm78.Май започвам да параноясвам-мисля си,че ако се окаже,че го имам това чудо,значи имам и тромб някъде-абе луда работа Crazy ooooh!
Пожелавам ви много късмет Hug Hug Hug

# 29
  • София
  • Мнения: 262
ВАМ-ВАМ, освен това изследване правила ли си си други изследвания. Имам в предвид имунологични, НК- клетки, ТАТ и МАТ. Как точно е протекла предишната ти бременност, какво се е случило. Тази мутация е често срещана и сама по себе си не е опасна. Възможно е това, което ти се е случило с предишната бременност да няма общо с нея. Но, наистина е по-добре да вземеш мерки за всеки случай и да потърсиш подходящ специалист. Мисля, че д-р Димитрова от МД-София /и МЦ Фемина/ е подходяща.

Общи условия

Активация на акаунт