Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Опс - обърках се нещо 

Не мога да се въздържа!
Днес Марти е бил в клас, с другите деца, в час по математика и е правил контролно, заедно с всички деца и без специални инструкции и ИМА САМО ДВЕ ГРЕШКИ!
И има петица, съвсем сам, без подкрепа, със всички деца в час по математика.
И сега баба му ми разказва колко добре се е справил и колко всички са го хвалили днес и как не е искал да се раздели след едночасова терапия с терапевтката на биофитбека и той чува и пита усмихнат "Баба хвали ли се с мен? Казва, че съм се справил добре днес ли?" и сияе от щастие.
А Дина, музикотерапевтката ме посъветва, когато той е в стаята при нас, да говорим за него в трето лице, само когато го хвалим за нещо, за да се почувства ценен и успешен.
А днес ми се обадиха от фирмата за изследване на кръвта и разработване на програма със специална диета, във връзка със запитването ми, може ли да се приложи за деца и ме увериха, че от своя страна са направили запитването си към Холандия, където е лабораторията и диетолозите, които изготвят диетите и ще имат резултат след празниците, защото в Холандия вече празнуват нещо.
А днес бяхме с Тео на заседание на Комисията по образование в Народното събрание, във връзка с проектозакона за образование и министъра каза, във връзка с оценяването на учениците, че не може всички деца да се оценяват по един и същ начин, защото има деца със СОП, хиперактивни, които изискват различен подход при оценяването, което според мене е голям успех и още, за първи път в закон за образование в БГ, се споменава за "включващо обучение" и "подкрепящо", интерграция.
Накрая ни дадоха думата и изложихме аргументите си и конкретни предложения към проектозакона, като отбелязахме прогреса по отношение на разбирането, че "невидимите" деца са вече "видими" и че съществуват , обаче никъде не фигурират в проектозакона и изнесохме конкретните си предложения, за което получихме обещания, че ще бъдат включени в закона, но тъй като вероятно няма да се приеме, в рамките на мандата, ще бъдат включени предложенията ни, които направихме към правилника за прилагане Закона за народната просвета.
А ето го и проектозакона за училищното образование и предучилищното възпитание и подготовка:
http://www.minedu.government.bg/opencms/opencms/left_menu/docume … n_obrazovanie.pdf

      Kezaja, поздравления за Марти.  Дай боже всеки му поводи за такава радост.

Кезая,поздравления за 5-цата по математика.Това ,ако не е успех-здраве му кажи.
И срещата с министъра дано да доведе до конструктивни промени,че се замислих -наесен я гледай колко първолачета само от този Форум ще има.
Аз се връщам на вчерашните ви  постове.И си мисля,че децата с А-м непрекъснато научават неща и то основно от майките си(с тях те прекарват по-голямата част от времето си).
Кате,ти защо мислиш ,че не знаеш кога да вкарваш нови неща в поведението на Мишо?Ти,го правиш ежедневно-искаш или не искаш.Ти му показваш какво се случва когато си ядосана,щастлива,болна,изморена.
А децата с А-м са основно визуално мислещи-в образи,картини..та, да не се изненадваме,че могат да възпроизведат цяла случка.
Абсолютно съм съгласна с Таня за малките стъпки (в обяснение,поведение) и "сглобяването им".Аз съм виждала залепени на хладилника в ПЕКС карти например утрешните или следобедните задължения.
Терапевта може да създаде модел на поведение,но реалното прилагане зависи от майката,учителите,гледачите.
За това се хванах между другото с думата "каране" в поста на Валенцето.

Веселче, не ме разбра - предполагам никой не ме разбра де 
Мишо започна да изговаря думите, понаучи предмети и глаголи, и започнах да прокарвам въпросите.Питам го какво е това, това ябълка ли е.Усложнявам впоследствие - това домат ли е, като показвам ябълката.Пак усложнявам (когато му дойде времето за усложняване)показвам ябълка и казвам това е домат - чакам да ми отговори "не, това не е домат, това е ябълка".Похвалвам го, ама пак усложнявам това е домат, той казва не, това е ябълка, аз казвам неееееее това е домаааааат и се хиля.Обяснявам, че се шегувам, и какво е шегата.Пак усложнявам с  други въпроси от рода на защо, къде, кога и т.н.Постепенно Мишо "разбра" че това е комуникацията и задава всякакви такива въпроси навсякъде.За него това е диалог, защото мамка му такъв води с него.Отива при непознато дете ритащо топка и го пита това топка ли е, тя е кръгла, топката е червена, ти риташ топка, защо риташ топка 
Трябваше овреме да сменя тактиката.Да започна да водя друг тип диалог с него.Трябваше да спра да отговарям на тези въпроси за да си отговори сам на тях, трябваше да му "връщам" въпроса за да се научи да мисли.Идва момент когато трябва да го научиш да задава въпроси, и да отговаряш на тях, но идва и момент, когато трябва да спреш да отговаряш на тези въпроси.Миналото лято направихме почивка два месеца без терапевти, знаете, че почивката е много необходима, ама точно тогава изпуснах момента.Доста време вече се опитвам да го изчистя това задаване на тъпите въпроси с очевиден - ама очеизваден отговор.И той задавайки въпроса - знае отговора, ама го задава, защото е видял от майка си такъв тип комуникация, и сега се учи да усложни общуването с въпроси на които наистина не знае отговора.
Това имах предвид - постоянно се менят изискванията към мен основно, но и към него.И ако не ми бяха обърнали внимание терапевтите есента да спра с този тип общуване с него, да спра да му пояснявам и отговарям..................ами щеше да е много по зле положението.

Здравейте. Не съм из4ела вси4ко, за което предварително се извинявам, но изкам да се вклю4а в темата. Преди няколко седмици на синът ми бе6е поставена диагноза Аспергер синдром. Той е на 11 години.  В момента аз и мъжът ми ходим на курс. Курсът е за родители на деца който са полу4или диагноза в аутисти4ния спектър през последните 2 месеца. Наистина е много интересно да се сре6не6 със други хора който имат сходни проблеми като твоите и в съ6тото време да споделим някой на4ини за ре6аването на проблеми в ежедневието. Курсът се води специалист който има 18 години практика в тази област, като е работила с деца от вси4ки възрастови групи. Именно този курс ми даде нов поглед върху не6тата, даде ми о4и за да видя  и позитивите. Много объркано стана, но все пак се надявам да можем да обменяме информация. 

Здравей Рео,

Имаме тема специално за Аспергер синдрома:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=387667.0;all

Аз съм я пуснала, тъй като детето ми, на почти 9 години е с този синдром и той е доста рядко срещан на фона на целия аутистичен спектър.
Казваш, че синът ти е на 11 години е едва сега е диагностициран. Има ли официално така поставена диагноза и защо на толкова голяма възраст? Нас ни диагностицираха за първи път на 4 годишна възраст, но в БГ единственото място, където може да стане това, е клиниката "Св. Никола" в Александровска болница и специалистите изказаха мнението си, че детето е с Аспергер синдром, но официално в епикризата му написаха "генерализирано разстройство на психичното развитие". След това един път са ни издавали още веднъж същата диагноза, заради подновяване на телка и следващия месец, ни предстои още веднъж да издадат официална диагноза, по същата причина - ще видя сега какво ще напишат.
Независимо от тях, всички терапевти, които работят с него, изказват същото мнение относно диагнозата, а то е "Аспергер синдром", дори една от последните терапевтки сподели, че съвременното разбиране е- този синдром да се отдели от аутистичния спектър, макар и многото общи неща, и макар и еднаквата терапия.
А на музикотерапията, след приключване на първата сесия от 15 процедури, терапевтката ме извика, за да обобщи пред мене всичко, което е правила и постигнала и каза, че накрая, последните дни, той я е допуснал в "неговия свят". Той има един много грозен стереотип, да слага ръчичките пред лицето, свива пръстите и изкрещява - стимулираща реакция и терапевтката каза, че тя го е правила заедно с него същото, по съпричастен начин, като игра и той последния ден, когато е правил това нещо, вече не свивал пръстите толкова неприемливо и гледайки я в очите й казвал "Аз те плаша, Дина, виж колко много те плаша", т. е. - насочвал  е стимулацията си към нея, усещайки, че тя е съпричастна и Я Е ДОПУСНАЛ ДА ВЛЕЗЕ В НЕГОВИЯ СВЯТ. Сега тази грозна стимулираща реакциа, почти отсъства от неговото поведение, а по принцип, се очаква ефекта 15-ина дена, след приключване на курса по звукостимулация, които все още не са минали.
Друго важно, което забелязвам при него, вчера, след биофитбек- курса, отидохме в парка на пясъчника, по негово желание и той влезе да си играе в пясъка, с кофичка, лопатка и с ръце да строи замък, нещо, което децата правят на 2- 3 години, когато той седеше залепен за нас и ако влезеше в пясъчника, разбутваше децата, хвърляше им пясък в очите и разритваше кулите и формите им. Една от целите на музикотерапията беше, връщането му в по- ранен етап от развитие, за да навакса пропуснатото и да може да достигне постепенно връстниците си в социално отношение. И сега, когато някое дете му развали замъка, идва и МИ СЕ ОПЛАКВА ОТ НЕГО, всеки родител на аутистично дете знае какво означава дете, което никога не се оплаква от нищо, да дойде и да ти се оплаче. Толкова щастлива, колкото Мартин ме прави през последните 2 седмици, не съм била от абитуриенския си бал, дори миналата вече реших да изляза, защото душата ми започна да се отваря и успокоява, да виждам светлина в тунела и го попитах дали ме пуска. Той каза "Ела първо да играеш с мен на Аладин, да видиш как хващам всички камъчета по пътя, поиграхме и аз тръгнах да се обличам, а той ме прегърна, ПРЕГЪРНА ме и каза "МАМО, АЗ ТЕ ОБИЧАМ БЕЗКРАЙНО И МАЙ НЯМА ДА ТЕ ПУСНА"..и напоследък ни казва доста често и на двете с баба си, че ни обича и ни прегръща, а прегръдката му е доста тромава и неестествена, но явно някой от терапевтите му я е упражнявал доста и той я прилага, за да ни покаже, че ни обича. Обаче аз излязох онази вечер и се забавлявах много, защото ми се отваря душата, от всичко, което показва Мартушо. И едната му терапевтка ми каза вчера, че той вече започва да проявява чувство за хумор. А като скрие нещо вкъщи и аз го питам къде е, той знае вече и ми казва  я, виж в тази стая, виж в другата..докато той го сложи на мястото му и ме накара  да провера там. А вчера един съсед каза, че го боли зъба и той веднага направи връзка и каза, че Ася- зъболекарката от блока трябва да му го извади, и срещнахме Ася и той първи започна разговора и я попита "Ти извади ли вече на Емо зъба" и в това време дойде друг съсед и той го попита има ли кука, да дойде да му извади играчките, от шахтата, а човека го пита защо са там, Марти отговори "Аз ги пусках, като бях малък и не разбирах"..това, дето е бил малък и не е разбирал, беше само преди около 2 месеца. И вечерта, като се прибирахме и манавахме покрая вратата на съседа с болния зъб, Марти сам позвъни да го пита извадили ли са го вече. А като се прибрахме, седна и нарисува доста професионално - един болем зъб, тъжен, върху него един микроб го разяжда, до него машинка и до него един здрав зъб усмихнат, с корона на главата и поиска да се обадим на съседа и да му подарим картинката.
Всички терапевти работят много систематично с него, по теми- от начало до край и вероятно такъв систематичен човек ще стане, и аз се радвам, защото съм много разпиляна...може би ако е имало терапевти в средата на 70-те години, дето да работят с мене....

Кезая,
Моментът с включването на терапевта в самостимулациите е добре описан в Сон Райс терапията като ключов момент за ..пробуждането на детето.
Ние с Авиком имаме преводи,при желание можем да изпратим на емаил,че е множко.
Може би на твоето момче най-накрая му харесва и нашия свят.Това ,което описваш го четох и в книгите на Джени Макартни.Ти ,сега гледай да не изпуснеш връзката с Марти.Ех,такива истории да се чуват.
И когато имаш време систематизирай при твое желание,разбира се терапиите ,които считаш ,че са били ползотворни за Марти до сега.
Аз сега чета книга за аспергер+допълнителни диагнози.Описват доста характерна агресивност,особенно когато и биполярност се диагностицира.
Това по повод 1-то дете в семейството.Преди 2 години го водеха-АДД с агресивно поведение и емоционална нестабилност.Майката сега говори,че заради агресивното поведение ще наблюдават за Аспергер.Съвсем ми изглежда непонятно.Той е в предпубертет.Съвсем ми изглежда непонятно.Не считах,че има агресия в АС.

 
Рео,разкажи когато имаш възможност за диагнозата и причините за късната и проява.
Авиком-съсем ни забрави.

Веселче,

Друго нещо, което ме впечатли по време на сеансите с музикотерапевтката беше, че винаги, когато видимо се мъчи да направи нещо сам, тя го пита "Имаш ли нужда от помощ?". Първоначалната реакция му беше след това, когато има нужда от помощ да казва "Имаш ли нужда от помощ?", а на последните процедури, вече сам казваше "Помогни ми?" и вече забелявам, че и мене ме пита имам ли нужда от помощ и все по- често търси помощ.
А днес на плуването, треньорът каза, че последните часове започва да изпълнява инструкцията "да загребва", която му се подава иначе от доста време, до сега само цапаше, а иначе досегашния успех беше, че миналото лято преминахме от малкия на големия басей, но предимно цапаше.
А за включването в самостимулацията, го бях чела точно в "прераждане на сина" терапията, но го бях разбрала погрешно. Ние с майка ми, като видехме, чв влиза във фаза на самостимулация, повтаряхме същите грозни движения, но подигравателно и го питахме харесва ли му и дали е красиво и той ставаше още по- нервен, и бяхме решили, че няма ефект. Но терапевтката го правеше съучастнически и му "влизаше под кожата", все едно съпричастна с неговата самостимулация и така, той я допуснал в неговия свят, и започна да показва, че "разбира" какво прави, тя ми каза, че той прекрасно разбира, че е неприемливо, но втъй като все още не може да го контролира напълно, "измисля" оправдание и казва, че я плаши така.
И започвам да вярвам истински, че сън райс терапията може да "отключи" връщането назад към началото и после - преминаване наново през всички етапи на развитието, без да се пропусне нито един и така, като се навакса, да дойде при нас. Марти определено е при нас вече, но социално , както ми каза музикотерапевтката, е на нивото на 2- 3 годишно дете. Преди малко бяхме в пясъчника отново с малките деца и ги сравнявах. Той играеше и строеше най- концентрирано от всичките 2- 3 годишни деца в пясъчника, най- осъзнато се занимаваше с това, което правеше и от време на време децата , като се скараха за някоя лопатка, той само спираше "работа" и ги поглеждаше, после продължаваше. И като си тръгнахме заключи "Мамо, нали децата се държаха неприлично, а аз добре се държах." Казах да и го похвалих. И той определено сега е на тяхното ниво в социално отношение, нищо, че в класа е едно от трите деца, които не сричкуват, а четат гладко.
Мисля, че ще е добре да отворим отново темата за сън райс терапията.

Kezaja, радвам се от сърце за вашите успехи!!! Според мен при група от децата чувствителността е много голяма и части от Сон Райс терапията са важен ключ.
Иначе и ние сме в положение подобно на вашето, вече ми се струва, че разбира околният свят и себе си в него и преминава през различните етапи на развитието на детето. Преди около 10 дни събрах смелост да попитам с каква диагноза водят детето в частният център и ми казаха "Диспраксия". Нямах време да чета подробно за диагнозата, а и то името говори достатъчно. За себе си съм решила, че е нормално около 3-5 месеца да седи в едно ниво и трябва да търся начин да я  подтиквам към следващото.

Успехите на Марти са чудесни, браво! 

Веселче, това което пишеш за агресията е много вярно, но ми се струва, че тя винаги е провокирана. Т.е много важно е детето да е в спокойна обстановка в училище или детската градина, където никой да не го подиграва или предизвиква с нещо. С повече търсене се намират и такива места, надявам се .

Рео, пожелавам ти тук да намериш подкрепа и да споделяш, за да имаме представа за начина на терапия във вашата страна.

Здравейте. Про4етох 4аст от тази тема и осъзнавам 4е не6тата стоят по много разли4ен на4ин тук и в България. Предполагам 4е синът ми е типи4ен представител на недиагностицираните деца в  България. Като малък бе6е малко по бърз и енерги4ен, посбива6е се, но в рамките на нормалното. Развива6е се нормално като по4нем от прохождането говора и т.н. Не ми е направило не6то особенно впе4атление. Когато се преместихме тук той бе6е на 6 години и половина. Първо бе6е много стресиран когато установи 4е хората тук не говорят и не разбират на6ият език. Запо4на първи клас (тук по4ват от 6 години) в у4или6те в което се обу4ават деца от разли4но националности и който съ6то не говорят норвежки. Има6е проблеми с концентрацията, все се зака4ал с другите у4еници в клас вместо да си прави упражненията. Това го отдавах пове4е на това 4е може би не разбира вси4ко от това което говори у4ителката пък и самата тя казва6е 4е това наистина е много стресира6т период за децата когато съвпадат преместването в друга държава и запо4ването на у4или6те. Преместихме го след 2 години в норвежко у4или6те. Говоре6е ве4е много добър норвежки. При първият разговор с госпожата тя съ6то каза 4е има проблеми с концентрацията, зака4а се с децата  и не може да спре когато му се направи забележка, усамотява се и определено предпо4ита да играе сам. Забелязах 4е вкъ6ти съ6то играе по странен на4ин или по то4но опасен на4ин с сестра си, която бе6е ве4е на 1 година и половина. Търсе6е контакт с деца, но когато запо4неха да си играт той запо4ва6е например да ги пипа по лицата с неконтролируеми движения и когато му казваха да спре той продължава6е докато не настане караница. Много пъти съм му обеснявала, 4е така не се прави, 4е хората се дразнят и не оби4ат някой да им рови4ка по лицата през цялото време и когато го попитам за6то го прави той казва: Ами и аз не знам. В  4асовете по музика имаха занимания с флейта. Ъпражненията си ги праве6е без гре6ка, но когато е в 4ас просто си запу6вал у6ите и реагирал по странен на4ин. 4есто казва6е 4е ъ4ителката аз и ба6та му викаме макар и аз и ба6та му да говорим с нормален тон. Накрая у4ителката ни предложи да се направят изследвания от специалисти и да кажат какъв е проблема. Системата тук е доста по разли4на от това което про4етох 4е се прави в БГ. Тук към об6тината има цял отдел със психолози на който работата им е свързана с децата в у4или6тата и детските градини. Първо трябва6е като родители да попълним разли4ни схеми който съдържаха много и разли4ни въпроси. Съ6тото трябва6е да направи и у4ителката, но неините въпроси бяха от друго естество(видяхме схемите след време). Имахме сре6та с психолозите (само родителите) и тогава ни бяха зададени много въпроси като запо4нем от раждането, наследствени болести в семейството и се стигне до ейедневието. След това психолозите посе6таваха синът ми в разли4ните 4асове и наблюдаваха неговото поведение в разли4ни ситуаций. Мисля 4е в продължение на месец или поне такава информация полу4их. След това те изготвят станови6те и го изпра6тат в тука6ната детска психиатри4на клиника. Назна4ава се психолог който отговаря за слу4ая. Инахме няколко сре6ти с нея и пак въпроси после посе6тения в у4или6те, след това 6 пъти по 1 4ас само със синът ми в клиниката и след вси4ко това дойде диагнозата  Аспергер синдром. Не знам за6то казвате 4е е много рядка тук има много деца който са диагностицирани и по4ти всеки знае какво е всъ6ност тази диагноза. Хубавото е 4е тук по4ти вси4ки у4ители са били на курс, задължително е ако има такъв у4еник в класа. Малко дълго стана, но исках само да кажа 4е такива деца като моят син обикновенно в БГ ги нари4аме невъзпитани, странни, трудни и др. от сорта, но едва ли някой и предполага 4е при4ината може да е някаде другаде. И за край да си задам въпрос4ето което ми изникна докато ви 4етях  : Вярно ли съм разбрала 4е в БГ диагнозата се поставя за 1 седмица или за тези 5 посе6тения по 45 мин?

Peo в Б-я понякога поставят диагноза аутизъм,хиперактивност с дефицит на концентрация или други разстройства от аутистичния спектър дори и за 15мин. преглед т.е. диагностицирането ни е на много ниско ниво за съжаление.

Ами добре де ама, как тогава родителите могат да бъдат сигурни 4е това е то4ната диагноза? Сега като 4ета какво съм писала виждам 4е съм забравила да пи6а прегледът при спец. лекар в клиниката и о4ният лекар. Спец. лекар в клиниката му прави някакви изследвания на движенията по някаква схема.

Рео,

До преди 10-ина години в бг нямаше изобщо клиника със специалисти, които да могат да разпознават деца от аустистичния спектър, Аспергер синдром и други ГРР. Сега, все пак има такава и тя е в Александровска болница, няко от специалистите са ходили на обучение в чужбина, за Франция съм сигурна, че са ходили. Аз, когато диагностицирах за първи път моето дете, той беше на 4 год. и диагностиката отне 2 седмици - по 45 мин на ден в клиниката, като го гледаха психиатър, логопед и психолог, различни тестове му задаваха, някои за интелигентност. След това, при последващи диагностики, това ни отнемаше около 5 дена, но знам от родители, които са от провонцията, че при тях става и по- бързо дори, заради неудобството с хотели. След диагнистика, получаваш епикриза и напътствия за работа с логопед и психолог, и леко разясняване около същността за проблема. След това майката се прибира, започва да се тръшка, да не вярва, да отрича. След няколко месеца "идва на себе си" и започва да търси специалисти, като междувременно през тези няколко месеца, се е образовала, ровила в интернет, форуми, купувала книги и т. н. Започва да води детето по логопеди и психолози. След това започва да търси детска градина, като обяснява проблема на директорката, наричайки го с името му и естествено, получава отказа под някаква форма. След това започва отново да търси детска градина, като обяснява някои особености около поведението на детето, без да нарича проблема с името му и намира детска градина. След това продължава с многото трудности. Опитва да запише детето на подходящи терапевтични спортове, среща същите трудности, продъ;жава да опитва..намира- плуване, езда. Същото продължава и в училище. Като междувременно се появяват нови терапевтични техники и форми, като музикотерапия, биофитбек. В бг нищо не се поема от държавата и разходите около терапиите на едно такова дете възлизат на около 4 средни работни заплати- всеки се оправя, както може. Б вг законодателсвтото в областта на образованието единстеното ,което засега е споменато, е интеграцията, но , нали се сещаш, че въпроса не е просто да приемат едно такова дете в училище и да го захвърлят- трябва човек, който да се занимава изцяло с него, да му "превежда" инструкциите, да го приобщава внимателно. Доколкото в новата наредба от 2009 год.  за децата със соп, децата от аутистични спектър, се обобщават като деца с умствено изоставане, които трябва да учат в специални училища, аз лично - този, който е написла този текст, бих го съдила и бих претендирала, че е за затвора, но предпочетох просто да внеса предложение за законодателни промени, така, че да имат достойно място в училище и нашите деца.

Относно диагностицирането, мисля си, че специалистите в последните години са натрупали доста опит и дори и за 60 мин. могат да кажат дали едно дете има нужда от допълнително работа и приблизително каква. Имам предвид нашето посещение в "Свети Никола". Но това са само перпоръки. Страшна е действителността, че след диагнозата няма никакво лечение от държавата или от НПО. Родителят е оставен напълно сам. Ако имаш пари и време да четеш, търсиш инфо и ще се работи с детето. На много места има изградени центрове, но няма никакви критерии за оценка, дали детето има напредък. Може на хартия да получава някаква рехабилитация, но тя е толкова некачествена, че едвам стига детето да изучи 3 клас и вече е изхвърлено от училище. И за мен като родител това е най-стресиращото, защото времето не може да се върне.
http://ec.europa.eu/bulgaria/press_corner/news/200409-eesc_bg.htm - Има нова евро струкура за интеграцията, ако искате да се свържем с нея.

Друго интересно от постинга на Рео е, че доста хора отказват да търсят помощ за децата си. Ако едно дете е много агресивно или не се справя в ДГ, родителите обвиняват учителите, че не са му заинтригували вниманието, некадърни са и т.н.