Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Сега не съм в къ6ти и пи6а тайно, така да се каже.  Като се прибера в къ6ти 6те преведа вси4ко което ви интересува.

Ще трябва и да помислим кои деца от нашите ще покажем в снимките предварително, в студиото с програма. Средствата ще трябва да се разпределят за терапиите на всичките ни деца, събрах 17, допълнете, ако се сетите за друго дете:

1. и 2. sladko pate - дъщеричката и племенника й;
3. shefcheto;
4. Валенцето;
5. *Галя*;
6. Катина;
7. и 8. rosi3434 - близнаците;
9. КиФла;
10. pepi_r;
11. martin4e;
12. Росонери;
13. Авиком;
14. Мари-анка;
15. Таня МДжи;
16. Парапланерчето;
17. мойто дете;

Средствата няма да са кой знае колко, но поне за едно или двумесечни терапии на децата би следвало да стигнат. Друго, което много ми се иска, да издирим деца от провинцията, по- далечните места, които нямат достъп до нашите терапии и в София най- вече и Пловдив да ги приемаме вкъщите си за времето на терапии, които ще им осигурим.
Допълвайте...

Аз се сещам за Гери от Враца и нейното момче.Във Враца няма никакви специалисти почти ,казвам го,защото и двамата с мъжа ми сме оттам и имам представа.Тепърва навлизат нещата в града.Но не зная дали музикотерапията е подходяща за по големи дечица?Аз с удоволствие бих приела вкъщи една мама с дете,не е широко,но ще е от сърце.
За снимките-какво точно искат да снимат?Аз нямам против да снимат моето дете,но то нищо няма да им каже.

И при нас почти няма специалисти  . Имаме само логопеди и психолози и то нямаш кой знае какъв избор. Мога ли да пратя личните данни на друго дете от моя град?

Аз се сещам и за titi_s и за други, които не пишат в темата.

Колкото деца съберем, толкова и колкото успеем да издирим...невъзможно е да се помогне на всички, идеята ми беше..по регистъра на Св. Никола, но за съжаление , е утопична.
Поне на нашите деца и колкото издирим..и за какъвто период стигнат. Много удовлевторена бих била, ако започнем някои от терапиите на деца от по- далечни места, които иначе не биха имали как да го направят.
Но, така или иначе, щом хората отварят сърцата си ии помагат на нашите деца, ще е грехота да ги лишим от това, та било то и за месец терапия.

Има и нещо ново, лицензирано било лекарство в Щатите за аутизма, което до съвсем скоро само е тествано. Ако се потвърди това, може да решим всичките средства да изразходваме за закупуване на лекарството. Били от семейството на пробиотиците, не е панацея, но облекчава аутистичните симптоми- успокоява детето, намалява безпричинния му смях и видимо поведението му става по- приемливо за околните, което си е стъпка напред и съответно гоправи по- податливо към терапиите- това лекарство мисля, че ще е нужно за по- сериозните случаи, та и за това ще трябва да помислим и потърсим потвърждение на информацията.

Кезая,за lactobacillus lantarum, ли говориш?Тази бактерия дава обещаващи резултати,тя е от групата на Пробиотиците?
Какво означава лицензирано лекарство?Одобрено ли е вече от Food&Drug Administration?
Това ще е огромна стъпка напред.
Стискам палци за кампанията ви с Вип Брадер 

Веселче,

Инфото ми е много пре-предадено. Можеш ли да провериш, да- за това лекарство става въпрос, дали е в списъка на одобрените лекарства и как може да закупим количество, но от фирмата производител или техен дистрибутор, с доставката, защото ще трябва да се отчитаме и не можем просто на някой да преведем пари, който да ни го закупи и донесе.

Разбрах, че тестовия период с родители- доброволци вече е преминал успешно и се разпространява, след като е одобрен и е в американския "позитивен списък" с лекарствата.

И ти благодарим за огромното сърце, което имаш, иначе нямаше да си с нас!

        Сещам се за още едно детенце от Враца - Дидко на sisi2205.

Идеята, която е най- балгородна , според мене, ми беше да се вземе регистъра от Св. Никола и се помогне на всички деца, поне за един вид едномесечна терапия..колкото, толкова. Но идеята е много комунистически утопична, те трябва да сключат договор с организация и на посочената сметка, да преведат средствата.
А се оказва, че имало и много деца, които никога не са ги водили родителите им в Св. никола, днес разбрах за 14 на куп от Габрово.
Аз първо наричам това Родителска Безотговорност.
И може да се помогне само на този, който иска да му бъде помогнато и не се крие.

От друга страна, имам няколко приятели, с които винаги, когато се виждаме, споделят за техни колежки, всяка от които има детенце, на повече от 3 годинки, което не говори и е с проблемно поведение, но тези майки се срамуват, не водят децата никъде и чакат изведнъж да се отприщат и всичко да си тръгне , както трябва. Аз им казвам, да ми дават телефона на тези майки и да разговаряме, но те мислят, че ще обидят колежките си, които споделят само откъслечно болката си, но не я признават и се надяват на чудо, а чудеса не стават, освен по Коледа, и то в любовно- романтичните американски комедии.
За колежки на 3-ма мои познати говоря в момента.
Е, как да помогнем на децата на тези жени, които не са виновни, че майките им страдат от криворазбрани предразсъдаци и ...са толкова грешни пред децата си, колкото....когато стигна до там да предлагам промени в законодателството в областта на родителската безотговорност, родителите на аутистичните деца, които чакат да "размине", мисля да са на първо място по подвеждане под отговорност с най- строги наказания.

Та, може да се помогне на най- мотивираните за борба родители и ако можем да издирим и такива, които нямат възможности и инфо в най- затънтените краища.

И идеята ми е освен да популяризираме пред обществото какво представлява аутизма, какво е да имаш дете аутист, как аутистите възприемат обкръжаващия ги свят и какво е поведението им, и как хората по завденията, по опашките за тока, в трамвая, могат да бъдат не просто съпричастни, а да помагат ( най- малкото , като не избутват грубо детето и не крещят да си го възпитаме, па тогава да го качваме в трамвай). Защото и аз преди да срещна това животно Аутизъм, вероятно бих вдигнала скандал, ако някое дете дойде в завдение и ми вземе ножа и пържолата, хората трябва да знаят, за да са съпричастни и съдействат, да са информирани, така, както като видят дете с ДЦП, не викат майка му да си го заведе вкъщи и първо да го научи да ходи, па тогава да го качва в трамвая, а се засилват да помогнат, хората по принцип имат сърца, когато имат информация.
Големия проблем на Аутизма е и неговото голямо предимство- защото външно децата изглеждат като останалите и това подвежда хората да мислят, че са едно много лоши, много зле възпитани и глезени деца. И ако тръгнем на всеки по улиците и трамваите да изнасяме лекции, може и да стигнем до едни специални места, където всички да сме царе и царици. Това е големия проблем. Голямото предимство е, че благодарение на това, че децата изглеждат като другите, и з големите грижи, терапии, специално отношение, въвеждаща и подкрепяща среда, както и с израстването до известна степен, детския аутизъм ( той затова е детски, защото симптомите тогава са най- силно изразени) може да премине в по- странно поведение на особняк и тогава нашето дете си става един от многото хора, но по- особенм, което за нас и по- развитите хора, ще е и чара им.

И другото важно, което можем да направим в ефир, да убедим майките, които се срамуват и си крият децата и проблемите, да се освободят от предразсъдаците на баба си и да извадят съзнанието си и децата си на светло, да потърсят помощ, за да намерят.
То и в Библията си е казано: Поискай, за да ти се даде.

Сетих се още за децата на Luboznatelna, Keli, Me4ta, Bluevelvet
Допълвайте!

Веселче, лекарството се казва Цитофлора , може да го провериш. Аз имам обещание към края на месеца да имам пълно инфо как може да ни го доставят на едро.

Кезая , отлична е идеята да разкажеш повече за аутизма и да го популяризираш в ефир , защото от интервютата по време на концерта осъзнах,че на хората не им е много ясно.
Дори може да споменеш , че 2 април е денят на тези деца, а в България за първи път го упоменаха тази година.

Аз се сещам за детенцето на Зламома 

Кезая,позволи ми да не се съглася с частта за родителската безотговорност!
Бубка не е диагностицирана в СВНикола,аз ти казах като се видяхме.Причините са комплексни.Водих я два пъти.Първият път за да си запишем час.Записаха ни след месец.Добре.Втория път като отидохме се срещнах с две лекарки,вече не помня какви бяха  икак се казваха.Обследваха Бубка около час.Накрая ми казаха,че детето е с аутистично поведение,но при положение ,че е с хидроцефалия нещата стават комплексни.Да отидА като им свърши ремонта след месец.И тук много питах какво става след диагностицирането,питах и там.Ще се води детето на отчет.И ще ми дадат насоки за работа.Тези насоки,ще ме извините,но може да ги дадат и други специалисти,които работят примерно с моето дете от години и го познават достатъчно добре.Бубка има друга водеща диагноза,която не е аутизъм .
С това не оправдавам родителите,които не са си довели децата в клиниката.Но не всички са безотговорни.Включително и аз далеч не се смятам за безотговорна. Още по малко пък си крия детето.Но има и такива хора разбира се.
Кезая,в никакъв случай това не е заформяне на спор от моя страна .Просто нещата не винаги са такива,каквито изглеждат.
Да разбирам ли тогава,че парите ще се използват само за деца,диагностицирани като аутисти?Защото в такъв случай Бубка няма да може да вземе участие в музикотерапията или каквото се реши там.

Kezaja, аз също от сутринта се каня да напиша по въпроса за диагнозите, като и аз като Валенцето не за да се конфронтирам, а за да има яснота. Моето дете също не е с такава диагноза, водих го в Св. Никола и ни казаха работа с логопед, изоставане в говорното развитие. Писах ви, че наскоро при една консултация в частен център ми казаха диспраксия. Сега се чудя тази диагноза къде се поставя официално с медицински документ. И ще си направя труда да вися по лекарските кабинети за официална диагноза, ако държавното ресурсно подпомагане е на ниво, за сега в нашият квартал няма нито един кабинет в детските градини, в ДЛЦ няма места, а до училище имаме 2 или 3 години и през това време трябва да правя нещо явно.
По въпроса за документите, аз си мисля, че щом децата се подпомагат ресурсно, значи имат някакви диагнози и от там трябва да се тръгне. Може би за конкретната кауза трябва диагноза от Свети Никола или невролог.

А много си права за тръшкането и при моето дете го има това "защо не сте го възпитали". Дори вчера на едно детско тържество дъщеря ми изпадна в криза и дойде едно 6 годишно момиче и ме попита "Вие не знаете ли как да си възпитавате децата, за пръв път виждам такова голямо дете така да се тръшка... и набързо ми даде още няколко съвета" Наистина трябва повече толерантност поне когато детето е с близките си и на никого не пречи, че се нервира.

И още нещо исках да кажа, аз не искам да участвам във финансовото подпомагане, нека отиде при децата които имат повече нужда или имат нужда от повече терапии.
Една част от борбата ми е да се намери преходна среда, където нашите деца да могат да развият нормални умения за общуване с връстниците или малко по-малки деца, нещо което другите деца са развили около 2-3 годишна възраст, но поради забавянето при нашите това се случва по-късно.

За безотговорността на родителите наистина е тънка тема... аз примерно до 4тата година на детеот нищо не направих. Чаках да проговори  А и той говореше, ако 10 думи се смятат за говор.. Е да,не ни разбираше, нито пък беше като останалите деца.
Дали съм била осведомена - ДА, тук информация поне има в изобилие...обаче Аутизма беше нещо което се случва на другите а не на мен 
Не ме разбирайте погрешно, но откриването на отклонения не е родителска задача, а задача на учителите в детските градини и яслите. Не е дори и на педиатрите! които виждат детето от дъжд на вятър.
Това което е правилно да се направи е тези които работят с малки деца да насочат родителите към консултациите със специалисти. Т.е учителите да бъдат обучени как да откриват признаци. Ако детето е просто по срамежливо или по своенравно и са го нарочили безпричинно от една консултация родителите не биха загубили. Обаче много деца биха били спечелили.
Доколкото родителите биха били обвинени - ами ако на мен ми беше попаднала брошура примерно като отивам да праввя ваксини на детето си при педиатъра на която пише
ако детето не сочи с пръст на еди каква си възраст, ако не прави изречение на 2 години и т.н. и т.н. консултирайте се със специалист сигурно пак нямаше да се консултирам и пак щях да си имам 100 оправдания....   Да не говорим, че деца като моето у дома и в училище имат коренно различно поведение!
Обаче това не стои така в детските заведения. Там нашите деца изпъкват, И точно там трябва да се препоръча консултация. Което значи че всяка учителка и лелка трябва да има въпросник и ако детето попада в групата на съмнителните случаи да се вземат мерки за по нататъшно обследване.
Така че хайде да не се обвиняват родителите... аз имам 3 деца и не го забелязах на време, както и учителите на сина ми също. Важното е като се забележи да се вземат мерки. 

За официалните диагнози - тук това става преди училище - първо, че обикновенно искаят детето поне 2 години да е работило със ОТ и логопед преди да се постави диагноза А-м, второ, че без официална диагноза детето няма да влезе спец. училище.
ВСЯКО дете тук което стигне до подготвителната група вече няма шанс да се пропусне. учителите винаги препращат към психолог ако има отклонения. Обаче в детските градини това рядко става, а и те са предимно частни и колко им е обучен персонала един господ знае...отделно че масово децата ходят и на "дневни майки" - това са родители грижещи се денем за още няколко деца, които я усетят я не отклонение.... също както в БГ много деца се гледат от бабите...

ПС. Нищо ни няма на очичките. Успокоихме се.

Валенце,

Естествено, че парите, които получим, са за всичките ни аутистични деца, естествено...

А това, което написах е в смисъл, че все от някъде трябва да се тръгне, че не може просто да вземем 2-ма екстрасенси и те да ни посочват къде има деца с аутистично поведение, точно твоята история я знам и съвсем погрешно си ме разбрала...че не е достатъчно един родител да гледа как се подпомагат деца като неговото и да си каже "А моето къде е в цялата тази схема?"..трябва родителите да алармираме за децата си, тъй като те не могат да го направят сами.

А Танче, ти изобщо не си права да кажеш, че се отказваш от парите, които хората дават за твоето дете, защото 100 % твои познати и роднини, изпращайки смс-и си мислят точно за твоето дете, независимо дали ти го казват. Аз ако разсъждавам като тебе, не трябваше и да подхващам идеята и да действам, защото аз намирам начин да включа Марти във всички възможни терапии, които се появят, да го водя по всякакви специалисти и лечения, като тегля кредити на всяко тримесечие, разбира се и алармирам роботодателите си за проблема на детето ми, защото, за да постигне моето дете, наполовина дори от това, което постига дете в норма, са необходими в много пъти повече усилия, грижи и средства, най- вече. А средствата, колкото и да са, ще подпомогнат финансово Марти най- много за месец, два, което в никакъв случай не решава проблема ни, но..щом хората изпращат смс-и за децата ни, е грехота да ги лишим така с лека ръка. Колега ми се обади във връзка с каузата за аутизма, че той и жена му са изпратили за марти по 10 смс-а, познати, приятели и колеги- също, същото се отнася и за тебе и за другите майки тук. За тези, които си крият проблема, познатите им не го правят, защото не знаят официално, че има такъв, макар и да виждат, че детето е някак по- странно.
Не си права да кажеш "Нека да отидат за децата, които имат повече нужда от терапии"- как може да се определи кое дете има шпвече нужда от друго, всичките ни деца има нужда от терапии, просто са на различно ниво и възраст, и съответно различни подходи.
То в един момент, в борбата, живота ти се превръща в кауза и не ти е достатъчно да се оправяш и да върви на добре само твоето дете, Господ ни е пратил изпитание и то е не просто да го преодолеем криво ляво някак, а да се отдадем на това, един вид- насока ни е дал. Аз ако не бях срещнала Аутизма лице в лице, проблема ми щеше да ми е върху кое е по- добре да танцувам- върху маса или върху стол, защото бяхме много на "ти" с живота, много се искахме един друг, но ето, Господ ми го прати и поне за мене не е само, за да се посправя някак си с проблема, за мене е начин на живот.
Грехота е да лишим децата си от това, което хората им дават.

Деси, аз за това, че имаме проблем разбрах точно, когато го дадох на 4 години в детска градина. Първия ден учителката каза, че е прекалено обгрижен, че не може сам да си намери шкафчето, дрехите, не може да се облече. Цялото водене на детската градина продължи 8 дена, през които учителките всеки ден ми казваха по нещо алармиращо. Естествено, че не признах от първата секунда, че има проблем, но разбрах, че нещо не е както трябва. На 8-ия ден вече го взех с издрано до кръв личице, учителките казаха, че не искал да играе с децата и цял ден подскачал от крак на крак и си удрял личицето. И веднага тръгнахме по мъките, и на мене не ми беше лесно да си призная и по- късно да призная, че има проблем, но разбрах, че е в интерес на детето да загърбя собственото си его.

И винаги учителките в детската градина, да не говорим пък в училище алармират, друг е въпроса, че на нас, родителите, естествено не ни харесва и някои от нас са много по- склонни да обвиняват учителките в некадърност, отколкото да се активират и тръгнат по мъките.

Снощи говорихме с родителите от Алианса и решихме, на срещата тази седмица с директорите на Нова, да поискаме общо 2 каузи за нас, за да обхаванат изцяло децата с проблеми: аутизъм, ДЦП, редки болести и освен това да представим нещата, каквито са. Освен да изясним що е това....състоянието на децата и да ги представим, както са- отношение на хора, родители, деца, учители, лекари, лелката на гишето на тока и т. н. Нуждите- реалните нужди на тези деца- от какво точно се нуждаят и какво точно получават- кантара и къде се намират в стълбицата на обществото ни. То вече е решило да отваря сърцето си- нека го отвори докрай, но пред действителността.