Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Will честит празник!

Честит Рожден Ден на Гого
Пожелаваме му много здраве.късмет и безгрижно детство!  
  :весел празник!

поздрави на всички

Честит Рожден Ден на Гого и от нас! 


Желаем му здраве, щастливо детство, много веселие в този празничен ден, да радва много близките си, а те да го зарадват с големи и хубави подаръци! 

   
[/color][/b]
 

Честит рожден ден на Гого, на патерица! Здраве, успехи, усмивки и късмет!
Will, чакаме снимки от празника

Дежо, много е сладък Анджи. Както винаги пълен с изненади

Ивенка, честито проговаряне   

Френд, днес видях в градската градина едно момченце на възрастта на Владко, подпряло челце на един бор пишкаше сладко и много ми стана мило! Браво на юнака!  Още много приятни изненади да ви поднесе, за да е ясно, че така се расте!

За съжаление и аз не съм гледала предаванията по ТВ7 и ТВ2, но от приятели чувам много хубави отзиви. Даже една дружка си зашисвала какви терапии са подходящи, за да ми ги каже 

Искам да ви се похваля, че тези медийни изяви определено дават резултат. Тази сутрин докато пътувахме в автобуса усетих много положително отношение към Магичка, толкова приятно ми стана  Милата сладурка беше малко сънена и некомуникативна, но все пак каза "Чао" на леличката /и то нейна адашка/, с която се запознаха. Една зорка баба апострофира, че имало българска дума и тя била "Довиждане". За да не влизам в обяснения, че Магиното "довиждане" звучи по-скоро като "обиждане" казах, че детето е наполовина италианче  . Бабата си отдъхна и сподели, че това е първия случай, при който някой употребява с причина тази дума  . След което потанцувахме и аз попях /пак в автобуса/ на една любима песен /не успях да се сдържа/, така че бяхме изпратени с овации 

Хубав ден и много свежи летни емоции пожелавам на всички 

ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН, ГОГО!
С пожелания най-вече за много здраве! Преодолявай трудностите с лекота и завладявай всичките сърца!
Честито рожденник на мама Will! На нея й пожелавам много приятни изненади в скоро време от малкия рожденник!

Френд, толкова мило ми стана като четох за Владко! Това е голям напредък и съм сигурна, че сте безкрайно щастливи и горди с него.

Green Dream, много позитивен пост! Аз наистина вярвам, че нещата ще се променят. Просто хората не знаят какво е то СД, как да комуникират с тези деца и.. понеже някой се страхуват да не объркат нещо, други си представят ужасяващи неща.. Например скоро при нас в Банкя дойде една приятелка на Явор. Момичето много се радва на Ачето, но сподели, че няма информация за СД и незнае как да се държи с него Казах й - като със всяко друго бебе! Другото, което сподели е, че в Испания в много от ТОТО пунктовете работели точно хора със СД. Това било държавна политика. Скоро се запознах и с една социална работничка от София, която ми разказа за момиче, което работило в магазин за козметика и парфюмерия в София. Собствениците били чужденци и много си я харесали и я наели. Та.. наистина вярам, че скоро лекарите ще спрат да дават "ценни съвети", когато се роди бебе със СД и родителите ще се престрашат да си го гледат в къщи, а не да се изоставят масово в домовете още след раждането.

Ние сме в Банкя до четвъртък. Вече имам интернет и тук, така че ако някой от вас, които са наоколо има време и желание - ще се радвам да се видим. Дежо и семейство ни направиха визита и съм много щастлива. Анджи е порастнал много и също като Ачето обича много песничките. Наистина бяха много интересни двамата юнака - така се гледаха и изучаваха.. като котета

Имам да се отчитам и с прегледите на Ачето и разбира се - да го похваля, но.. утре ще пиша повече.

О, и привет на новата мама Оля! Съжалявам, че се присъединяваш към нас, но искрено се надявам да се чувстваш добре тук с нас. Лично за мен този форум е нещо много ценно. Когато бях отчаяна, когато не знаех какво да правя и как да гледам бебко, когато го оперираха.. всички тук бяха до мен и ми подадоха ръка, затова аз ги наричам "моето виртуално семейство". Надявам се и ти да се почувстваш така.

И да нацелувате дечицата!!!

ЧРД на патерици на Гого!  Да радва мама, кака и тате и скоро да забравите какво значи думата "епилепсия" !Пожелавам му и още много задгранични екскурзии!
Поздравявам всички медийни звезди тук! Справяте се чудесно!Дано поне малко хората да променят отношението си към нашите деца - много ме радва разказа на Green dream
Friend - много съжалявам, че няма да се видим, ние от този уикенд сме във Варна.Вие болни ли сте сега или само сте били контактни? Все пак ще се обадя като дойдем поне да се чуем.
Поздрави на всички!

Оливена - добре дошла при нас! Радвам се, че с нашите писания сме ти помогнали да вземеш важно решение в живота си! Пожелавам кураж в борбата! Пиши как се развива твоето слънчице и чакаме снимки!

Честит празник на Гого и от нас,много усмивки,здраве и късмет.
Предаванията и статията наистина бяха страхотни.По този повод да ви разкажа една случка.Преди около 10 дена с Вики за първи път излязохме на вън.Още щом се показахме от входа видях моя позната-интелигентна млада жена,говори два езика,работи в министерството,а има и две дечица.Знаех,че ще последват неизбежни въпроси.И така аз реших,че спокойно ще обясня,че Вики има синдром на Даун.Но за мое изумление в момента,в който го споменах тя се хвърли към най-близкото дърво,взе да чука,да си говори нещо от сорта 'да не дава господ',да си плюее в пазвата и пр...Аз постоях втрещена,чудейки се какво да правя и накрая за мой срам - теглих и една и си тръгнах.Ама понякога така полудявам,мои близки дойдоха да го видят и като взеха да хълцат'леле,той всичко си има-крака,ръце и т.н.'Аз се опитах  с усмивка да им обясня за СД,но те се люшнаха в другата крайност'глупости нищо му няма'.Е,онази вечер им се обадих да гледат шоуто на  Азис,за моя радост вчера ми звъннаха и казаха,че винаги мога да разчитам на тях.Сладките дечица, заредиха и мен с много оптимизъм.

Привет, приятели!

Използвам, докато Ачето спи да ви разскажа малко и за нас.
На прегледа в 3-та градска ни спряха 2 от лекарствата. Казаха, че се възстановява много добре. Засега оставаме само на каптоприл и то в дозите, които му изписаха след операцията. Искат ни на контролен преглед чак между 6мес. и година.
Успяхме да направим консултация с доста специалисти. Заведох го в медицинския център в Студентски град, където го видяха физиотерапевт, психолог и монтесори терапевт. Мнението им беше, че детето се развива много добре. Това ме зарадва, разбира се, но аз си давам сметка, че до навършване на 1год. изоставането по-малко се забелязва.. Казаха, че е много любопитен, което било добре, тъй като любопитството му щяло да го дърпа напред. /дано да е така/. Заведохме го и при Съни, с която направихме консултация за храненето. Съветите, които ми даде тя се оказаха безценни, защото след тях Ачето вече се храни и с по-едро смляни пюренца, а като му сложа хапчица - дъвче Според Съни мускулчетата в устата са добре развити, но ще имаме проблем с обратна захапка, тъй като небцето му било леко скъсено. В интерес на истината след като тя ми каза това, започнахме да го наблюдаваме и действително.. захапката ще е обратна. Засега нищо не можем да направим. Знаете ли след време това може ли да се откоригира с шини?

Имаме си и още 2 зъбчета - горните пробиха и те, но все още го мъчат, защото непрекъснато ръба нещо или и двете му ръце са в устата.
Другото, което ме притеснява е, че от 2-3 дни е започнал да скърца със зъбки. Не като спи, а през деня.. сякаш с долните зъби си чеше горните..

В двигателно отношение дърпаме напред. Вече стои много по-стабилно седнал самостоятелно. Прави опити и да лази по корем - в момента го учат на това. Изправя се и на кръчета и е стабилен на тях, не му се огъват коленцата като преди. Станал е голямо шило - понякога като го държа в ръце така се върти на всички страни, че ми е трудно чак да го удържам 

Ходихме със свекърва ми да му изберем проходилка /подарък от нея/. Вече ни казаха, че можем да го слагаме вътре, за да се учи да прави крачки. Казаха да му вземем обувки, които са с твърда подметка и високи, така че очаквам да споделите вашия опит с обувчиците.

Здравейте
olivena, много пъти сме говорили, че не трябва да се крие синдрома на децата ни. И мисля, че си постъпила правилно. Хората отсреща реагират различно. Според (не)познанието на синдрома, интелекта, възпитанието и т.н. Нека това не притеснява никой от нас, а по-скоро ни стимулира да продължим със запознаването на другите с проблема.
Освен това не очаквай от всички да можеш винаги да разчиташ на тях. При някои това ще са думи само от любезност, за други наистина е така... С помощта на Вики стойностните хора около теб ще изпъкнат още повече.
А хубавото е, че нещата наистина се променят към по-добро. Green dream го доказва.  за Магичка.
Irikar, едно детенце от групата се е разболяло. Владко е бил контактен с него. За сега е само то, но още нищо не се знае. Знаех, че ще идвате, но май старите приятели тази година ще пропуснат съвместните игри Ако успеем да се уредим с баба някой път, поне ние можем да се видим.
Поздрави на всички!
alexa-smile, писали сме заедно. Много се радвам за Ачето. За захапката не се притеснявай толкова. Владко също беше така. Горната челюст расте по-бавно. С напредване на възрастта нещата се променят. Като поотрасне ще решите от какво има нужда.

Честит рожден ден на Гого и от нас с Гери ! Уил, прегръщаме ви и ви целуваме, пожелаваме ви много здраве и много нови интересни пътешествия!
Поздравления за организаторите и участниците в чудесните инициативи! /Аз не успях да видя нито едно предаване, но много хора ми казаха, че са ги гледали и че са били много хубави./
Герка напоследък кара малко на автопилот, но, изглежда, това я стимулира да говори повече, вече реди дълги изречения и цели разкази, пее цял репертоар от детски песнички. Сега трябва да поработим върху предлозите, защото ги изпуска и върху местоимението „аз”, тъй като все казва за себе си „Гери”. С белите не спира нито за миг.
Алекса, ще се опитам да ви навестя днес или утре, но не обещавам. Целувки на Ачето.
Ванина, приеми моята най-искрена подкрепа, целувки на Боби.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата. 

Здравейте на всички от няколко дни се каня да пиша но в момента Наталия ми е отново болна и май е отново пневмония та положението е доста обтегнато.Исках да ви споделя,че преди няколко дни ми беше на гости моя много голяма приятелка "Украинка" тя живя тук в България15-16г но от 3г се прибра в Украйна и си идва тук веднъж в годината.Та тя знае за Наталия,че е с СД и си я приема съвсем нормално но в началото усещах ,че нещо я тормози и тогава тя ми каза,че не знае как да я държи да не и направи нещо и аз и обясних няма нищо да и стане и да се държи с нея както се отнася с Камелия по голямата ми дъщеря.НО нещото което най-много ме натъжи е като ми разказа как се отнасят в Украйна към децата с СД.Масово особено младите без притеснение когато видели плакат примерно казвали"какво ми навират в очите тези изроди",дори имало израз който се използва много често когато искаш да обидиш някой :"Абе ти да не си Даун" и ред други обиди та така за разлика от тук в Украйна нямат и най-малко намерение поне за сега да се опитат да си променят отношението си към хората с СД.Аз за сега не съм се сблъсквала с някакво супер негативно отношение като изключим някой и друг от" онези"погледи.Целувки на малки и големи слънчеви дечица.

здравейте  
Днес реших да ви напиша как се справя Драгомир на този етап.Вече на 1г. и 1м.започна сам да се изправя в седнало положение от там се хваща и се изправя.обикаля по- малко кошарата но и с това ще смогне.Все още вървим за две ръчички много рядко се пуска за една но го е страх.иначе е много силен в ръчички сам се набира като се хване за  простора само го прикрепям.Така също обича много да се кача по стълбите. се на там ме води.Голяма  ми е беличкаПо някога се чудя от къде толкова енергия в него.Имаме си надуваем басейн  и тренираме в него на сухо  за морето.Все още си нямаме нито едно зъбче много ни мъчат.
Свършехме първата процедура с иглотерапията-семенцата за които бях ви писала.Да ви кажа намирам промяна.Слагаха му  по 10-тина семенца да стимолират различни органи-при големите хора е с иглички.но при нас понеже сме малки да е по -безболезнено е със семенца.
Алекса за проходилката ни казаха.че колкото по малко я ползваме толкова по добре за нас.давала лъжлив баланс на тялото.Наистина е така защото вътре в нея се отпуска на пред и я ползва като количка.Сега от 1м. някъде почти не го слагам.

Искам да кажа на всички вас които имате път през нашият град  да ми пишите на лични ще ми бъде много приятно да ви видя и запозная.Винаги сте добре дошли! Нали сега започват отпускарските месеци!GSM-0898581316 Юлия!

поздрави на всички

Какво да кажа... Подлагаме околните на изпит, който ние самите на оня, предишния ни акъл, как ли бихме издържали? Нека сме по-търпеливи и да се замислим, че и ние не посрещнахме диагнозата със спокойствие и пълна увереност в бъдещето на детето си...

Хората са жертви на стереотипи - има едни такива насложени идеи в обществото как трябва да мине детството на едно дете, как трябва да се справя в училище, гимназия, университет, какво да постигне в живота си... В някакъв смисъл сме благословени за откровението, което получаваме почти веднага след раждането на специалните ни деца - че в техния живот най-важни са не постиженията в областта на учението и професията, а любовта, която дават и получават...