Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Пак съм аз, вдъхнових се от Мели и вижте какво намерих

http://www.youtube.com/watch?v=oNBe49yILms

Руска песен, за специалните майки на специалните дечица със СД. 
И текста и мелодията са много хубави. За съжаление тотално съм забравила каквото знаех по руски, ако някой може да я преведе, много ще се радвам

Здравейте, днес прегледа мина бързичко.Нищо му няма според доктора , никаква аномалия не вижда и всичко си му е наред от ортопедична гледна точка. Пуканията се дължали на синдрома, или по-точно на голямата гъвкавост на ставите.Доктора ни посъветва, като порастне още малко Ангел да го запишем да спортува някъде, за да оползотворим пълноценно това му качество(положително).За мазила, каза също , че няма нужда.Гръбначето също му е наред и стъпалата също, нямат изкривявания.
Това е от нас, спокойна нощ на всички.

Добро утро на всички.Чудесна песничка и сладки дечица Green dream.Deja vu радвам се за Ангел че не е нещо сериозно.На моята щерка също и са много гъвкави ставите,шпагата го прави от раз .Като ластик е.Но има плоски ходила и е с ортопедични обувки.Даже един ортопед ни каза че има луксация на единия крайник,че трябва да се оперира и т.н.  С една дума горещ душ ,студен душ.Лек и спорен ден на всички.

Deja Vu аз сам майка на момиче на 2г5м и е едно прекрасно слънчево дете.относно пукането на ставите при нас се появи преди около 2м .Тук в Бургас ме наплашиха че се налага операция но отидохме за 2ро мнение до Горна Баниа при д-р Кехайов и така тои ни каза че това с операцията е глупост и че това се дължи на халтавите стави на нашите деца.Но първо биахме направили снимка на таза.Целувки на всички дечица и бързо оздравяване на болните.

Благодаря summer72  за споделеното, както вече писах и на нас така ни казаха.На вас препоръчаха ли нещо да правите ако се повтори това нещо?
Пиши повече за твоето слънчице.


нещо интересно:
http://kanew.wordpress.com/2009/03/22/497/

казаха ни че на около 2г.Трябва да правим снимка на таза и с нея да ходим на профилактичен преглед.ако са настъпили изменения да може да се реагира на време.ништо друго.а за нас ,моето слънчево момиче се казва Наталия имам и по голяма дъштериа казва се Камелия и е на 6г8м .живеем в Бургас.Тук е много трудно да се намерят специалисти  но за това друг път ште пиша.надявам се на 30ти в НДК да се запознаем с никоя от майките от Форума.за сега пожелавам на всички успешен ден.

Дежо, ще ти дърпам ушите на тебе!  Като не се обади снощи се притесних, че са ви казали нещо лошо.. Радвам се, че всичко е наред!

Отдавна не съм се включвала, затова изкам да приветствам с ДОБРЕ ДОШЛИ всички майки, които се престрашиха и се включиха в нашата темичка! Не се притеснявайте да споделяте и пишете за всичко, което ви вълнува!

Някой има ли някаква информация за Момо и Ирикар?

За симпозиума - кой ще ходи? Аз не мога да намеря за момента човек, който да отиде заради нас и да ни вземе книжка, така че ако може някой да помогне, ще съм благодарна!

Усмихнат ден на всички!

П.п. Надявам се след 01.04. да се включвам по-активно.
За Ачето - в момента чакам да минем през невролог, за да ни дадат направление за рехабилитация, която смятам да ползвам през Закрила на детето. Другата седмица трябва да минем и на ехо за сърчицето, но тук, в Бургас, за да видят дали да му спрат едното лекарство, което е за тахикардията. Иначе бебко е добре. Той е нашият малък емоционален терорист. Иска все някой да го държи на ръце, да му пее и да се занимава с него - играчки не признава! Не иска да хапва зеленчукови и месни пюрета. Единственият начин да го прилъжа, е като му ги разредя с мляко и му ги дам с шише. Продължаваме с проблемите със запека Онзи ден докато се мъчеше и аз му натисках крачетата, чак му се разрани дупенцето и прокърви На всички лекари казвам, но никой нищо не ни изписва.

Алеха по-повод на запека от операцията но сам вече 10 месеца имаме голям проблем,писъци ,кървене и дори се сцепи от зад .Какво ли не правих ,какво ли не давах  никога не акаше сама винаги и помагах с клизмичка.Изписаха ми в 3-та гратска като ходих но преглед и споделих дуфалак -уви никакъв резултат тя като усети че ще ака почва да пищи и вместо да се напъне изпъва крачета и се стиска.Сега на контролния ни спряха фурантрила трябва да ти кажа че от тогава Ивето се изхожда най-нормално,незнам Ачето какви лекарства взима но по мое мнение диоретичните лекарства спичат.
Дежо радвам се за добрите новини,мисля че плуването ако имаш възможност да го водиш ще му се отрази добре.

ani^to, първо ДОБРЕ ДОШЛА при нас! Раздвам се, че се реши да пишеш и тук. Независимо, че сте с друг синдром, си мисля, че можем да обменим полезен опит и идеи. Пиши ни как се развива твоята принцеса, какви трудности си срещнала и сращаш, имате ли проблем с говор, как се развива дригателно... изобщо всичко, за което се сетиш.. Можеш и някоя снимчица да ни покажеш

Лекарствата, които Ачето взима в момента са: каптоприл, фурантрил, калий, кордарон и малтофер/това е желязо, защото има анемия/. Да ти кажа честно, аз се съмнявам и в малтофера, понеже знам, че желязото също спича..

А като казах за идеи, ето какво "роди" моята глава: Повечето от вас са правили масажи на устичката с електрическа четка за зъби. Е, аз реших да я използвам за масажи и на стъпалата и дланите.

Ето и накратко за нас,моята дъщеричка се казва Ивелина и е на 1г и 6м,тежим цели 9 кг и е много дребничка не изглежда повече от 8 месечно  бебе, но е много сладка.Опитва се да ходи прави по 1-2 крачки и залита,още нямаме зъбки което много ме притеснява,фунтанелката и не е затворена.Думи много не казва  всичко разбира но предпочита да го изразява по своему с жестове и мимики и то много изразително и с чуство.Умственно засега се развива доста добре на картинките показва кучето,кончето,котето и казва как правят.Много особен характериска сама да се храни понякога не уцелва устата с лъжичката но сама да е иска сама да се облича като слага чорапите на краката шапката на главата дори се опитва да сложи ципчито едно в друго и е страшно упорита.Понякога ме изумява с нещата който прави мисля си че едно дете на нейната възраст не е способно на това ...............................но в синдрома пише 60% са умственно изостанали-незнам.Никога не съм виждала дете с подобен синдром и незнам как изглеждат тя прилича изцяло на баща си само че си има птоза на очичките което не ме притеснява особенно.На никой не съм казвала че детето ми е със синдром само тук мога да пиша защото незнам и аз самата какво представлява и какво да обеснявам като ме питат пък и не искам да го оглеждат като извънземно-тя си е едно дете като всички останали деца и ние страшно много си я обичаме.
Радвам се че ме приемате и мога да споделям и да бъда съветвана  с повечето от вас сме близки и от форума за сърдечните малформаций.Благодаря ви приемете нашите целувки от мен Ани и от Ивето.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=382695.15
Добър вечер, милички!
Кажете две ободрителни думички на Sedada, ще оперират детенцето й.

Привет на всички! Редовно ви чета, но не искам да пренасям тук мрачното си настроение и затова не пиша .
Продължавам да стискам палци на двете Хриси и техните близки, вярвам, че ще се справят с трудностите!
Добре дошли на summer72 и meli05  !
Момо е добре като цяло, само не е случил на роднини. Всички сме с голямо его и не искаме да се жертваме за него... Вчера си говорихме по телефона и той реагираше съвсем адекватно, малко думи казва, но на място и си се получава комуникация. Аз го питам играе ли с топката, той ми казва "гоол", питам го слуша ли, той казва "не", питам го яде ли, той казва "яде, ам-ам", питам го возят ли го с колата, той казва "дядо бубу"...Отдавна се получава такава комуникация с него на живо, но по телефона ме изненада приятно. Обещавам през уикенда да кача актуални снимки в албумче и да ви ги пратя.
Днес говорих с една частна детска градина близо до нас, като цяло са съгласни лятото да пробват да го вземат при тях (нали нашата градината почива 3 месеца). Разбира се с уговорката, че трябва да видят дали не е много агресивен и няма да има нужда специално към него да е прикрепен човек...Все пак звучеше оптимистично...
Преди малко гледах Вип Биг Брадър и се замислих над следното. Знам, че един от участниците вътре има дете със СД, което се отглежда от другия родител в чужбина и факта, че има такова дете е супер тайна (затова не цитирам имена). Нямаше ли този участник да помогне повече за намаляване на изоставените деца със увреждания в домовете ако се изправи и публично каже  "Аз съм известен, успял, аз съм ВИП  и не се срамувам, че и на мен ми се е родило такова дете"...Но явно още много време ще трябва докато нашите деца излязат на светло и дори техните родители спрат да се срамуват от тях.

  Irikar -това което пишеш си е жив диалог, който провеждате с Момо , ние не можем да се похвалим с такъв. Ангел чуе ли някой по тел. и слуша вцепенен, рядко нещо да отвърне. От време на време взима слушалката или нещо подобно на телефон и казва- алооо баба  и това е.
 Много е интерсно това което пишеш, много странно ми звучи- да идеш да защитаваш каузата за децата в домовете, а своето да оставиш на другият родител...ама хора всякакви, не се знае какво, що и каква е причината да е разделен от детето, но е факт, че е ,,тайна" и не бива да се знае.А може би го е срам да си признае, че го изоставил барабар с другият родител....

 Ние сме малко по-добре, понамаля кашлицата, няма Т от няколко дни, сега отново ще се заемем с яденето, че на призраче заприлича....
 Алекса, съжалявам, още веднъж , че се отнесах и забравих да звънна.

Deja vu дано не ме разбереш  погрешно но мисля че трябва да уважаваме правото на всеки да сподели само онази част от живота си която прецени.Защото има хора като съпруга ми който не обича да споделя тревогите си дори с най близки.Така че  това че този от къщата на VIPовете не живее с майката на детето си и не иска да дава публичност не значи че не им помага по някакъв начин.И това по никакъв начин не го прави неспособен да помогне на децата от домовете.Утре се надявам всичко да е наред и ще пристигнем в СОФИЯ защото имаме час в МЦ,детско здраве,.а после при НИНА от Пумпелина.И така до понеделник в НДК.Целувки на всички слънца от НАТАЛИЯ.

summer72, може би и аз вчера не съм се изразила правилно...Разбира се , че всеки има право да сподели тази част от живота си която прецени.Ирикар, мисля  искаше да каже друго, че може би щеше повече да помогне, ако се беше изправил и разказал своята история, а тя всъщност е обществена тайна, което е най-смущаващото .Той/тя явно е решил/а по този начин да помогне, което пак не е малко.Както писах, не се знае  защо и как са се разделили, дали помага или не, какви са им взаимоотношенията, та нямаме право да виним участника...
Ние също не тръбим на ляво и дясно за нашите проблеми, няма нужда да натоварваме  и да говорим само за това. Ако стане нещо на въпрос за Ангел, казваме какво му е на тези които не знаят, но не е първото което да изтъкваме....Както мъжът ми казва,,не бием барабана", че Ангел е с Даун.