Деца с увреден слух-7

  • 40 623
  • 369
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 554
Здравейте!
Гале, наистина е трудно, толкова си свикнала с яслата, че е нормално да ти е тежко. Все пак там са минали най-трудните моменти за Венци и за теб и най-хубавите разбира се....А още по-хубави тепърва предстоят  Hug
Петя, няколко пъти говоря вече с директорката и тя каза, че има възможност да сложат Елина в масова група. Директорката все разказва за вас, за това колко е напреднал Яни и за твоето писмо към градината.  Heart Eyes
Sorceresss i Elisana, всички знаем колко ви е трудно, как изведнъж светът става различен, животът става различен и се питаш защо това се случва на моето дете. Настина животът е жесток и ни изправя пред огромни трудности и препятствия.  Казват, за да ни направи по-силни.
Аз бях премазана от всичко, което ни се случи и сега не съм същата, каквато бях. сигурно е нормално, не знам. В един момент впрегнах всичките си сили, за да дам май-доброто на детето си и после издъхнах. Но явно така е била начертана съдбата ни от Господ или не знам от кой.
Пишете когато ви е трудно и тежко, всички тук ще ви разберат и помогнат  Hug
С имплантите е трудно, изисква се много работа, ние също сме в началото, но е изход. Или по-скоро начало, врата към бъдещето.

Ние вчера се върнахме от настройки. Елина ще посещава центъра на Таня на Стамболийски поне юли месец. Да не губим време.
Поздрави от нас

# 211
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
     Здравейте, момичета, благодаря на всички за милите думи...Ясно е, че ще мине, но при мен тия преходни периоди продължават мноого дълго.
     Elisana и sorceresss, ние със СА нямаме никакъв опит, да са стояли десетина минути на ушите му. От отливката ли беше, от настройките ли, но той въобще не даваше да му ги слагаме. Сега си стоят оттатък в кутията, абсолютно неупотребявани и непотребни. И на нас ни казаха, че са последен модел, и ние доплащахме 650лв, виж, за отливки нямам спомен дали сме плащали. Дали не трябва да се спомене името на фирмата?Иначе, наистина предстои период, който вие с децата ще трябва да изживеете, дано не е много дълъг. Вие вече сте чели тук, имате някаква представа. Знаете, че можете да задавате всякакви въпроси Hug!
     
ВАШИТЕ деца, няма да бъдат по различни от другите. Те просто ще носят едно украшене на ухото си. Вярно е, че ще трябва малко повече работа с тях и те милите ще полагат повече усилия, но така ще бъдат даже ПО-ДОБРИ и ПО-УМНИ от дргите.
     По тоя повод, преди време моя син ми беше казал: "Мама има обички, Мишко има машинка!"

# 212
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
       Момичета, днес говорих с Тина. Операцията е минала добре, температурата не е надвишила 37,7, Бори се е събудил за малко мляко, и после пак е заспал. Тя ви поздравява.

# 213
  • Мнения: 554
Браво, много хубави новини!  Hug
От тук нататък все така да вървят нещата - по вода!

# 214
  • Мнения: 27
Здравейте момичета.
Благодаря на всички  за подкрепата и за окуражаващите думи Hug
Компютърът се беше скапал, та за това чак сега пиша.
В понеделник  ходихме до социални, попълнихме каквото трябваше и ни казаха,че във вторник ще са готови документите с които ще трябва да си вземем апаратчето.Като се обадих до г-жа Цветкова да я информирам, тя ми каза, че първите отливки били безплатни, а търговския представител ни беше казал, че ще трябва да ги платим.
Извинявайте, но нещо не мога да си събера акъла.
Пак ще пиша, но засега спирам.
Поздрави на всички.

# 215
  • Мнения: 644
А Теди така ме развълнува, как си мечтая за този момент и аз да обяснявам защо небето е синьо....


Ще стане,някой ден когато изобщо не очакваш,ще видиш.И аз така се молех и сега да ме видиш-как истерясвам с тези повтаряници #Crazy
Успех   Peace

# 216
  • Мнения: 27
Здравейте момичета.
Чета и препрочитам нещата, който сте писали и оставам с впечатлението, че имплантация се прави когато глухотата надвишава 80-90 децибела. Лекарите бяха категорични, че ще трябва и на нашето момиченце,  да се направи операция, най-вероятно през септември, а аз доколкото разбирам е необходимо периода на адаптация да е около 6 месеца.  Никой не каза, че може и апаратчетата да са и достатъчни.
В протокола, който ни дадоха за социални пише: "Двустранно звукоприемно намаление на слуха, до степен на практическа глухота. Средна слухова загуба на двете уши над 60 децибела. Необходимост от двустранно слухопротезиране с програмируеми цифрови слухови апарати с индивидуални охлюви".
Мислите ли, че само апаратчетата биха дали достатъчен резултат или аз се заблуждавам.
Знам, че сте изписали много, но моля ви пишете при вас как беше: колко децибела, какви апаратчета, какъв период на адаптация, къде ходихте за аудиограма и къде ходите на настройки, и каквото още прецените, че е важно. 
Желая късмет и много успехи на вашите дечица.   bouquet

# 217
  • Мнения: 2 543
sorceresss, хич нямам време да пиша, затова съвсем набързо - ако действително детето чува около 60 децибела, непременно правете още всякакви изследвания, и на други места, и в чужбина, ако трябва. Непременно се консултирайте с още специалисти! Нали на вас ви бяха казали 100% глухота (тази безумна "диагноза"!!!)!!! Не се доверявайте на мнението на един лекар! Успех!

# 218
  • Мнения: 8
Здравейти всички.Имам въпрос във връзка с настройките на КИ.След перфектно операция направена във ВМА София,задължително ли правя настройките там или мога и в ИСУЛ.Знаете ли постепенно ли се достигат необходимите параметри или всеки месец по малко.

# 219
  • Мнения: 554
Здравей, Амадор!
По принцип настройките се правят там, където е направена операцията. Ние правим нашите настройки във Виена, но доколкото знам, въпреки че сте правили операцията във ВМА можете да правите настройки в ИСУЛ. Дано се включат и другите мами. Кога ви е била операцията и с кой имплант сте?

# 220
  • Мнения: 179
Здравейте момичета,

От сряда Мони вече е със слухови апаратчета.Засега не прави опити да ги сваля, но пък нали все още не седим и като се обърне в креватчето /или количката/ се получава микрофония.Даже ходихме за повторни настройки на единия апарат.
Сега в сряда , на 8-ми сме на ЯМР.Стискайте ни палци, че много ме е страх.
Друго.....след това май ще трябва да си подгоня и документите за ТЕЛК-а.

Момичета, сваляте ли апаратчетата нощно време?

Последна редакция: пн, 21 дек 2009, 14:53 от Elisana

# 221
  • в моя свят
  • Мнения: 849
sorceresss и моя съвет е да направите още изследвания.Моето дете не е с КИ,но загуба на слух около 60 децибела напълно реално може да се компенсира със слухови апарати.И наистина стават грешки.Не искам да обиждам специалистите,но при нас например от загуба на слуха на едното ухо над 90 децибела след прием на медикаменти и барокамера за възстановяване на слух аудиограма показа около 50 децибела.В последствие се оказа,че са забравили да пуснат белия шум(и тъй като другото ухо е с много малка слухозагуба детето е чувало с него),но аз не съм специалист,не знаех,че това не може да е реално.Очакванията бяха да се появи някакъв остатъчен слух,но чак такава промяна....Както и да е,но аз 2 седмици бях толкова обнадеждена и щастлива,но уви след това много разочарована.

# 222
  • Мнения: 8
Terina правихме операцията на 18 юни и предпочетохме имплант на MED-EL.Около 20 юли смятам да ходим на настройки.Някой ми беше споменал или съм прочела във форума,че не стават от раз,а ще трябва няколко поредни месеца да ходим до София.Искам и настройките да станат перфектни както операцията,затова се интересувам.Иначе във Варна сме на рехабилитация при една от най-добрите в България рехабилитаторки.

# 223
  • Мнения: 27
Благодаря, Ieppe.
В протокола пише над 60 децибела, а аудиограмата показва мисля по-високи децибели, но определено ще потърся и други мнения преди да се решим на операция. . Засега ще сложим апаратчета.
Поздрави на момченцето ти. Hug

# 224
  • Мнения: 179
"Двустранно звукоприемно намаление на слуха, до степен на практическа глухота. Средна слухова загуба на двете уши над 60 децибела. Необходимост от двустранно слухопротезиране с програмируеми цифрови слухови апарати с индивидуални охлюви".
Тази сентенция е по наредба...не отразява реалното състояние на пациента.

Общи условия

Активация на акаунт