Деца с увреден слух-7

Добре, де, какво означава това!!! Толкова ли няма кой да обясни на тези хора къде колко чува или не чува детето! Дават им там изследването и да мълчат - те лакрите си знаят работата! Какво означава тогава "сентенцията по наредба" "100% глухота"?! Това ще го обясни ли някога някой на нас, глупавите родители? Явно е, че не можем да се надяваме на повече. Не мога да ви опиша вече колко безкрайно разочарована и отчаяна съм от всичко, което се случва... 
sorceresss, освен да отидеш и да помолиш аудиолозите да ви обърнат малко повече внимание и да ви обяснят точно каква е слуховата загуба на детенцето, друго не ми хрумва. Явно е, че има неясноти около поставената диагноза, а за вас е от изключителна важност да знаете какво е състоянието му, за да вземете правилното решение за него, и за вас.
Elisana, не съм сигурна, но мисля, че няма начин да се избегне тази микрофония, или поне не напълно. За това нещо Боби би могла да е по-полезна. Всеки случай на Йоан апаратите също правят микрофония, когато се облегне на нещо.  Аз свалям всичко от ушите на Йоан, когато спи - независимо дали е било денем или нощем. За любопитството на околните - честно казано не ми се е случвало някой явно да проявява любопитства, така че да ме е издразнил. Само с дечица ми се е случвало, но с тях е лесно да се разбере човек.
amador, детето би трябвало да започне да чува веднага достатъчно добре. Тукашните специалисти дълго време убеждаваха родителите, че по-добре било постепенно да се усилва процесора, за да не се стресира детето. Това не е редно и настоявайте за усилване веднага.

Маи не бях ясна...значи..Има наредба за приложение на Правилника към закона за интеграция на хората с увреждания по която се отпускат слуховите апарати. (леле че каша). И там си пише при какви условия и какво намаление се отпускат апарати. Тип на намалението на слуха(трябва ли да разказвам учебника по аудиология?), средна слухова загуба на двете уши(в случая над 60ДБ, което може да значи от 61 до 120ДБ без да се навлиза в подробности),двустранно(за деца до 18 год  и учащи/студенти) или едностранно( за имплантираните), тип на слуховия апарат(програмируем цифров в случая-аз като инженер не харесвам хич делението, ама кой ме пита. При положение че digital е цифров, каква ли тогава е разликата между дигиталните и цифрови апарати?Освен това всички слухови апарати се настройват/ програмират да работят според дадена слухова загуба, само че някой от тях с отверка,а други на компютър) и индивидуален охльов (тоест отливка, и забележете държавата плаща за нея).
Това е сентенцията по наредба, разбита на съставните и части. Както забелязвате тя описва общото положение, а не частния случай.
Другото клише което предизвиква гняв и объркване в мен е 100% глухота. 100% по скалата на бланка разграфена до 100ДБ или до 120ДБ? Практическата глухота е над определени децибели, а не процентно съотношение.
Имаше и още нещо, ама вече забравих 

За усилването на процесорите...Престимулирането не е положителна емоция за никой от участниците в процедурата. Решението кога и колко да се увеличава е на човека занимаващ се с настройката на даден пациент. Това решение носи отговорност и не бива да се взима под натиск. Защото после, когато детето не си иска апарата или пищи като влезе в кабинета за настройка- не съм чувала да има виновен за това родител .
Оценявам факта че мнението ми няма да ви хареса, но това е положението. ВСеки трябва да си отчита грешките и да се разпростира в сферата на компетентността си.

Боби, аз много добре те разбрах. Но това не отменя, уви, факта, че на родителите не се говори, не се обяснява, дават им се някакви листа с диагнози и се оставят на себе си и възможностите си за справяне със ситуацията. Имплантацията се представя като ЕДИНСТВЕНА възможност и родителите, още разбрали-неразбрали, се втурват към нея, без да обмислят дори останалите възможности. В цял свят това е решение, за което родителите биват информирани, подготвяни, насочвани, подкрепяни, само ние тук се втурваме към него през глава, без никаква (или почти никаква) представа какво можем да очакваме и на какво да се надяваме. И то не защото сме по-глупави, а защото сме оставени сами.
В случая със soreceresss тя очевидно не знае каква точно е слуховата загуба на детето й. А защо е така? Защото тя не е искала да научи или защото не е имало кой да й обясни? Ама, нямам предвид някой да й преразказва учебниците по аудиология, ами някой, който на човешки език да й обясни, да се увери, че тя е разбрала (поне най-основните аспекти на проблема) и да й помага и подкрепя в решението й какво да прави оттук-нататък. Но така, де, както и преди казах, явно не можем да се надяваме на много в тази посока, ами поне да настояваме да говорят с нас. Пък нищо, че ни имат за глупаци - аз поне вече съм свикнала с това. 
Колкото до усилването на процесора - едно е да се достигне максимално добро чуване, друго е изобщо детето да чува. Щото аз познавам поне куп деца, които с месеци не чуваха. Но да не се връщам на тази тема, че вече  не е интересна дори.

Здравейте!
Напълно съм съгласна с Йеппе, че никой нищо не обяснява или обяснението е : Има реакция над 75 децибела...Извинявам се , но на мен това число нищо не ми говореше и едно ти казват друго пише на документите....Децибели, херцове....В целия стрес, който родителите преживяват това говорене е като капакът на всичко.
Лично на мен тези децибели и херцове ми се изясниха като отидохме в австия и там аудиоложката и показа адна картинка и ми обясни по нея. Обясни ми до къде ще чува Елина след първите настройки и докъде ще стигне с течение на времето.
Но в България навсякъде е така, никъде никой нищо не знае. Сега ако някой ми обясни смисълът да си водим детето на комисия към РИО.... като не искаме ресурсен учител и ли отлагане... И още по- абсурдното ...на Елина беше сгрешена датата на раждане, като на бележката не фигурира ЕГН и госпожата, която издава бележката ми каза: Ами поправете я с коректор....То така и аз можех да си напиша една бележка, като така лесно може да се поправя с коректор...Какъв официален документ е това?
Просто и на мен не ми се коментира, защото ми става мъчно , още повече като виждам навън докъде са хората и ние докъде сме.

Здравейте всички, много отдавна не съм се включвала, но ... всеки с проблемите си, в никакъв случай не е защото не съм имала желание или не се интуресувам, просто нямаше как.
amador, аз не съм много наясно с настройките тук, но доколкото знам никого не са върнали, защото е имплантиран в другата болница. При всички положения няма да постигнете оптималния вариант от първия път. Единственото което искам да ти кажа е че реакция трябва да има веднага, не след известно време и не вярвай на историите как трябва да мине време за да почне детето да чува. Няма да влизам в подробностти защото много пъти сме писали за това. Просто от личен опит ти гарантирам горното. Аз от настройки нищо не разбирам но знам че чуването не е свързано само с усилване.
sorceresss, аз може и да не схващам, но какво значи над 60дб. - 70,80,... Трябва да ти кажат на колко Дб. има реакция, какво пише в аудиограмата. Ако греша нека някой да ме поправи.  , при всички положения трябва първо да опитате със слухови апарати и тогава да вземете решение за имплантация, ако детето няма никакъв или минимален напредък.

Много моля, ако някой има и-мейл адреса на Тодор Абаджиев от "Сентилион", да ми го изпрати в лично съобщение. Благодаря.

Благодаря, получих и-мейла.

    Момичета, аз може би греша, но посъветвах sorceresss да не губи време, а да направят още едно изследване и да започнат да действат за операция. Докато се направят изследванията, нейното момиченце ще е навършило десетте месеца и ще е напълно готово. Не се сърдете, но, освен Мечта, не се сещам за някой, който да разчита на СА. Съветът ми се дължи единствено на нашия скромен опит, и на желанието ми детето й да не губи време. Държа да отбележа, че не разбирам нищо нито от честоти, нито от децибели, нито от херцове, само знам, че може да има загубено време, докато се чака реакция от слуховите апарати, а и платените пари, не на последно място ...Да са й живи и здрави децата, тия парички могат да бъдат вложени в тримата за нещо полезно, а не за нещо, което ще събира пепел, образно казано. Не искам да се карам с никого; може би, мога да споря, не 100% аргументирано, но ми се иска да чуе и моето мнение. Пак казвам, ние въобще не сме се колебали за имплантация, и резултатите на Венци го доказват.

     Елисана, вие днес трябваше да бъдете на ЯМР, говори ли ти се за това?
     

Съгласна съм,че при пълна глухота колкото по-скоро се направи операцията толкова по-добре за детето и родителите.Не мисля,че някой спори за това,а най-малкото аз бих дала съвет.Въпроса беше в това,че sorceresss е объркана,защото никой не и е обеснил чисто човешки положението.Тя няма как да знае,че този протокол или както там се нарича описва типа загуба т.е. "над 60 децибела".Аз също не го знаех това,но не съм и чела протокола за пред социални,защото лекарите правили ни изследвания подробно ми обесниха кое как,какво и защо.И от написаното от нея тук в темата се разбираше,че слуховата загуба е около 60 децибела,което може да се преодолее със СА-ти.Спомням си,че имаше 2-3 майки,които пишеха в старите теми на които децата им имаха двустранна слухозагуба,но не пълна и разчитат и то успешно само на СА-ти.А КИ е за пълна глухота.За това съвета ми бе да направят още едно изследване,а не да отлагат операция ако наистина се касае за пълна глухота,за да чакат реакция от СА-ти.
Разбирам болката и объркването което преживява майката,а вие я разбирате още повече,защото случая с моето дете е друг.Моето дете има пълна глухота само на едното ухо и малка слухова загуба на другото.И не разчитам на СА,защото почти няма остатъчен слух и носим апаратчето само,за да стимулираме нерва.Слагаме го само за няколко часа на ден и детето не чува с това ухо нито с апарат нито без.Лекарите казват,че единствения шанс да чува с това ухо е КИ.Но тъй като имаме едно почти здраво ухо не е наложително и при мое желание можем да си направим инплантация платено.Това като съвет от специалистите.

Наистина преди пишеха и други майки на деца,които не са с КИ,но не знам защо вече не пишат.

pozor, не разбирам защо смяташ, че има спор за нещата, за които ти говориш. Да, аз също съм съгласна, че ако решението на родителите е да се имплантира детето, трябва да се направи възможно най-скоро. Но това е решение, което не може да се вземе за толкова кратко време. Как да предприеме sorceresss толкова крайна мярка без да знае каква е именно слуховата загуба на детето? Наистина не мога да се съглася, че може да не знаеш какъв е остатъчния слух на детето и ще се хвърлиш без да мислиш в нещо толкова сериозно. Аз пък не мисля, че на тази възраст 1-2 месеца са от толкова крайно значение. Наистина не го мисля. Ако изобщо имам право да давам съвети, то би било само в посока да иска повече информация и обяснения, да помоли за мнение за други слухови апарати - по-евтини, но да са и за двете ушички на детето и да използва времето, за да проучи сериозно въпроса с имплантацията. Макар, че повечето от нас вземат решение за имплантация, не бива да изключваме вероятността за някое семейство това пък да не е техния път. Не мисля, че помагаме, като казваме да се бърза, но това си е моето мнение по въпроса. За съжаление хората, които наистина би трябвало да съветват и помагат на родителите, са други, но те не смятат, че това им влиза в работните задължения. Колкото до това, че не разбираш от децибели, херци и т.н. - и аз не разбирам, поне нямам самочувствието, че разбирам кой-знае колко. Обаче все пак имам някаква елементарна обща култура - зная кои са различните видове глухота и как се определят, зная кои са говорните честоти и с каква сила трябва да ги чува детето, за да може да развие реч, мога да разчета аудиограмата на сина си и някакви такива наистина абсолютно основни и на съвсем непрофесионално ниво неща. Не е нужно да си аудиолог, за да отглеждаш глухо дете и да си адекватен. Във всички чуждоезични сайтове за деца с увреден слух има много и най-различна информация именно, за да могат родителите да разбират какво се случва с децата им, а не да приемат лекарското мнение като единствено възможно. Лекарите могат да изказват мнение, да препоръчват и да насочват, но един информиран родител може да решава и да се аргументира за решението си. Та, това е единственото нещо, за което мога да давам съвет и да не съжалявам после - четете!

Здравейте.Не сме писали отдавна,но знаете от болести ние никога не се отърваме...След варицелата изкарахме много тежка ангина..последствието беше обезводняване с престой в болницата ...пак там...   .вече и санитарките ни имат за ВИП персони...    гади ме си от болници.но вече три дни сме на градинка и сутринта се обади да кашля..нашата астматична кашлица.....направо... ми иде.. 
sorceresss..писах ти и на лични...обади се ако желаеш...А относно имплантирането аз съм на мнение ,че колкото по-рано толкова по-добре..Видях си със Кати ..  тя сега е на 3 годинки и говори съвсем нормално за връстниците си..същите любопитни върпроси.Ако не знаех че  е с КИ.нямаше да разбера...направо ми се изпълни сърцето като я чух как говори..  .

Да, направихме изследването.В заключението има две -три неща, които ме притесняват, но в  понеделник ще ходим на консултация за разяснения и после ще пиша по-подробно. 

Здравейте,
Много рядко пиша, ама времето все е в недостиг.
Видях, че става дума за СА по-напред. Писала съм в по-стари теми, моето момиче е с един СА и много добре се справя. Ала загубата на слуха се случи на 7 години, така че при нея целите са съвсем различни отколкото при малките дечица. Обаче, мога да потвърдя, за съжаление няма кои да разяснява на родителите и аз цялата информация съм набрала от чуждестранни сайтове и от сайтовете на фирмите производители на СА.
Сега обаче имам и аз една чуденка и ще съм благодарна за съвет.
Преместихме се по местоживеене и ходих вчера да си подам документи в новата социална служба. Служителите се оказаха много любезни. И те, както и в предишната служба много ме убеждават да си подадем документи за ТЕЛК и след това евентуално за интеграционни добавки и т.н. Аз обаче съм много разколебана, защото дъщеря ми се справя много успешно и не знам изобщо да очаквам ли нещо от тази процедура. Пък да подлагам детето на още едно допълнително изпитание без ясен резултат, много ми идва и за детето и за мен. Детето си носи апарата, ходихме вече 4 години на рехабилитация, обучена е, в училище учи по редовна програма и има добър успех (за 5-ти клас 4,38 среден успех си е много приемливо). Изобщо, справя се с проблема и независимо, че с едното ухо има загуба близо 90 Дб, а с другото където е и СА около 60-65 Дб, самостоятелна е, има разбира се нужда от специално внимание и помощ, но като цяло няма място за притеснение. А и в училище няма какво повече да очаквам, там персонала чисто и просто не е подготвен.
От друга страна служителите от социалната служба ми казаха, че имат в нашия район и друго много успешно момиче със слухов проблем и изплащат помощи за него и изобщо подробно ми изиясниха и направо ме насърчиха да минем през ТЕЛК. Аз пък от своя страна, никога не съм се интересувала от тези възможности, все си казвам, справяме се и няма нужда излишно да занимавам социалните, нашия случай не е толкоз тежък. Но, все пак тези добавки са си помощ за бюджета, непрекъснато нарастват разходите за обучение и предстои и 6 и 7-ми клас, все ще има учене, уроци, курсове.
Ще съм благодарна за мнението ви, изобщо да се захващам ли с процедурата по ТЕЛК при описаната ситуация. Срува ми се, че няма да получим % с които да се искат помощите, не знам, може би не съм достатъчно запозната.