Деца с увреден слух-7

Милена,
комисията за Телк при нас мина за 5мин. Скоро и Галя, (позор) минаха и им дадоха висок процент, въпреки че Венци се справя много добре. Мисля, че комисията си е изградила някаква система за децата с увреден слух и без да се заяждат дават около 80% . Но твоята дъщеря е голяма, нашита са малки , може би трябва и другите мами да кажат при тях как е минал Телка. Ние ходихме даже Елина като беше вече имплантирана, дадоха ни 80%

Милена ,ТЕЛК-комисите работят по определена система и  за всеки проблем се дават различни проценти ,не разбирам какво те притеснява ,нямаш нужда от тези пари или се притесняваш за детето ,както е писала терина нищо сложно ,при всички случаи ще получите над 50 процента и съответно ще имате право на помощ,дори се учудвам че досега не сте го направили ,а като си помисля колко псевдо болни има с ТЕЛК ,а най-грозното е когато родители го правят с децата си ,направо ми се повдига от такива ,познавам такава майка със  здраво дете ,какво ли не направи да го изкара с епилепсия само и само да взима тези 200 и няколко лева .Казвам го това за да разбереш ,че проблема при вас е на лице не виждам от какво се притесняваш ,ти не лъжеш ,просто ще вземеш това което ти се полага !
Относно другата тема за бързането с имплантациите и дезинформацията ,подкрепям мнението на Ieppe 

Милена, няма от какво да се притесняваш. Тези комисии са толкова проформа, че няма накъде повече. Реално те определят процентите по резултатите от аудиограмата. Поне при нас и двата пъти, в които сме ходили на комисия, не е имало нищо неприятно и смущаващо - дори напротив - гледаха да ни изпратят възможно най-бързо. Не, че са много тези пари, но не са излишни.

Милена, подкрепям всички предходни мнения и смятам че трябва да се явите на ТЕЛК. По време на самата комисия стрес за теб и детето няма и там са също толкава неподготвени. Най-важното е че ти не искаш нещо което не ти се полага. Успех 
И аз ще се включа по въпроса с решението за имплантация - всички които сме го взели знаем колко ни коства и колко е трудно и все пак това не е панацея.
Ако действително детенцето на sorceresss има загуба на 60Дб. то в никакъв случай не трябва да бърза с имплантация, защото такава загуба се компенсира със слухови апарати.
Калина с лявото ухо чува без апарат на 85Дб., носи слухов апарат от момента който знаем за загубата. Вечер като и махна процесора остава само с апарата - говори, чува и разбира непознат текст - четем приказки. Вярно е че не хваща всичко, че трябва да говоря по-високо и от страната на апарата, но е факт че чува. Ако детенцето на sorceresss има слух около 60Дб. с апарат може да компенсира до 20Дб. и ако наистина е така защо им е имплантация . Детето е достатъчно малко за да поносят два апарата поне 4-5 -6 месеца и тогава да вземат решение за операция.
Никого не ангажирам с мнението си и все пак аз така мисля.

Здравейте мили мами.
Не знам как да започна, може да е малко объркано, но ако не съм за тук моля да ме извините и да ми кажете.
Става въпрос за самата мен. Знам, че това е тема за "деца...", но и яз някога съм била такова дете, сега вече жена и се реших на първа стъпка. А ето накратко.
На 4-5 годишна възраст слухът ми намалява, от тогава до ден днешен съм с намален слух. Диагнозата ми е увреден нерв, но до сега никой не е могъл да каже от какво и защо. Непоправимо е и единственият вариант е слухов апарат, който аз години наред отказвам.
Ако човек не знае за проблема ни в първия момент няма да разбере. Аз обаче напоследък съм страшно изнервена, този проблем не ми дава сигурност и ми създава проблеми.
Реших се да опитам със слухов апарат, но имам следните притеснения, ако някоя от вас е наясно с въпросите ми моля да ми помогне.
Аз съм разговаряла с доктори по този въпрос, но нещо не се чувствам сигурна.
1. Ако сложа слухов апарат, слухът ми ще станели така да се каже "мързелив", т.е. ако реша да го махам има ли вероятност да намалее?  Знам че има апарати които се настройват само да чувам това което ми е необходимо, т.е. това което не чувам, например за да проведа нормален разговор с хора, не по 100 пъти да казвам "моля".
2. Къде са по-добрите доктори. Ходих на 2 пъти в Транспортна б-ца при д-р Заяков и всъщност той е вторият, който ми каза че освен слухов апарат друг начин няма. Но нещо от вътре ме кара да отида и при друг доктор. Моля кажете ми при кой и къде.
3. Може ли слухът да се тренира? Ако да как? Защото една докторка, с която си говорих по този въпрос , но не специалист УНГ, ми каза "Вие не си тренирате слуха!".

Това са ми въпросите.
Благодаря ви предварително.

Gigi, за друга консултация опитай във ВМА и ИСУЛ.
Аз не съм много наясно, но от това което знам слуховия апарат няма да ти попречи той даже стимулира слуховия нерв. Мисля че при добра настройка ще се чувстваш по-добре и по-сигурна с апарати.

Да, всъшност от инфото което попрочетох тук това са др. две места към които съм се ориентирала, даже по-скоро ВМА предпочитам. Но исках и др. мнения.
Още веднъж се извинявам ако не съм за тук, но не исках да отварям нова тема. Дано да не разводнявам вашата.

Мили отзивчиви Дами, благодаря ви за отговорите, след вашето насърчение, ще се занимая с ТЕЛК въпроса, и без друго ни предстои да правим нова аудиограма и да сменяме слуховия апарат на есен.
По въпроса на Gigi - възможно място за качествен преглед на възрастен е също МБАЛ Св. Ив. Рилски на бул. “Акад. Иван Гешов” №15 (бивш бул. “Димитър Несторов”) в гр. София. Това е болницата за професионални заболявания, намира се до Центъра по хигиена.
За мързеливия слух - ами, всичко много зависи от вида, модела, качествата на слуховия апарат и от подходящите настройки. Един добър, модерен модел слухов апарат, подходящ за твоята слухозагуба и настроен също според твоите нужди, може да ти помага много и да го носиш непрекъснато. Обратното - ако апаратът не е подходящия модел з атеб, ако настройките не са направени добре, може и да те откаже изобщо от слухопротезирането. Според мен, рагледай какви слухови апарати се предлагат на пазара в Европа и в България - няколко са водещите фирми. Запознай се подробно какви възмойности имат различните модели и на какви потребности отговарят. Изборът на слухов апарат е много индивидуален и зависи от нуждите - т.е. какви честоти и звукове ти трябва да чуваш в твоето ежедневие.
Колкото до тренирането на слуха - да има различни форми на рехабилитация (слухово-речева и фонетична), които точно това правят - тренират те, обучават те как да се справяш в различни звукови ситуации.

Gigi задължителен е консулт поне с няколко специалиста ,това което аз знам от лекарите -аудиолози ,особено както е при теб (и моя син е с увреден слухов нерв),когато не носиш апарати ти товариш още повече нервите ,от това те не се подобряват а напротив "закърняват "-грубо казано , ти просто ускоряваш неговото износване ,после под трениране на слуха аз лично   разбирам да се научиш да чуваш при новите условия при които си поставена ,защото с апаратите се чува по по различен начин от нормалния ,в никакъв случай това не означава подобряване на слуха ти ,не искам да те плаша ,но не мисля че ако имаш нужда да носиш апарати и с това ще улесниш контакта с околните ,трябва да се лишаваш от това .Често лекарите дават пример с носенето на очила ако имаш проблем с зрението какво ще направиш ще носиш очила или ще го "тренираш",а и притеснението че носиш очила или слухов апарат трябва да отпадне ,това са нормални неща  Успех
Точно така ,рехабилитацията подобрява начина на чуване ,а не лекува слуха !

 , това предполагам се прави в разни центрове и специализирани за целта места?



 
В интерес на истината съм обиколила доста лекари и не само в БГ. Ежегодно ми се правеха аудиограми. Вече като студентка отидох в ИСУЛ да видя да не би да има възможност за някакво чудо, но уви...пак апаратче. Склониха ме там на място да ми сложат да опитам поне. Беше кошмарно, на най-намаленото всички "крещяха", а поместването на стол все едно сграда се помества. Ужас! Това беше за последно. И така 12 години по-късно отново решавам да видя медицината до къдее стигнала. Но пак до слуховото апаратче. Та вече се реших.
Наистина притеснено ми е...но ако се чувствам добре, мисля че ще го преодолея. Разгледах доста модели има даже много красиви. Да видим.
Сега си взех направление, др. седмица съм на лекар.

Gigi, не знам в България да има официално регламентирана възможност за рехабилитация на възрастни. С децата работят слухово-речеви рехабилитатори, но си мисля че би могло да се направи консултация с такъв рехабилитатор. Това обаче е втора стъпка, първо трябва да разрешиш въпроса със слуховия апарат.
Съвременните слухови апарати наистина са с много добри качества, затова искам да те насърча да пробваш да ползваш. Направи си аудиограма и има установен ред за подпомагане от социалните служби, за да се покрие цялата или част от сумата за слуховия апарат. След това фирмите, които работят на българския пазар са в състояние да предложат цялата разнообразна гама от апарати, да те консултират при избора и да направят сравнително добре настройки. Ужасния шум, за който споменаваш е поради неподходяща настройка и най-вече, че в ИСУЛ си пробвала един апарат който изобщо не е индивидуално ориентиран към твоите нужди.
Моята дъщеря има също увреждане на слуховите нерви, което получи на 7 годишна възраст. Тя се научи да носи апарата си редовно, на практика винаги, премина слухово-речева рехабилитация и се справя както писах чудесно. Ако я запиташ нея, тя с най-голямо умиление ще ти каже, че нейнот добро "ушно" апаратче много й помага и изобщо не си помисля да го изоставя.

Сладурана 

Благодаря ви за подкрепата момичета. 
Наистина ще действам няма да се откажа този път.

Най-интересното за докторите навремето беше че съм се научила да говоря много правилно и съвсем навреме, а и освен това и имам склонност и към чужди езици и произножението ми е чудесно.
И може би това е била причината да не сложа още тогава апарат. После последва пубертетското притеснение и суета, а и наистина апаратите тогава бяха доста ограничени като модел и всичко друго.

Пожелавам ви приятни и слънчеви почивни дни 

Gigi, аз съм също възрастен с увреден слух. Хубави съвети са ти дали.

За тренирането на слуха - можеш да работиш със сурдопедагог на частно, само да е опитен. Можеш и сама да се тренираш чрез диктовки или просто някой да ти диктува, ти повтаряш. Може би дискове за чужденци, които учат български, могат да ти помогнат. Излагай се на различни ситуации и отбелязвай кое ти е трудно и тренирай не само да чуваш, но и да компенсираш с четене на устни, подготовка за разговора, смяна на твоето положение, стратегическо задаване на въпроси на говорещия. Предполагам знаеш, че е много по-лесно да следиш какво ти се казва, когато знаеш темата на разговора и поне малко знаеш какво можеш да очакваш да чуеш.

Според мен е важно да се тренира и издръжливостта. Хората с увреден слух се уморяват много по-бързо при разговор. Затова е важно да водиш здравословен живот, със спорт, достатъчно сън. Да не пушиш и да не пиеш, защото това вреди на слуховия нерв. Кофеинът също трябва да се ограничава.

Здравейте момичета.
Благадаря на всички.  Приемам всякакви мнения и съвети.
Нямам много време, затова съвсем накратко.
След ходенето в София ми се поизясниха нещата, не съвсем, но горе-долу...Казаха ни, че момиченцето ни не чува над 90-100 децибела и единствената ни алтернатива е имплантация. Но въпреки това решихме да направим една консултация и в Австрия. Имаме достатъчно време. Лятото не е най-подходящия сезон за операция, освен това в края на септември  (живот и здраве) близнаците стават на годинка.
Та искам да помоля майките, които ходят в Австрия да ми дадат информация къде можем  да направим нова аудио грама. В кой град, какви пари ще ни струва, колко дни ще ни отнеме, какви документи ще ни трябват и каквото още прецените, че трябва да знам.
Поздрави на всички.   

Здравейте мами!
Това е първият ми пост във форума.
Джорджо се роди преди близо година и десет месеца в 24 г.с. в "Майчин дом" София - по случайност, иначе сме от Бургас. Преживя в кувьоз 70 дни, после още доста време на кислородотерапия, изписаха го с V степен ретинопатия - иначе в добро здраве:) Досега се мъчихме да направим нещо за очите - четири операции в Италия. Италианците  върнаха положението на ретината на  едното око - но при V степен ROP се отстраняват лещите, при нас е отстранена дори част от ириса. Засега не е ясно дали и доколко детенце вижда.
Поне не сме ходили в клиниката на Чавдаров - изцяло на моя отговорност. Всъщност, постъпихме за 10 дена веднага след изписването и сърцето ми се свиваше на всяка процедура, толкова се разстроихме и двамата с малкия / той въобще престана да яде/, че не намерих сили да влезем втори път- макар всички да ни убеждаваха колко е необходимо. Чак след втората операция в Италия, когато минахме невропсихиатрична оценка, италианската невропсихоложка каза, че Войта е противопоказен при деца със зрителни проблеми, защото е стресиращ.
А от 1 юли т.г. се класираме и в настоящата тема
Страшно сме стресирани. Неконтактността на Джорджо приписвахме на зрителния му проблем. Още неонатолозите ни караха да правим неонатален аудио скрининг в Токуда - тази опция вече съществува, в Италия между другото също питаха проверявали ли сме слуха, но човекът, който ни накара да направим евокираните потенциали бе Катя Петрова - педагог от Програмата за ранно въздействие към Училището за деца със зрителни проблеми във Варна. За да участваме в тази програма, ще минем комисия в РИО.
И така, съвсем неподготвени, след записан ден и час при доц.Спиридонова /по препоръка на всички познати ни лекари /
попадаме в ИСУЛ, където "болницата се срива отгоре ни" - цитат на Gyulcem  с която се запознахме там.
Преди да продължа, вече по същество по темата, искам да благодаря на Ieppe, защото вече ползвах линковете, които е дала и дори писах на John Tracy Clinic - чакам отговор.
Всъщност в ИСУЛ направиха евокираните потенциали. Доц.Спиридонова не ни обърна почти никакво внимание - не знам защо си мислех, че това изследване носи информация за праговете на чуване - и бях шокирана, когато тя каза, рисувайки със синьото моливче на гърба на бланката със заглавие ИЗСЛЕДВАНЕ НА СЛУХА: "Сега рисувам едни картинки за социалните". Преди това промърмори "А бе може и да има нещо, ама с апаратите ще се разбере".  В стаичката разбира се бе пълно с чуждестранни студенти. Тя дори не погледна детето, не погледна и нас в очите. Тъй като стана ясно, че отиваме директно да поръчаме слухов апарат, надявах се в офиса да помоля някой да ми разчете резултатите от т.нар.BERA - но уви, оказа се, че не могат. УНГ специалистите в родния ни град също не могат а слуховият апарат ще бъде настроен по "картинките" на Спиридонова. Писах на централния офис на Славина - нали шефката е /бивш/ сурдопедагог - но ми бе обяснено, че първоначалната настройка на СА е почти стандартна, прави се проба само за микрофония - всичко се отработва после.
Въпросът ми към пишещите тук мами / на този етап/ е следният:
Как първоначално определиха прага на чуване при вашите деца? На много места във форума виждам постове от сорта: "Току-що ни правиха аудиограма в ИСУЛ" - за по-малки от нас деца, а на нас ни обясниха, че НЯМА КАК да ни се направи аудиограма, щели да направят ПОСЛЕ, като поносим апарата
Като разберат за зрителния проблем, сигурно съвсем ще ни отсвирят.
Впрочем  кръстникът на Джорджо е хирург във ВМА и се качи в УНГ да говори за нас - но се получи досто неудобно: Обади от там и каза: "Идвайте да ви подготвят за имплант" Отговорих, че не искам имплант, а искам да НИ СЕ НАПРАВЯТ ПОДРОБНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ, а той каза: "Така или иначе трябва да дойдете в болницата, никой няма да ви оперира насила". Аз: "Ще ни направят ли аудиограма?" Той: /говори нещо с колегите/: " НА ТОЛКОВА МАЛКО ДЕТЕ - НЕ" И аз казах, че в момента нямам сили да влизам в болници, и го помолих да ме извини пред колегите си. Вярно никой няма да ни оперира насила, но е достатъчно да те натиснат с разни медицински резултати...
Та това ме терзае на този етап - КОЛКО именно чува Гошко? Нима не е важно това да се знае ПРЕДИ дори да сложим слухов апарат? А на кое ухо да го сложим??? Доц.Спиридонова каза, че ще пробваме последователно на двете уши - направиха ни две отливки. Апаратът е един, защото е скъп. Но от кое ухо да започнем?
Всеки коментар ще ми е от полза. Бъдете здрави!