Деца с увреден слух-7

Миличка, недей така! Разбирам колко е труден този момент за вас и колко страшно и неизвестно е бъдещето Знам,че няма да ви е лесно, но съм убедена, че Венци ще открие в лицето на другите дечица много нови приятели! Кураж и горе главата

Pozor успех мила и не се отчайвай всичко ще се оправи. 

Pozor, ще се справяте и занапред. Имате вече, върху какво да стъпите, натрупали сте много опит и умения всички. Повярвай в детето и в себе си! Много точно си го казала, че първо ти трябва да се справиш и да погледнеш с вяра в хубавите неща, които ви предстоят, за да може и Венци с радост да посрещне новото. Успех, воля и кураж ти пожелавам! 

Здравейте
За съжаление ще трябва да се присъединим към вас.
Вчера ходихме на аудиограма на малката ни дъщеричка във ВМА и ни поднесоха смазващата новина- 100% глухота. За пореден път светът се срина.
Преди 3 години едно момче уцели големия ни син в окото и го ослепи с едното око. В началото имахме макар и малки надежди,но сега вече се борим само за запязването на очето като орган. Живеем на село, на 40-50км от Враца и за да не бъда подлагана жива на дисекция всеки ден и всеки час започнах да лъжа, че вече всичко е наред.
Година и половина след това решихме да си родим още едно дете,донякъде и за да попритъпим болката. Забременях. Оказа се двуплодна бременност. Голяма радост, макар че знаехме колко ще ни е трудно финансово. Родих в средата на осмия месец. Лекарите не ни даваха никаква надежда първите дни, но дечицата бяха борбени и след един месец си ги взехме. Изживяхме нови притеснения за зрението и дробчетата на близнаците, но никога не съм си помисляла, че може да има проблем със слуха.
Не мога да спра да плача. Чувствам се като премазана. Тя е нашата малка принцеска.
Не знам ще може ли да се научи да чува с кохлеарния инплант, ще може ли да се научи да говори нормално, ще може ли да ходи в нормално училище.

sorceresss  Много съжалявам за дъщеричката ти, знам как се чувстваш.Аз в момента се чувствам по същия начин,много ме боли.Но тук ще намериш много информация и много подкрепа, за което благодаря  на момичетата тук
Колкото до училището....и аз се бях замислила тези дни.Как ли ще е в градината, после в училище, с децата , учителите. Как ли ще приемат детенцето ми след време .Знам, че е рано още за тези неща, но когато не спиш през нощта друго не ти остава.

А иначе тази седмица , най-вероятно в сряда ще слагаме слуховите апаратчета.А другата сряда на 8 юли ни е ЯМР-то във ВМА.
И много ме е страх. Моля се всичко да е наред.

Ще пиша как е по-нататък.
 

Благодаря, Elisana
На нас ни казаха, че ще сложат само едно апаратче, за което ще трябва да доплатим 650лв. (+70лв. за отливките), останалите 1200 ще ни бъдат преведени от социални. Казаха още, че ако искаме още едно апаратче ще трябва да си го платим цялото.
Имахме направление за скенер, но нямало свободни часове и затова не можаха да я видят. А за АМР никой не спомена.
Казахме им колко често си пипа ушенцата и , че се опасяваме да не би да я болят , но те ни казаха, че всички деца на тази възраст (9 месеца) правят така.
Знам колко много сте изписали по тези въпроси,но ще съм благодарна за всякава информация и съвет. 

Здравейте Elisana и soreceresss! Нямам много време за писане, затова ще пропусна емоционалната част. Можете да сте сигурни, че зная как се чувствате. 
Ето какво исках да ви кажа - не се хвърляйте да купувате най-скъпите слухови апарати за децата. Няма смисъл, а и не винаги най-скъпият апарат означава най-подходящ за детето. Говорете с лекарите, накарайте ги да чуят мнението ви и да уважават желанията ви. Поискайте двустранно слухопротезиране. Много е важно. Няма такава диагноза 100% загуба на слух. На графиката на изследването, което са ви направили, си е написано къде колко чува детето. Това, че слухът е много увреден, не означава, че детето съвсем, ама съвсем нищичко не чува. Една майка, която е в Щатите, и която едно време пишеше тук, ми разказа как като отишла там на аудиолог с детето си, им казала диагнозата от България - "тя има 90% увреден слух". Аудиолозите просто се изумили и я попитали - "ама, какво означава това - че от 10 думи, не чува 9, а само 1 ли?". Така че, информирайте се и притеснявайте лекарите - на тях това им е работата. Още повече, че като видят информирани родители, все пак се държат малко по-смислено. Препоръчвам горещо курса чрез кореспонденция на Джон Трейси Клиник www.jtc.org, както и кореспонденция с тях по всякакви въпроси, които ви вълнуват.
Трябва да бягам, пак ще пиша. Поздрави!

sorceresss , сама разбираш тук не се поздравяваме с добре дошли ,но тук е мястото за споделяне и подкрепа ,размяна на информация и опит .
Разбирам не ти е леко ,задавай въпросите които те вълнуват ,въоръжи се с търпение и обич към малката ,и нещата се случват , после идва радостта от първите думички и празници при всяка малка или голяма победа при преодоляването на различни проблеми .
Относно апаратите социалните отпускат за 1  бр.-600,а за 2 - съответно 1200 лв.,в зависимост от това какъв апарат трябва да вземете на детето остатъка от  сумата се доплаща
Децата които са с  КИС им се полага сумата за 1 СА.

Здравейте, не съм от най пишещите но следя какво става и се възмущавам:
Заплащането на отливките на деца при получаване на слухови апарти е чиста проба спекулация!!!Отливките се полагат безплатни, когато апарата е мощен той не може да работи качествено с бутон, а и ущенцата на децата са малки за бутони.
Освен това искам да кажа на двете майки на който им предстой изследване във ВМА: това което се прави на децата е скенер, а не ядреномагнитен резонанс(на него се гледат се меки тъкани). Двете изследвания са за различни неща.

Много съжалявам, че виждам нови хора тук!
Мили майчета,не се отчайвайте!Бъдете силни, защото само по този начин ще бъдете полезни на децата си.
ВАШИТЕ деца, няма да бъдат по различни от другите. Те просто ще носят едно украшене на ухото си. Вярно е, че ще трябва малко повече работа с тях и те милите ще полагат повече усилия, но така ще бъдат даже ПО-ДОБРИ и ПО-УМНИ от дргите.
Относно слуховите апарти, наистина не е нужно да слагате най скъпите, а тези,които ще свършат най добра работа. Настоявайте за два апарата.
Всичко това ви го казвам от личен опит.
Ако имате нужда аз съм на среща, както и всички тука.
Бъдете силни, колкото и да е трудно това.....
Поздрави Мира
skype: beliova 

Боби, благодаря, че писа. И аз това за отливките щях да напиша, но забравих, а после нямах възможност да пиша. Освен, дето не се плащат, даже и да се плащаха - какви са тези цени!? Не бяха ли по 20-тина лева отливките!!! Изобщо... в последно време хората споделят тук за такива пари, които им се искат за какво ли не, че вече просто думи нямам...

Честит празник на всички именници днес да са живи и здрави и много щастливи. 

Здравейте ,Галя телефона на Хриси ще ти пратя по едно време, тя е наистина много мила незнам какво прави, но от самото начало има голям ефект над моя палавник ,толкова я слуша пред вратата реве за да влезе при нея. Казва думички които аз не мога да го накарам да каже , настройките правим с нейна помощ.
А за новите мами да кажа , че светлина в тунела има , горе главата. И според мен е добре да имат апарати и на двете ушенца, така ще видите с кое колко чуват и така ще прецените кое е евентуално за операция от опит знам , тъй като аз наблюдавах моя син и те искаха да оперират дясното аз настоях за лявото , защото според мен чуваше по добре с дясното. Нашите апарати са за 1570 от фирма Мебос -отикон доплатих 370 за отливки не съм плащала , мъжът който работи там беше много мил и Режи седеше кротко когато му правеха калъпите за отливки , отдавна не съм била в офиса ,сега Боби ги прави отливките в офиса който е в болница  ИСУЛ, много ми е удобно и батерите си от нея взимам и каквото трябва .Сега ги плащам отливките, но никога не съм плащала 70 лв. Незнам вие от коя фирма си взимате слуховите апарати то фирмите са няколко, не им знам координатите на всичките, само мога да ви препоръчам да идете при Боби, не от каквото и да е а защото ще получите нужното внимание и ще ви обесни и препоръча подходящите според загубата ,идете питайте и в другите  фирмите и вярвам , че ще намерите подходящите за децата ви.  Ние сме в София ще останем в ИСУЛ , ако някой мине към там да дойде да се видим.

Относно отливките и аз да пиша за мамите,които се сблъскват с проблема.Това за безплатните отливки си е политика на фирмата предлагаща слуховите апарати.Безплатни са само първите отливки ако е двустранно слухопротезирането или ако е изписано 1 апаратче съответно първата отливка е безплатна.Но има фирми,които не предлагат безплатна отливка.Аз когато купувах СА също не бях наясно и попаднах на фирма,която не прави безплатна оливка(да не говорим,че дори не знаех,че има такива отливки,които за деца са си просто задължителни).Иначе и на мен ми се струва скъпичко 70лв. Това за 2 отливки ли е?Дори и така да е пак е много по 35лв.,а до скоро бяха между 20-25лв.

Здравейте, не съм писала много отдавна, ние сме добре, Яни расте и беснее и пак беснее и е само бяс 
Исках да напиша на terina по повод "Ябълкова градина", ако си решила, че не искаш да е в логопедична група, настоявай за масова, говори с директорката, помоли я, тя е невероятено разбран и свестен човек. Наистина искат по едно детенце в група, но когато записвах Яни в градината, директорката ми предложи да тръгне със следващия набор в първа група. Аз естествено без грам реална преценка почнах да настоявам да си върви с набора (годината беше започнала вече, той едва беше навършил 3г. и си беше бебе с памперс и биберон залъгалка  ). Тогава в групата, която настоявах евентуално да го запишат вече имаха едно момиченце с увреден слух, но жената видя, че много настоявам и се съгласи, каза ми, че ако преценя че е готов за градина, ще го запишат. Да ама не беше готов, по-късно го осъзнах, мисълта ми беше, че правят и компромиси, но ти си прецени. В логопедичните групи доколкото знам вървят по същата програма като масовите групи + ежедневни логопедични занимания и отделно дечицата със слухови проблеми посещават и сърдопедагога. Каквото и да решите, късмет ви желая!

pozor  , недей така, ще свикне Венци и в новата градина. Разбира се, че не е така чудесно като на "Орехова гора", но пък е по-близо до реалността и е хубаво да свикват, утре ще поснат и ще тръгнат на училище, там никой няма да бди над тях... Въпреки, че не мога да си кривя душата, Яни малко ми го лигавят в градината, все го жалят и му помагат, а той си е манипулатор и само използва... От както е на градина за тези 2 години е станал много по-самостоятелен и много контактен, запознава се с разни дечица по площадките, играе си, преди си играеше само с неговите приятелчета, с които е от бебе заедно и ако ги няма седеше "залепен" за мен. При това никак не говори добре, даже си е много зле. Но пък вече не се притеснява, преди се чуваше ,че не може да изговори нещо правилно и пред непознати хора го беше срам и си мълчеше... Вече не, плямпа си каквото може и както може. За мен тези неща са много важни, винаги съм се страхувала да не му се срине самочувствието и да се комплексира много от това че е различен.