Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

Да, много е объркващо това изказване по ТВ, особено за хора, които идея си нямат.
Но го казва с тон, нетърпящ възражение.
Крайно ми се видя и изказването, че едва ли не аутистите не си подават носа навън.
Ами моят син обожава разходките, може да има някои претенции за това къде точно да отидем, ама то е човешко.
Всички деца имат предпочитания към едно или друго място за излизане и на повечето са им досадни опашките по магазините, точно както и на него.
Той не говори, но ми носи маратонките си, което значи- "обувай ме и да излизаме" - или ако види, че аз се обличам, застава на входната врата и не ме пуска да мина, иска да идва с мен. И като излезем, е една радост, едно подскачане и възторжено цвърчене...

Такива обощения са непрофесионални, защото разликата от едно дете до друго, ако ще и да са с една диагноза, пак е огромна.

Писах до Управителния съвет на Българска нацинална телевизия, до редактора и режисьора на предаването, до Агенцията за закрила на децата, до Агенцията за социлано подпомагане и до Министерството на труда и социалната политика, в случай че ни подкрепят и искат да изразят становище. От агенцията за закрила на децата вече получих такова и то е- изразяват възхищението си към нас, че винаги своевременно изразяваме позиция, за силата ни и че само с търсене съдействие на всички нива, ще получим нужното за децата си.

Писах им, че  във връзка с излъченото на 09.06.2009 г. предаване “Едни от нас”, чиято тема беше за “Аутизма” и във връзка с излъченото изказване на основателката на частен център за деца с аутизъм, че “Аутизъм и Интерграция” са две несъвместими неща, до тогава, докато децата, посещавайки частен център като нейния, не се “излекуват”, бих искала от свое име и от името на много родители на деца с аутизъм, да ви уведомим, че излъченото изказване от ефира на Националната телевизия, би имало пагубни последствия в интеграцията на децата ни и обезмисляне на дългогодишната ни борба, която водим с разбирането за образование на директори на училища и учители, и когато тъкмо сме стигнали до един определен етап в интеграцията на децата си, излъченото от вашия ефир, би могло да срине всичко постигнато по отношение на интеграцията на децата ни и да ни върне в изходно положение, когато нито един директор на училище не приемаше дете с аутизъм в повереното му училище.
 Бихме искали да кажем, че аутизма е пожизнено страдание, за което няма лек, има скъпоструващи терапии, които коригират разбирането и поведението на децата с аутизъм, а ИНТЕГРАЦИЯТА Е В ОСНОВАТА НА СОЦИАЛИЗАЦИЯТА ИМ, КОЕТО Е НАЙ- ДОБРАТА И НЕОСПОРВАНА ОТ СПЕЦИАЛИСТИТЕ ТЕРАПИЯ ЗА АУТИЗМА.


Писах им да си представят, че имат дете с аутизъм, което терапевтират години наред със скъпоструващи терапии- ежедневна работа с логопед, психолог, биофитбек, звукостимулация ( музикотерапия), плуване, езда и делфинотерапия ( извън България), постигнали са етап на интерграция и социализация в училище, след дългогодишна борба и убеждаване директора на училището на детето си, когато изведнъж в ефира на Националната телевизия се излъчи изказването, че“Аутизъм и Интерграция” са две несъвместими неща, до тогава, докато децата, посещавайки частен център, не се “излекуват” и целият им дългогодишен труд в борбата с аутизма, услията и безсънните нощи, бдейки над аутистичното им дете, се сриват, след като в следствие на излъченото от ефира на Националната телевизия, директора на училището на детето им с аутизъм, ги помоли да напуснат до тогава, докато не излекуват детето си.

Писах им, че се нуждаем спешно от съдействието на Националната телевизия за да се изложат истинските проблеми на децата с аутизъм и техните родители, да се представят нуждите им от интеграция и се постигне едно по- добро разбиране от обществото, от което тбезкрайно много се нуждаят нашите деца.

Kezaja страшна си  От мен  едно голямо БЛАГОДАРЯ         

Браво Kezaja,само така. 

dashteria ni e na 4 god i 5 mes.na 2god imahme samnenia che e gluha.vodihme vav carica joana v sofia,i se okaza che chuva.no vkraina smetka ne govori.imam chuvsvo che i ne me razbira.kogato i kazem,donesi si chasha da ti naleem bezalkoholno ne ia nosi,no kato go vidi ne mogem da ia sprem dokato ne go skriem.

da praviha i audiograma v carica joana,i 100% chuva.

А с какви специалисти работите и правите терапия с детето в момента?

doshefcheto:izprazni si malko lichnite saobshtenia.

kak se stiga lesno do temata zashtoto sam nov s komp i trudno ia namiram

krasimir mechkov , моля те, пиши на кирилица. Това става с помощта на кредора - цветното квадратче горе в дясно, на което като цъкнеш има възможност да пишеш на кирилица (жълто), латиница(синьо) или фонетика(червено). До темата ще стигнеш веднага, ако цъкнеш горе в ляво на "Нови отговори на моите публикации" и после горе в дясно на темата в която си писал има едно розовичко "ново". Всякакви други подробности можеш да научиш от тук: http://www.bg-mamma.com/index.php?board=21.0

Аз тази сутрин изгледах филма по Канал 1 и Мина ми направи хубаво впечатление. Признавам си, че много се разчувствах от кадрите как работеше с детето, как  дума по дума обясняваше.  А има деца /като моето/, което по 5 пъти го виках да види нещо, но то бягаше точно като сина й, е такова отношение няма в градините. От градината детето може да вземе много и да се развива след определено ниво на готовност.
Дори си мисля, че в БГ ще се развиват различни посоки за терапия и тя показва една, която прилича на работа в домашна обстановка.
Съгласна съм, че обобщението и за интеграцията беше крайно, но пък и вие знаете, че децата са различни.

Kezaja, ти самата казваш, че си изминала дълъг път преди детето ти да бъде готово за интеграция - това е и смисъла, който открих в изказването на Мина. Отново гледах предаването, но не я чух да казва, че 'излекуването' трябва да стане в нейния център и не открих такъв контекст в думите и.
За мен тя е достойна за уважение за готовността си да сподели с всички нас безценния си опит в борбата с Аутизма.

firebird, чудесно е че твоето дете няма проблем с излизането на вън, но за съжаление това е една от характеристиките на Аутизма и има майки, които е трябва да се борят с този проблем.
 
 

ЕАА,

Беше пуснато изказване, че излекуването трябва да стане в център- нейния или като нейния, преди децата да бъдат интегрирани в масово училище. Достатъчно е само 5 директори на училища и детски градини да са гледали, за да отидат на вятъра дългогодишните ни усилия в посока интеграция на децата ни с аутизъм, а извън масовото училище, попаднат ли в специално, вече са обречени. Достатъчно е  дори само директорката на училището, в което Марианка е записала Мими, където вече има подписка срещу детето и то да не бъде допуснато в училище.
Изминала съм дълъг път в посока интеграция, но не преди детето ми да бъде готово за интеграция, а в посоката да се интегрира в естествената си среда. Повечето майки тук знаят, че в детската бях наела психолог, на когото плащах заплатата, който да "превежда" инструкциите от учителката към децата и от моето дете към останалите. И когато се наложи да извежда детето ми навън, така че никой да "не страда" от неговата интеграция. Т. е. в началния етап дете с аутизъм се нуждае от интеграция в естествената си среда- в масовото учебно заведение, но от "прикачен" ресурсен човек, който да "интегрира " детето в естествената му среда.
Това няма как да се получи в център, в който се държат децата настрана, за да " се излекуват".

На сайта на Български Хелзински Комитет-независима неправителствена организация за защита правата на човека: политически, граждански, културни, социални, е качено официалното ни становище относно дискриманционната политика на Националната телевизия, излъчваща изказването, че децата с аутизъм трябва първо да " се излекуват" в център, а след това да се интегрират и че Интеграция и Аутизъм са две антагонистични понятия:
 http://www.bghelsinki.org/

Танче,
Дара все още е малка, но ако беше в училищна възраст, залагам всичко, което имам, че щеше да си съвсем на 100% съгласна, че крайното изказване за интеграцията на деца с аутизъм, може да повлияе на живота на детето ти още в следващите 2 месеца и щеше да се втурнеш да защитаваш позицията си яко.

Kezaja, благодаря за всичко, което правиш за нас! Гордея се с теб!   
След предаването по Канал 1 аз самата съм в паника. Хвърлям неимоверни усилия да интегрирам детето си и най-вече да обясня на директор, учители, родители, че няма нищо страшно в това, и изведнъж всичко се обърка. Само защото някой, който е имал възможност да излезе в ефир каза, че аутизмът и интеграцията са несъвместими...  Не е истина, но как да обясня? Определено ме е страх, че след това предаване, ще трябва да хвърля двойно повече усилия, за да бъда разбрана...