Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 863
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 240 16 юли 2009, 10:15 ч.

Мнения: 918

Tова са специалните витамини за Муковисцидоза, но по принцип ги няма в България. Някои болни и майки си ги внасят от други страни

http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … ficial%26hs%3DXj0

. Много от пациентите ползват допъл херц плюс геритамин.

Последна редакция: чт, 16 юли 2009, 10:28 от annette

# 241 16 юли 2009, 10:19 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Aisha в ср, 15 юли 2009, 22:24

Криси пак е в болницата в София. Постоянно е на кислород, с 2 антибиотика. Все говори, че я боли стомаха, показва на различни места. Дали е увреден черен дроб или панкреас.
Какви витамини или ензими трябва да се взимат? Какво друго - не се сещам.

А болката в корема предполагам е в не правилната дозировка на креона, понякога болката в корема е и от недостиг на кислород, в такъв случай детето могат да го болят и краченцата и ръчичките и главата. Много съжелявам , че Криси не е добре отново, освен да се молим и да се надяваме, че бързо ще се стабилизира.... Имат ли в къщи кислороден апарат, има ли с нещо, с което да се опитаме да помогнем ?
Пиши Aisha. !

# 242 16 юли 2009, 10:56 ч.

Мнения: 918

Някой срещал ли е тези Doppelherz Aktiv Omega3 + anghinare.

# 243 16 юли 2009, 11:15 ч.

Мнения: 2 425

Aisha, ще се моля да възстановят Криси Praynig

Ани

вече ти е отговорила

# 244 16 юли 2009, 13:47 ч.

Мнения: 918

http://www.buteyko.ru/rus/method.shtml

Последна редакция: чт, 16 юли 2009, 13:52 от annette

# 245 16 юли 2009, 13:53 ч.

Мнения: 384

Много ми става тъжно и болно, когато разбера, че някой пациент отново не е добре. Касата ми настръхва, хваща ме яд на системата, искам да помогна, моля се нещата да отминат по-бързо.............................и още, и още, какво можем да направим???

Можем да направим, трябва да направим!!!

Качих вариант на АНКЕТАТА, дано се отваря прикачения файл:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … tid=14&id=568

Говорих с Венко да го направим и в сайта както е формата за членство, това не е проблем, само да решим това ли ще е крайния вариант.

Качих клипове от Базара в Пловдив заснети с домашната камера на Лина - моя голяма приятелка, в чието лице открих ИСТИНСКИ ЧОВЕК. Благодаря й от сърце за подкрепата, вярата и силата, която ми дава! bouquet

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

# 246 16 юли 2009, 13:59 ч.

Мнения: 384

Ани, да качим тези линкове в сайта, към секцията - терапия - поддържаща.

Има бутон ИНИЦИАТИВИ: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =55&Itemid=70

За плакатите, станаха ли. В софия ли се отпечатваха, може да се пратят по градове и чрез автобус или по влака като колет.

# 247 16 юли 2009, 14:16 ч.

Мнения: 918

Гледах клипчетата, тагава тъга ме налегна. Благодари на твоята приятелка Светле, от мое име. Много хубави клипчета.
Имахме много силни моменти в тези година и половина, повечето не заснети и позабравени дори. Тази ининициатива трябва да стане традиция, много хубаво и топло събитие, но ме някакси много ме натъжава, оф ..такава съм си аз.
Плакатите да се платят също, може би ще трябва да и изпратите пари.
За Анкетата, който иска да я изтегли и попълни от сайта и да я изпрати ,може и на имейла.
Тук доста хора четат. Например сетих се за Айнур, ако можеш да ги принтираш и да ги раздадеш на родителите в Провадия да ги попълнят, а като се видим началото на август да ми ги дадат на мен, който ще идва от Провадия/

Последна редакция: пт, 17 юли 2009, 10:43 от annette

# 248 16 юли 2009, 14:27 ч.

Мнения: 2 425

Светле, мерси че ни направи съпричастни и нас с тези клипчета, нищо че не са професионални Hug

Браво момичета Hug

Оф, Ани, и мен ме налегна тъга Confused

Чак и Акан дойде да гледа Sad

Ани, Лозинка нали е добре? Поздрави я Hug

# 249 16 юли 2009, 14:31 ч.

Мнения: 918

Цитат на: aynur в чт, 16 юли 2009, 14:27

Светле, мерси че ни направи съпричастни и нас с тези клипчета, нищо че не са професионални Hug

Браво момичета Hug

Оф, Ани, и мен ме налегна тъга Confused

Чак и Акан дойде да гледа Sad

Ани, Лозинка нали е добре? Поздрави я Hug

Ло е добре. Дано не ми се скара,че пиша от нейно име.
Анурче ще я поздравя! Hug

Последна редакция: пт, 17 юли 2009, 10:44 от annette

# 250 16 юли 2009, 14:37 ч.

Мнения: 2 425

Сега видях, че си допълнила за анкетата. Съгласна съм, ще я принтирам, само да излезе, че нямам цветно мастило, а самата глава е запушена и трябва направо да се купи нова, но както и да е. Стига да са съгласни родителите да ги попълнят. После ще ги донеса ако аз идвам, ако не, ще ги пратя по който ще ходи за лекарствата. Само искам да знам това ли ще е окончателната анкета. Няма да има промени нали?

# 251 16 юли 2009, 14:41 ч.

Мнения: 918

Няма да има промени, можеш да изкараш един вариант и да ги копираш в студио .Както ти е по-лесно или да го качиш на флаш-памет и там да ти го изкопират( във копирното студио).

# 252 16 юли 2009, 14:46 ч.

Мнения: 2 425

ще се справя Wink

# 253 16 юли 2009, 15:19 ч.

Мнения: 384

Съжалявам, че чак сега качвам нещата, но вчера ме осени идеята как да го направя, нали съм самоука............ Simple Smile

Заедно с АНКЕТАТА може да се разпринтира и молбата за членство, да вървят заедно е най-добре, онази статия Ани също е страхотна и полезна за родителите, за която писа преди няколко поста.

# 254 16 юли 2009, 15:27 ч.

Мнения: 918

Цитат на: kreizi1972 в чт, 16 юли 2009, 15:19

Анкетата нека да се изпринтира и да се попълни, който може. А другите материали, можем да ги раздадем и с рецептите, те могат да си пристигнат по предназначение и не е задължително да вървят с анкетата( конкретно за случая с провадийските деца), защото при тях идва 1 човек да взима лекарствата на няколко дечица. Та, те предварително могат да попълнят Анкетата, а другите материали да се дадат допълнително. Разбрахте ли ме?

Препоръчани теми

Съхранение на кисело мляко

4
На пазар

Дюни Роял Ризорт - 2022 г.

Мъж Водолей - 2

Апитерапия, Медът- универсално лекарство

Причина:

Причина: