Муковисцидозата начин на живот

  • 37 866
  • 705
  •   1
Отговори
# 225
# 226
  • Мнения: 918
Kak разбирате 3-тата таблица на първия линк, ще споделите ли ?

# 227
  • Мнения: 384
Обсъждахме нещата с Ани днес, вижте какво написахме и кажете мнението си. Ще бъде под формата на четири отделни таблици, общо един лист - лице и гръб: 

АНКЕТА

Асоциация „Муковисцидоза” набира информация за пациенти с  Муковисцидоза в България
с цел изграждане на неофициален регистър на тези болни,  които да послужи за
подобряване диалога с институциите  и разпределяне на евентуални дарения
за нуждите на всички болни от муковисцидоза.

Информация за пациента:
Пациент:
   
Дата на раждане:
   
Работите ли, посещавате ли училище, университет или детска градина   
Родител:
   
Адрес за кореспонденция:
   
Телефон; GSM; skype;
e-мail;   
Лекуващ лекар по район:
   
Координати на лек. лекар (къде работи, телефон)    
Желаете ли да станете член на Асоциацията или вече сте член   
От къде получавате информация за заболяването   
Желаете ли да участвате в клинично проучване   
Желаете ли да получите дарение от АМ   

Информация за лекарствата:
Какъв муколитик взима   
Приема ли лекарства за черния дроб      
Витамини   
   
Хранителни добавки   
   
Имуностимуланти   
   
Други   

   
Информация за инхалациите:
Правите ли инхалации   С какво   По колко на ден
      
      
Получавате ли ПУЛМОЗИМ      
Получавате ли ТОБИ      
Колко годишен е вашия инхалатор      
Ползвате ли флътер      
Каква физиотерапия правите   
   

Информация от лекаря:
Клиника, в която получават лекарствата по наредба 34   
Лекар:
   
Телефон на лекаря:   

Състояние на пациента (често ли боледува)   
Колко пъти е лекуван с венозен антибиотик за изминалата година    
Лежал ли е в болница за изминалата година.
   
Изолирана ли е Р.А.
   

   
Имате ли нещо да добавите, идеи, насоки, предложения .....тук ще има половин страница празно поле ................................................................................


Ако желаете да станете член на АМ, моля попълнете молбата за членство.

Информацията , която предоставяте е конфиденциална и представлява лични данни по смисъла на ЗЗЛД. Тя ще се използва само за нуждите на бъдещо лечение на пациентите с муковисцидоза и защита на техните права.

# 228
  • Мнения: 29
Kak разбирате 3-тата таблица на първия линк, ще споделите ли ?

Според мен са подредени мутациите на МВ по тежестта на проявяване . Отляво надясно - от най-тежките форми на МВ към най-леките.

# 229
  • Мнения: 918
Нашата мутация е в раздела на най-тежките.

# 230
  • Мнения: 32
и нашата е в   най тежките  N 1303K  Cry

# 231
  • Мнения: 918
Kakво ще кажете това ръководство да го сложим с поканата и анкетата .

Ръководство в помощ на Cystic Fibrosis пациенти и техните родители     
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … ual&Itemid=60

Последна редакция: вт, 14 юли 2009, 16:24 от annette

# 232
  • Мнения: 918
Искам да споделя нещо, няма кой да ме разбере повече от вас.
Илиана има  така наречения хетерокомпаунд , като едната мутация, която носи от баща си е най-често срещаната , и която развива всички най-разпространени белези на болестта, другата и мутация предадена и от мен пък е в раздела най-тежки, проявяваща най-тежките симптоми на болестта, Илиана има колонизация на 4 бактерия, три от които са от бебешка възраст. Три от тях пък са видове псевдомонас. Дъщеря ми след 2 месеца ще стане на 18 години и аз не знам какво да очаквам от живота за напред
Как се живее с тази мисъл мама му стара.  Как мога да съм позитивна.Тази мисъл за безнадежност е увредила всяко окончание в мозъка и в цялата ми нервна система, а правя всичко възможно да избягам от нея.Имам прекрасен съпруг ,спокойствие и топлина, намирам смях и вечелие , разходки, емоции, НО онази разяждаща мисъл е там, дълбае, дълбае,понякога дере и раздира.Душата ми е рана, дълбока и незаздравяваща.
Не се самосъжелявам , знам че всички малко или много сме на този хал.
Благодаря, ви че ме изчетохте !Не ме утешавайте, няма утеха, а и май не я искам / Cry Cry Cry Cry Cry Cry Сълзи, сълзи скрити сълзи, добре ,че са те, че иначе много боли.
Простете за поста !

# 233
  • Мнения: 2 425
Ани, миличка, няма за какво да се извиняваш за поста си. Знаем всички какво чувстваш, Всички мислим постоянно за това, което ти е в момента. Една голяма, силна прегръдка от нас с Акан  Hug Hug Hug

# 234
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Ани, знам колко е тежко да живееш с прогнози. Не знам какво е да живееш с тях 18 години, не искам и да знам. НО:

"Илиана има колонизация на 4 бактерия, три от които са от бебешка възраст."

Което доказва, че Илиана и ти до момента сте се справяли успешно и сте подтискали бактериите. Защо не повярваш на 18-годишната си история от успехи?

Няма да те тормозя повече с приказки, хората с право са казали "Тежка рана заздравява, тежка дума не се забравя", а ти си се наслушала и начела на куп тежки приказки... писани въз основа на информация, събирана преди 10-20 години.

 Hug Hug Hug Поплачи си...

# 235
  • Мнения: 918
Айнурка, Ели  Hug.
Не знам как бих живяла без всички вас !
По-трудно със сигурност. Sad

# 236
  • Мнения: 139
 И аз с учудване разбрах , че сме от "тежките" форми на болестта. Всички лекари досега са ми повтаряли , че сме лека форма, което абсолютно не ме е успокоявало и не съм спряла да тормозя Ники за инхалациите и за креона и т.н. Предпочитам да съм лошия родител на едно здраво дете ( частта щастие съм я предоставила на таткото), и аз не искам да живея с данни отпреди 10- 20 години, затова все търся нови лечения - и продължавам да твърдя , че до няколко години муковисцидозата ще стане лечимо заболяване. Толкова силно го вярвам и съм спокойна заради вярата си. Искам по някакъв начин да я предам и на всички родители и болни, за да може съвременното лечение и поддържащата терапия да попадне и в България. За съжаление пътя на вярата е много труден и бавен.... и се върви много , много дълго.
Благодаря на всички , които сте ми помагали за здравето на Ники!   bouquet
 Относно СМС- кампанията - отново опираме до живеещите в София- трябва на място да се иде в офисите на М- тел и Глобул и да се говори лице в лице. Писах писмо до Глобул, на което още няма отговор.
 Това е - успешен ден на всички!

# 237
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Само още нещо - когато лекарите правят проучване и си пишат дисертациите и научните разработки, те изследват пациентите си и ако 3 от 4 души с една и съща мутация често имат проблеми, хората спокойно си вадят извода, че тази мутация е от тежките.

От обучението си по статистика (много омразно беше  Mr. Green) не съм запомнила формули, а само, че достоверни резултати се получават при обобщение на данни от много хора - над 1000 поне. Всичко от 100 надолу е неточно и дава огромни грешки.

Моля ви, не се поддавайте на внушение и хипноза от някакви данни, дето не е ясно по какъв начин са получени и обобщени. Винаги има изключения, винаги може да сте от изключенията. Все пак, 1 от 4 не е толкова рядко, нали?  Grinning

# 238
  • Мнения: 918
Eмиии, по-спокойна съм вече...тралала....тралала.лала.....лааа !
Обичам ви !

# 239
  • София
  • Мнения: 18 314
Криси пак е в болницата в София. Постоянно е на кислород, с 2 антибиотика.  Все говори, че я боли стомаха, показва на различни места. Дали е увреден черен дроб или панкреас.
Какви витамини или ензими трябва да се взимат? Какво друго - не се сещам.

Общи условия

Активация на акаунт