Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 575
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 45 25 юни 2009, 00:52 ч.

Мнения: 159

Относно обаждането на Моза-не знам кой тел е набирала, но телефонът ми 0978 518 185 е включен. И ако не вдигна на момента. Ззвъннете пак- само един път не е път. Добре е да имаме повече пътечки и пътища. По лесно се стега да целта. Моза обади се пак а за пари за адвокат-имам. Останаха пари от Македония-95 евро в мен и 350 евро във Валя.
Другото което е- Благодаря на доц.Переновска за това, че дойде и ни подкрепи на срещата на 20 юни. Тя ще съдейства на АМ, относно отварянето на центъра по муковисцидоза. Предоставила съм писмо с искане за финансиране на центъра от Столична община. Внесохме го заедно с Валя на 15 май и чакаме отговор от там. Писмото е връчено също и на доц.Златев и доц.Переновска. И двамата казаха, че ще съдействат. Peace

# 46 25 юни 2009, 01:06 ч.

Мнения: 159

Получих писмо и от НЗОК. При първа възможност ще го пратя на Светла за да го сканира и да се запознаете и с него. Относно клиничните пътеки е и ще го използваме в наша полза. Накратко НЗОК се обяснява от кого зависи решаването на проблемите за лечението на хората с редки болести и какви клин. пътеки има по тях. Смятам че това писмо заедно с писмото от КДЗ ще изготвим добър доклад за доц. Тинчева.
Относно пациентите, които спешно се нуждаят от антибиотична терапия, проблема много добре го заем-мъка. Но това не ни пречи да искаме пари за тях, дано намерим. Ето какво може да направим-смс-кампнии. То отдавна го мислехме и умувахме но сега може и да кандидатстваме за такава кампания.
http://www.dmsbg.com/candidature_dms.php
Взела съм и координати на служител от Вива тел отговарящ за благотворителност. Ще разговарям с него и ще видим дано има начин да ни включат. Като набера информация за това ще кажа какво се изисква.
Представитлите на Ла Рош ме увериха, че доц.Галева има координати на лекари в София, които са казали, че ще приемат и ще лекуват по Европейските норми болните с СФ. Чудя се да ида да видя каква терапия ще ми назначат. Не обещавам, че ще бъда послушна. Надявам се да бъда правилно разбрана.

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 01:41 от kamscho

# 47 25 юни 2009, 01:16 ч.

Мнения: 159

Има и още какво да кажа- дарител ще предостави парична сума от 3 000 лева за лекарства било то витамини или нещо друго. Предлагам в анкетната карта да попитаме всеки болен какви витамини приема и какви витамини биха му свършили работа- за аквадекс май парите няма да стигнат но има други които също са добри. Оля предложи центрум а аз - допел херц. Така на едни болни ако посочат че искат центрум взимаме им центрум ако искат допел херц пращаме му допел херц. А относно парите в банковата сметка нека до 26 септември не се теглят пари от там. Имаме дарение от 920 лева за лекарства от базара и също на събранието трябва да се реши какво да се правят. Моето предложение беше да се комбинират 920 лева с това на дарителя от 3000 лв и да се закупят повече неща. На 20 юни повечето хора предложиха да се изчака 26 септември по повод на това че не се знаят специфичните нужди на всеки. Тази информация обаче може да се вземе от анкетната карта. Ако се направи до началото на юли до 26 септември има почти три месеца.
Ако съм пропуснала нещо пак ще пиша.

# 48 25 юни 2009, 08:19 ч.

Мнения: 918

Значи, както разбирам няма да се обжалва решението на Комисията по дискриминация. Те две години минаха, ще минат още 2.
А идеята за анкетните карти датира от преди Ларош да я даде, но това няма значение.
Както разбираме тръгваме по пътя на РБ и да разчитаме на д-р Тинчева и Томов ( по дългия път).
Не разбрах, как Периновска ще съдейства за отваряне на центъра?
А сметката, ако се наложи ще се пипа, решението го взимаме и другите от УС.
Интересуваме кои клиники и лекари ще приемат безропотно болни и избора на клиника не е ли право на болния. Те обещания за приемане се дават от ноември 2007,ама резултата винаги един и същ-" нямаме места".
Ками радвам се, че се включи, така е много по-лесно.
Трябва да си тук и навсякъде, за да можем да имаме връзка с теб, болните и техните майки разчитат на теб, а това за да е така , ти го пожела(доброволно).
Ще се радвам всяка стъпака на Асоциацията да се пише тук или в сайта, хората вече се събудиха, знаят, че всичко зависи от тях.

# 49 25 юни 2009, 08:25 ч.

Мнения: 176

Не виждам връзката с обжалването и другите неща,освен указание"да сме мирни".
Но щом така решавате-ок! Координатите на адвокат Екменджиев ги пратих-ако има нужда.Перфектен адвокат е в този тип дела.

# 50 25 юни 2009, 08:45 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Moza в чт, 25 юни 2009, 08:25

Аз съм категорично ЗА обжалването!
Това е нормална процедура, ако не го направим значи сме съгласни с решението!

# 51 25 юни 2009, 08:52 ч.

Мнения: 918

Даренията не е казано,че трябва да се уползотворят на "часа, нека се съберат повече и да се вложат в нещо по-голямо и значимо. Витамини 1-2 кутийки всеки успява да си купи, но лечение с антибиотици от порядъка на 4-5 хил. лева трудно някой би могъл.

# 52 25 юни 2009, 09:06 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Защо не гласувате дали да се свържете с адвоката или не? Така и не разбрах как точно взимате крайните решения? Винаги ще има някой - за, някой - против, затова хората са измислили гласуването като начин за намиране на някакво решение все пак.

Извинявайте за намесата. bouquet

# 53 25 юни 2009, 09:10 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Lilibon в чт, 25 юни 2009, 09:06

Ели,няма време за гласуване , а тук влизат 5-6 човека.
Решение трябва да вземе УС, в този случай, така е редно.

# 54 25 юни 2009, 09:17 ч.

Мнения: 918

Чакам решението на Светла, Лозинка ще се включи по-късно и Наско.
Ло, звънни на Мария Кузманова, да видим и нейното мнение.
Нямам нищо против и другите ,които пишат тук да си кажат мнението, Моза, Мария (от Стара Загора), Айнур, Деси, Софи...Диди.

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 09:23 от annette

# 55 25 юни 2009, 09:21 ч.

Мисля, че АСС за 3 месеца не е излишно, най- малкото е израз на добра воля към Асоциацията. Друг е въпросът , че има и спешнонуждаещи се от лечение с антибиотици, и след като Асоциацията веднъж е започнала тази практика да се дават пари за лечение, то трябва да се продължи. Проблемът тук е в липсата на комуникация в УС, което още днес може да се преодолее. Hug

Имам предложение УС да бъде само от 3 души, за да се вземат по- бързо решенията ( дори практично могат да влязат в абонаментен план за безплатни минути), а да има Надзорен съвет, който да следи разпределянето на пари , постъпили в Асоциацията. Тази идея ми хрумна след като за пореден път преглеждах изискванията на ДМС - кампаниите. Дори за проект никой няма да ни даде пари , ако нямаме такъв орган в Асоциацията , който да следи за разходването на средствата.
Писах в един сайт, който предоставя услуги - събиране на средства от кратък номер. Номера е 1915 а текста е ТХТ DECA , но много се колебая да ли да го активираме. (Всъщност за по- голяма прозрачност посочих е-мейл -а на Асоциацията, откъдето да се управляват и наблюдават приходите) Само , че има една особеност. Клауза в договора гласи, че ако до края на месеца няма събрани 50 евро, компанията има право да си вземе тези пари. Т. е. ако ние не сме достатъчно активни в набирането на средства, ще останем и без 50 евро. Регистрацията не ми струва нищо , така , че сега е момента да разберем коя кампания е най- изгодната и тя да се състои. Аз все си мисля, че ДМС и тази фирма Фортумо вземат твърде голям процент. От един СМС на стойност 1.20 - ние взимаме 0.45 лв. Не е ли по- добре направо с Глобул и М- тел да се преговаря?

За обжалването и аз да кажа- не че ще се чуе. и аз говорих с адвокат - наша майка и тя каза, че може да се обжалва само по една точка, и че трябва да преценим много внимателно. Адвоката , който трабва да обжалва трябва да е адвокат по административно право. И най- вече жалбата е от името на Светлана Атанасова, т.е Светлето трябва да обжалва, а за съжаление тя не чувства подкрепа от УС , а само упреци. Тя ходи на среща с Масларова и с Първанов, където е говорила за нашите ( не за нейните проблеми), но наистина в момента е много огорчена и не иска дори с мен да разговаря.

# 56 25 юни 2009, 09:27 ч.

az smqtam 4e trqbva da se objalva re6enieto i naistina ako ne se objalva zna4i 4e sme saglasni s tova re6enie!!!!

# 57 25 юни 2009, 09:31 ч.

i neka molq koito pi6e kakvo misli da si pi6e imeto kakvo zna4i anonimen!!!otnosno tova da sa trima v opravitelniq savet mislq 4e taka nqma da ima razli4ni mneniq i edni dvama 6te ra6avat sadbata na 180 4oveka daje men ako pitate trqbva da sme pove4e hora !!

# 58 25 юни 2009, 09:32 ч.

Мнения: 918

Какво означава нашите и вашите проблеми, проблемите са общи.
На кого е мнението, кой е госта.
От мнението разбирам,че не иска да се обажалва.
И къде ще стигнат 3000 лв за 3 месеца ацц, на един пациен му трябват 30 лв за месец - за 200 човека, смятайте сами(6000 лв), а за 3 месеца....абсурд.
Тези 3-4 хиляди ще стигнат точно за 2-3 кутийки на всеки и то, ако се вземат на доставна цена.
Добрата воля на Асоциацията към пациентите, тя си е такава, не може да бъде друга. Нали за това Асоциацията стана пациентска организация.
Сига сме се огорчавали...
И аз навремето не ходех в министерството по 2 пъти на седмица за Тобито , защото го исках за мен или моето дете.Каквото сме направили ,правим или ще правим е наш дълг към болните и към нашите деца, тъй че суперлативите са излишни в този случай.
Давайте да вършим нещо или ще чакаме да дойде събранието за да махнете мен, Наско и Лозинка(пречките) и асоциацията да си продължи в духа, който е тръгнала.

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 09:49 от annette

# 59 25 юни 2009, 09:57 ч.

Мнения: 131

Аз съм за обжалване.
Относно АСС ми аз мога да си го купя без проблем три опаковки не са проблем за купуване витамини също, но ако са от тез Аква( мисля бяха) става.Нека с парите се купи антибиотик за нуждаещите се(но това не зависи от мен)казвам си мнението само.Можем да помислим за за купуванетона нови инхалатори който има нужда. Давам само мнение

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Хипоспадия 10 или деца с урологични заболявания оперирани в чужбина

Права на децата ни с ТЕЛК - 5

Родители на деца с Редки заболявания

Причина:

Причина: