Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 588
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 60 25 юни 2009, 10:20 ч.

Мнения: 918

Като не се вземе решение За или Против обжалване, то няма да се усъществи.
Аз ще изчакам събранието, за да ме махнете от УС и ще си продължа борбата по свой начин.
Мисля отново да се затворя в "огорчението" и терзанията на мойта изтерзана личност.
Имах пред вид, парите да се вложат в откриване на център, за закупуване на техника или за организация на семинар с чужди и наши лекари, но....от известно време от как отказах да бъда приятелка с Камелия и Светла те не вземат моето мнение под внимние и тъй като са две и живеят в близост една с друга , си правеха какво те намерят за добре( за лошо или за добро), времето ще покаже. Накрая се изживяха и като жертви, това е мощен манипулативен подход.
От цялата работа има и нещо добро, виждам,че много хора се пораздвижиха и набраха скорост за работа и действие, преди се налагаше от Варна да ходя за всеки един проблем до София, така ще има кой да ходи по институциите . Радвам се ,че част от УС придоби доверието на много хора, така е много по-добре, от колкото преди 1 година.
Поредният ми опит да се впиша в Асоциацията остана провален, така ,че успех на всички и здраве за болните.
Майки накарайте децата Ви да се лекуват и да заобичат живота, това е най-голямата ви житейска задача, другото малко,по-малко ще се нареди.Защото много от родителите се опитват да се борят и да печелят битки, но в най-важната битка, остават победени.
Болните отказват лечение(венозни антибиотици), отказват съдействие за грижа, затварят се и тихо ни напускат...Жалко.

# 61 25 юни 2009, 10:47 ч.

Мнения: 139

Ето, пак се прибързва със заключенията. Извинявам се , че се писах анонимна. Гласувайте За или Против обжалване- свържете се хора от УС, и гласувайте. Аз дори не мога да кажа и не съм изразявала мнение дали да се обжалва или не. Просто предадох думите на една майка адвокатка.Но , явно има нулева толерантност към чуждите мнения.
Наско, радвам се , че се включи.
Не чух мнения относно телефоните и смс -ите за дарения.
И да - направете УС 10 човека, че от тия 10 - трима да работят , а други -да им гледат сеира и да викат аз не знам , аз не съм поканен, не съм чул , ни видял.
И Ани - това с отказването го чух и от тебе и от Ками и от Светлето , но истината е , че няма кой друг, мила. Така, че все едно не съм те чула.
И моля , четете целите изречения , не отделните думи, които да интерпретирате!

# 62 25 юни 2009, 10:53 ч.

Мнения: 918

Цитат на: mimka3214 в чт, 25 юни 2009, 10:47

Иде ми да се гръмна Мария #2gunfire

. Знаеш,че ти имам доверие и ценя мнението ти. Знаеш, аз те вкарах в общия чат и пожелах да работим заедно, защото не съм сляпа за потенциала ти.
какво няма да искаме да се отказваме, колко пъти бяхме слагани на пангара, от кого ли не, да не мислите ,че е лесно да се взимат решения за толкова сериозни проблеми и то на 200 семейства и съдби и отделно да спасяваш своя или живота на детето ти.

# 63 25 юни 2009, 11:05 ч.

Мнения: 918

Не знаете заради тази комисия по дискриминация, че ме обследваха, здравната каса навлезе в личния ми живот, разследваха джипито ми, писах обяснения като престъпник,получвах заплахи. Бедна ви е фантазията на какво съм била подлагана през последните години. Но остоях в името на всички .И да махна така на всичко с лека ръка, така ли?

# 64 25 юни 2009, 11:11 ч.

Мнения: 139

Ани, наистина се радвам, когато съм правилно разбрана. bouquet

# 65 25 юни 2009, 11:17 ч.

Мнения: 918

Илиана има 5 на изпита по английски. bowuu

Другата седмица завършва 11-ти клас.
За това обещаните субтитри ще се забавят, има да учи и да се забавлява по завършването.

# 66 25 юни 2009, 11:21 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Гласуването ви до момента е:

"За" - annette, Moza, nasko, Софи
"Против" - kamscho
"Въздържал се" - Mimka3214

Ани, вторият плакат е страхотен! bouquet

На първия плакат хората са твърде дребни и незабележими. Имайте предвид, че тия плакати се гледат от 2-5 м. разстояние, трябва да се вижда ясно нещо привлекателно, а не дребни шарени петна, каквито изглеждат малките снимки на хора. Който го е правил, се е справил много добре! Само имам предложение малко да се променят размера на буквите, "Това е муковисцидоза" да си е на самостоятелен ред, а под него, на отделен ред останалата част от текста, за живота с МВ. Не очаквах, че толкова бързо ще направите нещо толкова хубаво, честно!

Мислех си тази сутрин - дали да не добавите някъде отдолу на плаката сайта на ECORN - европейската мрежа, в която лекари дават съвети на болни и на други лекари, свързани с МВ. Може пък някои от лекарите да проявят интерес какво ще ги посъветват колегите им от чужбина?

Примерно:
http://ecorn-cf.eu/ - мрежа на професионалистите, лекуващи муковисцидоза

Честито на Илиана! bouquet

Очакваме да видим една прекрасна абитуриентка догодина! Heart Eyes

# 67 25 юни 2009, 11:22 ч.

Мнения: 130

Здравейте и от мен леле колко много се е изписало за една нощ Simple Smile

това е хубаво нека всеки ден е така сега се чудя какво да напиша Thinking

Мисля,че е добре да се обжалва относно гласуването съм "ЗА" ,да това е най-добрия начин да се реши даден проблем.ЗА sms кампанията също съм "ЗА" ,но да се говори с нашите оператори Mtel, Globul и Vivatel това е по-доброто.Относно послушността с арогантност и нерви нищо не се постига дори Ками го разбра и мисля,че трябва да сменим начина на общуване за да успеем е нужно добро държание да може да се говори по-спокойно и уверено Simple Smile

За анкетите също съм "ЗА" ,нека стане само по-бързо ще решим какво да съдържат тук обаче,все пак става въпрос за живота на много хора и е добре всеки да прочете и да вземе участие кой колкото може само така ще е честно и правилно.За АЦЦ-то и преди казах,че не съм особенно съгласна не всеки го пие всеки ще си каже какво взема и от какво има нужда ,всички знаем че лекарствата за един може да не помагат на друг.Аз съм "ЗА" (отново) да се купят с тези пари неща ,от които спешно се нуждае даден пациент като лечение например, или инхалатор,кислороден апарат и т.н.тук не искаме и на никого не е нужен израз на добра воля ,а израз на полезна воля би било по-добре.Ако е нужно да се помогне дори на 10 човека,които имат нужда е по-добрия вариант от АЦЦ за няма и месец.Отнсно комуникацията аз лично говоря в УС с всички безплатно само да има за какво да си говорим.Ани звънях на Кузманова не ми вдига по-късно пак ще опитам и ще пиша.Аз пак за пореден път ще напиша и ще помоля Praynig

моляви да спрете с нападките ,обидите и т.н. кой ккаъв кой не такъв не ме интересува единствено ме интересува това да разговаряме на теми относно единия и същ проблем който ни касае.И аз съм се обиждала и съм била наранявана ,обаче не обърнах гръб и никъде публично не обявих,че има нещо такова.Хайде престанете Светле обидена си аз също съм обидена,но това ще го запазя за себе си и ще продължа както и други ,затова пак МОЛЯ ВИ ПРЕСТАНЕТЕ Stop

И СЕ СТЕГНЕТЕ #Crazy

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 11:49 от slan4ogled4o

# 68 25 юни 2009, 12:10 ч.

Мнения: 918

Вслушвам се в думите на по-мъдрите( Ели, двете Марии и Лозинка).
Аз върша работа, но съм прекалено емоционална.
Мисля,че идеята за делото по Дискриминация беше най-вече на Светла, аз бях малко резерве, Камелия беше против, мисля,че е редно нейната (на Светла) дума да натежи.

# 69 25 юни 2009, 12:18 ч.

Мнения: 918

Анкетата беше една моя стара идея, паднала в канала( между другото).
....та:
1.Имена и възраст на болния и координати на родителя
2.телефони и адреси, скайп, ел.поща
3.клиники и доктори при които се лекува болния
4.кратко описание плюс актуална епикриза за състоянието му.
5.какъв мукулитик взима
6.какви витамини
7. актулна антибиограма
8. витален капацитет и нужда от кислороден апарат,какъв инхалатор има и на колко години е (инх.)
9.съгласие за включване в евентуално клинично проучване
10.има ли желание да взима участие и да бъде член на Асоциацията.
11. Какъв е източника му за информация относно лечението.
(давайте да го допълним и дооформим)

# 70 25 юни 2009, 12:21 ч.

Мнения: 130

Цитат на: annette в чт, 25 юни 2009, 12:10

Да, тя е жалбоподателя редно е наистина тя да реши и да се заеме ние с каквото можем ще помагаме Simple Smile

Относно плаката казах на Марианка,че искаме да е в по-близък план детенцето,което ще е на плаката ,пратих й снимки на едно наше детенце ,на Янка от Перник сладурчето ,Теди се казва мисля ,че ще ви хареса на плаката той е много усмихнато и позитивно дете Simple Smile

Имам и друга идея ,ако одобрите да се снимат детенце и възрастен пациент с CF заедно и да са на плаката Thinking

.Какво ще кажете ?

# 71 25 юни 2009, 12:22 ч.

Мнения: 918

Страхотна идея, да се види и ще приценим.

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 12:33 от annette

# 72 25 юни 2009, 12:23 ч.

Мнения: 130

Цитат на: annette в чт, 25 юни 2009, 12:18

Това,което най-вече ни интересува го има телефони,адреси,скайпове и т.н. аз за сега не се сещам нещо друго.

# 73 25 юни 2009, 14:15 ч.

Мнения: 139

Идеята за анкетата е супер! Само трябва да се реши кой да съхранява тази информация и във вид на екселска таблица , за да се обработват по -лесно данните , например когато става въпрос за някакво дарение - едните пият допелхерц, другите асс и така.

# 74 25 юни 2009, 16:10 ч.

Мнения: 918

Марианка, благодаря ти!
Харесва ми много, вие как мислите.Това е наше детенце.Теди на Янка.[/b][/u][/color]

Последна редакция: пн, 06 юли 2009, 17:45 от annette

Препоръчани теми

Деца с диабет - тема 13

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Деца с увреден слух - 9

Хипоспадия 10 или деца с урологични заболявания оперирани в чужбина

Причина:

Причина: