Муковисцидозата начин на живот

Когато решихме да стигнем до съд, бяхме общ чат от над 18 човека. Всички много искахме нещо да се промени, говорихме, дори отидохме до адвокат. Той каза, че има голям шанс да се започне дело и ние да спечелим, но нещата останаха на това ниво. Това беше още края на 2007г.
После разбрахме за КЗД, там нещата бяха без пари, отново обсъждахме дали да го направим, избрахте мен като председател на инициативен комитет на родители и болни от МВ. Така заедно решихме да пуснем жалба в КЗД. На 17.03.2008 година пуснах препоръчания плик с няколко страници текст, който гласеше какви са нашите проблеми описани точка по точка, но от нас, родителите, не от професионалист.
След това дойде събранието на АМ и на 29.03.08г. избрахме нов УС. Ками - председател, Ани и Мария - заместници, аз - секретар, Ло, Наско и Любчо - членове на УС.
След това жалбата се задвижи. На 21.10.08г. Асоциация Муковисцидоза се прикрепи към първата жалба, като така хората, които искат нещата да се променят станаха повече. УС на АМ заедно взехме това решение.
Последваха две много тежки заседания. На първото заседание на 01.12.2008г. бяхме Мери, Ани, аз, Ло, Владо Томов. Ками беше в болницата на лечение тогава и не успя да дойде. Ло даде много важни показания, които накараха комисията да погледнат действителните проблеми, с липсата на места в болниците, страданието на болните, трудното поддържане на живот при болните от МВ.
Второто заседание беше на 21.01.2009г. Бяхме Ками, аз, Валя - на Петьо майката и Борянка. Мери и Ани не успяха да дойдат. Бяха призовани за свидетели нац. консултанти, присъстваха доц. Галева и доц. Попов.
След него трябваше да чакаме да излезе решението.

Получих плика по пощата на 17.06.2009, но решението е от 12.06.09г.
Казаха ми, че от датата на получаване на писмото тече 14 дневния срок за обжалване. Имаме още малко време.

Моза записа  час при адвоката в Пловдив. Понеделник 29.06.09. от 18.30 часа за консултация. Тогава ще получим професионален съвет какво да правим с обжалването. До тогава не мога да кажа личното си мнение по въпроса.

Каквото и да решим трябва да е заедно, от името на Асоциация "Муковисцидоза". Също, ако трябва да се плаща някаква такса ще се плати ли от сметката на Асоциацията? Като гледам Ани, Ло, и повечето сте съгласни решението да се обжалва и разходите да се покрият от сметката на Асоциацията. Правилно ли съм разбрала?

Ако някой има да допълни нещо или да ме поправи, нека го напише.
 
Това е от мен. Ставам сега.

На тази среща трябва да отидем повече хора, след като чуем какви ще са насоките трябва да вземем решение веднага дали да обжалваме и дали да предоставим това на адвокатската кантора, която ще поеме нещата в свои ръце. Няма да имаме време да мислим, трябва да решим на място и затова трябва да сме повече хора. Разчитам на това. Моля, кажете кой ще дойде? Ани, Ло, надявам се да дойдете. Ло, ще се обадиш ли на Мери да я информираш и да я питаш ще дойде ли? Наско вече знае, Любчо трябва да разбере, тъй като не влиза във форума. Не знам какво друго може да се направи... кажете вие.

Срещата е в понеделник - 29.06.09г. в град Пловдив от 18.30 часа.

Ще се пробвам да дойда.
Ох, как обичам Пловдииив, как ми се идва. Като се сетя миналата година по това време, ееех спомени.

Ще й звънна на Мери днес вчера опитвах ,но не ми вдигаше днес пак ще й звъня.Ще се опитам и аз да дойда живот и здраве до тогава,ще се свържа и  с Любчо и ще му обясня.Обаче 29-ти няма ли да е вече късно   трябваше до 25-ти да сме подали документи  за обжалване?

Сетих се нещо относно УС, (малко извън темата).Хубаво би било да има по един човек от региона на София, един от Пловдив , един от Варна и един от Плевен .Това е важно, защото всеки си познава хората от региона, в който си взима лекарствата...Пък и  би било по-справедливо.
За консултацията с Адвоката, някак ми се струва не добре, да ходим толкова много хора, не може ли да се чуем по телефона и да го обсъдим и да решим.Светле имам глобулска линия(тел на Илиана),ще ми звъннеш.
Но пак ще видя какво мога да направя, много ми е пътя до Пловдив цял ден и разходите по него също..

За срещата с адвоката, смятам, че трябва да сме повечето хора от УС на АМ. Понеже няма време за много мислене и протакане, там на място трябва да решим какво ще правим. Точно затова е нужно да сме хората от УС, които трябва да вземат решението. Може би ще се наложи веднага да подпишем необходимите документи, които да предоставят възможността на адвоката да ни представлява по-нагоре, това ще ни спести ново събиране, свързано както с време за пътуване, така и разходи.

Това е много важно решение, което може да промени нещата и то в наша полза. Понеже времето е малко, а цялата документация е огромна, адвоката трябва да се запознае с всичко. Ако не вземем общо решение чрез гласуване и болшинство, няма да се обжалва. Аз като жалбоподавател няма да пускам самостоятелна жалба. Или от името на Асоциацията или няма да обжалваме. Това е моето решение.

Моля Ви, направете всичко възможно да отидем всички там, многото хора не са проблем, никой няма да ни върне, но отговорността трябва да е обща.

Ло, пиши като се свържеш с Мери и Любчо, говорих с Валя, чуйте се и с нея. Има време до понеделник, тръгвали сме и по-спешно по срещи, а тази е от ключово значение.

Ани, разчитам да дойдеш, няма друг начин. Говори с Наско.

Приятен ден на всички!

Да добавя, 14 дневния срок тече от датата на получаване на писмото, моята е 17.06.09г.  И Ками го получи същия ден. Затова се оказва, че не е късно.

Учудваш ме Светле, тази жалба ти беше като лична кауза,толкова държеше на нея.Имам усещането,че си против обжалаването.
Прости ми за думите, ама не си същата Светле(то как ли да си,след всичко).
Не мога да карам Наско да идва - на венозен е, не е добре.
 В понеделник трябва да влизаме за Тоби, това е при нас една много дълга и тромава процедура, в София преодоляха проблема, но ние тук влачим хомота на бюрокрацията, ще опитам днес да го взема, дано ми го дадат.

Камелия, би ли ми обяснила отново, защо според теб не е неоходимо да се обжалва, искам отново да си направя преценка на ситуацията.Предният ти пост не ми изяснява напълно вижданията ти .

Защо те учудвам, не разбирам. Какво значи лична кауза? Ако не го бях обсъждала с всички вас, нямаше да пусна жалбата. Това, че е подписана от мен като председател на инициативна група, не означава, че е от мое лично име. Не мога да поемам сама отговорността за съдбата на толкова много хора и няма да го направя. Също, не мога да поема разходите сама, по едно такова дело и няма да го направя.

Ако на тази среща не дойдат достатъчно хора от УС и заедно да решим какво да направим, няма да пусна обжалване, няма да взема и решение да се пусне от името на АМ. Така че, нека да отидем всички и да решим въпроса заедно. Нямам какво повече да кажа.

Искахме среща с адвокат, имаме я. Няма значение, кой какво мнение е дал, това са само догатки и предположения, ние не сме професионалисти. Елате да чуем мнението на хората, които работят това и тогава да решим.

Разбрах!
Тъкмо говорих с Петров, не може днес да ни приме и да ни даде тобито.Трябва да намеря от някъде 2 ампули тоби (назаем), за да може Илиана да го почне в понеделник и аз да мога да дойда.

Къде е тази среща, къде да дойдем,адрес? Не познавам Пловдив?
http://www.eurorights-bg.org/bg/categories/team/biographies/m_ekimdjiev.html
На този адрес ли, къде се намира това от гарата, как се стига?

Саша взе ТОБИ. Започна да го диша. Да ти изпратя ли една опаковка за седмица със спиди още днес, утре ще го получиш. Така въпроса е решен.
А срещата в Пловдив е най малкия проблем, ще идем заедно до мястото.

Надявам се някой от Варна да ми даде , само, че тук ги взимаме на различна дата...Ще видим. Тоби ще го намеря, значи...Остава и да си пласирам децата някъде и идвам.

Какво стана с писмото от здравната каса,може ли да се види. Има ли отношение с делото...Ако го имате , искам да го видя..., по скоро трябва да го видя.