Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 592
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 90 26 юни 2009, 11:13 ч.

Мнения: 384

Очаквам Ками да го сканира и да го прати на ел. поща на АМ.
Каквото и отношение да има това писмо, трябва да се отиде на срещата с адвоката в Пловдив и да му покажем и него.

# 91 26 юни 2009, 12:57 ч.

Мнения: 918

Исках да ви питам нещо за плаката:
...как мислите детето на него с маска от инхалатор ли да е или да е по позитивно, нищо не казахте по този повод, може ли мнения и за последния,който публикувах.

# 92 26 юни 2009, 13:09 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Мисля, че плакатът трябва да привлича вниманието. Дали детето ще е с маска или не, трябва да привлича вниманието. Аз харесах втория, с момиченцето с кученцето.

Само те моля, "Това е муковисцидоза" да е с по-големи букви и на самостоятелен ред.

"Животът не свършва с нея", мисля е излишно. Въобще, не смятате ли, че твърде много ви психясват с тия статистики за продължителност на живота? Всяка майка трепери, когато детето й е с пневмония, ама и да ти натрапват някакви цифри, сякаш си длъжен да живееш според тях...
Затова ти харесвам заглавието на темата, Ани - "Муковисцидозата, начин на живот"

# 93 26 юни 2009, 13:17 ч.

Мнения: 918

И аз харесвам този на момиченцето с кученцето, има ли проблем като не е наше дете newsm78

# 94 26 юни 2009, 14:29 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Защо да има проблем? Да не мислиш, че хората в рекламите за лекарства са болни от съответната болест? Mr. Green

Но е редно да имаш позволение да ползваш снимката на момченцето с кученцето, все пак ще се разпространява на много места.

Не казвате нищо за размера на плаката - А 3 примерно? И колко бройки смятате, че ще са нужни?

# 95 27 юни 2009, 07:56 ч.

Мнения: 918

Много ми се иска да коментираме писмото от здравната каса.
Още малко и аз ще повярвам, че всичко ни е наред.
....ако някой иска да прочете отговора, има го в пощата на Асоциацията, ще ви дам паролата.
Чудя се какво сме взели да се оплакваме, та ние си имаме всичко- Лечение, Диспансер, лекарства по наредба 34, Програма за РБ. smile3501

Последна редакция: сб, 27 юни 2009, 10:18 от annette

# 96 27 юни 2009, 15:44 ч.

Мнения: 159

Писмата от НЗОК както и от КЗД са срещу нас. Даже и да напрвавят клинична пътека муковисцидоза ако е 1000 лв няма да стигне. Именно заради това че искаме клинична пътека ни казват че имаме достатъчно други да ни лекуват. На пръв поглед е така-има по сто начини да се влиза в болница но как ни лекуват е въпроса. А що се касае за лечението-отговорът е един-от лекарите зависи. Това не са мои отговори !

Последна редакция: сб, 27 юни 2009, 16:11 от kamscho

# 97 27 юни 2009, 17:14 ч.

Мнения: 384

Пак ще се върна на темата за адвоката. Моля, пишете кой ще дойде в Пловдив.

Въпреки, че УС на АМ се саморазпадна, трябва заедно да решим нещо много важно, а то е дали да обжалваме решението на КЗД. Това трябва да се реши, чрез гласуване на членовете на УС - Камелия, Мария, Анета, Светлана, Лозинка, Наско и Любчо. За да се вземе това решение, всеки трябва да присъства лично, за да бъде наясно с плюсовете и минусите. Не казвам, че друг няма право да присъства и да даде гласа си, напротив, всеки член на АМ има право на това.
Благодаря на Моза, че уреди тази важна среща и ще дойде.

Пишете кой ще тръгне, за да се знае. Ако няма болшинство, няма как да се вземе някакво решение. Това е личното ми мнение, очаквам да пишете по въпроса, няма време.

# 98 27 юни 2009, 17:17 ч.

Мнения: 918

Цитат на: kamscho в сб, 27 юни 2009, 15:44

Ками нито за миг не съм си помислила, че това са твои отговори, но оставам с убеждението, че ентусиазма ти за промяма и лечение е спаднал. От теб научих как се " лекува" Муковисцидоза, нали не си направила "онези" компромиси.?Исках да знам твоята позиция за нещата ...не се заяждам, аз ценя мнението ти,макар да не ми личи.

# 99 27 юни 2009, 17:23 ч.

Мнения: 918

Светла, мисля да дойда. Семейството ми не е съгласно, но ще тръгна.Дано съм в добро здраве, че напоследък не съм много добре.

# 100 27 юни 2009, 17:41 ч.

Мнения: 918

Вижте какво ще ви кажа:
Мен не ме интересува коя клинична пътека как ще се казва и колко ще струва, не ме интересува кой каква програма има или няма.
Искам детето ми като се наложи, да постъпи в болница да получи качествено лечение по Европейски стандарти.
Извявлението, "АМА НИЕ СМЕ В БЪЛГАРИЯ"вече не е никак актулано...
Искам лечение за децата и възрастните с CF, сега.

# 101 27 юни 2009, 17:46 ч.

Мнения: 384

Цитат на: annette в сб, 27 юни 2009, 17:41

И аз го искам! Надали има някой, който да не иска качествено лечение. Въпроса е как да го извоюваме?

# 102 27 юни 2009, 17:59 ч.

Мнения: 918

За това как ще стане си има парламент, министър, взимат големи заплати за точно тази работа, те да му мислят как ще го сътворят,аз не съм учила нито финанси, нито медицина.
Нашата грижа е да им го покажем всячески, много писма се изписаха, много срещи, отговорите,като Copy, Paste, едни и същи всеки път, докато ни умръзне да ги четем и се откажем.

# 103 27 юни 2009, 18:25 ч.

otnosno za sre6ta az kazah 4e nqmam vazmojnost da doida i moito mnenie go doverqvam izcqlo na ani i na lo .izli6no e da se opravdavam za6to nqmam vazmojnost smqtam i 4e nqma nujda !

# 104 27 юни 2009, 18:50 ч.

Мнения: 918

Ние ще им даваме списъци( имена , възраст).
Ние ще ги информираме ,че децата ни съществуват , ние ще им обясняваме как се лекува болестта по света.
НИЕ! НИЕ! Дето по цял ден сами се борим за оцеляването на децата си.

"Да бъдат по-активни неправителствените организации, за да им се получат нещата,"
Така лииии, в какво по-напред да сме активни , в ролята си на медицински сестри, в ролята на диетолози, в ролята на психолози, в задължението да бъдем Майки и да даваме обич и утеха въпрки всичко.
Срамота!!!

Последна редакция: нд, 28 юни 2009, 13:44 от annette

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Деца с диабет - тема 13

Деца с увреден слух - 9

Хипоспадия 10 или деца с урологични заболявания оперирани в чужбина

Причина:

Причина: